Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre sindromul Ehlers-Danlos (EDS) al tulburărilor de țesut conjunctiv și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis împlinit. Ai o întrebare pentru Ash? Întindeți-vă prin Twitter sau Instagram.
Dragi probleme de țesut,
Sunt o femeie de 29 de ani cu HEDS. Am fost cu handicap și foloseam un scaun cu rotile pentru o vreme, dar în cele din urmă am găsit o terapie fizică excelentă și m-am simțit mai bine decât am avut-o de ani de zile și am putut să mă întorc la muncă cu normă întreagă. Apoi luna trecută mi-am rupt ACL-ul în timp ce făceam drumeții. Acum simt că toate progresele mele au fost anulate. Sunt atât de deprimată.
Cum pot rămâne plin de speranță când de fiecare dată când încep să mă îmbunătățesc, mă accidentez din nou? Ce rost avea toată munca mea când m-am întors de la început? - Învins
Dragă (Temporar) Înfrânt,
Îmi pare rău de ACL-ul dvs. Înțeleg că acea leziune specială provoacă destul de multă durere, precum și o recuperare îndelungată. Mi-aș dori să nu ți se fi întâmplat asta, dar s-a întâmplat și acum este timpul să faci un plan.
Pentru început, lăsați-vă să vă simțiți sentimentele! Poți să plângi, să țipi și să mănânci o mulțime de înghețată. Aranjați-vă propria petrecere personală de milă. Sunt serios! Această situație e de rahat. Este nedrept și neașteptat și vă înțelegeți în mod înțeles de corpul mai puternic și nevătămat pe care l-ați avut acum doar câteva săptămâni.
Aud cât de devastat te simți și vreau să deții acea devastare.
Așa că fii trist chiar acum. Fii „egoist”. Plângeți, văicuiți-vă și vă plângeți și gândiți-vă la toate „ce-ar fi dacă” care ar fi putut împiedica acest lucru.
Și apoi - și acest lucru este important - reveniți la vindecarea și întărirea corpului.
Stabiliți o limită pentru cât durează petrecerea de milă. Recomand nu mai mult de o săptămână, deoarece decondiționarea se întâmplă deosebit de repede în corpurile hEDS.
Acest truc păcătos de petrecere mi-a venit într-o vară în timpul facultății, după ce am pierdut un loc de muncă pe care m-am bazat pentru a-mi plăti chiria și facturile. M-am simțit fără speranță, prost și speriat.
Așa că am decis să mă las furios, trist și plâns - pentru o zi. Am jucat jocuri video cu colegii mei de cameră, m-am plâns despre cât de nedrept era și am băut multă bere (ah, tinerețe). M-am angajat să-mi acord 24 de ore pentru a fi o mizerie. Atunci a venit timpul să rezolvăm problemele.
A doua zi, m-am aruncat în căutarea unui loc de muncă. Am fost surprins de cât de eficientă a fost tehnica mea de petrecere a păcatului. În loc să-mi umplu sentimentele (unde este posibil să explodeze mai târziu), le-am lăsat să iasă complet și imediat.
M-am trezit simțindu-mă înviorat și hotărât să-mi întorc situația. Am găsit de lucru și am ajuns să am o vară distractivă și productivă.
Îmi dau seama că situația mea nu este identică cu a ta, dar cred că oricum se aplică și pentru tine. Viața ta s-a schimbat într-o clipă și acum trebuie să faci față consecințelor.
Și știi ce? Te-ai întors înainte de răni și decondiționări. Te vei întoarce din nou.
Știu cât de demoralizant se poate simți dacă ai ani de muncă grea aparent desfăcută într-o clipă. Dar toată munca ta este nu desfăcut.
Cu HEDS, după cum știți, nu ne vindecăm niciodată pe deplin de rănile noastre. De aceea, atât de mulți dintre noi „se destramă” la sfârșitul anilor '20 sau la începutul anilor '30 din acumularea de decenii de leziuni.
Se pare că ai experimentat traiectoria comună a descompunerii fizice la vârsta adultă. Dar ai realizat apoi o ispravă mai puțin obișnuită: să te construiești înapoi.
Este mai ușor să te resemnezi într-o viață dureroasă decât să te lupți înapoi și să găsești soluții. Nu ai ieșit ușor. Nu ai renunțat. Ai găsit speranță și ajutor. Sunt extrem de mândru de tine că ai aflat cum să trăiești într-un corp cu colagen defect.
Această vătămare este un obstacol. Nu este un pasionat de viață. Nu începeți din nou de la primul pătrat.
Acum aveți avantajul cunoașterii - cum să obțineți și să rămâneți puternici; medici și terapeuți fizici care înțeleg EDS; o conștientizare a ceea ce are nevoie corpul tău pentru a rămâne sănătos.
Toate acele sfaturi și trucuri pe care le-ați găsit pentru a vă întări sunt încă la dispoziția dvs. Acum trebuie să vă dați seama cum să le modificați, astfel încât să funcționeze cu această nouă leziune.
Ați menționat că terapia fizică a fost un mare ajutor pentru dvs. în trecut. Mai aveți acces la PT?
După cum înțelegeți în mod evident, PT este una dintre cele mai eficiente părți ale setului de instrumente EDSer pentru ameliorarea durerii. Genunchiul dvs. are nevoie de timp pentru a se odihni și a se vindeca, dar există soluții alternative pentru a vă menține restul corpului puternic și sănătos.
Concentrează-te pe ceea ce tu poate sa nu, pe ceea ce simți că ai pierdut. Îmi dau seama că este o comandă mare, dar știu că o puteți face. Ați făcut-o înainte.
Puteți face totuși exerciții de PT pentru celălalt picior, spate, gât, umeri etc. Discutați cu PT despre cum să mențineți forța musculară în restul corpului în timp ce genunchiul se vindecă.
Faceți un apel pentru povești ACL în forumurile EDS online. Citesc poveștile de succes ale altora încurajatoare și reconfortante. Garantez că există și alți EDSer care și-au rupt ACL-ul și și-au revenit.
Este atât de greu să te simți plin de speranță când totul e de rahat în acest moment. Gândiți-vă cum v-ați simțit acum câțiva ani când nu puteați lucra și aveți mobilitate limitată. Te-ai gândit vreodată că vei lucra din nou cu normă întreagă?
Misiunea mea cu Healthline este de a răspândi speranța cu privire la EDS.
Când am fost diagnosticat, am crezut cu adevărat că viața mea s-a terminat.
Dar, la fel ca tine, ani de muncă grea m-au pus într-un loc mai puternic decât am îndrăznit vreodată să-mi imaginez.
Sunt mereu conștient de faptul că mă aflu la un singur prejudiciu de vechea mea viață de imobilitate și durere constantă. Așa că mă asigur că apreciez în fiecare zi că sunt capabil să fac mișcare, să lucrez și să duc o viață împlinită.
Știu, de asemenea, că, dacă și când îmi voi suferi următoarea accidentare gravă, o voi trece. Și tu o vei face.
Ați făcut-o înainte și acum este timpul să o faceți din nou. Bănuiesc că, atunci când vă întoarceți la viața „normală” în 6 până la 12 luni, veți privi în urmă cu uimire: cât de bine vă simțiți, cât de departe ați ajuns, la cât de puternic ești de fapt.
Aveți instrumentele, aveți sprijin, aveți voință (chiar dacă nu credeți că aveți acum). Fii tandru și iubitor cu tine însuți. Ești mult prea rău și puternic ca să renunți.
Vă voi lăsa cu ultimele două rânduri ale unui poem Edna St. Vincent Millay care îmi aduce pace în vremuri grele:
“Să ne îndreptăm spre confort pentru acest fapt simplu:
Am mai avut probleme înainte ... și am reușit.”
Tulburător,
Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea site-ul web.
