Cum să găsiți asistență dacă aveți amiloidoză ATTR

Amiloidoza ATTR vă poate afecta viața în multe moduri diferite.

Obținerea tratamentului de la specialiști calificați în sănătate vă poate ajuta să vă îmbunătățiți perspectivele pe termen lung, precum și calitatea vieții. Conectarea cu alte surse de sprijin vă poate ajuta, de asemenea, să gestionați provocările fizice, emoționale și sociale care pot merge împreună cu această afecțiune.

Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre resursele disponibile.

Specialiști în sănătate

Amiloidoza ATTR poate afecta multe părți ale corpului, inclusiv nervii, inima și alte organe. Pentru a-i gestiona potențialele simptome și complicații, este important să primiți o îngrijire cuprinzătoare.

În funcție de nevoile dumneavoastră de tratament, echipa dvs. de asistență medicală poate include:

• un cardiolog, specializat în sănătatea inimii
• un hematolog, specializat în probleme de sânge
• un neurolog, specializat în nervi
• alți specialiști

Pentru a găsi specialiști în zona dvs., luați în considerare solicitarea medicului dumneavoastră de asistență primară pentru recomandări și recomandări. De asemenea, vă poate ajuta:

• Căutați lista centrelor de tratament ale Fundației Amyloid.
• Folosiți My Amyloidosis Pathfinder de la Amyloid Research Consortium.
• Căutați în baza de date DoctorFinder a Asociației Medicale Americane.
• Contactați o universitate sau un spital mare din apropiere pentru a afla dacă au specialiști cu experiență și experiență în tratarea acestei tulburări.

Consiliere genetică

Dacă aveți amiloidoză ATTR familială, medicul dumneavoastră vă poate încuraja să discutați cu un consilier genetic. Vă pot ajuta să aflați mai multe despre afecțiune, inclusiv riscul ca aceasta să fie transmisă de la părinți la copii.

Pentru a găsi o clinică genetică sau un consilier în apropierea dvs., luați în considerare căutarea în directoarele online menținute de Societatea Națională a Consilierilor Genetici sau Colegiul American de Genetică Medicală și Genomică.

Informații ușor de înțeles

Aflați mai multe despre amiloidoza ATTR vă poate ajuta să înțelegeți mai bine boala, precum și opțiunile de tratament.

Spuneți medicului dumneavoastră sau altor furnizori de asistență medicală dacă aveți întrebări cu privire la starea dumneavoastră sau la planul de tratament. Acestea vă pot ajuta să aflați mai multe despre afecțiune și vă pot sprijini în a face alegeri în cunoștință de cauză.

De asemenea, puteți găsi informații fiabile online vizitând site-urile web ale Amyloidosis Foundation și Amyloidosis Research Consortium.

Sprijin financiar

Amiloidoza ATTR poate fi costisitoare de gestionat, mai ales dacă aveți complicații grave din cauza bolii.

Dacă aveți asigurare de sănătate, contactați furnizorul de asigurări pentru a afla care furnizori de asistență medicală, teste de diagnostic și tratamente sunt acoperite în cadrul planului dumneavoastră. În unele cazuri, este posibil să puteți economisi bani trecând la un alt furnizor sau plan de asigurări.

Dacă vă este greu să gestionați costurile asistenței medicale, vă poate ajuta și:

• Spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți întrebări sau nelămuriri cu privire la costurile planului lor de tratament recomandat. Este posibil să vă poată ajusta planul de tratament sau să vă trimită la resurse de sprijin financiar.
• Discutați cu farmacistul sau contactați producătorii oricărui medicament care vi s-a prescris pentru a afla dacă sunteți eligibil pentru reduceri pentru pacienți, subvenții sau programe de reduceri.
• Programați o întâlnire cu un asistent social sau un consilier financiar care are experiență de lucru cu persoane cu afecțiuni cronice de sănătate. Este posibil să vă poată conecta cu programe de sprijin financiar sau să vă ofere sfaturi pentru a vă ajuta să gestionați provocările financiare.

Sprijin emoțional și social

Dacă te simți trist, furios sau anxios în legătură cu diagnosticul, nu ești singur. A trăi cu o afecțiune cronică poate fi stresant și uneori izolant.

S-ar putea să vă fie de ajutor să vă conectați cu alte persoane care trăiesc cu amiloidoză ATTR. De exemplu, luați în considerare:

• aderarea la unul dintre grupurile de sprijin enumerate pe site-ul Amyloidosis Support Groups sau Amyloidosis Foundation website
• explorarea forumului online pentru pacienți condus de Smart Pacienți
• conectarea cu ceilalți prin intermediul rețelelor sociale

Dacă vă este greu să gestionați efectele emoționale sau sociale ale acestei boli, medicul dumneavoastră vă poate îndruma și la un specialist în sănătate mintală. Puteți beneficia de consiliere sau alte tratamente.

De luat masa

Căutarea de sprijin de la profesioniști calificați din domeniul sănătății, organizații de pacienți și alte resurse vă poate ajuta să gestionați provocările de a trăi cu amiloidoză ATTR.

Pentru a găsi mai multe resurse în comunitatea dvs., discutați cu medicul dumneavoastră sau cu alți membri ai echipei dvs. de asistență medicală. Este posibil să vă poată trimite la servicii de asistență locale, precum și la surse de asistență online.