Nu este același sentiment ca a fi epuizat când ești sănătos.
Sănătatea și sănătatea ne ating pe fiecare dintre noi diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
„Toți obosim. Mi-aș dori să pot face un pui de somn și în fiecare după-amiază! ”
Avocatul meu cu dizabilități m-a întrebat care dintre simptomele sindromului de oboseală cronică (SFC) îmi afectează cel mai mult calitatea vieții zilnice. După ce i-am spus că este oboseala mea, acesta a fost răspunsul lui.
SFC, uneori numită encefalomielită mialgică, este adesea înțeleasă greșit de persoanele care nu locuiesc cu ea. Sunt obișnuit să primesc răspunsuri precum cele ale avocatului meu atunci când încerc să vorbesc despre simptomele mele.
Realitatea este însă că CFS este mult mai mult decât „doar obosit”. Este o boală care afectează mai multe părți ale corpului și provoacă epuizare atât de debilitantă încât mulți cu CFS sunt complet legați de pat pentru perioade diferite de timp.
SFC provoacă, de asemenea, dureri musculare și articulare, probleme cognitive și vă face sensibil la stimularea externă, cum ar fi lumina, sunetul și atingerea. Semnul distinctiv al afecțiunii este starea de rău post-efort, care se întâmplă atunci când cineva se prăbușește fizic ore, zile sau chiar luni după exagerarea corpului.
Importanța simțirii înțelese
Am reușit să-l țin împreună când eram în biroul avocatului meu, dar odată afară am izbucnit imediat în lacrimi.
În ciuda faptului că sunt obișnuit cu răspunsuri precum „obosesc și eu” și „Mi-aș dori să pot face pui de somn tot timpul ca tine”, mă doare totuși când le aud.
Este incredibil de frustrant să aveți o afecțiune debilitantă, care este frecvent eliminată ca fiind „doar obosită” sau ca ceva care ar putea fi remediat culcându-vă câteva minute.
Abordarea bolilor cronice și a dizabilității este deja o experiență singură și izolatoare, iar a fi înțeles greșit nu face decât să sporească acele sentimente. Mai mult decât atât, atunci când furnizorii medicali sau alții care au roluri cheie în sănătatea și starea noastră de sănătate nu ne înțeleg, poate avea un impact asupra calității îngrijirii pe care o primim.
Mi s-a părut de o importanță vitală să găsesc modalități creative de a descrie luptele mele cu CFS, astfel încât alte persoane să poată înțelege mai bine prin ce treceam.
Dar cum descrieți ceva când cealaltă persoană nu are un cadru de referință pentru asta?
Găsiți paralele cu starea dvs. față de lucrurile pe care oamenii le înțeleg și cu care au experiență directă. Iată trei moduri în care descriu trăirea cu CFS pe care le-am considerat deosebit de utile.
1. Se simte ca acea scenă din „Mireasa prințesei”
Ați văzut filmul „Mireasa prințesei”? În acest film clasic din 1987, unul dintre personajele ticăloase, contele Rugen, a inventat un dispozitiv de tortură numit „Mașina” pentru a suge viața unui om de la an la an.
Când simptomele mele CFS sunt rele, simt că am fost legat de acel dispozitiv de tortură, contele Rugen râzând în timp ce întoarce cadranul din ce în ce mai sus. După ce a fost eliminat din Mașină, eroul filmului, Wesley, abia se poate mișca sau funcționa. În mod similar, îmi ia tot ceea ce am pentru a face orice dincolo de a sta complet nemișcat.
Referințele și analogiile din cultura pop s-au dovedit a fi un mod foarte eficient de a explica simptomele mele celor apropiați. Ele oferă un cadru de referință la simptomele mele, făcându-le relativabile și mai puțin străine. Elementul de umor din referințe precum acestea ajută, de asemenea, la calmarea unora dintre tensiunile deseori prezente atunci când vorbim despre boală și dizabilitate cu cei care nu o experimentează singuri.
2. Se pare că văd totul de sub apă
Un alt lucru pe care l-am găsit util în descrierea simptomelor mele către alții este utilizarea metaforei bazate pe natură. De exemplu, aș putea spune cuiva că durerea mea nervoasă se simte ca un incendiu sărit de la un membru la altul. Sau îți pot explica că dificultățile cognitive pe care le întâmpin simt că văd totul din sub apă, mișcându-se încet și chiar la îndemână.
La fel ca o parte descriptivă a unui roman, aceste metafore permit oamenilor să-și imagineze prin ce pot trece, chiar și fără a avea experiența personală.
3. Se pare că mă uit la o carte 3D fără ochelari 3D
Când eram copil, îmi plăceau cărțile care veneau cu ochelari 3D. Eram îndrăgostit de privirea cărților fără ochelari, văzând modurile în care cernelurile albastre și roșii se suprapuneau parțial, dar nu complet. Uneori, când mă confrunt cu oboseală severă, acesta este modul în care îmi imaginez corpul: ca părți suprapuse care nu se întâlnesc, ceea ce face ca experiența mea să fie un pic neclară. Propriul meu corp și mintea nu sunt sincronizate.
Folosirea unor experiențe mai universale sau de zi cu zi pe care o persoană le-a putut întâlni în viața sa este un mod util de a explica simptomele. Am constatat că, dacă o persoană a avut o experiență similară, este mai probabil să înțeleagă simptomele mele - cel puțin puțin.
Venirea cu aceste modalități de a transmite experiențele mele celorlalți m-a ajutat să mă simt mai puțin singur. De asemenea, le este permis celor care îmi pasă să înțeleagă că oboseala mea este mult mai mult decât a fi obosită.
Dacă ai pe cineva în viața ta cu o boală cronică greu de înțeles, îl poți susține ascultându-l, crezându-l și încercând să înțelegi.
Pe măsură ce ne deschidem mintea și inima la lucruri pe care nu le înțelegem, vom putea să ne raportăm mai mult, să luptăm împotriva singurătății și izolării și să construim conexiuni.
Angie Ebba este un artist cu dizabilități care predă ateliere de scriere și cântă la nivel național. Angie crede în puterea artei, a scrisului și a performanței pentru a ne ajuta să ne înțelegem mai bine pe noi înșine, să construim comunitate și să facem schimbări. O poți găsi pe Angie pe ea site-ul web, a ei blog, sau Facebook.
