Nu există nimic nobil în a rezista instrumentelor care vă vor ajuta.
Bine ați venit la Ask Ardra Anything, o rubrică de sfaturi despre viața cu scleroză multiplă de la bloggerul Ardra Shephard. Ardra trăiește cu MS de 2 decenii și este creatorul blogului premiat Tripping on Air, precum și al hashtagului #babeswithmobilityaids. Aveți o întrebare pentru Ardra? Intindeți-vă pe Instagram @ms_trippingonair.
Dragă Ardra,
Mi-ar plăcea să aud mai multe despre utilizarea unui rollator walker pentru a merge mai departe și când știați că este timpul să treceți la un rollator.
M-am confruntat cu o mulțime de incertitudine în propria mea viață: nu am nevoie de un baston, am nevoie de un baston și apoi am nevoie de un rollator atunci când merg pe copiii mei în parc. Este întotdeauna confuz cu ce dispozitiv de mobilitate am nevoie.
Văzându-te rockând un rollator, m-a ajutat să mă simt mai confortabil să folosesc unul, atunci când aveam nevoie.
- Elizabeth, membru al comunității MS Healthline
Marea întrebare! Nu există nicio foaie de parcurs pentru a intra în lumea confuză a ajutoarelor de mobilitate și atât de mulți dintre noi cu scleroză multiplă (SM) se confruntă cu acest lucru.
Niciun doctor nu mi-a spus vreodată că este timpul să încep să folosesc un ajutor pentru mobilitate. Chiar și după ce m-am împiedicat coborând scările și mi-am fracturat cotul, chiar și după ce mi-am pierdut echilibrul și am căzut înapoi de pe o bordură și mi-am desfăcut pielea capului, nu am fost sfătuit de un profesionist medical să înceapă să folosesc un ajutor pentru mobilitate.
A trebuit să sparg asta singur.
Am avut gânduri negative doar când a fost vorba de bastoane, de mers pe jos și de scaune cu rotile - și am fost hotărât să le rezist.
Tăcerea celor din jur nu făcea nimic care să-mi împiedice ezitarea; subtextul fiind că aducerea acasă a unui dispozitiv de mobilitate ar fi asemănătoare cu renunțarea.
Ceea ce este o prostie, desigur. Dar, din experiența mea, bariera numărul unu în calea utilizării ajutorului pentru mobilitate este stigmatul.
Știința mă sprijină. Potrivit unui studiu din 2009 (care, din păcate, s-a limitat la persoanele în vârstă), rezistența bazată pe stigmatizare la ajutoarele pentru mobilitate este și mai pronunțată în populațiile minoritare.
Barierele suplimentare includ lipsa de îndrumare, costul dispozitivelor și preferința pentru designul elegant.
Stigma este un semn de rușine sau rușine și nu are nicio afacere care să se atașeze de instrumentele care ne pot ajuta să conservăm energia și să fim mai siguri, mai productivi și mai independenți.
Cu toate acestea, datorită generațiilor de mesaje defectuoase în legătură cu ceea ce înseamnă a fi dezactivat, mulți dintre noi suntem forțați să ne confruntăm cu stereotipurile negative asociate cu ajutorul pentru mobilitate odată ce începem să avem nevoie de ele.
Pentru unii oameni cu SM, progresia este suficient de severă încât să nu existe altă opțiune decât utilizarea unui ajutor pentru mobilitate. Pentru mulți alții, decizia este mai puțin evidentă.
Am folosit un scaun cu rotile la aeroporturi pentru a gestiona neuro-oboseala înainte de a avea probleme semnificative cu mersul sau echilibrul.
Este această zonă cenușie tulbure, unde este posibil trece prin fără un ajutor de mobilitate care ne lasă pe mulți dintre noi (ca să nu mai vorbim de oamenii din jurul nostru) să ne întrebăm dacă merităm sau suntem suficient de bolnavi pentru a folosi unul - ceea ce este cu adevărat regretabil.
Este destul de greu să ne ocupăm de ceea ce MS aruncă asupra noastră fizic fără nevoia de a gestiona judecățile greșite ale altora (și ale noastre).
O parte din acceptarea ajutoarelor de mobilitate este întristarea a ceea ce ai pierdut.
Da, un rollator vă poate ajuta să mergeți mai departe și mai repede, dar este, de asemenea, un simbol fizic al modului în care corpul dvs. s-a schimbat. Poate fi greu să reconciliați ceea ce veți câștiga din utilizarea unui ajutor de mobilitate atunci când aveți de-a face cu daunele pe care le reprezintă.
Este în regulă să fii trist în legătură cu asta. Ceea ce nu vreau să simți este jenat sau rușinat.
Ce trebuie să faceți dacă vă întrebați dacă este timpul pentru un ajutor pentru mobilitate
Dacă vă întrebați dacă este timpul pentru un ajutor pentru mobilitate (sau pentru o actualizare a ajutorului pentru mobilitate), probabil că este timpul pentru unul.
Iată câteva sfaturi pe care le recomand pentru a naviga în această schimbare în viața ta:
Solicitați sfaturi profesionale
Desigur, alegerea dispozitivului potrivit nu este un proces simplu. Există multe lucruri de luat în considerare.
Adresați-vă neurologului sau medicului de familie pentru o trimitere către un neuro-kinetoterapeut sau un terapeut ocupațional (OT) care vă va putea oferi răspunsuri și recomandări calificate, profesionale.
Căutați inspirație
Cheia acceptării versiunii de asistență pentru mobilitate a mea a fost să văd oamenii din grupul meu de vârstă arătând fabulos și trăind cele mai bune vieți cu propriile dispozitive.
În calitate de utilizatori ai ajutorului pentru mobilitate, trebuie să ne vedem reprezentați, astfel încât să putem spune: „Acea persoană arată mișto cu ajutorul unui ajutor pentru mobilitate. Poate și eu pot ”.
Datorită rețelelor de socializare și a exploziei de hashtag-uri pozitive pentru persoanele cu dizabilități, cum ar fi #babeswithmobilityaids, este mult mai ușor să găsiți modelul dvs. de ajutor pentru mobilitate acum decât acum 5 ani, când am început să folosesc un baston.
Înțelegeți conceptul de ajutoare diferite pentru zile diferite
Propria mea introducere în mijloacele de ajutor pentru mobilitate a venit cu multă frică. Am presupus că, odată ce mi-aș fi așezat vagabondul într-un scaun cu rotile, nu voi mai merge niciodată.
Pare evident acum, dar nu am înțeles că utilizarea scaunului cu rotile cu jumătate de normă era o opțiune - ca să nu mai vorbim de o modalitate utilă de a economisi energie.
Dacă aveți probleme cu mobilitatea sau oboseala, este posibil să beneficiați de mai multe dispozitive.
La fel cum folosim diferite moduri de transport în funcție de distanțe și cerințe (mers pe jos, mersul cu bicicleta, conducerea, zborul), tot așa ar putea și persoanele cu dizabilități să aleagă să folosească un baston, rollator, stâlpi de trekking, scaun cu rotile sau scuter, în funcție de cerințele călătoria lor și starea sănătății lor la un moment dat.
În majoritatea zilelor, folosesc atât un baston, cât și un rulator. Înțelegerea a ceea ce ai nevoie este despre ascultarea corpului tău și onorarea a ceea ce te va ajuta în acest moment, fără judecată.
Anunțați prietenii și familia dvs. că aveți nevoie de sprijinul lor
Prietenii și familia întreabă întotdeauna ce pot face pentru a ajuta, iar acesta este un domeniu în care sprijinul lor poate parcurge un drum lung.
Prea des, cei dragi bine intenționați ne vor susține pentru a ne împinge atunci când ceea ce avem cu adevărat nevoie este să fim încurajați să ne odihnim, să pasim și să luăm pauze când avem nevoie de ei.
Nu există nimic nobil în a rezista instrumentelor care vă vor ajuta.
Știam că sunt mai puțin obosit și că pot face mai multe când folosesc un rollator ... și totuși, îmi doream să aud pe cineva spunându-mi: „Știu că este greu, faci ceea ce trebuie și sunt mândru de tine”.
Chiar și ticăloșii trebuie să-și amintească din când în când de răul lor.
Ajutoarele pentru mobilitate vă pot ajuta să vă bucurați de viață
Decizia de a începe utilizarea unui ajutor pentru mobilitate poate fi una dificilă.
Când trăim cu boli invizibile, trebuie să pledăm în permanență pentru noi înșine. Putem simți că suntem singuri.
În timp ce împingem societatea spre o înțelegere diferită a mijloacelor de mobilitate, dorința mea pentru cei dintre noi care au nevoie de ele este ca cel mai mare sentiment pe care îl avem despre ei să fie libertatea de a face mai mult, de a dura mai mult și de a se bucura de viață.
Nu lăsați câteva cusături și trotuarul să vă spună că este timpul să începeți să utilizați un dispozitiv de asistență pentru mobilitate sau să actualizați cel care nu mai este suficient.
Ardra Shephard este influenta blogger canadian din spatele Tripping On Air - premiatul, ireverențial și amuzant, din interior, despre viața cu MS. Ardra este consultant de poveste pentru rețeaua de televiziune AMI și a colaborat cu Shaftesbury Films pentru a dezvolta o serie de scenarii bazate pe viața ei cu MS. Urmăriți Ardra pe Facebook și pe Instagram, unde Yahoo Lifestyle a raportat că „@ms_trippingonair este contul numărul unu de boli cronice care trebuie urmat”.
