Într-o dimineață din aprilie 1998, m-am trezit acoperit de semnele primei mele erupții de psoriazis. Aveam doar 15 ani și eram student la liceu. Chiar dacă bunica mea avea psoriazis, petele au apărut atât de brusc, încât am crezut că este o reacție alergică.
Nu a existat un declanșator epic, cum ar fi o situație stresantă, o boală sau un eveniment care schimbă viața. Tocmai m-am trezit acoperit de pete roșii, solzoase, care mi-au preluat complet corpul, provocându-mi un disconfort intens, frică și durere.
O vizită la dermatolog a confirmat diagnosticul de psoriazis și m-a început într-o călătorie de încercare a medicamentelor noi și cunoașterea bolii mele. Mi-a luat foarte mult timp să înțeleg cu adevărat că aceasta era o boală cu care aș trăi pentru totdeauna. Nu a existat nici un leac - nicio pastilă magică sau loțiune care să facă petele să dispară.
A fost nevoie de ani de zile încercând fiecare subiect sub soare. Am încercat creme, loțiuni, geluri, spume și șampoane, chiar învelindu-mă în folie de plastic pentru a păstra medicamentele. Apoi era tratat ușor de trei ori pe săptămână și toate acestea înainte să ajung la Driver’s Ed.
Navigarea identității adolescente
Când le-am spus prietenilor mei de la școală, ei au fost foarte susținător pentru diagnosticul meu și mi-au pus multe întrebări pentru a mă asigura că mă simt confortabil. În cea mai mare parte, colegii mei de clasă au fost foarte amabili în legătură cu asta. Cred că cel mai greu a fost reacția celorlalți părinți și adulți.
Am jucat în echipa lacrosse și au existat îngrijorări din partea unora dintre echipele adverse că joc cu ceva contagios. Antrenorul meu a luat inițiativa de a vorbi cu antrenorul adversar despre asta și, de obicei, se rezolva rapid cu un zâmbet. Totuși, am văzut privirile și șoaptele și am vrut să mă micșorez în spatele bățului meu.
Pielea mea se simțea întotdeauna prea mică pentru corpul meu. Indiferent ce aș purta, cum așezam sau mințeam, nu mă simțeam bine în propriul meu corp. A fi adolescent este suficient de incomod fără a fi acoperit de pete roșii. M-am luptat cu încredere prin liceu și până la facultate.
Eram destul de bun să-mi ascund petele sub îmbrăcăminte și machiaj, dar locuiam pe Long Island. Verile erau fierbinți și umede, iar plaja era la doar 20 de minute de mers cu mașina.
Faceți față percepției publice
Îmi amintesc clar un moment în care am avut prima mea confruntare publică cu un străin despre pielea mea. Vara dinaintea anului meu secundar de liceu, am mers cu niște prieteni la plajă. Încă mai aveam de-a face cu prima mea rachetă și pielea mea era destul de roșie și pătată, dar așteptam cu nerăbdare să-mi fac soare pe pete și să ajung din urmă cu prietenii mei.
Aproape de îndată ce mi-am scos acoperirea de pe plajă, o femeie incredibil de nepoliticoasă mi-a stricat ziua, mărșăluind să mă întrebe dacă am varicelă sau „altceva contagios”.
Am înghețat și, înainte de a putea spune ceva de explicat, ea a continuat să-mi ofere o prelegere incredibil de tare despre cât de iresponsabilă eram și despre cum îi pun pe toți cei din jurul meu în pericolul de a-mi prinde boala - în special a copiilor ei mici. Am fost mortificat. Reținând lacrimile, abia am putut scoate cuvinte în afară de o șoaptă slabă că „doar am psoriazis”.
Reiau acel moment uneori și mă gândesc la toate lucrurile pe care ar fi trebuit să-i spun, dar nu eram la fel de confortabil cu boala mea ca acum. Încă învățam cum să trăiesc cu ea.
Accept pielea în care mă aflu
Pe măsură ce timpul a trecut și viața a progresat, am aflat mai multe despre cine sunt și cine am vrut să devin. Mi-am dat seama că psoriazisul meu face parte din ceea ce sunt și că învățarea de a trăi cu el îmi va da control.
Am învățat să ignor privirile și comentariile insensibile de la străini, cunoscuți sau colegi. Am aflat că majoritatea oamenilor sunt pur și simplu fără educație despre ceea ce este psoriazisul și că străinii care fac comentarii grosolane nu merită timpul sau energia mea. Am învățat cum să-mi adaptez stilul de viață pentru a trăi cu rachete și cum să mă îmbrac în jurul lui, astfel încât să mă simt încrezător.
Am avut norocul că au existat ani în care pot trăi cu pielea limpede și în prezent îmi controlez simptomele cu un biologic. Chiar și cu pielea limpede, psoriazisul este încă în mintea mea zilnic, deoarece se poate schimba rapid. Am învățat să apreciez zilele bune și am început un blog pentru a împărtăși experiența mea cu alte tinere care învață să trăiască cu propriul lor diagnostic de psoriazis.
De luat masa
Multe dintre evenimentele și realizările mele majore din viață au fost făcute cu psoriazisul de-a lungul călătoriei - absolviri, baluri, construirea unei cariere, îndrăgostirea, căsătoria și având două fiice frumoase. A fost nevoie de timp pentru a-mi construi încrederea cu psoriazisul, dar am crescut odată cu asta și cred că a avea parțial acest diagnostic m-a făcut cine sunt astăzi.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul pentru justagirlwithspots.com, un blog de psoriazis premiat dedicat creării conștientizării, educării despre boală și împărtășirii cu psoriazis a poveștilor personale despre călătoria ei de peste 19 ani. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititorii ei să facă față provocărilor de zi cu zi ale vieții cu psoriazis. Ea crede că, cu cât mai multe informații posibil, persoanele cu psoriazis pot fi împuternicite să își ducă cea mai bună viață și să facă alegerile de tratament corecte pentru viața lor.
.jpg)
