Viața mea s-a schimbat în 1986, când neurologul mi-a spus că am ceva numit scleroză multiplă (SM). Habar n-aveam ce este asta.
Știam că picioarele și brațele mele erau amorțite. Mersul a fost dificil pentru că nu-mi simțeam piciorul drept. Eram tânăr și cam cocos, dar acest lucru a fost desconcertant.
Ce boală cu sunete ciudate îmi invada corpul?
Au fost zile întunecate pentru cei cu diagnostic de SM. Era înainte de internet. Rețelele sociale nu existau. Medicamentele MS aprobate de FDA erau la ani distanță.
M-am simțit speriat și singur. Nu știam pe nimeni altcineva care să trăiască cu boala. Ce avea să se întâmple cu mine? Aș mai putea trăi viața deplină la care am visat mereu? Cum ar reacționa iubitul meu la această veste care schimbă viața?
Au fost atât de multe întrebări și nici un singur răspuns.
Când ne confruntăm cu adversități, avem două opțiuni: fie nu putem face nimic, ci ne putem compătimi, fie putem găsi modalități de a trăi o viață veselă în limitele abilităților noastre. Eu l-am ales pe acesta din urmă. La fel cum Dorothy făcea clic pe tocuri, aveam tot ce aveam nevoie tot timpul - abilitatea de a supraviețui, dar și de a prospera.
În cinstea Lunii conștientizării SM, am vrut să împărtășesc câteva lucruri la care nu am crezut niciodată că va trebui să fac, sau să mă gândesc, până după ce am fost diagnosticat. Sper că vă vor da putere, vă vor educa și vă vor inspira să vă găsiți propria listă.
Astăzi, am învățat cum să mă îngrijesc într-un mod pe care nu l-am făcut niciodată înainte de diagnostic. Sunt recunoscător pentru munca pe care am făcut-o pentru a-mi crea noul plan de auto-îngrijire, deoarece viața mea nu mai este înfricoșătoare, ci bogată și plină. Viața este încă delicioasă.
Ia somnuri zilnice
Oboseala este inamicul meu. Nu ratează niciodată să vizitezi zilnic. Nu se ignoră semnalele evidente de slăbiciune, amorțeală și incapacitatea de a gândi clar.
Mă trezesc dimineața simțindu-mă semiîmprospătat (pentru că, chiar și cu 8 ore de somn, nu mă simt niciodată complet împrospătat), dar până la prânz sunt un zombie. Medicii obișnuiau să prescrie medicamente pentru a reduce oboseala, dar aceștia nu au ajutat niciodată.
În schimb, am învățat să fiu atentă la semnalele corpului meu, stabilind granițe cu ceilalți comunicându-mi nevoia mea negociabilă de pui de somn. Rareori mă simt complet odihnit după un pui de somn, dar cel puțin îmi mai permite câteva ore să termin ziua cu mai puțină oboseală.
Programează lucrurile pentru cele mai bune ore ale mele
Înainte de a fi diagnosticat, am lucrat zile de 12 ore și m-am bucurat de o viață socială activă. Nu m-am gândit niciodată la câtă energie a trebuit să trec printr-o zi. După ce am fost diagnosticat, mi-am dat seama că orele mele productive erau mai limitate.
Cele mai bune ore ale mele sunt între orele 7:00 și 14:00. După aceea, încep să trag. M-am îndrăgostit programându-mi dimineața cu înțelepciune, efectuând treburi, responsabilități de muncă, socializare, exerciții fizice, întâlniri cu medicul sau orice altceva care are nevoie de atenție în primele ore ale zilei.
Sfatul meu este să vă ascultați corpul și să învățați când sunt cele mai bune ore de energie.
Hrănește relațiile
Importanța cultivării unor legături puternice nu poate fi exagerată atunci când locuiți cu SM. Avem nevoie de oameni care sunt necondiționat în colțul nostru atât în zilele bune, cât și în cele rele. Nimeni nu ar trebui să meargă singur. Avem nevoie de sprijinul emoțional și fizic al altora pentru a ne face viața completă.
Faceți din aceasta o prioritate să rămâneți în legătură cu cei care vă interesează cel mai mult și cărora le pasă și de voi.
Faceți din sănătate o prioritate
Termenul de îngrijire personală este folosit în exces în zilele noastre, dar comunitatea SM nu ar trebui să o ia niciodată cu ușurință.
Exercițiile fizice, alimentația sănătoasă, somnul suficient și o mentalitate pozitivă sunt toate modalități de a te menține cât mai sănătos posibil, cât mai mult timp. Nu este nimic egoist să investești în tine însuți ca primă prioritate.
Construiți o echipă medicală de încredere
Este crucial să găsești profesioniști din domeniul sănătății cu cunoștințe pe care simți că te poți baza. Trebuie să vă simțiți încrezător în cunoștințele lor, în răbdarea lor și în capacitatea lor de a vă raporta la nevoile dvs.
Ar trebui să simți că cercul tău de medici este echipa ta! Dacă un medic nu este plin de compasiune sau nu este un bun ascultător sau pur și simplu nu este disponibil atunci când este necesar, ar trebui să-l găsiți pe cel mai potrivit pentru dvs. Meritați cea mai bună îngrijire posibilă.
Concentrați-vă pe recunoștință
Învață să te concentrezi pe lucrurile pentru care poți fi recunoscător, mai degrabă decât pe negativitate. A fi recunoscător vă menține stima de sine și vă scade anxietatea. Vă amintește de toate binecuvântările care există în viața voastră. Păstrarea unui jurnal de recunoștință este un instrument util pentru realizarea acestui obiectiv important.
Pe scurt, statele membre trebuie să se adapteze și să lupte în continuare pentru calitatea vieții pe care o merităm. Când viața aruncă o curbă, ai o singură alegere: Învață să lovești o curbă.
Cathy Chester este un avocat premiat în domeniul sănătății și scriitor independent, al cărui blog înfloritor se concentrează pe menținerea pozitivă în ciuda diagnosticului de SM. Diagnosticată cu RRMS în 1986 (înainte de orice medicament aprobat sau internet), Cathy știe cât de înspăimântătoare poate fi această boală imprevizibilă.
Astăzi îi ajută pe ceilalți să-și gestioneze călătoria MS folosindu-și abilitățile unice de scriitor, pacient și avocat certificat pentru sănătate. Munca ei a fost prezentată în revista Momentum a Societății Naționale a Sclerozei Multiple, NARCOMS NOW, Asociația Sclerozei Multiple din America și în multe publicații online, inclusiv buletinul informativ al lui Katie Couric despre viața cu SM, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Atelierul scriitorilor Erma Bombeck și The Huffington Post. Cathy locuiește în New Jersey cu soțul și fiul ei iubitor, plus două pisici adorabile.
-and-hows-it-treated.jpg)
