„Nu există foarfece speciale în lumea reală.”
Mi-am descoperit dragostea pentru literatură și scrierea creativă în ultimul an de liceu, la ora de engleză a domnului C’s AP.
Era singura clasă la care puteam participa fizic și, chiar și atunci, o făceam de obicei doar o dată pe săptămână - uneori mai puțin.
Am folosit o valiză ușoară ca rucsac pentru a mă rostogoli, așa că nu a trebuit să o ridic și să risc să-mi rănesc articulațiile. M-am așezat pe un scaun de profesor amortizat, deoarece scaunele elevilor erau prea dure și mi-au lăsat vânătăi pe coloana vertebrală.
Sala de clasă nu era accesibilă. M-am remarcat. Dar nu mai era „nimic” pe care școala îl putea face pentru mine.
Domnul C purta un costum de vacă în fiecare vineri și juca Sublim pe stereo și ne lăsa să studiem, să scriem sau să citim. Nu aveam voie să am un computer pe care să iau notițe și am refuzat să am un scrib, așa că am stat în cea mai mare parte acolo, nevrând să atrag atenția asupra mea.
Într-o zi, domnul C s-a îndreptat spre mine, sincronizându-se cu buzele cu cântecul, și s-a ghemuit lângă scaun. Aerul mirosea a cretă și a cărților vechi. M-am mutat pe locul meu.
„Luni vom decora o afișă uriașă cu citatele noastre preferate de la Sir Gawain”, a spus el. M-am ridicat puțin mai înalt, dând din cap, simțind important că îmi spunea asta - că a venit să vorbească cu mine. Își dădu capul în ritm și deschise gura:
„Vom sta toți pe podea pentru a desena, așa că ar trebui să renunțați la aceasta și vă voi trimite doar temele. Nu vă faceți griji pentru asta. "
Domnul C m-a mângâiat pe spătarul scaunului și a început să cânte mai tare în timp ce se îndepărta.
Desigur, existau opțiuni accesibile. Am putea pune afișul pe o masă la înălțimea mea. Aș putea desena o parte din ea acolo sus sau pe o foaie separată și să o atașez mai târziu. Am putea face o activitate diferită care nu presupunea abilități motorii fine sau să ne aplecăm. Aș putea să scriu ceva. Aș putea, aș putea ...
Dacă aș fi spus ceva, aș fi fost prea deranjat. Dacă aș cere o cazare, aș împovăra un profesor pe care l-am iubit.
M-am dezumflat. Afundat mai jos în scaunul meu. Corpul meu nu era suficient de important pentru asta. Nu credeam că sunt suficient de important - și, mai rău, nu voiam să fiu.
Lumea noastră, țara noastră, străzile noastre, casele noastre, nu încep să fie accesibile - nu fără gânduri, nu fără o cerere.
Acest lucru întărește ideea dureroasă că trupurile cu dizabilități sunt poveri. Suntem prea complicați - prea mult efort. Devine responsabilitatea noastră să cerem ajutor. Cazările sunt atât necesare, cât și un inconvenient.
Atunci când vă deplasați prin viață sănătos, se pare că există deja locuri adecvate pentru corpurile cu dizabilități: rampe, lifturi, locuri prioritare în metrou.
Dar ce se întâmplă când rampele sunt prea abrupte? Elevatoarele sunt prea mici pentru un scaun cu rotile și un îngrijitor? Decalajul dintre peron și tren este prea zimțat pentru a traversa fără a deteriora un dispozitiv sau corp?
Dacă aș lupta pentru a schimba tot ceea ce nu era accesibil corpului meu cu dizabilități, ar trebui să-mi modelez societatea între palmele calde, să o întind ca un chit și să-i remodelez compoziția. Ar trebui să întreb, să fac o cerere.
Ar trebui să fiu o povară.
Aspectul complicat al acestui sentiment de a fi o povară este că nu dau vina pe oamenii din jurul meu. Domnul C avea un plan de lecție pe care nu mi-l puteam potrivi, iar acest lucru a fost în regulă pentru mine. Eram obișnuit să mă exclud de la evenimente inaccesibile.
Am încetat să merg la mall cu prietenii, pentru că scaunul meu cu rotile nu se potrivea cu ușurință în magazine și nu voiam să rateze rochiile cu reducere și tocurile înalte. Am rămas acasă cu bunicii mei în ziua de 4 iulie, pentru că nu puteam să merg pe dealuri pentru a vedea artificiile cu părinții și fratele meu mai mic.
Am consumat sute de cărți și m-am ascuns sub pături pe canapea când familia mea mergea la parcuri de distracții, magazine de jucării și concerte, pentru că, dacă aș fi plecat, nu aș fi putut să stau în picioare atâta timp cât ar fi vrut să rămână. . Ar fi trebuit să plece din cauza mea.
Părinții mei au vrut ca fratele meu să trăiască o copilărie normală - una cu leagăne, genunchi răzuite. În inima mea, știam că trebuie să mă îndepărtez de situații ca acestea, astfel încât să nu o distrug pentru toți ceilalți.
Durerea, oboseala, nevoile mele erau o povară. Nimeni nu a trebuit să spună asta cu voce tare (și niciodată nu au făcut-o). Asta mi-a arătat lumea noastră inaccesibilă.
Pe măsură ce am îmbătrânit, m-am dus la facultate, am ridicat greutăți, am încercat yoga, am lucrat la puterile mele, am putut face mai multe. În exterior, mi se părea că eram din nou capabil - scaunul cu rotile și aparatele pentru gleznă colectând praful - dar, într-adevăr, învățasem cum să ascund durerea și oboseala pentru a mă putea alătura activităților distractive.
M-am prefăcut că nu sunt o povară. M-am făcut să cred că sunt normal pentru că era mai ușor.
Am studiat drepturile persoanelor cu dizabilități și am pledat pentru alții cu toată inima, o pasiune care arde mult mai mult. Voi țipa până când vocea mea va fi brută că și noi suntem oameni. Merităm distracție. Ne place muzica, băuturile și sexul. Avem nevoie de acomodări chiar și pentru terenul de joc, pentru a ne oferi oportunități corecte și accesibile.
Dar când vine vorba de propriul meu corp, abilitatea mea interiorizată stă ca niște pietre grele în miezul meu. Mă trezesc ascunzând favoruri ca și cum ar fi bilete arcade, economisind pentru a mă asigura că îmi pot permite altele mai mari atunci când am nevoie de ele.
Poți pune vasele deoparte? Putem rămâne în seara asta? Poți să mă conduci la spital? Poți să mă îmbraci? Îmi poți verifica umărul, coastele, șoldurile, gleznele, maxilarul?
Dacă cer prea mult, prea repede, voi rămâne fără bilete.
Ajunge un moment în care ajutarea se simte ca o enervare, o obligație, o caritate sau o inegalitate. Ori de câte ori cer ajutor, gândurile mele îmi spun că sunt inutil și nevoiaș și o povară groasă și grea.
Într-o lume inaccesibilă, orice acomodare de care am putea avea nevoie devine o problemă pentru oamenii din jurul nostru și noi suntem poverile care trebuie să vorbească și să spună „Ajută-mă”.
Nu este ușor să atragem atenția asupra corpului nostru - asupra lucrurilor pe care nu le putem face în același mod ca și o persoană capabilă.
Abilitățile fizice determină adesea cât de „util” poate fi cineva și poate că această gândire este ceea ce trebuie să se schimbe pentru ca noi să credem că avem valoare.
M-am ocupat de o familie al cărei fiu cel mare avea sindrom Down. Mergeam cu el la școală pentru a-l ajuta să se pregătească pentru grădiniță. Era cel mai bun cititor din clasa sa, cel mai bun dansator, iar când avea probleme să stea liniștiți, noi doi râdeam și spuneam că are furnici în pantaloni.
Timpul meșteșugurilor era însă cea mai mare provocare pentru el, iar el arunca foarfeca pe podea, își rupea hârtia, muci și lacrimi umezindu-i fața. I-am adus asta mamei sale. I-am sugerat foarfece accesibile, care i-ar fi mai ușor să se miște.
Ea clătină din cap, cu buzele strânse. „Nu există foarfece speciale în lumea reală”, a spus ea. „Și avem planuri mari pentru el”.
Am crezut, De ce nu pot exista „foarfece speciale” în lumea reală?
Dacă ar avea propria pereche, i-ar putea duce oriunde. Ar putea să-și îndeplinească sarcina așa cum avea nevoie, deoarece nu avea aceleași abilități motorii fine ca și ceilalți copii din clasa sa. Acesta a fost un fapt și este în regulă.
Avea mult mai multe de oferit decât abilitățile sale fizice: glumele, bunătatea, dansul pantalonilor săi se mișcă. De ce a contat dacă a folosit foarfece care alunecau puțin mai ușor?
Mă gândesc mult la acest termen - „lumea reală”. Cum această mamă mi-a confirmat propriile credințe despre corpul meu. Că nu poți fi dezactivat în lumea reală - nu fără a cere ajutor. Nu fără durere și frustrare și luptând pentru instrumentele necesare pentru succesul nostru.
Știm că lumea reală nu este accesibilă și trebuie să alegem dacă să ne forțăm sau să încercăm să o schimbăm.
Lumea reală - abilitată, excludentă, construită pentru a pune pe primul loc abilitățile fizice - este povara supremă pentru corpurile noastre cu dizabilități. Și tocmai de aceea trebuie să se schimbe.
Aryanna Falkner este o scriitoare cu dizabilități din Buffalo, New York. Este candidată la MAE în ficțiune la Bowling Green State University din Ohio, unde locuiește împreună cu logodnicul ei și pisica lor pufoasă și neagră. Scrierea ei a apărut sau va apărea în Blanket Sea și Tule Review. Găsiți-o și fotografii cu pisica ei pe Twitter.
