Când un copil este diagnosticat cu diabet de tip 1 în aceste zile, unul dintre primele lucruri pe care le fac părinții este să caute aplicații utile pentru smartphone-uri pentru a ajuta la gestionarea bolii. În mod surprinzător, în ciuda numărului mare de aplicații disponibile pentru diabet, cele axate pe nevoile copiilor, părinților și îngrijitorilor sunt rare.
Am descoperit trei aplicații noi care ajută la completarea acestui gol, sub numele de Happy Bob, Emmett și Invincible. Iată detaliile pe fiecare:
Bob fericit: Transformarea numerelor de glucoză în victorii
Happy Bob este o aplicație concepută pentru a ajuta tinerii (sau oricine) cu diabet să rămână mai sănătoși și mai motivați în îngrijirea lor, folosind gamificarea și învățarea automată.
Aplicația este conectată la Apple HealthKit și transmite date CGM (monitorizare continuă a glucozei), dar în loc să afișeze un flux de puncte reprezentând valori ale glucozei, citirile sunt afișate ca stele pe care utilizatorul le poate „colecta”. Acest lucru face ca datele să pară mai distractive și oferă un sentiment de realizare.
Când descărcați Happy Bob, trebuie să conectați aplicația la CGM, astfel încât să puteți vedea valoarea glucozei în stele. Atingând o stea spune care a fost valoarea zahărului la un moment dat. Vă puteți selecta propria țintă zilnică stea. În fiecare dimineață primești o notificare care îți spune dacă obiectivul tău a fost atins și câte stele ai colectat în ziua precedentă. Dacă doriți, puteți partaja scorul dvs. stelar altor utilizatori.
Între timp, o față zâmbitoare simplă a lui „Bob” te ghidează în îngrijirea diabetului. De exemplu, dacă zahărul dvs. este prea scăzut, Bob devine violet și vă anunță să luați măsuri pentru a vă asigura că rămâneți în siguranță. Dacă zahărul dvs. este prea mare, Bob devine galben și vă solicită sugestii despre cum să reduceți citirea, dar într-un mod distractiv.
Cu modelul personalizat de învățare automată a lui Happy Bob, datele glicemiei anterioare sunt utilizate pentru a prezice nivelurile viitoare de zahăr din sânge cu două ore înainte. Recent, creatorii au adăugat, de asemenea, urmărirea activității în aplicație.
Mama D din spatele „Bobului fericit”
Happy Bob a fost creat de Jutta Haaramo în Finlanda, care se întâmplă să aibă cea mai mare incidență a T1D din lume. Fiul ei a fost diagnosticat cu tipul 1 acum puțin mai mult de cinci ani la 6 ani. Ea spune că, odată ce l-au pornit cu o pompă de insulină și CGM, „diagnosticul de diabet părea să vină cu prezumția unor abilități Excel, managementul datelor și inginerie”. Aceasta este mult de cerut multor părinți, se gândi ea.
De asemenea, gândul la apariția complicațiilor diabetului a fost bântuitor, iar Haaramo spune că familia ei este în continuă căutare de noi soluții, aplicații de telefonie și alt ajutor pentru a le face viața mai ușoară. Dar toate soluțiile disponibile au fost prea complexe sau foarte tehnice, explică ea, și asta a motivat-o să creeze o aplicație mobilă „simplă și intuitivă” care ar putea „să ne îndepărteze cel puțin o parte din încărcătura mentală din viața noastră”.
Au conceput aplicația și abordarea printr-o combinație a propriilor experiențe, precum și prin multe discuții cu persoane cu T1D, educatoare de asistență medicală pentru diabet, medici, designeri, dezvoltatori și companii farmaceutice.
Ea spune că au ales numele Happy Bob pentru că „am vrut să avem un personaj cu care utilizatorul poate interacționa”. Ea remarcă cu mândrie că culoarea și expresia lui Happy Bob de pe ceas vă informează rapid dacă zahărul dvs. se află în raza de acțiune sau dacă trebuie să luați măsuri și puteți verifica, de asemenea, predicția și tendința zahărului pe ceas.
Aplicația a fost recent nominalizată drept unul dintre finaliștii la concursul de aplicații mobile Digital Diabetes Congress.
Nu doar pentru copii
„Chiar dacă am conceput aplicația având în vedere copiii, mulți dintre utilizatorii noștri sunt adulți cărora le place abordarea motivantă și distractivă a diabetului zilnic”, spune Haaramo.
Ea spune că majoritatea utilizatorilor provin în prezent din SUA, dar au și utilizatori europeni. Trebuie să aveți un CGM pentru a utiliza Happy Bob și îl puteți conecta prin Apple Health, conectați-vă cu Dexcom sau conectați Nightscout.
„Utilizatorii noștri ne spun că folosesc Happy Bob, deoarece le face viața de zi cu zi cu diabetul un pic mai puțin stresantă, în timp ce îi ajută să rămână în raza de acțiune”, spune ea, citând un citat de la un utilizator: „Lucrul meu preferat despre aplicație este comentariile pe care o face Bob fericit. Când zaharurile din sânge sunt în raza de acțiune, Bob este acolo pentru a-mi face un compliment și a mă face să mă simt împlinit. Între timp, când sunt în afara razei de acțiune, Happy Bob îmi face un comentariu de care pot râde și îmi amintește că zahărele din sânge vor reveni în raza de acțiune.
Un tânăr utilizator a decis că Bob ar trebui să fie un pic snarky și fericit. Vedeți videoclipul ei care a dus la unele mesaje mai realiste în aplicație, aici.
De unde îl poți lua pe Happy Bob?
Versiunea actuală a aplicației Happy Bob, lansată în august 2019, este disponibilă pe iOS, iPhone și Apple Watch.
Este gratuit pentru moment pe magazinul Apple, dar în cele din urmă va fi disponibil cu un model de abonament.
Aplicația Emmett: un partener util pentru pacienți și îngrijitori
Aplicația încă în dezvoltare, cunoscută sub numele de Emmett, este proiectată și deținută de D-Dad din Chicago, Dan Korelitz. Acesta poartă numele fiului său Emmett, diagnosticat cu T1D la 11 luni în 2016.
Concepută atât pentru iOS, cât și pentru Android, aplicația Emmett se conectează la date de la CGM-uri, pompe de insulină și alți senzori purtabili și permite utilizatorilor să înregistreze alimente prin intermediul interfeței de voce / chat. Captează toate aceste informații pentru a oferi sfaturi cu privire la numărarea carbohidraților, dozarea insulinei și alte acțiuni pe care o persoană cu T1D ar trebui să le ia.
„Nu conectăm doar dispozitivele necesare, ci și persoanele esențiale din viața pacientului”, spune Korelitz, explicând că utilizatorii pot conversa prin chat și pot face schimb de informații cu membrii echipei dvs. de îngrijire (medic, profesor, asistentă școlară, bunici etc.).
La îmbarcare este ușor doar răspunzând la câteva întrebări, iar utilizatorii de interfață utilizează butoane simple și glisează. În cele din urmă, va funcționa cu Alexa, permițând utilizatorilor să aibă și o funcție de comandă vocală.
„Îl privim pe Emmett ca pe AI și doar un alt membru al echipei de îngrijire”, spune Korelitz. „Utilizatorul va putea să-i adreseze lui Emmett o întrebare și să primească informații înapoi în chat.”
Pe baza nevoilor unei familii
Familia Korelitz s-a luptat devreme pentru a gestiona zaharurile din sânge ale lui Emmett, trezindu-se în fiecare dimineață gândindu-se „astăzi ar fi altfel” și „s-ar îmbunătăți”. Dar nu a făcut-o. De asemenea, și-au dat seama că, în ciuda tuturor tehnologiilor și aplicațiilor pe care le-au folosit deja, nu a existat o modalitate ușoară de a împărtăși învățăturile lor despre îngrijirea unui copil cu T1D cu alte persoane. Prin urmare, au ales să creeze o aplicație concepută în mod unic pentru îngrijitorii celor dragi cu T1D.
Korelitz a creat prima iterație pentru familia sa în 2018 și a câștigat prima provocare Novo Nordisk Innovation Challenge în 2019. De atunci lucrează pentru a conecta soluția vocală Alexa la această aplicație mobilă și tocmai au lansat prima versiune pentru testarea la mijlocul lunii februarie. Au arătat-o în timpul marii conferințe internaționale de tehnologii avansate și tratamente pentru diabet (ATTD) din 18-21 februarie la Madrid, Spania.
Când va fi disponibilă aplicația?
Compania mică a lui Korelitz, Human Capital Works, se așteaptă ca aplicația Emmett să fie finalizată și lansată până la mijlocul anului 2020. Acesta va fi oferit gratuit.
Viziunea lor pentru viitor este ca toate informațiile să fie schimbate prin mesagerie cu Emmett, astfel încât utilizatorii să nu caute răspunsuri prin mai multe aplicații / ecrane. Plănuiesc să adauge mai multe integrări de dispozitive prin parteneriate și ar saluta ideea parteneriatului cu un producător de dispozitive pentru a se conecta la o pompă de insulină și / sau CGM.
App Invincible: Sprijinirea îngrijirii diabetului la școală
Creată de Bob Weishar, care a lucrat o perioadă la pornirea diabetului Bigfoot Biomedical, aplicația Invincible este concepută pentru a ajuta familiile să comunice cu școala despre îngrijirea zilnică a diabetului.
Personalul școlii poate înregistra îngrijirea diabetului pentru fiecare copil, inclusiv citirile glicemiei, dozarea insulinei, mâncarea, exercițiile fizice și alte note importante. Aplicația notifică automat familiile despre îngrijirea acordată, stocând un istoric al tuturor, într-un singur loc. Dacă școala sau familia au nevoie de mai multe informații, aplicația permite o funcție de chat în timp real pentru a facilita comunicarea respectivă.
„De-a lungul timpului, ajutăm la conectarea punctelor despre toate îngrijirile care se întâmplă în școală și în jurul acesteia pentru a oferi o viziune mai holistică”, spune Weishar.
„Nucleul aplicației noastre este comunicarea: simplificăm comunicarea cu privire la îngrijirea care se întâmplă la școală. În plus, integrăm un antrenament distractiv și antrenant care îi ajută pe toți să învețe abilitățile pentru a sprijini un copil cu diabet. ”
Aplicația este încă în curs de dezvoltare, astfel încât detaliile specifice ale interfeței sunt încă în lucru.
Dar Weishar are planuri mari de a aplica tehnologia pentru a sprijini familiile care au copii cu orice tip de problemă de sănătate - inclusiv autism, astm și epilepsie. De asemenea, vor să se extindă dincolo de școli pentru a ajuta familiile oriunde merg copiii: casa bunicilor, activități după școală, practici sportive etc. „Misiunea noastră este de a inspira copiii cu probleme de sănătate pe tot parcursul călătoriei lor și ne simțim norocoși că ne trezim în fiecare zi și demonstrează că lucrurile cu adevărat grozave pot veni din viață cu o problemă de sănătate ”, spune el.
Despre creator
Diagnosticat cu T1D ca student în vârstă de 18 ani la Universitatea din Michigan, Weishar spune că știa de la început că vrea să facă ceva din acest „nou normal” și să-l transforme într-un scop de viață. Acest lucru l-a condus în California, unde a lucrat la Bigfoot Biomedical, din partea serviciilor de asistență pentru clienți, pentru viitorul lor sistem de livrare automată de insulină (AID).
„Am avut o mâncărime să încep ceva care ar putea avea un impact imediat”, spune el pentru DiabetesMine. Conversațiile cu părinții D au dus la un punct de durere comun în îngrijirea diabetului: școlile. El a petrecut primele luni din 2019 vorbind cu peste 60 de asistente medicale din California și a aflat că văd până la 1 din 4 copii cu o afecțiune cronică și 2.500 de elevi enormi pe asistenta școlară!
Dornic să ofere liniște sufletească familiilor și să simplifice îngrijirea diabetului pentru școli, viziunea sa pentru aplicația Invincible a început să prindă contur.
Când va fi disponibilă aplicația?
În prezent, desfășoară mai multe studii pilot în diferite raioane școlare și se așteaptă să extindă rețeaua noastră în următoarele 1-2 luni. „Ne luăm timpul pentru a obține produsul chiar înainte de a-l deschide tuturor familiilor, dar ne propunem o lansare mai largă în timp pentru anul școlar 2020”, spune Weishar.
Odată lansat, Invincible va fi disponibil și pentru iOS, Android și, în cele din urmă, și pentru o versiune web-view.
Invincible va fi disponibil gratuit, la început, pentru școli și familii care participă la un program pilot de acces timpuriu. În cele din urmă, va fi disponibil printr-un abonament lunar „Freemium” de 10 USD, ceea ce înseamnă că va fi gratuit pentru școli, iar taxa pentru familii va fi utilizată pentru a adăuga noi membri ai echipei și integrări de dispozitive. Cei interesați să se alăture listei de așteptare pentru acest program pilot se pot înscrie aici.
Pot aplicațiile să îmbunătățească într-adevăr îngrijirea diabetului?
Aceasta este o întrebare controversată, care continuă să fie evaluată și dezbătută în mod activ.
Cercetările din 2017 indică faptul că peste 45.000 de aplicații pentru diabet „lăsau în magazinele de aplicații mobile” și nu erau utilizate. Dar, în același timp, autorii afirmă că este nevoie de mai multe aplicații care să fie mai bine integrate în îngrijirea holistică a pacienților.
Un alt studiu din august 2019 arată că aplicațiile D nu sunt eficiente, deoarece majoritatea utilizatorilor încetează să le mai folosească aproape imediat. Și totuși, acest studiu clinic din martie 2019 concluzionează că anumite aplicații pentru diabet ajută unii indivizi să-și gestioneze mai bine propriul diabet.
Agenția pentru cercetare și calitate a asistenței medicale (AHRQ) a comandat cercetarea și a emis un raport de 73 de pagini în mai 2018, spunând că datele sunt neconcludente cu privire la eficacitatea generală a aplicațiilor mhealth în îngrijirea diabetului și că, într-adevăr, presupune oricine cum ar putea impact asupra rezultatelor asupra sănătății.
„Deși există dovezi limitate că aplicațiile mobile disponibile în comerț îmbunătățesc rezultatele legate de diabet, pacienții le descarcă și le folosesc oricum”, notează raportul. „Dovezile puternice pot ajuta oamenii să facă alegeri în cunoștință de cauză, dar atunci când dovezile sunt limitate, pacienții care folosesc aceste aplicații experimentează în esență pe ei înșiși.”
„Având în vedere acest lucru, clinicienii ar trebui să ia în considerare întrebarea pacienților lor dacă folosesc aplicații în autogestionarea lor și să stabilească dacă informațiile furnizate de aceste aplicații respectă îndrumările actuale pentru autogestionarea diabetului”, au concluzionat cercetătorii. „Pacienții ar trebui să fie ... precauți de afirmațiile că aceste aplicații își vor îmbunătăți rezultatele dacă nu sunt susținute de dovezi.”
Studiul AHRQ s-a axat pe 280 de aplicații selectate disponibile în prezent pentru cei cu diabet și a examinat modul în care au promis să reducă rezultatele A1C, să stabilizeze și să controleze nivelul zahărului din sânge, să reducă nivelul trigliceridelor și să îmbunătățească calitatea vieții utilizatorului.
Când au căutat dovezi clinice suplimentare, cercetătorii au găsit doar 15 studii care evaluează 11 aplicații, șase pentru pacienții cu diabet de tip 1 și cinci pentru cei cu diabet de tip 2. Au constatat că opt aplicații, atunci când au fost asociate cu asistența unui furnizor de asistență medicală sau a personalului de studiu, au îmbunătățit cel puțin un rezultat, dar din cele opt aplicații, doar două au fost punctate „acceptabile” la testarea calității, în timp ce trei au fost clasificate drept „marginale” și celelalte trei au fost calificate drept „inacceptabile”.
„Rezultatele noastre evidențiază faptul că relativ puține aplicații disponibile prin magazinele de aplicații au dovezi de eficacitate”, au raportat ei.
La sfârșitul zilei, eficacitatea oricărei aplicații de diabet poate fi în ochii privitorului; dacă utilizatorul se simte mai motivat, mai împuternicit sau mai educat - sau poate păstra informații mai bune asupra siguranței copilului T1D - acesta este un câștig în cartea noastră.
.jpg)
