Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin linkuri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.
Datele recente ne arată că 1 din 59 de copii din Statele Unite au tulburări ale spectrului autismului (TEA). Potrivit Societății pentru Autism, simptomele autismului devin de obicei evidente în timpul copilăriei timpurii, între 24 de luni și 6 ani. Aceste simptome includ o întârziere marcată a limbajului și a dezvoltării cognitive.
Deși cauzele exacte nu sunt cunoscute, oamenii de știință cred că atât genetica, cât și mediul nostru joacă un rol.
Pentru părinții copiilor cu autism, acest diagnostic poate prezenta un set unic de provocări care variază de la emoțional la financiar. Dar pentru cei cu copii neurotipici - indivizi cu abilități tipice de dezvoltare, intelectuale și cognitive - aceste provocări nu sunt adesea bine înțelese.
Așa că am rugat părinții din comunitatea noastră să răspundă la întrebările asociate frecvent cu tulburarea pentru a face puțină lumină despre cum este creșterea unui copil cu autism. Iată ce au spus:
Debby Elley
Revista Aukids
Ce este autismul?
Autismul este o afecțiune în care neurologia creierului funcționează diferit. Nu trebuie confundat cu dificultăți de învățare. Persoanele cu autism pot avea inteligență normală sau chiar avansată și anumite abilități care sunt mai dezvoltate decât populația generală.
Cu toate acestea, se luptă în alte domenii. Acestea includ dificultăți de comunicare, interacțiune socială și rigiditate a gândirii. Rigiditatea gândirii este deosebit de problematică pentru persoanele autiste, deoarece le provoacă o mare anxietate atunci când se confruntă cu schimbarea.
Persoanele cu autism își pot procesa mediul într-un mod ușor diferit, adesea denumit „probleme senzoriale” sau tulburare de procesare senzorială (SPD). Aceasta înseamnă că comportamentul lor exterior reflectă uneori experiențe interioare pe care restul dintre noi nu le poate vedea. Am aflat multe despre aceste tipuri de experiențe de la autiști înșiși, inclusiv Temple Grandin, autorul revoluționarului „Gândire în imagini” și Naoki Higashida, care, mai recent, a scris „Motivul pentru care salt”.
De ce vorbesc târziu sau deloc persoanele cu autism?
Uneori, persoanele cu autism pot avea dificultăți de limbaj fizic, inclusiv dispraxia. Cu toate acestea, deseori dorința de a vorbi nu este prezentă așa cum este pentru noi.
Copiii autiști nu realizează că gândurile altora diferă de ale lor. Prin urmare, ei nu văd rostul comunicării. Drept urmare, o mulțime de intervenții timpurii în terapia vorbirii și a limbajului sunt dedicate pentru a ajuta copiii să înțeleagă că împărtășirea gândurilor lor prin vocalizare și folosirea semnelor sau a altor semnale îi ajută să obțină ceea ce doresc.
Bio: revista Aukids a fost fondată în 2008 de părintele Debby Elley și de logopedul Tori Houghton. Scopul său este de a oferi sfaturi ușoare, imparțiale și practice părinților care cresc copii cu autism. În aprilie 2018, a fost lansată cartea lui Elley „Cincisprezece lucruri pe care au uitat să-ți spună despre autism”. Cartea, spune ea, este despre „toate lucrurile pe care mi-aș dori să mi le spun mai devreme [și] lucrurile despre autism care [au fost] explicate prost sau deloc”.
Nancy Alspaugh-Jackson
Acționează astăzi!
Există un remediu pentru autism?
Deși nu există un tratament cunoscut, intervenția intensivă și timpurie a arătat îmbunătățiri semnificative ale rezultatului. Cea mai eficientă terapie este cunoscută sub numele de terapie de analiză a comportamentului aplicat (ABA).
Alte terapii, cum ar fi logopedia, orele de abilități sociale și comunicarea asistată pot ajuta la dobândirea abilităților de comunicare și sociale. Nu toate terapiile sunt acoperite de asigurare și pot fi prohibitiv costisitoare pentru familii.
Cât de comun este autismul și de ce este atât de răspândit?
[Autismul] este mai răspândit decât diabetul de tip 1, SIDA pediatrică și cancerele copiilor combinate. Unii experți cred că acest lucru se datorează conștientizării sporite și, prin urmare, creșterii numărului de diagnostice precise. Alții cred că este rezultatul creșterii numărului de toxine din mediu combinate cu genetică, cunoscută sub numele de epigenetică.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson este directorul executiv al ACT Today! (Autism Care and Treatment), o organizație națională, nonprofit, care oferă îngrijire și tratament familiilor provocate de autism care nu pot accesa sau permite resursele necesare. Fost producător și autor de televiziune, Alspaugh-Jackson a devenit avocat și activist când fiul ei Wyatt, acum în vârstă de 16 ani, a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 4 ani.
Gina Badalaty
Îmbrățișând imperfectul
Există o dietă de urmat pentru cineva cu autism?
Cea mai de bază dietă, care este adesea numită „dieta autismului”, este fără gluten, lactate și soia. Vă recomand să eliminați articolele pe rând și să știți cât durează să le scoateți din sistem. Glutenul poate dura până la 3 luni sau mai mult, iar lactatele (orice produse cu sau derivate din lapte) pot dura aproximativ 2 săptămâni, deși soia poate fi eliminată în câteva zile.
De asemenea, vă recomand să reduceți aportul de zahăr și să îndepărtați aromele artificiale, coloranții și conservanții. Eliminarea acestora din dieta copilului meu a avut un impact pozitiv asupra funcțiilor lor cognitive, precum și asupra comportamentelor.
Acestea fiind spuse, fiecare copil va avea o sensibilitate diferită. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să vă hrăniți copilul cu o dietă alimentară curată și reală - încorporând o mulțime de fructe și legume (organice, locale și în sezon, când este posibil) și carne hrănită cu ierburi sau păscute. Ar trebui să mănânce fructe de mare cu moderare și ar trebui să vă asigurați că are un conținut scăzut de mercur și alți contaminanți.
Nu există nicio dovadă științifică actuală care să arate eficacitatea dietei pentru tratarea persoanelor cu autism. Cu toate acestea, unii oameni cred că acest lucru i-a ajutat pe ei sau pe copiii lor să gestioneze starea.
Care sunt provocările unice ale creșterii unui copil cu autism?
Copiii cu autism au adesea un grup de provocări comune pe care alți copii cu dizabilități s-ar putea să nu le experimenteze. Acestea includ:
- probleme senzoriale suficient de puternice pentru a avea impact:
- cum sau când poartă haine
- comunicare
- mersul pe jos
- sensibilitatea pielii
- incapacitatea de a înțelege expresiile faciale și de a comunica anumite nevoi și sentimente
- incapacitatea de a înțelege pericolul
- probleme intestinale care pot duce la antrenament tardiv la toaletă, regresie la toaletă, constipație și diaree
- probleme cu somnul sau ritmurile circadiene
- dificultate la trecerea la pubertate, ceea ce poate însemna regresie (socială, medicală, comportamentală) sau agresivitate
- probleme comportamentale cauzate de ceva ce se întâmplă în corpul lor
- rezistență la orice fel de schimbare sau rupere de rutină
Bio: Gina Badalaty este proprietarul blogului, Embracing Imperfect. În calitate de blogger personal și profesionist de lungă durată, își împărtășește călătoria crescându-și fiicele, chiar și cu provocările pe care le prezintă dizabilitățile lor.
Catie
Spectrum Mum
Care sunt tipurile de terapii pentru autism și care este experiența dvs. cu acestea?
Când fiul meu Oscar a fost diagnosticat, am avut această așteptare total nerealistă că o echipă de terapeuți ar coborî asupra noastră și ar lucra împreună pentru a-l ajuta. În realitate, a trebuit să fac presiuni pentru terapia pe care o vom primi în cele din urmă.
La 4 1/2 a fost considerat „prea tânăr” în Olanda pentru majoritatea terapiilor. Cu toate acestea, la insistența mea, am început în cele din urmă cu logopedie și fizioterapie. Mai târziu am lucrat cu un terapeut ocupațional care a vizitat Oscar acasă. A fost excelentă și ne-a dat o mulțime de sfaturi.
După o conversație foarte dificilă cu medicul lui Oscar la un centru de revalidare, ni s-a oferit în cele din urmă sprijin multidisciplinar de către aceștia. A trebuit să împing cu adevărat acest lucru, deoarece el a fost considerat „prea bun” pentru a fi văzut acolo. Acest centru a putut oferi vorbire, fizioterapie și terapie ocupațională într-un singur loc. A făcut progrese excelente în acest moment.
La vârsta de 7 ani, i s-a oferit terapie pentru a-l ajuta să înțeleagă și să se împace cu autismul său. Aceasta s-a numit „Cine sunt eu?” A fost o oportunitate excelentă pentru el de a întâlni copii cu probleme similare și de a-l ajuta să înțeleagă de ce se simțea diferit de colegii săi. De asemenea, a primit terapie cognitiv-comportamentală pentru probleme de anxietate. Acestea au fost ședințe individuale cu un terapeut care au fost de neprețuit. L-au ajutat cu adevărat să se concentreze asupra aspectelor pozitive ale autismului său și să se vadă pe sine ca un băiat care are autism, mai degrabă decât să se concentreze asupra autismului în sine.
Pentru noi, abordarea multidisciplinară a funcționat cel mai bine. Acestea fiind spuse, sunt atât de mulți copii care au nevoie de sprijin și nu sunt suficienți terapeuți pentru a-l oferi. De asemenea, simt că părinții sunt supuși unei mari presiuni pentru a deveni expertul și pentru a coordona îngrijirea copilului lor. Aș dori să văd un sistem în care familiile sunt numite profesioniști din domeniul sănătății, care își asumă acel rol și se asigură că copilul primește sprijinul de care au nevoie.
Cum te-ai descurcat când ți s-a spus că copilul tău are autism?
Știu că înainte de diagnostic erau atât de multe gânduri conflictuale care îmi treceau prin cap încât nu știam ce să cred. Semnele erau acolo și îngrijorările vor apărea, dar a existat întotdeauna un răspuns.
De ce nu vorbește la fel de mult ca alți copii de vârsta lui?
Este bilingv, va dura mai mult.
De ce nu răspunde când îi chem numele?
Poate că există o problemă de auz, să o verificăm.
De ce nu vrea să se aline cu mine?
Potrivit mamei mele, nu eram un bebeluș drăguț, ci doar activ.
Dar la un moment dat, răspunsurile au început să se simtă ca niște scuze și îndoiala a crescut și a crescut până m-a consumat cu vinovăție. Simțeam că nu ofer ceea ce avea nevoie copilul meu. Mai avea nevoie de ceva.
Eu și soțul meu am fost de acord că nu o mai putem ignora. Știam că ceva nu este în regulă.
În primele zile ale diagnosticului, este ușor să prindeți eticheta atât de tare încât să riscați să pierdeți din vedere ceea ce contează cu adevărat, ceea ce este cu adevărat important: copilul dumneavoastră. Lumea voastră devine plină de autism.
În calitate de părinți, petreceți atât de mult timp concentrându-vă asupra problemelor, prezentând comportamentele negative - către psihologi, terapeuți, medici, profesori - încât devine tot ce puteți vedea.
Informațiile pe care vi le oferim sunt înfricoșătoare. Viitorul, viitorul tău, viitorul lor s-au schimbat brusc și este acum plin de un tip de incertitudine pe care nu l-ai cunoscut niciodată. Vă poate atrage și vă poate umple de anxietate. Tot ce puteți vedea este acea insignă.
Nu am vrut ca oamenii să se uite la fiul meu și să vadă doar insigna. Nu am vrut să-i limiteze viața! Dar este simplu: fără această insignă, nu beneficiați de asistență.
Pentru mine a existat un moment în care m-am schimbat. Un moment în care am încetat să mă concentrez pe autism și m-am uitat la copilul meu pentru cine este. În acest moment, insigna a început să devină mai mică. Nu dispare niciodată, dar devine mai puțin înfricoșător, mai puțin semnificativ și se simte mai puțin ca inamicul.
În ultimii 9 ani, am aflat că nimic nu funcționează așa cum era de așteptat. Pur și simplu nu poți prezice viitorul. Tot ce poți face este să îi oferi copilului tău dragostea și sprijinul tău și să-i lași să te uimească cu ceea ce pot face!
Bio: Catie este o „mamă expat”, soție și profesor din Middlesbrough, Anglia. Locuiește în Olanda din 2005 alături de soțul ei și de cei doi băieți ai lor, amândoi iubind jocurile pe computer, animalele și sunt bilingvi. Au și Nova, câinele lor foarte răsfățat. Catie scrie onest și pasionat despre realitățile părintești și de campanie în blogul său, Spectrum Mum, pentru a crește gradul de conștientizare a autismului, împărtășind propriile experiențe de familie.
