„Politica culturală” a diabetului

Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin linkuri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.

O imagine de ansamblu a unei gogoși parțial mușcate pe coperta unei cărți despre gestionarea diabetului ar putea părea o mișcare pentru ochi. Dar este vizibilă ca referință la modul în care această boală este descrisă în cultura și societatea pop, perpetrând stereotipuri și dezinformări.

În noua carte „Gestionarea diabetului: politica culturală a bolilor”, autorul Jeffrey A. Bennett de la Universitatea Vanderbilt aprofundează modul în care diabetul este adesea descris, reprezentat și despre care se vorbește în cultura de astăzi.

Bennett împărtășește, de asemenea, informații despre propria viață cu diabetul zaharat, fiind diagnosticat cu T1D chiar înainte de împlinirea a 30 de ani în 2004. Autorul este profesor asociat de studii de comunicare, care se concentrează pe subiecte culturale legate de probleme de sănătate, medicină și LBGTQ.

În ciuda titlului referitor la „gestionarea diabetului”, acest 202-pager nu este un ghid pentru controlul glicemiei. Mai degrabă, este un discurs foarte clar scris clar de un academic care este menit să provoace gândirea și să provoace modul în care gândim despre diabet într-un context cultural.

Dacă sunteți deloc interesați de teme precum portretizarea TV și filme ale diabetului, vina și rușinea în societate și modul în care mesageria celebrității influențează percepția bolii, merită efortul de a verifica această carte. Cu siguranță, mintea merge. În plus, cititorii pot învăța chiar un cuvânt nou sau două - întotdeauna un bonus!

Concepții greșite și contradicții

În această carte veți găsi discuții profunde despre: reprezentări media ale diabetului, cu comparații cu lumea HIV și SIDA; impactul profesiei medicale asupra percepției bolii și rușinării pacientului; și analiza mesajelor publice. Unul dintre cele șase capitole principale este dedicat în întregime evoluției JDRF și modul în care funcționează organizația națională de advocacy.

Așa cum v-ați putea aștepta, există mențiuni despre concepțiile greșite obișnuite despre eticheta „diabet juvenil” folosită odată, modul în care oricine de orice vârstă poate dezvolta T1D și modul în care tipul 2 este adesea blamat și stigmatizat nedrept. Se vorbește, de asemenea, despre fraze greșite pe care le-am auzit cu toții despre „tipul rău” al diabetului și despre modul în care insulina poate fi evitată în T1D (nu se poate) și mituri despre modul în care consumul anumitor alimente poate presupune vindecarea diabetului.

„Viziile disparate ale diabetului și tratamentul acestuia circulă neîncetat și inarmonios în cultura publică, contribuind la o confuzie, dacă nu chiar mistificare opacă, cu privire la boală”, scrie Bennett, indicând un limbaj precum „epidemia” atunci când se referă la T2D și cum poate să fie tratat cu pastile sau insulină.

„Aceste contradicții exclud faptul că căile către o viață mai bună cu diabet sunt la fel de diverse ca și oamenii care trăiesc cu acesta”.

Nu este surprinzător că face referire la filmul din 1989 „Steel Magnolias” ca un studiu de caz despre modul în care societatea a fost condiționată să se gândească la T1D. El critică iconicul „Bea-ți sucul, Shelby!” scenă ca fiind prea dramatică, deoarece, în opinia sa, evenimentele hipoglicemiante sunt „fluctuații momentane” simple de tratat și de transmis rapid. El scrie: „Această scenă larg consumată și vehiculată este probabil cea mai problematică, deoarece sugerează că persoanele cu diabet nu sunt în măsură să evalueze caracterul inexact al bolii lor”.

(Mulți dintre noi cu T1D nu ar fi de acord cu el acolo, găsind acea scenă Low extrem de realistă și merită să tremure de fiecare dată când o vedem.)

„Inspirație porno” și vise de cyborg

În capitolul care se ocupă în mod special de JDRF, Bennett este critic în ceea ce privește utilizarea de către organizație a copiilor pentru a atrage atenția publicului despre gravitatea diabetului. Deși este admirabil faptul că, la fiecare doi ani, Congresul JDRF pentru copii duce sute de copii T1D la Capitol Hill pentru a-și împărtăși poveștile și a îndemna parlamentarii să finanțeze cercetarea diabetului, Bennett consideră că retorica organizației este, în general, prea negativă, divizorie și chiar exploatatoare uneori. .

El critică acest lucru, în timp ce solicită o echilibrare a „pornografiei de inspirație” în diabet - utilizarea excesivă a poveștilor „pozitive” despre bolnavi care pot ajunge să îi facă pe alții din comunitatea lor să se simtă jenați sau demoralizați. Acest lucru se revarsă, de asemenea, în capitolul următor, concentrat pe judecătoarea Curții Supreme a SUA, Sonia Sotomayor, care a trăit cu T1D încă din copilărie și care a servit ca model pentru mulți din comunitate.

„Suntem foarte obișnuiți să vedem aceste tipuri de povești, unde chiar și cei mai defavorizați aparent dintre oameni pot depăși diabetul cu forța voinței. Aceste narațiuni trebuie examinate, dacă nu chiar replicate. Saltul de la un management slab la o moralitate slabă este doar un concept atât de toxic ”, notează Bennett.

Capitolul „Visele Cyborg” a fost, de asemenea, fascinant, pentru a aborda modul în care au progresat tehnologia și opțiunile de tratament și modul în care conversația din jurul acestor instrumente sa schimbat de-a lungul anilor. Acum este aproape rău dacă cineva este rezistent la purtarea celor mai noi gadgeturi sau la utilizarea celor mai noi aplicații.

Și, deși nu este la fel de romană ca pe vremuri, această carte face referire la Diabetes Online Community (DOC) de mai multe ori - subliniind importanța discuției de la egal la egal despre provocările de zi cu zi cu care ne confruntăm.

„Vorbirea gestionării diabetului este o structură compusă, nu un monolit, iar pentru unii resursele lor pentru instigarea schimbării stau în experiențele lor ... dacă doar cineva va asculta”, scrie Bennett.

Un diagnostic de diabet și cercetarea LGBTQ

„Am fost diagnosticat în săptămânile după ce mi-am terminat doctoratul în comunicare și cultură de la Universitatea Indiana. Era iunie 2004 și aveam 29 de ani, la doar patru luni timid de 30 de ani ”, povestește Bennett.

„Am descoperit că am diabet pentru că am intrat în DKA și a trebuit să fiu internat. Căutam un loc de locuit în Columbus, Ohio, în așteptarea primului loc de muncă post-diplomă și a trebuit să mă grăbesc înapoi la Bloomington pentru că eram atât de bolnavă. A fost o călătorie foarte lungă de trei ore cu mașina înapoi.

„Diagnosticul a fost deosebit de neobișnuit, deoarece nu am avut antecedente familiale de T1D, deși o mulțime de oameni din familia mea au trăit cu T2D, inclusiv bunica și străbunica. Am o familie extinsă foarte mare și nu mă pot gândi la o altă persoană care a trăit cu T1D.

„În mod ciudat, am scris disertația mea despre simbolismul și politica sângelui. Disertația, care a devenit prima mea carte, a examinat politica care interzice bărbaților homosexuali să doneze sânge. Politica s-a schimbat de atunci și a fost mult mai draconiană la acea vreme, dar este încă în vigoare pentru orice bărbat care a „făcut sex” (orice ar însemna asta) în ultimul an.

„Așadar, concentrarea mea asupra sănătății a fost o legătură firească cu munca pe care am să o desfășor în cele din urmă cu diabetul. Dar o mare parte din teoria ciudată pe care o citeam la acea vreme examinează felul în care anumite percepții se naturalizează ca „normale”. Concepțiile normative despre corp sunt o parte imensă a ambelor cărți și le-am privit întotdeauna pe cele două ca fiind tovarăși unul de celălalt. mai degrabă decât două proiecte radical diferite. ”

De ce să scrieți o carte despre „politica culturală” a bolilor?

„Sunt umanist și la final vreau ca oamenii să recunoască faptul că diabetul nu este doar o problemă medicală - este, de asemenea, o problemă culturală”, ne spune Bennett.

„Diabetul este adus la viață nu doar prin întâlniri medicale sau euristică; este, de asemenea, însuflețit de felul în care vorbim despre el, de modul în care îl abordăm prin politică și de modul în care ne implicăm politic cu acesta. Mă frapează în permanență felul aleatoriu în care diabetul este înțeles și greșit.

„Iar ideea de„ gestionare ”, deși este esențială pentru viața cu diabet, uneori nu aduce atingere complicațiilor care însoțesc boala. Sunt în special suspect de cadrele de management nereflectante care stresează individualismul sau munca grea sau un control mai bun. Dacă o persoană nu își poate permite insulina, aceasta este o problemă a capitalismului, nu a individualismului.

„Așa cum am menționat în primul capitol, am început să scriu proiectul din cauza lucrurilor pe care mi le spuneau oamenii la acea vreme. Pe de o parte, toată lumea a spus că este o boală relativ ușor de gestionat. Am fost diagnosticat după crearea Lantus (insulină cu acțiune îndelungată) și existau, desigur, mai multe tehnologii ca oricând pentru a mă ajuta să rămân bine.

„Dar oamenii au povestit, de asemenea, aproape obsesiv, pe cei pe care știau că au murit de boală. Schisma dintre ușurința de gestionare și soarta inevitabilă care mă aștepta erau greu de reconciliat (și m-au lăsat destul de descurajat când am realizat că controlul era de fapt mai evaziv decât oamenii mi-au spus că este).

„Ca cineva care a studiat multă vreme comunicarea, am ajuns pe ideea de„ management ”ca fiind acest termen foarte complicat pe care oamenii îl transmiteau adesea ca fiind evident. Nu cred că este și cartea analizează modurile în care termenul „management” este folosit pentru a acoperi numeroasele probleme care însoțesc viața cu diabet. ”

Lecții pentru persoanele fără diabet

„Unul dintre lucrurile pe care le-aș spune oamenilor fără diabet este să fii atent cu tipurile de informații pe care le împărtășești, chiar dacă ești bine intenționat”, spune autorul.

„De exemplu, văd atât de mulți oameni buni care împărtășesc informații despre așa-numita insulină Walmart, dar chiar îmi fac griji că punem sarcina persoanelor cu diabet zaharat să adopte o formă antichizată de insulină fără să ne dăm seama în ce poziție îngrozitoare care le pune Și, din nou, reproduce această noțiune individualizată de diabet - noțiunea că, dacă nu faceți această alegere, atunci vina dumneavoastră este și nu a companiilor farmaceutice oportuniste. ”

Takeaways pentru PWD (persoane cu diabet)

Deci, ce pot face PWD-urile cu toate aceste informații despre opiniile societății despre boala noastră?

„Continuă să ne împărtășești poveștile. Avem nevoie de mai multe discursuri despre diabet care să perturbe narațiunile tipice pe care oamenii fără diabet sunt obișnuiți să le împărtășească ”, spune Bennett. „Este atât de ușor să transformăm această boală în privată (gândiți-vă la toată literatura de specialitate care subliniază discreția) și trebuie cu adevărat să fim mai publici și să arătăm cât de polifacetică este boala.”

De asemenea, elogiază recenta explozie a activismului de diabet la nivel local ca fiind „încântătoare”, subliniind în special eforturile continue ale organizațiilor precum T1International (care i-a atras atenția abia după terminarea cărții). Îi place să vadă numărul mare de activiști de pe Twitter care împărtășesc informații și se sprijină reciproc și pe cei care fac piratarea echipamentelor pentru diabet pentru a transforma sistemele în buclă închisă.

„S-au întâmplat atât de multe chiar și după publicarea cărții mele, simt că învăț ceva nou în fiecare zi!” conchide el.

Fără alte întrebări, iată șansa ta de a câștiga o copie a cărții pentru tine ...

Un cadou DMBooks (acum închis)

Vrei să câștigi o copie gratuită a noii cărți a lui Jeffrey A. Bennett despre „Politica culturală a bolilor”? Mulțumim autorului că ne-a ajutat să oferim un exemplar unui cititor norocos. Iată cum puteți intra:

1. Trimiteți-ne un e-mail la [email protected] cu „DM-CulturePolitics” undeva în linia subiectului pentru a ne informa că sperați să câștigați. Sau ne puteți trimite ping pe Twitter sau pagina noastră de Facebook folosind aceeași cuvânt de cod. În scopuri de expediere, trebuie să limităm cadoul de oferte la cei cu adrese poștale din Statele Unite.

2. Aveți până vineri, 21 februarie 2020, la ora 17:00. PST pentru a intra.

3. Câștigătorii vor fi aleși folosind Random.org.

4. Câștigătorii vor fi anunțați luni, 24 februarie, prin intermediul rețelelor de socializare, deci asigurați-vă că păstrați filele în caseta dvs. de e-mail / Facebook / Twitter, deoarece așa ne contactăm câștigătorii. (Dacă câștigătorii nu răspund în termen de o săptămână, selectăm un alternativ.)

Vom actualiza această postare pentru a anunța câștigătorul.

Mult noroc tuturor!

Acest concurs de cadouri este acum închis. Felicitări lui Lee Ann Tincher din Indiana, care a fost aleasă de Random.org ca câștigătoare a acestui cadou!