Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin linkuri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.
Ce este anemia falciformă?
Anemia falciformă (SCA), numită uneori boala falciformă, este o afecțiune a sângelui care determină corpul dumneavoastră să formeze o formă neobișnuită de hemoglobină numită hemoglobină S. Hemoglobina transportă oxigen. Se găsește în celulele roșii din sânge (globule roșii).
În timp ce globulele roșii sunt de obicei rotunde, hemoglobina S le face în formă de C, ca o seceră. Această formă îi face mai rigizi, împiedicându-i să se îndoaie și să se flexeze atunci când se deplasează prin vasele de sânge. Ca urmare, se pot bloca și bloca fluxul de sânge prin vasele de sânge. Acest lucru poate provoca multă durere și poate avea efecte de durată asupra organelor.
De asemenea, hemoglobina S se descompune mai repede și nu poate transporta atât de mult oxigen ca hemoglobina tipică. Aceasta înseamnă că persoanele cu SCA au niveluri mai mici de oxigen și mai puține RBC. Ambele pot duce la o serie de complicații.
Ce înseamnă toate acestea în ceea ce privește rata de supraviețuire și speranța de viață? SCA este legat de o durată de viață mai scurtă. Dar prognosticul pentru persoanele cu SCA a devenit mai pozitiv în timp, în special în ultimii 20 de ani.
Care este rata de supraviețuire pentru SCA?
Când vorbesc despre prognosticul sau perspectivele cuiva, cercetătorii folosesc adesea termenii rata de supraviețuire și rata mortalității. Deși sună asemănător, măsoară diferite lucruri:
- Rata de supraviețuire se referă la procentul de persoane care trăiesc o anumită perioadă de timp după ce au primit un diagnostic sau tratament. Gândiți-vă la un studiu privind un nou tratament pentru cancer. Rata de supraviețuire pe cinci ani ar arăta cât de mulți oameni erau în viață la cinci ani după începerea tratamentului studiat.
- Rata mortalității se referă la procentul de persoane cu o afecțiune care au murit într-un anumit interval de timp. De exemplu, un studiu menționează că o afecțiune are o rată de mortalitate de 5% pentru persoanele cu vârste cuprinse între 19 și 35 de ani. Aceasta înseamnă că 5% dintre persoanele din această categorie de vârstă cu această afecțiune mor din cauza acesteia.
Când vorbesc despre prognosticul pentru persoanele cu SCA, experții tind să analizeze ratele mortalității.
Rata mortalității SCA pentru copii a scăzut dramatic în ultimele decenii. O revizuire din 2010 face referire la un studiu din 1975 care indică o rată a mortalității de 9,3% pentru persoanele cu SCA sub 23 de ani. Dar până în 1989, rata mortalității pentru persoanele cu SCA sub 20 de ani a scăzut la 2,6%.
Un studiu din 2008 a comparat ratele de mortalitate ale copiilor afro-americani cu SCA din 1983 până în 1986 cu ratele de morală din același grup din 1999 până în 2002. A constatat următoarele scăderi ale ratelor de mortalitate:
- 68 la sută pentru vârstele de la 0 la 3 ani
- 39% la vârste cuprinse între 4 și 9 ani
- 24 la sută pentru vârstele de la 10 la 14 ani
Cercetătorii cred că un nou vaccin împotriva pneumoniei lansat în 2000 a jucat un rol important în rata redusă de mortalitate a copiilor cu vârste cuprinse între 0 și 3 ani. SCA poate lăsa persoanele mai vulnerabile la infecții grave, inclusiv pneumonie.
Oamenii cu SCA trăiesc o viață mai scurtă?
În timp ce progresele în medicină și tehnologie au scăzut rata mortalității SCA în rândul copiilor, afecțiunea este încă legată de o durată de viață mai scurtă la adulți.
Un studiu din 2013 a analizat mai mult de 16.000 de decese legate de SCA între 1979 și 2005. Anchetatorii au constatat că speranța medie de viață pentru femeile cu SCA a fost de 42 de ani și 38 de ani pentru bărbați.
Acest studiu observă, de asemenea, că rata mortalității SCA la adulți nu a scăzut la fel ca la copii. Anchetatorii sugerează că acest lucru se datorează probabil lipsei accesului la asistență medicală de calitate în rândul adulților cu SCA.
Ce afectează prognosticul cuiva?
Multe lucruri joacă un rol în a determina cât va trăi cineva cu SCA. Dar experții au identificat câțiva factori concreți, în special la copii, care pot contribui la un prognostic mai slab:
- având sindromul mână-picior, care este umflături dureroase la nivelul mâinilor și picioarelor, înainte de vârsta de 1 an
- având un nivel de hemoglobină mai mic de 7 grame pe decilitru
- având un număr mare de celule albe din sânge fără infecție subiacentă
Accesul la asistență medicală din apropiere și la prețuri accesibile poate juca, de asemenea, un rol. Urmărirea regulată cu un medic ajută la identificarea oricăror complicații care ar putea necesita tratament sau referitoare la simptome. Dar dacă locuiți într-o zonă rurală sau nu aveți asigurări de sănătate, acest lucru este mai ușor de spus decât de făcut.
Găsiți clinici de sănătate ieftine în zona dvs. aici. Dacă nu găsiți unul în zona dvs., sunați la clinica cea mai apropiată de dvs. și întrebați-i despre orice resurse de sănătate din mediul rural din statul dumneavoastră.
Sickle Cell Society și Sickle Cell Disease Coalition oferă, de asemenea, resurse utile pentru a afla mai multe despre afecțiune și pentru a găsi îngrijiri medicale.
Ce pot face pentru a-mi îmbunătăți prognosticul?
Fie că sunteți părintele unui copil cu SCA sau un adult care trăiește cu această afecțiune, puteți face mai multe lucruri pentru a reduce riscul de complicații. Acest lucru poate avea un impact mare asupra prognosticului.
Sfaturi pentru copii
Una dintre cele mai simple modalități de îmbunătățire a prognosticului unui copil cu SCA este concentrarea asupra reducerii riscului de infecție. Iată câteva sfaturi:
- Întrebați medicul copilului dumneavoastră dacă ar trebui să ia o doză zilnică de penicilină pentru a preveni anumite infecții. Când întrebați, asigurați-vă că le spuneți despre orice infecții sau boli pe care le-a avut copilul dumneavoastră în trecut. Se recomandă cu tărie tuturor copiilor cu SCA sub 5 ani să ia zilnic penicilină preventivă.
- Păstrați-le la curent cu vaccinările, în special pentru pneumonie și meningită.
- Urmăriți un vaccin anual împotriva gripei pentru copii cu vârsta de 6 luni sau mai mult.
SCA poate duce, de asemenea, la un accident vascular cerebral dacă eritrocitele seceră blochează un vas de sânge din creier. Puteți să vă faceți o idee mai bună despre riscul copilului dvs. făcându-i să facă o ecografie Doppler transcraniană în fiecare an între 2 și 16 ani. Acest test vă va ajuta să identificați dacă prezintă un risc crescut de accident vascular cerebral.
Dacă testul constată că există, medicul lor poate recomanda transfuzii frecvente de sânge pentru a reduce riscul.
Persoanele cu SCA sunt, de asemenea, predispuse la probleme de vedere, dar acestea sunt adesea mai ușor de tratat atunci când sunt prinși devreme. Copiii cu SCA ar trebui să aibă un examen oftalmic anual pentru a verifica dacă există probleme.
Sfaturi pentru adulți
Dacă sunteți un adult care trăiește cu SCA, concentrați-vă pe prevenirea episoadelor de durere severă, cunoscută sub numele de criză de celule secerătoare. Acest lucru se întâmplă atunci când eritrocitele anormale blochează vasele de sânge mici din articulații, piept, abdomen și oase. Poate fi foarte dureros și poate deteriora organele.
Pentru a reduce riscul de a avea o criză de celule falciforme:
- Stai hidratat.
- Evitați exercițiile fizice exagerate.
- Evitați altitudinile mari.
- Purtați o mulțime de straturi la temperaturi scăzute.
De asemenea, puteți întreba medicul dumneavoastră despre administrarea de hidroxiuree.Este un medicament pentru chimioterapie care poate ajuta la reducerea crizelor de celule falciforme.
Citiri sugerate
- „A Sick Life: TLC’ n Me ”este un memoriu al lui Tionne„ T-Box ”Watkins, solistul grupului TLC, câștigător al Grammy-ului. Ea își documentează creșterea faimei în timp ce avea SCA.
- „Speranța și destinul” este un ghid pentru persoanele care trăiesc cu SCA sau care au grijă de un copil care o are.
- „Living with Sickle Cell Disease” este un memoriu al lui Judy Gray Johnson, care a trăit cu SCA în copilărie, maternitate, o lungă carieră didactică și nu numai. Ea povestește nu numai cum a gestionat urcările și coborâșurile afecțiunii, ci și barierele socio-economice cu care s-a confruntat în găsirea tratamentului.
Linia de jos
Persoanele cu SCA tind să aibă o speranță de viață mai scurtă decât cele fără afecțiune. Dar prognosticul general pentru oameni, în special pentru copii, cu SCA s-a îmbunătățit în ultimele decenii.
Urmărirea regulată cu un medic și rămânerea la curent cu orice simptome noi sau neobișnuite sunt esențiale pentru a evita complicațiile potențiale care ar putea afecta prognosticul dumneavoastră.
