Scleroza multiplă (SM) este o tulburare cronică autoimună care afectează nervii optici, măduva spinării și creierul.
Oamenii cărora li se diagnostichează SM au adesea experiențe foarte diferite. Acest lucru este valabil mai ales pentru cei diagnosticați cu scleroză multiplă primară progresivă (SMPP), unul dintre tipurile mai rare de SM.
PPMS este un tip unic de SM. Nu implică la fel de multă inflamație ca formele de SM care recidivează.
Principalele simptome ale PPMS sunt cauzate de afectarea nervilor. Aceste simptome apar deoarece nervii nu sunt capabili să-și trimită și să primească mesaje în mod corespunzător.
Dacă aveți PPMS, există mai multe cazuri de handicap de mers pe jos decât alte simptome, în comparație cu persoanele care au alte tipuri de SM.
PPMS nu este foarte obișnuit. Afectează aproximativ 10 până la 15% dintre cei diagnosticați cu SM. PPMS progresează din momentul în care observați primele simptome (primare).
Unele tipuri de SM au perioade de recidive acute și remisii. Dar simptomele PPMS devin mai vizibile încet, dar constant în timp. Persoanele cu PPMS pot avea, de asemenea, recidive.
PPMS determină, de asemenea, funcția neurologică să scadă mult mai repede decât în alte tipuri de SM. Dar severitatea PPMS și cât de rapid se dezvoltă depinde de fiecare caz.
Este posibil ca unele persoane să fi continuat PPMS, care devine mai sever. Alții pot avea perioade constante fără apariția simptomelor sau chiar perioade de mici îmbunătățiri.
Persoanele care au fost diagnosticate odată cu SM cu recidivă progresivă (SMP) sunt acum considerate progresive primare.
Alte tipuri de SM
Celelalte tipuri de SM sunt:
- sindrom izolat clinic (CSI)
- SM recidivant-remis (RRMS)
- MS progresivă secundară (SPMS)
Aceste tipuri, numite și cursuri, sunt definite de modul în care vă afectează corpul.
Fiecare tip are tratamente diferite, cu multe terapii care se suprapun. Gravitatea simptomelor și perspectivele pe termen lung vor varia, de asemenea.
CSI este un tip nou definit de SM. CSI se întâmplă atunci când aveți o singură perioadă de simptome neurologice care durează cel puțin 24 de ore.
Care este prognosticul pentru PPMS?
Prognosticul PPM este diferit pentru toată lumea și imprevizibil.
Simptomele pot deveni mai vizibile în timp, mai ales pe măsură ce îmbătrânești și începi să pierzi anumite funcții în organe precum vezica urinară, intestinele și organele genitale din cauza vârstei și a SMPP.
PPMS vs. SPMS
Iată principalele diferențe dintre PPMS și SPMS:
- SPMS începe adesea ca un diagnostic al SMRR care, în cele din urmă, devine mai sever în timp, fără remisii sau ameliorarea simptomelor.
- SPMS este întotdeauna a doua etapă a diagnosticului de SM, în timp ce RRMS este un diagnostic inițial pe cont propriu.
PPMS vs. RRMS
Iată principalele diferențe dintre PPMS și RRMS:
- SMRM este cel mai frecvent tip de SM (aproximativ 85% din diagnostice), în timp ce PPMS este unul dintre cele mai rare.
- SMRR este de două până la trei ori mai frecvent întâlnit la femei decât la bărbați.
- Episoadele de simptome noi sunt mai frecvente în RRMS decât în PPMS.
- În timpul unei remisii în SMRR, este posibil să nu observați deloc simptome sau să aveți doar câteva simptome care nu sunt la fel de severe.
- De obicei, mai multe leziuni cerebrale apar pe RMN cerebrale cu RRMS decât cu PPMS dacă nu sunt tratate.
- RRMS tinde să fie diagnosticat mult mai devreme în viață decât PPMS, în jurul anilor 20 și 30, spre deosebire de anii 40 și 50 cu PPMS.
Care sunt simptomele PPMS?
PPMS afectează diferit pe toată lumea.
Simptomele precoce frecvente ale PPMS includ slăbiciunea picioarelor și probleme cu mersul. Aceste simptome devin de obicei mai vizibile pe o perioadă de 2 ani.
Alte simptome tipice afecțiunii includ:
- rigiditate la picioare
- probleme cu echilibrul
- durere
- slăbiciune și oboseală
- probleme cu vederea
- disfuncție a vezicii urinare sau a intestinului
- depresie
- oboseală
- amorțeală și / sau furnicături în diferite părți ale corpului
Ce cauzează PPMS?
Cauza exactă a PPMS și a MS în general nu este cunoscută.
Cea mai comună teorie este că MS începe atunci când sistemul imunitar începe să atace sistemul nervos central. Acest lucru duce la pierderea mielinei, acoperirea protectoare din jurul nervilor din sistemul nervos central.
În timp ce medicii nu cred că PPMS poate fi moștenit, acesta poate avea o componentă genetică. Unii cred că poate fi declanșat de un virus sau de o toxină din mediu care, combinată cu o predispoziție genetică, poate crește riscul apariției SM.
Cum este diagnosticat PPMS?
Colaborați îndeaproape cu medicul dumneavoastră pentru a vă ajuta să diagnosticați care dintre cele patru tipuri de SM pe care le aveți.
Fiecare tip de SM are o perspectivă diferită și nevoi de tratament diferite. Nu există un test specific care să ofere un diagnostic PPMS.
Medicii au adesea dificultăți în diagnosticarea PPMS în comparație cu alte tipuri de SM și alte afecțiuni progresive.
Acest lucru se datorează faptului că o problemă neurologică trebuie să fi progresat timp de 1 sau 2 ani pentru ca cineva să primească un diagnostic ferm de PPMS.
Alte afecțiuni cu simptome similare cu PPMS includ:
- o afecțiune moștenită care provoacă picioare rigide și slabe
- un deficit de vitamina B-12 care provoacă simptome similare
- boala Lyme
- infecții virale, cum ar fi virusul leucemiei cu celule T tip 1 (HTLV-1)
- forme de artrită, cum ar fi artrita spinării
- o tumoare lângă măduva spinării
Pentru a diagnostica PPMS, medicul dumneavoastră poate:
- evaluează-ți simptomele
- revizuiește-ți istoricul neurologic
- efectuați un examen fizic concentrându-vă asupra mușchilor și nervilor
- efectuați o scanare RMN a creierului și a măduvei spinării
- efectuați o puncție lombară pentru a verifica semnele de SM în lichidul spinal
- să efectueze teste de potențial evocat (EP) pentru a identifica tipul specific de SM; Testele EP stimulează căile nervoase senzoriale pentru a determina activitatea electrică a creierului
Cum se tratează PPMS?
Ocrelizumab (Ocrevus) este singurul medicament aprobat de Food and Drug Administration (FDA) pentru tratarea PPMS. Ajută la limitarea degenerării nervoase.
Unele medicamente tratează simptomele specifice ale PPMS, cum ar fi:
- etanșeitate musculară
- durere
- oboseală
- probleme ale vezicii urinare și intestinului.
Există multe terapii care modifică boala (DMT) și steroizi aprobați de FDA pentru formele recidivante de SM.
Aceste DMT nu tratează în mod specific PPMS.
Mai multe tratamente noi sunt dezvoltate pentru PPMS pentru a ajuta la reducerea inflamației care vă atacă în mod specific nervii.
Unele dintre acestea ajută, de asemenea, la abordarea proceselor de deteriorare și reparare care vă afectează nervii. Aceste tratamente pot ajuta la restabilirea mielinei în jurul nervilor deteriorați de PPMS.
Un tratament, ibudilast, a fost utilizat în Japonia de peste 20 de ani pentru a trata astmul și poate avea o anumită capacitate de a trata inflamația în PPMS.
Un alt tratament numit masitinib a fost utilizat pentru alergii, vizând mastocitele implicate în reacții alergice și prezintă promisiuni și ca tratament pentru PPMS.
Este important de reținut că aceste două tratamente sunt încă foarte timpurii în dezvoltare și cercetare.
Ce schimbări de stil de viață ajută la PPMS?
Persoanele cu PPMS pot ameliora simptomele cu exerciții fizice și întinderi la:
- rămâneți cât mai mobil posibil
- limitează câtă greutate câștigi
- crește nivelul de energie
Iată câteva alte acțiuni pe care le puteți întreprinde pentru a vă gestiona simptomele PPMS și a vă menține calitatea vieții:
- Mâncați o dietă sănătoasă și hrănitoare.
- Rămâneți pe un program regulat de somn.
- Mergeți la terapia fizică sau ocupațională, care vă poate învăța strategii pentru creșterea mobilității și gestionarea simptomelor.
Modificatori PPMS
Patru modificatori sunt utilizați pentru a caracteriza PPMS în timp:
- Activ cu progresie: PPMS cu agravare a simptomelor și recidive sau cu activitate nouă RMN; se va produce și o dizabilitate crescătoare
- Activ fără progresie: PPMS cu recidive sau activitate RMN, dar fără dizabilitate în creștere
- Nu este activ cu progresie: PPMS fără recidive sau activitate RMN, dar cu dizabilitate în creștere
- Nu este activ fără progresie: PPMS fără recidive, activitate RMN sau dizabilitate în creștere
O caracteristică cheie a PPMS este lipsa remisiunilor.
Chiar dacă o persoană cu PPMS vede simptomele sale stagnate - ceea ce înseamnă că nu experimentează agravarea activității bolii sau o creștere a handicapului - simptomele lor nu se îmbunătățesc de fapt. Cu această formă de SM, oamenii nu-și recapătă funcțiile pe care poate le-au pierdut.
A sustine
Dacă locuiți cu PPMS, este important să găsiți surse de sprijin. Există opțiuni pentru a căuta sprijin în mod individual sau în comunitatea mai largă a statelor membre.
A trăi cu o boală cronică poate avea un impact emoțional. Dacă vă confruntați cu sentimente continue de tristețe, furie, durere sau alte emoții dificile, informați medicul dumneavoastră. Acestea vă pot îndruma către un profesionist din domeniul sănătății mintale care vă poate ajuta.
De asemenea, puteți căuta un profesionist în sănătate mintală pe cont propriu. De exemplu, Asociația Psihologică Americană oferă un instrument de căutare pentru a găsi psihologi în toată Statele Unite. MentalHealth.gov oferă, de asemenea, o linie de asistență pentru recomandarea tratamentului.
S-ar putea să vă fie de ajutor să discutați cu alte persoane care trăiesc cu SM. Luați în considerare examinarea grupurilor de asistență, fie online, fie personal.
Societatea Națională a Sclerozei Multiple oferă un serviciu care vă ajută să găsiți grupuri de sprijin locale în zona dvs. Ei au, de asemenea, un program de conectare peer-to-peer condus de voluntari instruiți care trăiesc cu SM.
Outlook
Consultați-vă cu medicul dumneavoastră în mod regulat dacă aveți PPMS, chiar dacă nu ați avut simptome de ceva vreme și mai ales atunci când aveți întreruperi mai vizibile în viața dvs. de un episod de simptome.
Este posibil să aveți o calitate ridicată a vieții cu PPMS, atâta timp cât lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a afla cele mai bune tratamente, precum și modificările stilului de viață și ale dietei care funcționează pentru dvs.
La pachet
Nu există nici un remediu pentru PPMS, dar tratamentul face diferența. Deși starea este progresivă, oamenii pot experimenta perioade de timp în care simptomele nu se înrăutățesc în mod activ.
Dacă locuiți cu PPMS, medicul dumneavoastră vă va recomanda un plan de tratament bazat pe simptomele și starea generală de sănătate.
Dezvoltarea unor obiceiuri de viață sănătoase și păstrarea legăturii cu sursele de sprijin vă pot ajuta, de asemenea, să vă mențineți calitatea vieții și bunăstarea generală.
