Când Devin Kennedy-Puthoff a fost diagnosticat cu diabet de tip 1 în urmă cu două decenii, nu doar întârzierea și confuzia inițială a diagnosticului au reprezentat cea mai mare provocare pentru el și familia sa. A fost un diagnostic dual atât al T1D cât și al tulburării bipolare în decurs de trei zile, care a pus în mișcare o poveste tragică, modelată de eșecuri sistematice care au dus în cele din urmă la moartea lui Devin în noiembrie 2016, la vârsta de 41 de ani.
Astăzi, mama sa, Adrienne Kennedy, este președinta Alianței Naționale pentru Bolile Mentale (NAMI), cea mai mare organizație a națiunii axată pe probleme de sănătate mintală și se consideră a fi vocea lui Devin în eforturile de a îmbunătăți viața celor care se luptă cu aceste probleme. Deși rămân întrebări cu privire la circumstanțele morții fiului ei, este clar că diabetul său și tulburarea bipolară au fost factori cheie.
„A fost luat ostatic de bolile sale și s-au doborât unul pe celălalt”, spune ea. „Diabetul în sine a devenit un om de paie, unde îl tratau și nu căutau boala psihiatrică care este atât de evidentă și (ei) nu gestionau întreaga persoană.”
Aspectele psihosociale ale vieții cu diabet sunt din fericire din ce în ce mai recunoscute în ultimii ani cu Asociația Americană a Diabetului și JDRF, ambele punând în aplicare programe pentru a ajuta la abordarea depresiei, suferinței diabetului și epuizării. Deși acest lucru nu este la nivelul de sprijin pe care Devin l-ar fi avut nevoie, mama sa spune totuși că este revigorant să auzim că se întâmplă aceste schimbări de mult timp.
Un diagnostic aproape aproape ratat de diabet
Era în ianuarie 1999 și familia Kennedy locuia în California când Devin a ajuns într-o cameră de urgență din Orange County, după ce nu a dormit timp de cinci zile. El se confrunta cu ceea ce oricine cu diabet ar recunoaște probabil ca semne cheie ale debutului T1D. Pe atunci avea 23 de ani. Personalul spitalului i-a dat lui Benadryl și i-a spus să plece acasă, fără a-și verifica nivelul de glucoză sau a menționa nimic despre diabet. El a ajuns înapoi în urgență la scurt timp și - potrivit mamei sale - se afla într-o „stare psihotică deplină” și a trebuit să fie reținut. În cele din urmă, a fost diagnosticat cu tulburare bipolară, dar totuși diabetul nu a fost crescut.
Doar trei zile mai târziu, un alt medic, un endocrinolog care s-a întâmplat să lucreze în spital, a făcut un control al glicemiei și a recunoscut rapid diabetul de tip 1. Nivelul A1C al lui Devin era la adolescenți scăzuti în acel moment - astronomic mai mare decât intervalul normal și sănătos.
„Faptul că a durat atât de mult este revoltător”, spune Kennedy. „Cât de ușor ar fi fost să faci doar un control al zahărului din sânge înainte să devină atât de rău? Avem cu adevărat nevoie de o campanie națională, în cazul în care oricine intră în urgență primește un control al glicemiei. Nu ar trebui să existe acest decalaj în diagnosticul diabetului zaharat și acest lucru este important pentru toată lumea, nu doar pentru cei care suferă de boli psihice severe. "
În acei primii ani înainte ca Devin să împlinească 30 de ani, Kennedy spune că familia lor nu se lupta să-și permită medicamente sau nevoile de îngrijire a diabetului, dar Devin și-a asumat locuri de muncă ciudate în parte pentru a câștiga bani pentru a-și cumpăra insulina. Acest lucru l-a afectat și, odată cu trecerea timpului, dezinformarea despre diabet a compromis mai mult sănătatea lui Devin.
Ea își dorește să fi găsit sprijinul colegilor care l-ar fi putut ajuta atât pe diabet cât și pe frontul bipolar. Dacă i-ar fi găsit pe alții care „au înțeles” cu ce trăia, poate lucrurile ar fi ieșit altfel.
Lupta cu demoni bipolari și raționarea insulinei
Așa cum a fost, problemele de sănătate mintală ale lui Devin au făcut uneori gestionarea diabetului aproape imposibilă, își amintește Kennedy. Iluziile și stările sale psihotice au fost uneori atât de extreme încât a crezut că se poate vindeca de T1D prin faptul că nu ia insulină.
Mama sa încă crede că dezinformarea și stigmatul care există în publicul larg cu privire la diabet - în special diferențele dintre T1 și T2 - au jucat acest lucru de-a lungul anilor. Își amintește unul dintre prietenii fiului ei, într-un moment, împărtășind faptul că diabetul Devin ar putea fi gestionat doar cu dietă și exerciții fizice, la fel cum făcuse un membru al familiei acelui prieten. În mod clar, acel prieten vorbea în mod specific despre tipul 2, dar Kennedy se teme că totul a influențat gândirea fiului ei când se lupta cu probleme de sănătate mintală.
„Furia pe care o am despre discuțiile sociale asupra diabetului și tratarea celor două ca pe aceeași boală ... este aproape de nedescris”, spune Kennedy. „Este ridicol faptul că oamenii sunt determinați să creadă acest lucru”.
Totul a jucat în Devin, care rationează insulina, spune ea.
În 2007, familia a aflat că fiul lor (la vârsta de 30 de ani la acea vreme) nu completase o rețetă de insulină timp de trei luni, într-un efort de a obține raționamentul extrem de insulină. Acest lucru a dus la o ședere în spital pentru zahăr din sânge ridicat la nivelul DKA și, deoarece nu a acceptat administrarea insulinei și a devenit violent, personalul spitalului l-a continuat să îl transfere între unitățile de îngrijire paliativă și unitățile de îngrijire psihiatrică. În cele din urmă, au reușit să-l rețină și să dozeze insulină în ciuda obiecțiilor sale.
În cele din urmă a fost eliberat, dar totul sa prăbușit în 2008, când a fost arestat și încarcerat pentru acuzații de infracțiuni de stat și federale și a petrecut timp după gratii. Aceasta este o poveste de groază în sine, își amintește Kennedy, în sensul că sistemul penitenciar Texas nu era adecvat pentru îngrijirea diabetului de la sine, dar chiar mai puțin echipat pentru a face față cuiva care trăiește cu o boală mintală gravă. Au existat momente în care Devin nu putea obține insulină după gratii, în ciuda simptomelor ridicate ale zahărului din sânge, și momente în care știa că merge jos, dar nici nu putea primi asistență.
De-a lungul acelor ani, nivelurile sale de A1C au rămas în adolescenți, iar Devin se confrunta cu complicații, de la neuropatie și leziuni renale până la retinopatie, ceea ce l-a determinat să devină orb din punct de vedere juridic.
„Se lupta atât cu nevoile de psihoză, cât și cu cele de insulină, și nimeni nu părea să recunoască faptul că erau legate între ele”, spune Kennedy. „Există foarte puțini medici cu această expertiză integrată în îngrijirea profesională, pentru psihiatrie și medicină internă - sau, în special, pentru diabet. De asta aveam nevoie ”.
Sănătatea sa mentală s-a deteriorat de-a lungul anilor, până la punctul în care a ajuns în anosognozie, o stare de lipsă totală de conștientizare de sine cu privire la starea sau dizabilitatea cu care trăiește o persoană.
În cele din urmă, în noiembrie 2016 a fost găsit corpul fiului ei în Austin, TX. Este posibil ca Devin să fi murit cu câteva săptămâni înainte, spune Kennedy, iar cauza morții sale rămâne un mister și este listată drept „cauze naturale”. Din ceea ce autoritățile au creat împreună, ei cred că cel mai probabil a fost o hipoglicemie legată de diabet sau o problemă conexă care a dus la moartea sa.
Dar nu există un răspuns clar, iar familia dă vina pe sistem - în parte, pentru că nu li s-a spus niciodată despre sindromul „mort în pat” brusc ca urmare a nivelului scăzut de zahăr din sânge. Aceasta este ceea ce Kennedy crede că și-a luat fiul chiar după 41 de ani.
NAMI: Aducerea sănătății mintale în prim plan
Acum, în calitate de avocat național de frunte pentru sănătatea mintală la NAMI, Kennedy împărtășește povestea tragică a familiei sale în speranța că poate ajuta pe alții care se confruntă cu aceste probleme. Deși poate fi un exemplu extrem pentru unii, mesajul este valabil pentru oricine din Comunitatea Diabetului că sănătatea mintală este importantă, dar este prea adesea trecută cu vederea de către profesioniștii din domeniul sănătății, precum și de persoanele cu diabet zaharat (persoanele cu diabet zaharat), care pot să nu recunoască ce trec prin.
De aceea, Kennedy este încurajată să vadă eforturi pentru îmbunătățirea aspectelor psihosociale ale îngrijirii diabetului și, de asemenea, de ce promovează eforturile NAMI - mai ales în luna mai, care este Luna Sănătății Mintale. Actualul lor WhyCare? campania își propune să demonstreze că tratamentul și serviciile de sănătate mintală nu sunt doar pentru câțiva oameni aflați la margine, ci sunt esențiale pentru milioane de oameni, familii, îngrijitori și cei dragi afectați.
Problemele de sănătate mintală netratate sunt atât de des legate de alte afecțiuni - cum ar fi diabetul - și, din păcate, joacă un rol în tragedii publice, precum erupția asupra împușcăturilor școlare din această țară.
Pentru a aduce aceste probleme în prim plan, NAMI încurajează oamenii să-și împărtășească propriile povești, să participe la evenimente de sensibilizare și la strângeri de fonduri din toată țara
„Sunt moștenirea pe care mi-a lăsat-o fiul meu”, spune Kennedy. „Acum sunt vocea lui și de aceea fac toate astea. Sistemul a eșuat familia noastră în atât de multe moduri de-a lungul anilor și nu trebuia să fie așa ".
.jpg)
