Fiica care a inspirat un schimbător de jocuri pentru diabet

Un diagnostic de diabet în urmă cu trei decenii a pus totul în mișcare, stabilind scena pentru unul dintre primele forumuri online pentru diabet, pe când Internetul era încă la început. În cele din urmă, aceasta ar evolua într-o conferință anuală și o comunitate enormă de familii de diabet, care se extinde la nivel global și atinge nenumărate vieți.

Că totul nu a fost imediat, desigur. Pentru că la urma urmei, Marissa Hitchcock Town avea doar 24 de luni în septembrie 1989, când a fost diagnosticată pentru prima dată. Dar diagnosticul ei ar fi inspirația.

Da, vorbim despre organizația Copii cu diabet care a avut un impact de neînlocuit în comunitatea noastră de-a lungul anilor. Părinții lui Marissa, Jeff și Brenda Hitchcock din Ohio, au început CWD încă din 1995 și au crescut creșterea incredibilă în timp ce Marissa a crescut. Acum este căsătorită și este educatoare certificată pentru diabet și lucrează în cercetarea pancreasului artificial cu stimatul doctor Bruce Buckingham de la Universitatea Stanford. Are o familie frumoasă cu soțul ei Adam, fiul lor Connor, în vârstă de 5 ani, și fiica Evelyn, în vârstă de 2 ani.

Am discutat recent cu Marissa despre povestea ei despre diabet, crescând alături de organizația CWD și despre modul în care toate acestea au jucat un rol în a face pașii de carieră pe care îi are.

Un interviu cu T1D Marissa Town

DM) Puteți începe prin a ne împărtăși povestea de diagnostic, Marissa?

MT) Sunt foarte norocos că nu-mi amintesc multe despre diagnosticul meu, deoarece eram atât de tânăr. Știu că părinții mei au avut o experiență interesantă care a pus cu adevărat totul în perspectivă. În sala de urgență de pe cealaltă parte a cortinei de la mine, era un copil cu fibroză chistică. Este încă o boală foarte dificilă de trăit astăzi, dar aceasta s-a întâmplat în 1989. Deci, de la bun început, părinții mei au avut această perspectivă rece: „Asta e de rahat și va fi greu, dar nu este cel mai rău lucru care s-ar putea întâmpla pentru noi și ne vom da seama ”. Asta chiar a pregătit scena pentru tot ce s-a întâmplat în viața mea.

Ce îți amintești din acele zile de început, fiind atât de tânăr?

Mi s-a spus că trebuie să mă țină foarte mult pentru a-mi da focuri, să mă oblige să mănânc mult ... Am doi copii mici și acum știu că poate fi o luptă să le pun doar o șosetă, ca să nu mai vorbim dă-le o lovitură. Și lucrurile erau mult mai regimentate atunci. Pe atunci erau doar NPH și Regular (insulină), așa că luați aceste fotografii de două ori pe zi și apoi mâncați destul de regimentat. Încă cam mănânc așa - mic dejun, gustare, prânz, gustare, cină.

Ai fost la o tabără de diabet în copilărie?

Da am făcut. Una dintre primele a fost tabăra de familie, unde mi-am dat prima lovitură la vârsta de 4 ani. Și sunt sigură, în copilărie, probabil că alergam în jur cu prietenii și nu mi-am dat seama că există vreun aspect al diabetului. Când am îmbătrânit, am rămas implicați în tabere și alte lucruri.

Când ai mers cu o pompă?

Tatăl meu a fost întotdeauna un adoptator timpuriu, așa că aveam 11 ani în 1998, când am pornit cu o pompă de insulină. Clinica din Cincinnati nu era pregătită să facă acest lucru, dar altele. Tatăl meu începuse CWD cu câțiva ani înainte, așa că știa că oamenii de la Barbara Davis Center (din Colorado) puneau copiii pe o pompă la o vârstă mai mică. El a putut vedea cât de liberă a fost această experiență pentru copii și familii, deoarece, în loc să trebuiască să mănânce pentru a-ți acoperi insulina, ți-ai putea lua insulina pentru alimentele pe care le consumi. Acesta este un mod complet diferit de a privi lucrurile - în loc să-ți faci viața să se încadreze în diabet, a făcut ca diabetul să se încadreze în viața ta.

Așadar, aveam 11 ani și îmi amintesc clar că medicul meu a încercat să-mi pună o infuzie Silhouette în stomac și să-i vadă mâna tremurând și să mă gândesc ‘Este într-adevăr persoana potrivită pentru a face acest lucru?’ Dar, vai, am făcut-o. Am fost primul copil din tabără care a avut o pompă și unul dintre consilierii mei mi-a spus că pompa este diavolul. A fost o experiență cu adevărat interesantă crescând în acel moment și în Cincinnati, și acesta este unul dintre motivele pentru care cred că sunt acolo unde sunt astăzi.

Cum au fost anii adolescenței pentru tine?

Foarte interesant. Chiar nu am avut epuizare în acei ani, așa cum fac mulți. Am fost întotdeauna condus să am un control cât de bun am putut. Chiar nu am avut niciodată acea rebeliune adolescentă despre care vorbesc alții, cu diabet. Am avut întotdeauna atitudinea: „Am diabet, este o durere în fund, dar de ce nu fac limonadă din lămâi și ajut alte persoane?” Aceasta a fost motivația mea. Cred că a fost din cauza modului în care am fost crescut, cu părinții mei începând CWD și de faptul că am fost atât de implicat în creșterea acestuia.

Ce fel de amintiri ai despre creșterea alături de imperiul Copii cu diabet?

Tatăl meu a început CWD în 1995, când tocmai ieșea Internetul, deci a fost unul dintre primele - dacă nu în primul rând, site-urile web pentru diabet, în special pentru tipul 1. A fost vorba de a ajuta oamenii din comunitatea diabetului să se întâlnească, deoarece cred că (părinții mei) au realizat cât de valoros fusese pentru aceștia în acei primii ani după diagnosticul meu. De asemenea, o mare parte din ceea ce este și a devenit CWD te învață că trebuie să te ridici și să pledezi pentru tine, familia ta, pentru a te asigura că primești cea mai bună îngrijire a diabetului, și că ai drepturi la școală și locul de munca. Cu comunitatea online, puteți căuta în altă parte și puteți vedea ce funcționează. CWD încurajează cu adevărat acest lucru. Pentru mine, aduce această intenție de a ajunge doar la oameni și de a ajuta.

OK, cum este să știi că tatăl tău a început acest site web, comunitate și serii de conferințe care au schimbat lumea diabetului, din cauza ta?

Aceasta este o întrebare foarte greu de răspuns. Nu știu, într-adevăr. Cum ar trebui să mă simt? Îmi place foarte mult că s-a întâmplat și a adus bucurie atât de multor oameni. Este foarte frumos că mă iubește și că a făcut și toate astea. Nu este doar pentru mine, ci pentru toată lumea. Există conferințe FFL și atât de multe activități care ating vieți peste tot și îi ajută pe oameni să accepte haosul care poate fi diabetul. Cu siguranță, îmi apreciez părinții atât de mult ca adult! Dar este o întrebare imensă și nu știu cum să răspund la aceasta cu suficiente cuvinte pentru a-mi exprima recunoștința.

Cum a influențat asta direcția ta în carieră?

L-a modelat o tonă. A început de la CWD, în a-mi putea influența colegii într-un mod pozitiv. Când eram adolescent, am fost întotdeauna condus să am grijă de mine. Mulți dintre colegii mei nu se aflau în acel loc și am putut să-i ajut să se descurce puțin mai bine. A fost cu adevărat satisfăcător și m-a împins în cariera în care mă aflu ca CDE.

Ați dorit întotdeauna să deveniți un educator certificat în diabet?

Am intrat în asistență medicală și știam că vreau să devin educatoare pentru diabet, da. Știam că vreau să fac și asistență medicală din spital, ca să fac uz de cei patru ani de școală medicală ... altfel aș fi putut intra chiar în diabet înainte de școala medicală! laugh out Loud Dar a fost foarte greu să intru în diabet la Cincinnati, sincer. Am intervievat chiar de la facultate la Spitalul pentru copii și am fost încântat să devin educatoare pentru diabet. Le-am întrebat câte CGM-uri folosesc și au fost „UMS” ca răspuns.

Sigur, am fost un adoptator timpuriu, dar CGM-urile erau deja utilizate pe scară largă în altă parte până atunci. Așa că mi-a luat ceva timp să-mi fac orele pentru a deveni CDE. La un moment dat la început, a fost rar să vezi un educator de diabet mai tânăr; majoritatea erau mai în vârstă și îmbătrâneau în afara profesiei. Ideea că tinerii trebuie să devină CDE nu a ieșit la iveală și nu a fost încă o mișcare în lumea educației diabetului. Când am început să lucrez, au creat programe de mentorat și a fost minunat. Există atât de multe de făcut în diabet; cu cât avem mai mulți oameni în prima linie, cu atât rezultatele vor fi mai bune și cu atât mai mult putem ajuta.

Cum ți-ai început cariera?

Am început la nivel clinic după școala de asistență medicală și mi-am făcut treaba RN. Lucrul în clinică a fost distractiv. Nu credeam că aș vrea să lucrez cu adulții la fel de mult ca mine, dar o mare parte din asta a fost legată de sprijin. Adesea eu spuneam: „Faceți o treabă grozavă și să facem acest lucru și veți fi bine.” Așa că am putut ajuta oamenii, dar nu a fost suficient. Mi-au făcut să fac o mulțime de autorizații anterioare, despre care știu că este importantă, dar a fost foarte banală și am vrut să fiu alături de pacienți.

Știam că acesta este costumul meu puternic, în stabilirea unei relații și ajutarea lor să ajungă la ceea ce au nevoie. Așadar, după clinică, m-am dus să lucrez la o companie de pompă de insulină, unde am ajuns să mă angajez în mod regulat cu mai mulți oameni, în mod regulat, doar pentru tipul 1. Pentru că așa știu și trăiesc și este mai ușor să empatizez cu. Am lucrat la Tandem și am trebuit să instruiesc oamenii cu pompe, să văd copii și adulți și să mă întâlnesc cu furnizorii despre pompe. Nu am vrut să fiu agent de vânzări; pentru mine, vindeam alegerea pacientului - pentru că în multe locuri, furnizorul spune „Aceasta este pompa pe care o primești, deoarece aceasta este compania de pompare pe care o cunosc.” Nu așa ar trebui să funcționeze. Este vorba despre faptul că pacientul obține ceea ce este mai bun pentru ei. A fost mult mai satisfăcător decât credeam.

Acum sunteți în cercetarea pancreasului artificial cu dr. Bruce Buckingham la Stanford?

Da, sunt asistentă medicală de cercetare acolo și vă ajut cu multe studii. Facem o mulțime de studii cu o mulțime de dispozitive diferite, așa că pot vedea toate dispozitivele care ies și diferitele perspective de la cei care le folosesc. Trecerea de la o clinică locală la Tandem a fost mai largă, iar acum fac cercetări care au puterea de a ajuta și mai mulți oameni. Nu aș putea spune nu! Și momentul a fost perfect, deoarece adoptarea noastră a fost finalizată cu fiica noastră cu câteva luni înainte, așa că am fost liberi să ne mutăm pe Coasta de Vest.

Venirea la Stanford a fost minunată și am fost aici de aproximativ 15 luni. Dr. Buckingham este minunat și are o perspectivă atât de cool. Este concentrat în întregime asupra pacientului. Este vorba despre a ajuta la cercetări care să aducă aceste dispozitive în viața oamenilor. De asemenea, este grozav, deoarece Dr. Buckingham poartă el toate dispozitivele înainte de a le pune pe oameni. Unul dintre primele studii pe care le-am făcut a fost un studiu de schi, unde am luat acești copii de 6-12 ani schiind cu un dispozitiv AP. Grupul Riding on Insulin a ieșit și a făcut toată logistica și am realizat porțiunea de studiu medical pentru acest dispozitiv de investigație. De asemenea, uneori sunt de gardă noaptea, așa că urmăresc pacienții prin aplicații dezvoltate pentru monitorizarea de la distanță, precum Dexcom Share. Unele dintre studii sunt, de asemenea, mai practice, fără această monitorizare, deoarece asta va fi viața reală pentru persoanele care utilizează aceste AP-uri. Puneți la încercare aceste sisteme și vedeți cum funcționează acestea în diferite scenarii, pentru diferite persoane.

Am mai făcut și alte proiecte, unul care implică accesul la îngrijirea persoanelor de tip 1 din zonele rurale. California și Florida fac ambele clinici de ecou care instruiesc medicii de îngrijire primară pentru a înțelege diabetul și dispozitivele. Acest lucru îmbunătățește accesul la îngrijire în acele regiuni.

Se pare că îți place cu adevărat munca ...

Întotdeauna subestim cât pot ajuta pe cineva. Este amuzant, deoarece există doar mici hacks de viață ale diabetului care provin din interacțiunea și vorbirea cu alte persoane cu diabet. Ei fac viața mai ușoară și fac o diferență atât de mare pentru oameni. Nu chiar antrenamentul meu m-a ajutat să învăț asta - este experiența mea de viață. Sigur, mă ajută să am acreditările pentru a-mi susține răspunsurile ... dar cred că este o combinație de a avea o combinație de a crea asistență pentru ceilalți din ceva ce treci prin tine.

De asemenea, vă ajută să vă susțineți. Nu se epuizează fizic sau mental, ci doar se simte bine. Imi place sa ajut oameni. Îmi vine foarte natural să am conversații cu oamenii despre diabet și am văzut prin CWD câtă ușurare aș putea oferi părinților copiilor nou diagnosticați cu diabet, doar fiind acolo și arătând că am avut tipul 1 pentru 29 de ani fără complicații. Le puteți vedea umerii și fața relaxându-se, iar stresul pur și simplu curge. Ce lucru uimitor de făcut pentru cineva! Pentru mine, sunt aici pe acest Pământ, de ce nu aș da înapoi cât de mult pot în viața mea? Încă îmi este greu să accept că nu pot salva pe toată lumea, dar trebuie să încerc.

Aveți observații mari despre aspectul medical al diabetului?

Încă aud furnizorii spunând lucruri de genul: „Pacientul meu cunoaște toate aceste lucruri și este foarte entuziast, dar eu sunt furnizorul și știu cel mai bine.” Nu pot să-mi înfășur capul în continuare. Pentru mine, fiecare își cunoaște cel mai bine diabetul. Este o boală atât de individuală. Cred că este interesant faptul că furnizorii de servicii medicale se simt uneori excluși.

Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea ta, Marissa! Și pentru înregistrare: Am contactat tatăl tău, Jeff Hitchcock, și asta ne spune el:

„La fel ca mulți copii care au crescut la conferințe Friends for Life, Marissa a fost inspirată de mulți dintre profesioniștii din domeniul sănătății incredibili pe care i-a cunoscut de-a lungul anilor pentru a urma o carieră în domeniul sănătății. Sunt mândră de Marissa, dar tot meritul îi revine. Într-adevăr. Brenda și cu mine suntem doar norocoși să nu am încurcat lucrurile pe drum. ”