Ce să vă așteptați după diagnosticul MS, de la cineva care a fost acolo

Stimate războinic cu scleroză multiplă diagnosticată recent,

Îmi pare rău să aud de diagnosticul dvs. recent de scleroză multiplă (SM).Nu aș dori această viață nimănui, dar trebuie să te liniștesc, că nu ești singur. Și oricât de simplu pare, totul va fi OK.

Am fost diagnosticat cu SM acum șapte ani. Într-o zi, m-am trezit și nu-mi simțeam picioarele sau mergeam. M-am dus la camera de urgență, convingându-mă că este o infecție și că unele antibiotice o vor rezolva. Mă întorc la „eu” în doar câteva zile.

Un RMN din acea zi a arătat mai multe leziuni la nivelul creierului, gâtului și coloanei vertebrale. În acea noapte am fost diagnosticat cu SM.

Mi s-a dat o rundă de steroizi cu doze mari timp de cinci zile și apoi mi s-a dat externarea cu ordinul de a mă întoarce cu părinții mei să se vindece. Am făcut o pungă și am plecat de la DC la Pittsburgh pentru câteva săptămâni. I-am spus șefului meu că mă întorc și am lăsat o listă de instrucțiuni cu un coleg de serviciu.

Nu m-am întors niciodată. Sună dramatic, dar este adevărul.

La câteva săptămâni după ce m-am întors la părinți, am avut o altă recidivă care m-a aterizat în spital pentru vară. Nu puteam vorbi din cauza disartriei, nu puteam merge și aveam probleme severe de dexteritate. Corpul meu nu răspundea la steroizi sau la medicamentul meu de gestionare a bolii. Am încercat chiar și plasmafereza, o procedură care filtrează anticorpii dăunători din sânge.

Am petrecut opt ​​săptămâni în reabilitare internată, unde am învățat cum să mănânc cu ustensile ponderate, am învățat un nou mod de a vorbi care nu suna ca mine și am învățat din nou cum să merg cu cârje.

A fost cea mai terifiantă experiență din viața mea. Dar uitându-mă înapoi, nu asta îmi amintesc tot.

De asemenea, îmi amintesc că familia mea apărea în fiecare zi. Îmi amintesc prietenii mei vizitând cu bomboane și dragoste. Îmi amintesc de câinii de terapie, de asistentele medicale care îmi numeau camera „suita prințeselor” și de terapeutul meu fizic care mă împingea pentru că știa că pot să o iau. Îmi amintesc că am devenit războinic.

SM schimbă viața. Dacă ați fost diagnosticat cu SM, aveți două opțiuni: puteți deveni victimizat de acesta sau puteți deveni un războinic prin intermediul acestuia.

Un războinic este un luptător curajos. A trăi o viață adaptată într-o lume care nu este atât de adaptabilă este curajos. Este curajos să te ridici în fiecare zi și să lupți împotriva propriului corp cu o afecțiune care nu are leac. S-ar putea să nu o simți acum, dar ești un războinic.

Din prima vară, am experimentat un drum de urcușuri și coborâșuri. Aș trece prin multe alte simptome care pot schimba viața. Am petrecut un an întreg într-un scaun cu rotile înainte să reînvăț să merg - din nou - cu cârje de braț. Aș concura într-un maraton într-un triciclu culcat.

Aș continua să lupt. Aș continua să mă adaptez. Și aș continua să trăiesc nelimitat, în timp ce sunt limitat.

Uneori nu-mi place să-mi împărtășesc călătoria către cei nou diagnosticați, deoarece nu vreau să te intimideze. Nu vreau să vă fie frică de posibilități, de ce-ar fi și de frustrări.

Ceea ce sper că vine în schimb este tema oricărui lucru care se întâmplă, va fi OK. Este posibil să vă pierdeți temporar abilitatea de a vedea, dar celelalte simțuri vă vor crește. Este posibil să întâmpinați probleme de mobilitate, dar veți lucra cu un kinetoterapeut care vă va ajuta să stabiliți dacă aveți nevoie de ajutor și să vă mutați din nou. S-ar putea să aveți chiar și probleme cu vezica urinară, dar asta face câteva povești amuzante după acest fapt.

Nu esti singur. Există o mare comunitate de alte persoane cu SM la fel ca dvs. Deși fiecare caz de SM este diferit, îl primim și pentru că îl avem. Există mult confort în asta.

Există, de asemenea, multă speranță în terapiile disponibile de gestionare a bolilor. În timp ce SM nu are tratament, există medicamente care ajută la încetinirea progresiei. Poate că tocmai ai început unul sau poți discuta cu neurologul tău despre care este cel mai bun. Sperăm că veți putea găsi unul care să vă ajute.

Orice simțiți acum, simțiți-l. Luați-vă timp pentru a vă ajusta. Nu există o modalitate corectă de a aborda această boală. Trebuie doar să găsești ce funcționează pentru tine și călătoria ta.

Vei fi bine.

Ești un războinic, îți amintești?

Dragoste,

Eliz

Eliz Martin este o avocată a bolilor cronice și a dizabilităților care împărtășește viața ei de a trăi pozitiv cu scleroza multiplă. Modul ei preferat de a pleda este să împărtășească cum să trăiești nelimitat în timp ce este limitat, adesea prin utilizarea mobilității și a mijloacelor adaptive. O puteți găsi pe Instagram @thesparkledlife, cu un conținut care este un amestec de sass, sclipire și o parte a subiectelor care depășesc casualul.