Primele impresii ale sistemului DIY Omnipod Loop

Dacă doriți să începeți cu un DIY sistem automat cu buclă închisă pentru controlul diabetului și vă place pompă cu tub Omnipod fără tub - a sosit timpul! Vestea mare a lovit recent că diabetul Do-It-Yourselfers au reușit în sfârșit să intre în Omnipod pentru a permite construirea unei case Sistem AID (livrare automată de insulină) în jurul pompei respective.

Între timp, producătorul Omnipod Insulet Corp. a anunțat la începutul acestei săptămâni că a lansat pe deplin noul lor sistem Omnipod DASH compatibil cu smartphone-urile, care a fost aprobat de FDA în 2018. Vom oferi mai multe despre asta în curând ...

Dar astăzi suntem încântați să vă oferim o privire inițială asupra noii versiuni Do-It-Yourself a Omnipod Loop. Amintiți-vă că acesta nu este un produs oficial evaluat de FDA și nu este de la Insulet; nici nu este versiunea la care lucrează centrala de date nonprofit Tidepool. Nu, acest lucru provine în totalitate din comunitatea #WeAreNotWaiting și este pur și simplu versiunea Pod a unui sistem open-source de „pancreas artificial” pe care sute de pacienți l-au construit până acum folosind pompe de insulină vechi, fără garanție, cu tuburi. Există o întreagă piață subterană care folosește această tehnologie DIY de casă.

În mod incredibil, de la anunțul că este posibilă o construcție cu Omnipod, ni se spune că au fost plasate 1.525 de comenzi pentru piesa cheie de hardware necesară pentru realizarea acestor sisteme DIY. Și peste 1.400 de oameni noi s-au alăturat grupului Facebook „Looped” de atunci. Una dintre acestea este Joanne Milo, o persoană de lungă durată de tip 1 din California, care face bloguri la The Savvy Diabetic Joanne folosește acest DIY Omnipod Loop sau de aproximativ o săptămână acum și s-a oferit cu generozitate să împărtășească primele ei impresii cu „Cititorii mei.

O primă privire la bucla DIY Omnipod, de Joanne Milo

Am diabet zaharat de tip 1 de peste 54 de ani, pompez insulina din 2004 și am început „Looping” în 2017 cu o versiune de casă, bricolaj, a unui sistem cu buclă închisă folosind o pompă mai veche.

În anii mei cu T1D, am folosit pompele de insulină Animas și Deltec Cozmo care au fost scoase în cele din urmă de pe piață și apoi am trecut la prima generație de omnipod tubeless. Am găsit o pompă nouă cu Asante Snap, dar și asta a dispărut, așa că am sărit înapoi la Omnipodul de a doua generație. În timp ce îmi plăcea să fiu fără tub, am tânjit după o opțiune care să însemne că nu trebuie să fiu mereu în acel rol 24/7 de manager executiv al tuturor aspectelor legate de administrarea insulinei.

Acest lucru m-a determinat să folosesc bucla închisă DIY folosind RileyLink, care a fost dezvoltat și numit după fiica lui D-Dad Pete Schwamb. Până în prezent a fost configurabil doar folosind o pompă Medtronic învechită și sunt una dintre sutele din întreaga lume care au cumpărat de fapt una dintre cele de pe Craigslist în acest scop. Cu un pic deranjant de programare pe un MacBook folosit pe care l-am cumpărat și pe Craigslist, totul se conectează printr-un comunicator DIY RileyLink pentru a comanda pompa printr-o aplicație Loop de pe iPhone. Această aplicație Loop este utilizată pentru a programa rata implicită bazală de insulină în pompă. Apoi, folosește date bluetooth de la Dexcom CGM împreună cu intrările mele pentru alimente pentru a ajusta rata bazală în sus sau în jos sau pentru a livra un bolus în cazul în care am semnalat că mâncarea este pe drum.

Viața mea D s-a schimbat dramatic pe RileyLink! A1C-ul meu a rămas sub 6% în mod constant, cu foarte puține minime și cu zaharuri sanguine stabile toată noaptea. A fost miraculos, dar am urât să folosesc o pompă în afara garanției, care are tuburi și nu era rezistentă la apă. Și știam că va veni ziua când acești oameni uimitori din comunitatea DIY vor găsi o modalitate de a face Loop cu Pods. Ziua aceea este AICI!

După trei ani de dezvoltare cu o mulțime de programatori și mult grit, Pete Schwamb, dezvoltatorul sistemului de livrare a insulinei cu buclă închisă DIY RileyLink, a anunțat pe 22 aprilie 2019: „Sunt fericit (și nervos!) cod ca versiune publică de testare a suportului Omnipod pentru DIY Loop. ”

Cu acest anunț, am sărit literalmente de entuziasm și puțin din propria mea anticipare nervoasă. Și știam deja că voi sari imediat la bord.

Simțiți-vă fericit pe bucla Omnipod

Folosesc Omnipod Loop acum de aproape 6 zile și sunt în cer! Aceasta nu este încă versiunea „oficială” din cadrul comunității DIY, ci mai degrabă o versiune „de testare” în care cei care o folosesc își împărtășesc gândurile, astfel încât dezvoltatorii să poată face modificări și să o actualizeze pe măsură ce mergem.

Primul lucru pe care l-am observat a fost doar să-mi amintesc cum este viața fără tuburi! Am vrut să fac piruete prin casă. Nu mai trebuie să mă ocup de a-mi ascunde pompa sau PDM-ul într-un buzunar sau în sutien și să nu mai am lase pentru dușuri și îmbrăcare. Uimitor!

Configurarea a fost foarte ușoară, deoarece ghidul LoopDocs este ușor de citit și de înțeles.

Noua interfață a aplicației RileyLink este minunată, la fel ca și interfața Loop originală, care a fost atât de bine concepută cu informații de care am nevoie. Am avut o conectivitate excelentă și mă simt fericit! Numerele mele sunt atât de constante pe parcursul nopții încât este de fapt doar un număr - 90 toată noaptea fără eșecuri în buclă. Le arăt oamenilor podul și tabloul de bord ... zâmbesc, dar nu au nicio idee despre cât de minunat este acest lucru. M-am simțit total emoționantă toată ziua ieri! Câteva modificări notabile care au contribuit la aceasta sunt:

• NU este nevoie de PDM! Întotdeauna am găsit Omnipod PDM greoi și mare și trebuie să mă asigur că nu-l uit ori de câte ori ies din casă. Dar, cu Omnipod Loop, aplicația iPhone controlează Podul în întregime - de la funcțiile de dozare zilnice, umplând rezervorul, pornind inserția și menținând un calendar și o numărătoare inversă pentru momentul în care setul Podului expiră. Mi s-a spus că Pods se conectează doar la un singur dispozitiv la un moment dat, deci asta înseamnă că este fie aplicația mea pentru iPhone, fie PDM; odată ce începeți să utilizați unul dintre ele, asta este ceea ce utilizați pentru ciclul complet de 72 de ore al fiecărui Pod.

• În aplicația mobilă, interfața actualizată Omnipod Loop include acum o mică imagine a unui Pod și un cadran care arată cât timp a rămas pe Pod. Când livrează un bolus, acesta arată livrarea, așa că știu cât s-a dozat.

• Pot folosi fie Omnipod, fie vechea mea pompă Medtronic. Deși nu m-am gândit niciodată că aș vrea să mă întorc vreodată la Medtronic, am găsit un motiv: am fost programat pentru un RMN, în același timp în care trebuie să fac o schimbare a Podului. Deci, în loc să irosesc un Pod, am trecut din nou la pompa mea Medtronic 723 și am schimbat setarea Loop-ului meu la Medtronic, am introdus numărul de serie și eram în funcțiune. A fost atât de ușor, cu toate setările mele intacte. Este plăcut să ai această opțiune.

Interfața aplicației Omnipod Loop

Interfața aplicației îmi oferă multe informații pe ecranul de start, dintr-o privire:

• Un cerc de stare care arată verde atunci când bucla este activă sau roșu sau galben când există o scădere ocazională a conexiunii bluetooth. Pentru a rezolva acest lucru, închid și redeschid aplicația, îmi repornesc telefonul sau pur și simplu aștept. Cercul arată, de asemenea, câte minute de la ultima actualizare a CGM-ului meu.
• Glicemia mea și o săgeată de tendință.
• Un grafic al zaharurilor mele din sânge plus o linie proiectată în următoarele 3 ore.
• Un grafic al insulinei mele active la bord (IOB).
• Cantitatea de „carbohidrați activi” pentru a ține cont de carbohidrații alimentari introduși.
• Rata mea bazală actuală și dacă bucla a crescut sau a scăzut rata mea bazală pentru a-mi readuce glicemia în țintă.
• Corecția curentă a bolusului (plus sau minus când se corectează).
• O mică pictogramă Pod care indică când insulina din capsulă ajunge la 50 de unități sau mai puțin. Mai jos apare un timp care indică ultima comunicare primită de la Pod.
• Pictograma cercului cu numărătoare inversă care arată cât timp este necesară următoarea modificare Pod.
• Livrarea bolusului când este în desfășurare, similar cu ceea ce vedeți pe o pompă obișnuită, dar nu trebuie să vă uitați la un al doilea loc pentru aceste informații.
• Bucla Omnipod, precum și bucla originală, se conectează la Apple Health, care permite Loop să scrie și să citească date.

Omnipod Loop și Apple Watch

Prin conectarea la un Apple Watch, îmi pot vizualiza toate informațiile despre buclă pe ceas, precum și să introduc carbohidrați de masă și să comand Podului să livreze bolusul sugerat și să introduc informații despre exerciții. Fața Watch are două ecrane:

• Ecran de date: o versiune condensată a ecranului de pornire Loop, cu cercul Loop (verde, roșu sau galben), BG-ul meu actual și BG-ul proiectat, un grafic BG simplu și IOB-ul meu.
• Ecran de acțiune: cu cercul Loop, BG și BG proiectat, plus tot ce am nevoie pentru a bolus și a introduce informații despre exercițiu.

Din moment ce Loop a apărut din comunitatea DIY #WeAreNotWaiting, se leagă de aplicația Nightscout de partajare a datelor, care îmi permite să generez o varietate de rapoarte, pe care le voi aduce la întâlnirile mele endo (îi place aceste rapoarte!).

Locuirea cu Omnipod Loop

De asemenea, am găsit o mulțime de locuri noi pentru Pod, care nu ar fi fost posibile pe o pompă de tuburi. Podul meu actual este atașat de omoplatul meu, ceea ce este uimitor, cu o absorbție excelentă și aproape niciodată cu risc de a fi lovit.

Zaharurile din sânge par să fie mai stabile, deși nu sunt pe deplin sigur de ce. Știu că, din moment ce nu trebuie să-mi scot pompa pentru a face duș, pentru a folosi jacuzzi-ul sau pentru a mă îmbrăca, nu am acele perioade recurente de administrare a insulinei timp de 10-30 de minute.

Nu mi-am decorat niciodată pompa sau păstăile. Dar sunt atât de bucuroasă cu acest pod mic, am urmărit un grup pe Facebook numit Pimp My Pod - următorul Pod va avea câteva lucrări de artă!

Dezavantaje ale utilizării buclei Omnipod?

Până în prezent, am observat doar câteva aspecte negative la utilizarea acestui nou sistem DIY:

• Actualizările în buclă necesită să programez puțin pe un Mac, pe care încă încerc să-l aflu. Este nevoie de timp și produce puțină anxietate până când totul se lansează cu succes pe iPhone-ul meu.
• Trebuie să urmăresc și să încarc mai multe dispozitive. Am mufe multi-port USB mari la pat și la birou, cu o mulțime de cabluri, plus un set de cabluri de încărcare în mașină, împreună cu o bancă de alimentare.
• Tocmai mă obișnuiesc cu nevoia de a schimba păstăile într-un program foarte strict la fiecare trei zile.
• S-ar putea să trebuiască să-mi folosesc PDM-ul dacă îmi pierd vreodată iPhone-ul, ceea ce este foarte puțin probabil.
• Aplicația Loop și aplicația Apple Watch Loop nu se conectează la Fitbit sau la alte trackere de fitness ... ar fi bine.

Mi s-au pus multe întrebări despre DE CE iubesc această tehnologie DIY și de ce să nu folosesc doar dispozitivele tradiționale aprobate. Sunt îngrijorat pentru că nu sunt aprobate oficial de către autoritățile de reglementare? Și ce cred furnizorii mei de asistență medicală? Ce se întâmplă dacă nu reușește? Toate întrebările și preocupările valide.

Când am început la RileyLink Loop original, în ianuarie 2017, nimic de genul acesta nu exista. Abordarea mea a fost să citesc multe despre cum a funcționat și cât de bine se descurcă oamenii pe aceste dispozitive. Am pus multe întrebări. Ceea ce am auzit mai mult decât orice altceva a fost liniștea sufletească, astfel încât să pot dormi fără griji sau să fiu trezit de alertele CGM. Așadar, cred că sunt un adoptator de tehnologie „târziu”. Am trăit cu această boală atât de mult, vreau doar ce este mai bun pentru a-mi gestiona diabetul cât mai bine.

M-am speriat? Nu, dar poate puțin îngrijorat. A fost destul de ușor încât m-am liniștit repede.

Ce cred medicii mei? Par fascinati si uimiti. Desigur, chiar nu vor să fie implicați excesiv, deoarece nu este aprobat de FDA. Dar ei apreciază rapoartele și diagramele minunate de zahăr din sânge cu deviație standard scăzută (în special peste noapte) și citirile bune A1C cu foarte puține maxime și minime. Se uită doar la date și zâmbesc și spun: „Bună treabă! Nu pot face nicio îmbunătățire aici! ”

Pentru a fi clar, totul este pe mine. Este un studiu N of 1, ca să spunem așa, și nu există cine să răspundă dacă ceva nu merge bine. Sunt bine cu asta.

Personal, pur și simplu nu cred că dispozitivele dezvoltate de corporații, cum ar fi Medtronic’s Minimed 670G sau Tandem Basal-IQ (și viitorul Control-IQ) sunt bune pentru mine. Nu cred că algoritmii sunt cei mai buni și mai ajustabili din prima lor generație. Îmi place să îmi pot seta propriile rate țintă și să controlez cât timp se închide bucla mea. Eu sunt doar eu. Știu despre mai mulți bucle RileyLink care au trecut la sistemele de distribuție a insulinei cu buclă închisă și sunt mulțumiți de ușurința utilizării, lipsa actualizărilor necesare, asigurarea asigurării, utilizarea unei pompe curente în garanție.

Dar pentru mine, până când algoritmii sunt mai personalizabili și simt că sunt cu adevărat cei mai buni pentru fiecare individ, voi rămâne cu Omnipod Loop.

Alte Loopere DIY Trimit comentarii

Puteți să înțelegeți ce simt alții din comunitatea diabetului despre acest lucru doar navigând pe Facebook și pe alte site-uri de socializare. Câteva comentarii care s-au remarcat:

• „Sunt cu adevărat plictisitor de bucurie, mă simt liber. Deci atât de recunoscător. ”

• „A fost constant pentru mine ... Am fost pe Omnipod înainte să încep buclele de aproape 2 ani acum ... uit cât de mult îl iubesc pe Omnipod ... așa cum am afirmat de multe ori aici și pe oricine care mă va asculta ... Dr., prieteni, asociați de afaceri ... și oameni pe care îi întâlnesc pe stradă ... că asta schimbă viața. ”

• „Cel mai mare factor surprinzător a fost aplicația de ceas, sincer. Am arătat atât aplicația pentru telefon, cât și cea pentru ceas unui coleg non-diabetic și au fost impresionați în ansamblu, dar BLOW AWAY de aplicația ceas. Este atât de util și de drăguț. Este atât de satisfăcător să atingeți butoanele de schimbare a țintei și să urmăriți linia țintă sări pe aplicație. ”

• „Am părăsit Podul pentru a merge la t: slim pentru integrarea CGM. A lăsat asta la Loop! Singurul lucru pe care l-am urât vreodată în legătură cu acesta a fost al naibii de lung-a ** cordon. Mi-a fost atât de dor de Podul meu. Sunt un pui fericit acum. "

Funcționează cu noul produs Omnipod DASH?

Nu, nu.

Sigur, cred că noua platformă DASH este o veste foarte interesantă și oferă T1-urilor o gamă mai largă de opțiuni. Asta e minunat. Cu toate acestea, necesită în continuare un PDM care este voluminos și încă o singură piesă de transportat.

Viitorul sistem hibrid în buclă închisă al Insulet, cunoscut sub numele de Omnipod Horizon, precum și Tidepool Loop sau sistemul iLet dual-hormonal Beta Bionics, s-ar putea să mă atragă în cele din urmă de viața DIY. Dar acestea par departe, până în 2021 sau mai târziu. Deocamdată, sunt la fel de fericit cu acest lucru.

Comunitatea #WeAreNotWaiting in diabet

Comunitatea noastră #WeAreNotWaiting este uimitoare și condusă să facă viața cu diabet cât mai bună. De la începutul anului 2013, unii au descris că aceasta este „una dintre mișcările de bază cu cea mai rapidă creștere din istoria T1D”.

Când am împărtășit această afirmație cu dr. Francis Duhay (fost șef de chirurgie cardiotoracică și cardiologie la Kaiser Permanente, profesor de chirurgie cardiotoracică la Școala de Medicină a Universității Duke, fost director general al științelor vieții Edwards și actual investitor VC), a observat că a spune că este una dintre mișcările populare cu cea mai rapidă creștere din istoria T1D, este de fapt una dintre mișcările populare cu cea mai rapidă creștere din medicament.”

Acesta este un moment foarte interesant în istoria T1, cu tehnologia care avansează. În acest scop, Omnipod Loop este chiar acolo sus ca un pas remarcabil înainte.

Vă mulțumim că ne-ați împărtășit POV-ul cu Joanne. Suntem de acord că este o completare interesantă pentru setul nostru de instrumente pentru diabet în expansiune!