Prezentare generală
Paralizia cerebrală (CP) este un grup de tulburări ale sistemului nervos care cauzează probleme de coordonare musculară și alte probleme de mișcare. Poate fi cauzată de leziuni sau infecții în timpul sarcinii sau în timpul sau după naștere. Poate fi și rezultatul mutațiilor genetice.
Indiferent de cauză, CP apare devreme în viață. Simptomele apar adesea în primii ani ai vieții unui copil.
Nu există o afecțiune cunoscută sub numele de CP cu debut tardiv. Nu puteți dezvolta această afecțiune ca adult. În plus, CP nu este progresiv. Asta înseamnă că nu se înrăutățește pe parcursul vieții unei persoane. Cu toate acestea, ca persoană care trăiește cu vârste CP, afecțiunea poate provoca noi provocări și probleme.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre viața de adult cu CP și cum vă puteți pregăti pentru noi provocări.
Simptomele CP la adulți
Simptomele adulților cu experiență CP depind adesea de tipul de CP pe care îl au, precum și de nivel.
Unele forme de CP, cum ar fi paralizia cerebrală spastică, provoacă mușchi rigizi, reflexe exagerate și mișcări anormale atunci când mergeți sau încercați să vă mișcați. CP poate afecta întregul corp, dar poate afecta și numai o parte a acestuia.
Simptomele frecvente ale CP includ:
- slabiciune musculara
- mușchi rigizi
- mișcări asemănătoare foarfecelor cu picioare la mers
- paralizie
- mișcări involuntare în mâini, brațe și picioare
- zvâcniri ale feței și limbii
- dificultate la inghitire
- pierderea tonusului muscular
- membre dischete care se mișcă ușor
Îmbătrânirea prematură, precum și deficiențele mentale și fizice mai pronunțate, pot face să pară că CP se înrăutățește odată cu înaintarea în vârstă. Nu este. Este o afecțiune non-progresivă.
În schimb, starea poate compromite încet capacitatea corpului de a se mișca și de a lucra eficient, ceea ce se poate simți ca și cum starea se agravează.
Este important să rețineți că simptomele CP nu vor apărea pentru prima dată la adulți. Dacă dumneavoastră sau o persoană dragă întâmpinați noi probleme cu mișcarea, este probabil rezultatul unei alte afecțiuni, nu CP.
Provocări legate de îmbătrânirea prematură
Datorită progreselor în tratament și management, speranța de viață pentru persoanele cu CP este aproape aceeași cu populația generală. Cu toate acestea, persoanele cu CP se confruntă adesea cu probleme și provocări cu care nu se confruntă persoanele fără tulburare.
De exemplu, este posibil ca persoanele cu CP să experimenteze îmbătrânirea prematură. Aceste semne timpurii ale vârstei înaintate pot începe să se manifeste până la împlinirea a 40 de ani.
Persoanele cu CP utilizează de trei până la cinci ori energia oamenilor fără tulburare pentru a îndeplini sarcinile de zi cu zi.
De-a lungul timpului, acea solicitare a mușchilor și oaselor poate începe să se uzeze în corp. În cele din urmă, utilizarea excesivă a articulațiilor precum genunchii, gleznele, șoldurile și brațele poate duce la artroză, numită și artrită degenerativă.
Pentru unele persoane, îmbătrânirea prematură poate necesita utilizarea mijloacelor de mobilitate, cum ar fi scaune cu rotile sau cârje. Pentru alții, capacitatea de a merge poate fi pierdută în totalitate. Alte semne ale îmbătrânirii premature includ durerea crescută, mușchii rigizi și problemele cu inima sau plămânii.
Provocări legate de sindromul post-afectare
Sindromul post-afectare este o afecțiune frecventă care apare atunci când maximizați energia corpului în mod repetat. Dacă aveți CP, puteți utiliza toată energia dvs. pentru a face anumite sarcini de zi cu zi, cum ar fi urcarea unei mici scări sau măturarea podelei.
Combinația dintre acest consum crescut de energie, plus durere, oboseală și slăbiciune, pune o mare povară asupra corpului.
Sindromul post-afectare poate fi dificil de distins de simptomele și impactul CP.
Oamenii care trăiesc cu CP au nevoie de energie mai mare pentru fiecare tip de sarcină, astfel încât oboseala și durerea sunt frecvente. Cu toate acestea, prezența cronică a durerii, oboselii și slăbiciunii poate fi indicii că aveți sindromul post-afectare.
Puteți evita daunele prelungite cauzate de necesitățile ridicate de energie și oboseala crescută lucrând cu un terapeut ocupațional. Acești profesioniști din domeniul medical vă pot ajuta să învățați modalități de a îndeplini sarcinile zilnice și să cheltuiți mai puțină energie în același timp.
Provocări legate de durere
Anomaliile cu mușchii, articulațiile și oasele pot produce disconfort în timpul copilăriei, dar, ca persoană cu vârste CP, acest disconfort se poate transforma în durere.
CP poate avea impact asupra dezvoltării și funcției articulațiilor. Poate duce la apariția precoce a osteoartritei. De asemenea, poate pune compresie excesivă pe articulații de fiecare dată când le utilizați. Aceste probleme pot duce la durere.
Această durere este mai frecventă în articulațiile majore ale corpului, inclusiv șoldurile, genunchii, gleznele și partea superioară și inferioară a spatelui. CP se poartă fizic în corp în multe feluri. Efectele acestei dureri pot agrava alte simptome.
Pentru unii oameni, durerea poate fi gestionată cu măsuri preventive. Aceasta include terapia fizică și ocupațională. Medicația poate ajuta, de asemenea.
Probleme comune de sănătate mintală
Persoanele care trăiesc cu CP se pot simți izolate din cauza stării. Puteți evita evenimente sau ieșiri. Este posibil să vă fie frică să vă simțiți rușinați sau jenați din cauza limitărilor fizice. Acest lucru poate duce la izolare socială, anxietate și chiar depresie.
Depresia este mai frecventă la persoanele cu boli cronice precum CP. De fapt, un studiu din 2017 realizat pe 501 de adulți cu CP a constatat că 20% dintre aceștia aveau depresie.
Același studiu a constatat că depresia a fost mai frecventă la cei care au avut și afecțiuni gastro-intestinale sau au folosit analgezice orale. Citiți cum o femeie se ocupă de depresia care vine odată cu boala ei cronică.
Problemele de sănătate mintală pot fi trecute cu vederea deoarece CP este în primul rând o afecțiune fizică. Accentul pentru tratament poate fi îmbunătățirea mobilității, scăderea durerii și prelungirea energiei. Cu toate acestea, efectele depresiei și ale problemelor de sănătate mintală pot crește severitatea CP.
Este important ca dvs. și medicul dumneavoastră să vă adresați nevoilor emoționale și mentale, precum și celor fizice. Grupurile de sprijin, terapeuții și alți experți în sănătate mintală pot fi o resursă bună pentru persoanele cu CP.
Condiții medicale coexistente
Persoanele cu CP au rate mai mari de:
- hipertensiune
- afecțiuni ale inimii
- Diabet
- incontinenta urinara
- astm
- dureri articulare
- artrită
- dificultăți de înghițire
- deficiențe de auz
- accident vascular cerebral
- emfizem
- scolioza
- dificultăți de vorbire
Combinația dintre simptomele CP și aceste alte afecțiuni medicale poate afecta bunăstarea și sănătatea generală a unei persoane. Poate agrava și simptomele oricăreia dintre afecțiuni. Din fericire, există tratamente pentru multe dintre aceste afecțiuni.
Provocări care pot apărea la locul de muncă
Pe măsură ce copiii cu CP devin adulți, ei pot decide să ia noi experiențe, cu facultate și locuri de muncă. CP poate face anumite sarcini mai dificile, dar mulți sunt capabili să urmeze școala sau să lucreze cu normă întreagă cu mare succes și realizare.
Există, de asemenea, spații de cazare care vă pot face activitățile de zi cu zi mai ușoare și mai puțin impozitare fizică.
Datorită Legii americanilor cu dizabilități (ADA), angajatorii sunt obligați să ofere acomodări rezonabile angajaților cu dizabilități. Aceste spații de cazare pot include:
- perioade frecvente de odihnă
- dispozitive pentru reducerea taxelor fizice (un scaun, de exemplu)
- un loc de parcare mai aproape de ușă
- un birou mai aproape de toaletă sau de mașinile de birou
- utilizarea altor dispozitive de asistență
Angajatorii nu au voie să vă discrimineze în alegerile de angajare din cauza oricărui handicap sau a unor nevoi speciale.
Dacă nu sunteți sigur de drepturile dvs. sau aveți nevoie de ajutor, puteți contacta Departamentul pentru drepturi civile al Departamentului Justiției din Statele Unite. Organizații precum The Arc și Asociația Americană a Persoanelor cu Dizabilități sunt de asemenea utile.
Provocări care pot apărea în situații sociale
Persoanele care trăiesc cu CP ar putea avea unele ezitări cu privire la evenimentele sociale. S-ar putea să vă temeți privirile sau întrebările neobișnuite. De asemenea, s-ar putea să vă obosiți cu ușurință sau să considerați că este prea incomod să faceți cazare pentru scaunul cu rotile sau cârje.
Cu toate acestea, amintiți-vă că nu sunteți un inconvenient. Mulți oameni cu această afecțiune au o viață socială sănătoasă și robustă.
Cheia este să găsești prieteni care să te încurajeze să rămâi activ și te vor ajuta în acest efort. Este posibil să simțiți tendința de a vă izola din comoditate.
Prietenii care fac check-in cu tine și înțeleg cazările de care ai putea avea nevoie te vor ajuta să te simți bine conectat social și să-ți dai seama că puțin te împiedică.
A lua și resurse
Persoanele care trăiesc cu CP pot avea o viață sănătoasă și activă. Mulți au o speranță de viață egală cu cea a unei persoane fără această condiție.
Cu toate acestea, CP poate prezenta circumstanțe provocatoare care necesită adaptări și gestionare. Datorită progreselor în tratarea CP, mulți oameni pot găsi asistența de care au nevoie și pot trăi vieți împlinite.
Dacă sunteți în căutarea unor resurse de tratament sau aveți întrebări cu privire la trăirea cu CP ca adult, contactați aceste organizații:
- Paralizia cerebrală unită
- Administrație pentru viața în comunitate
- CareerOneStop
- Easterseals
- Arcul
