În sufrageria familiei Valdez există o masă îngrămădită cu recipiente cu o substanță colorată. Realizarea acestui „slime” este hobby-ul preferat al lui Aaliyah, în vârstă de 7 ani. Ea face un nou lot în fiecare zi, adăugând sclipici și încercând diferite culori.
„Este ca un chit, dar se întinde”, a explicat Aaliyah.
Goo ajunge peste tot și îl înnebunește pe tatăl lui Aaliyah, Taylor. Familia a rămas fără containere Tupperware: toate sunt pline de nămol. Dar el nu-i va spune să se oprească. El crede că activitatea ar putea fi terapeutică, deoarece îi face pe Aaliyah să se concentreze și să se joace cu mâinile ei.
La 6 ani, Aaliyah a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM). Acum, părinții ei, Carmen și Taylor, fac tot ce pot pentru a se asigura că Aaliyah rămâne sănătoasă și are o copilărie fericită și activă. Aceasta include scoaterea lui Aaliyah pentru activități distractive după tratamentele sale pentru SM și lăsarea ambalajelor sale de șlam.
SM este o afecțiune care nu este de obicei asociată cu copiii. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu SM sunt diagnosticate cu vârste cuprinse între 20 și 50 de ani, potrivit National MS Society. Dar SM afectează copiii mai des decât s-ar putea crede. De fapt, Cleveland Clinic observă că SM din copilărie ar putea reprezenta până la 10% din toate cazurile.
„Când mi s-a spus că are SM, am fost șocat. Mi-am spus: „Nu, copiii nu primesc SM.” A fost foarte greu ”, a declarat Carmen pentru Healthline.
De aceea Carmen a creat un Instagram pentru Aaliyah pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la SM din copilărie. Pe această cale, ea împărtășește povești despre simptomele, tratamentele și viața de zi cu zi a lui Aaliyah.
„Fusesem singur tot anul acesta crezând că sunt singura din lume care are o fiică atât de tânără cu MS”, a spus ea. „Dacă pot ajuta alți părinți, alte mame, sunt mai mult decât fericit”.
Anul de la diagnosticul Aaliyah a fost unul dificil pentru Aaliyah și familia ei. Își împărtășesc povestea pentru a răspândi conștientizarea cu privire la realitatea SM pediatrică.
Călătorie către un diagnostic
Primul simptom al lui Aaliyah a fost amețeala, dar au apărut mai multe simptome în timp. Părinții ei au observat că părea tremurată când au trezit-o dimineața. Apoi, într-o zi în parc, Aaliyah a căzut. Carmen a văzut că își târa piciorul drept. Au mers pentru o întâlnire medicală și medicul a sugerat că Aaliyah ar putea avea o entorse minore.
Aaliyah a încetat să-și mai tragă piciorul, dar pe parcursul a două luni, au apărut alte simptome. A început să se împiedice de scări. Carmen a observat că mâinile lui Aaliyah erau tremurate și că îi era greu să scrie. Un profesor a descris un moment în care Aaliyah părea dezorientată, de parcă nu știa unde se află. În aceeași zi, părinții ei au dus-o la un medic pediatru.
Medicul lui Aaliyah a recomandat testarea neurologică - dar ar dura aproximativ o săptămână pentru a obține o programare. Carmen și Taylor au fost de acord, dar au spus că dacă simptomele se înrăutățesc, vor merge direct la spital.
În acea săptămână, Aaliyah a început să-și piardă echilibrul și să cadă și s-a plâns de dureri de cap. „Din punct de vedere mental, nu era ea însăși”, și-a amintit Taylor. Au dus-o la urgență.
La spital, medicii au ordonat teste pe măsură ce simptomele lui Aaliyah s-au înrăutățit. Toate testele ei au apărut normale, până când au făcut o scanare completă a RMN a creierului ei, care a dezvăluit leziuni. Un neurolog le-a spus că cel mai probabil Aaliyah a avut SM.
„Ne-am pierdut calmul”, și-a amintit Taylor. „A fost un sentiment ca o înmormântare. A venit toată familia. A fost doar cea mai proastă zi din viața noastră. ”
După ce l-au adus pe Aaliyah acasă de la spital, Taylor a spus că se simt pierduți. Carmen a petrecut ore întregi căutând informații pe internet. „Am fost blocați imediat în depresie”, a declarat Taylor pentru Healthline. „Am fost noi în acest sens. Nu am avut conștientizare ”.
Două luni mai târziu, după o altă scanare RMN, diagnosticul de Aaliyah a fost confirmat și a fost trimisă la doctorul Gregory Aaen, specialist la Centrul Medical al Universității Loma Linda. El a vorbit cu familia despre opțiunile lor și le-a oferit broșuri despre medicamentele disponibile.
Dr. Aaen a recomandat ca Aaliyah să înceapă tratamentul imediat pentru a încetini progresia bolii. Dar le-a mai spus că pot aștepta. Era posibil ca Aaliyah să poată trece mult timp fără un alt atac.
Familia a decis să aștepte. Potențialul efectelor secundare negative părea copleșitor pentru cineva la fel de tânăr ca Aaliyah.
Carmen a cercetat terapii complementare care ar putea ajuta. De câteva luni, Aaliyah părea să se descurce bine. „Aveam speranță”, a spus Taylor.
Începerea tratamentului
Aproximativ opt luni mai târziu, Aaliyah s-a plâns că „a văzut două din toate”, iar familia s-a întors la spital. A fost diagnosticată cu nevrită optică, un simptom al SM în care nervul optic se inflamează. O scanare cerebrală a arătat leziuni noi.
Dr. Aaen a îndemnat familia să înceapă tratamentul cu Aaliyah. Taylor și-a amintit de optimismul medicului potrivit căruia Aaliyah avea să aibă o viață lungă și să fie în regulă, atâta timp cât au început să lupte împotriva bolii. „I-am luat energia și i-am spus„ OK, trebuie să facem asta ”.”
Medicul a recomandat un medicament prin care Aaliyah să primească o perfuzie de șapte ore o dată pe săptămână timp de patru săptămâni. Înainte de primul tratament, asistentele medicale i-au furnizat lui Carmen și Taylor o dezvăluire a riscurilor și a efectelor secundare.
"A fost doar teribil din cauza efectelor secundare sau a lucrurilor care se pot întâmpla", a spus Taylor. „Am fost în lacrimi, amândoi”.
Taylor a spus că Aaliyah plângea uneori în timpul tratamentului, dar Aaliyah nu-și amintea să fi fost supărată. Și-a amintit că în diferite momente a vrut ca tatăl ei, sau mama ei sau sora ei să o țină de mână - și au făcut-o. De asemenea, și-a amintit că a ajuns să se joace acasă și să călărească într-un vagon în sala de așteptare.
Mai mult de o lună mai târziu, Aaliyah se descurcă bine. „Este foarte activă”, a spus Taylor pentru Healthline. Dimineața, el observă încă un pic de tremurături, dar a adăugat că „pe tot parcursul zilei, ea se descurcă extraordinar”.
Sfaturi pentru alte familii
Prin momentele provocatoare de la diagnosticul lui Aaliyah, familia Valdez a găsit modalități de a rămâne puternică. „Suntem diferiți, suntem mai apropiați”, a declarat Carmen pentru Healthline. Pentru familiile care se confruntă cu un diagnostic de SM, Carmen și Taylor speră că propria lor experiență și sfaturi vor fi utile.
Găsirea de sprijin în comunitatea MS
Din moment ce SM din copilărie este relativ neobișnuită, Carmen a spus Healthline că la început a fost greu să găsească sprijin. Dar implicarea în comunitatea mai largă a MS a ajutat. Recent, familia a participat la Walk MS: Greater Los Angeles.
„Mulți oameni au fost acolo cu o mulțime de vibrații pozitive. Energia, întreaga atmosferă a fost frumoasă ”, a spus Carmen. „Ne-am bucurat cu toții în familie.”
Social media a fost, de asemenea, o sursă de sprijin. Prin Instagram, Carmen s-a conectat cu alți părinți care au copii mici cu SM. Aceștia împărtășesc informații despre tratamente și despre modul în care se descurcă copiii lor.
Căutați modalități de a adăuga distracție
Când Aaliyah are programări pentru teste sau tratamente, părinții ei caută o modalitate de a adăuga ceva distracție zilei. S-ar putea să iasă să mănânce sau să o lase să aleagă o jucărie nouă. „Încercăm întotdeauna să o facem distractivă pentru ea”, a spus Carmen.
Pentru a adăuga distracție și practic, Taylor a achiziționat un vagon în care Aaliyah și fratele ei de patru ani pot călări împreună. A cumpărat-o cu Walk: MS în minte, în cazul în care Aaliyah a devenit obosită sau amețită, dar crede că o vor folosi pentru alte ieșiri. L-a echipat cu o umbră pentru a proteja copiii de soare.
Aaliyah are, de asemenea, o nouă maimuță de jucărie umplută pe care a primit-o de la domnul Oscar Monkey, o organizație non-profit dedicată ajutării copiilor cu SM să se conecteze între ei. Organizația oferă „maimuțe MS”, cunoscute și sub numele de prietenii lui Oscar, oricărui copil cu SM care solicită una. Aaliyah și-a numit maimuța Hannah. Îi place să danseze cu ea și să-și hrănească merele, mâncarea preferată a Hannei.
A face alegeri de viață sănătoase ca familie
Deși nu există o dietă specifică pentru SM, a mânca bine și a trăi un stil de viață sănătos poate fi util pentru oricine are o afecțiune cronică - inclusiv pentru copii.
Pentru familia Valdez, asta înseamnă să eviți mâncarea rapidă și să adaugi ingrediente nutritive la mese. „Am șase copii și toți sunt pretențioși, așa că ascund legumele acolo”, a spus Carmen. Încearcă să amestece legume precum spanacul în alimente și să adauge condimente precum ghimbir și curcuma. De asemenea, au început să mănânce quinoa în loc de orez.
Fiind o echipă și rămânând împreună
Taylor și Carmen au remarcat că au puncte forte diferite atunci când vine vorba de gestionarea stării Aaliyah. Amândoi au petrecut timp cu Aaliyah la spital și la întâlnirile medicului, dar Taylor este mai des părintele de lângă ea în timpul testelor dificile. De exemplu, el o consolează dacă îi este frică înainte de RMN-uri. Carmen, pe de altă parte, este mai implicată în cercetarea SM, comunicarea cu alte familii și creșterea gradului de conștientizare cu privire la această afecțiune. "Ne completăm bine în această bătălie", a spus Taylor.
Starea Aaliyah a adus și unele schimbări pentru frații ei. Imediat după diagnosticul ei, Taylor le-a cerut să o trateze extra frumos și să aibă răbdare cu ea. Mai târziu, specialiștii au sfătuit familia să o trateze pe Aaliyah așa cum ar face în mod normal, astfel încât ea să nu crească supraprotejată. Familia continuă să schimbe schimbările, dar Carmen a spus că, în general, copiii lor luptă mai puțin decât în trecut. Taylor a adăugat: „Toată lumea s-a descurcat diferit, dar suntem cu toții cu ea”.
De luat masa
„Vreau doar ca lumea să știe că copiii acestui tânăr suferă de SM”, a declarat Carmen pentru Healthline. Una dintre provocările cu care s-a confruntat familia anul acesta a fost sentimentul de izolare care a venit odată cu diagnosticul lui Aaliyah. Dar conectarea cu comunitatea mai mare a MS a făcut diferența. Carmen a spus că participă la Walk: MS a ajutat familia să se simtă mai puțin singură. „Vezi atât de mulți oameni care se află în aceeași bătălie ca tine, așa că te simți mai puternic”, a adăugat ea. „Vedeți toți banii pe care îi strâng, așa că sperăm că într-o zi va exista un remediu”.
Deocamdată, Taylor a spus Healthline: „Luăm o zi la rând”. Ei acordă o atenție deosebită sănătății Aaliyah și sănătății fraților ei. „Sunt recunoscător pentru fiecare zi pe care o avem împreună”, a adăugat Taylor.
