IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
Găsirea prietenilor și a familiei care vă înțeleg și vă susțin IBD este o comoară. Conectarea cu cei care o experimentează direct este de neînlocuit.
Scopul noii aplicații IBD Healthline este de a oferi un loc pentru o astfel de conexiune.
Creată pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă (UC), aplicația gratuită oferă asistență individuală și sfaturi de grup de la persoanele care înțeleg ceea ce treceți, indiferent dacă sunteți nou diagnosticat sau veterinar experimentat.
„Pentru mine înseamnă lumea să mă pot conecta cu cineva care„ o primește ”, spune Natalie Hayden, care a fost diagnosticată cu boala Crohn la vârsta de 21 de ani.
„Când am fost diagnosticată cu Crohn’s în 2005, m-am simțit atât de izolată și singură”, spune ea. „Aș fi dat orice pentru a avea capacitatea de a ajunge direct la persoanele cu IBD și de a-mi împărtăși temerile, îngrijorările și luptele personale fără teamă de judecată. Resurse ca aceasta [aplicație] ne împuternicesc ca pacienți și ne arată cum merge viața, chiar și atunci când aveți o boală cronică. ”
Faceți parte dintr-o comunitate
Aplicația IBD se potrivește cu membrii comunității în fiecare zi la 12 p.m. Ora standard a Pacificului pe baza:
- Tip IBD
- tratament
- interesele stilului de viață
De asemenea, puteți răsfoi profilurile membrilor și puteți solicita conectarea instantanee cu cineva. Dacă cineva dorește să se potrivească cu tine, vei fi notificat imediat. Odată conectați, membrii își pot trimite mesaje reciproc și pot partaja fotografii.
„Funcția de meci zilnic mă încurajează să ajung la oameni cu care altfel nu aș interacționa, chiar dacă le-aș vedea profilurile pe feed”, spune Alexa Federico, care trăiește cu boala Crohn de la vârsta de 12 ani. „A putea discuta instantaneu cu cineva este minunat pentru oricine are nevoie de sfaturi cât mai curând posibil. Se adaugă un [sentiment de] confort știind că există o rețea de oameni cu care să vorbească. "
Natalie Kelley, care a fost diagnosticată cu UC în 2015, spune că este incitant să știe că va primi un nou meci în fiecare zi.
„Este ușor să simți că nimeni nu înțelege prin ce treci, dar realizarea faptului că în fiecare zi ajungi să„ întâlnești ”pe cineva care o face este cea mai unică experiență”, spune Kelley. „Momentul în care ai o conversație cu un alt luptător IBD și ai acel moment„ Mă primești! ”Este magic. A avea pe cineva să trimită un mesaj sau să trimită mesaje text atunci când stai treaz noaptea cu anxietate în legătură cu IBD sau dacă te simți prost pentru că ai pierdut o altă ieșire socială din cauza IBD este atât de reconfortant. ”
Când găsiți o potrivire bună, aplicația IBD sparge gheața, solicitând fiecărei persoane să răspundă la întrebări pentru a ajuta la începerea conversației.
Hayden spune că acest lucru a făcut ca integrarea să fie intuitivă și primitoare.
„Partea mea preferată a fost întrebarea despre spargătorul de gheață, pentru că m-a făcut să fac o pauză și să mă gândesc la propria călătorie a pacientului și la modul în care îi pot ajuta pe ceilalți”, spune ea.
Găsiți confort în număr și grupuri
Dacă doriți mai mult să discutați cu mai multe persoane simultan, mai degrabă decât interacțiunile individuale, aplicația oferă discuții de grup live în fiecare zi a săptămânii. Conduse de un ghid IBD, discuțiile de grup se bazează pe subiecte specifice.
Exemple de subiecte de discuții în grup live
- tratament și efecte secundare
- stil de viata
- Carieră
- relațiile cu familia și prietenii
- fiind nou diagnosticat
- dietă
- sănătatea emoțională și mentală
- navigarea asistenței medicale
- inspirație
„Funcția„ Grupuri ”este una dintre cele mai valoroase părți ale aplicației. Spre deosebire de un grup de Facebook în care oricine poate pune o întrebare despre orice, [ghizii] țin conversații pe subiect, iar subiectele acoperă o mare varietate ”, spune Federico.
Hayden este de acord. Ea observă că simplifică experiența aplicației, deoarece puteți accesa subiecte care se aliniază nevoilor și intereselor dvs. Ea consideră că grupurile „Comunitate personală” și „Inspirație” sunt cele mai relevante.
„Am un copil de 2 ani și unul de 4 luni, așa că întotdeauna mi se pare util să mă conectez cu colegi de părinți IBD care înțeleg realitatea mea de zi cu zi. Am o rețea de sprijin excelentă pentru familie și prieteni, dar având această comunitate îmi permite să ajung la oameni care știu cu adevărat cum este să trăiești cu această boală cronică ”, spune Hayden.
Pentru Kelley, grupurile pentru dietă și medicină alternativă, sănătatea mentală și emoțională și inspirația au rezonat cel mai mult.
„Fiind un antrenor de sănătate holistic, știu puterea dietei și am văzut cât de multe modificări ale dietei mi-au ajutat simptomele de colită ulcerativă, așa că îmi place să pot împărtăși cunoștințele cu ceilalți.De asemenea, cred că latura sănătății mentale și emoționale a IBD este un subiect care nu este suficient de discutat.
„Știu că mi-a fost greu să mă deschid despre problemele mele de sănătate mintală după diagnosticul de IBD. Dar realizarea cât de interconectate sunt și simțirea abilității de a vorbi despre asta și arătarea altora că nu sunt singuri dacă se simt așa este o parte imensă a misiunii mele ”, spune Kelley.
Ea adaugă că, în calitate de blogger de wellness, obiectivul ei zilnic este de a-i inspira pe ceilalți.
„Mai ales cei cu IBD. A avea un întreg grup [în aplicație] dedicat inspirației este atât de incredibil de înălțător ”, spune ea.
Descoperiți articole informative și de renume
Când aveți chef să citiți și să învățați, mai degrabă decât să discutați și să discutați, puteți accesa stiri despre starea de bine și știri despre IBD, examinate de echipa de profesioniști din domeniul medical din Healthline.
Într-o filă desemnată, puteți naviga în articole despre diagnostic, tratament, sănătate, îngrijire personală, sănătate mintală și multe altele, precum și povești personale și mărturii de la persoane care trăiesc cu IBD. De asemenea, puteți explora studii clinice și cele mai recente cercetări IBD.
„Secțiunea„ Descoperă ”este excelentă, deoarece este cu adevărat știri pe care le poți folosi. Este ca o știre special orientată către IBD ”, spune Hayden. „Încerc mereu să mă educ despre boala mea și experiențele celorlalți [oamenii], astfel încât să pot fi un pacient mai bun avocat pentru mine și pentru ceilalți din comunitate.”
Kelley simte la fel.
„Cercetez în mod constant despre IBD și sănătatea intestinelor de dragul meu și de dragul clienților și comunității mele de pe Instagram și de pe site-ul meu web”, spune ea. „Posibilitatea de a face clic pur și simplu pe„ Descoperiți ”și de a găsi toate articolele credibile legate de IBD face acest proces mult mai ușor.
„Cred că educația este împuternicirea, mai ales atunci când vine vorba de a trăi cu o boală cronică. Nu făceam niciodată cercetări pentru că mă făcea să mă simt copleșită, dar acum îmi dau seama cu cât știu mai multe despre boala mea, cu atât sunt mai bine ”.
Un loc pentru pozitivitate și speranță
Misiunea IBD Healthline este de a împuternici oamenii să trăiască dincolo de IBD prin compasiune, sprijin și cunoaștere. Mai mult decât atât, pare să ofere un loc sigur pentru a găsi și primi sfaturi, pentru a căuta și a oferi asistență și pentru a descoperi cele mai recente știri și cercetări IBD organizate doar pentru dvs.
„Îmi place cât de susținătoare este o comunitate. Am mai încercat să mă alătur altor grupuri de asistență sau forumuri de chat și am simțit întotdeauna că se îndreaptă destul de repede într-un loc negativ ”, spune Kelley.
„Toată lumea din această aplicație este atât de înălțătoare și îi pasă cu adevărat de ceea ce împărtășim cu toții. A fi capabil să ne înrădăcinăm reciproc în călătoriile noastre IBD îmi face inima atât de fericită ”, adaugă ea.
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici.
