Când un chirurg i-a spus lui Sadie Norris că tânărul ei fiu cu diabet de tip 1 (T1D) nu putea purta pompa de insulină și monitorul continuu de glucoză (CGM) în timpul unei amigdalectomii planificate, ea a devenit nervoasă. A chemat-o pe endocrinologul fiului ei, care l-a suprasolicitat pe chirurg.
Norris, care locuiește în Kansas, își ține acum endocrinologul la curent cu orice spital sau asistență medicală de urgență (ER). De asemenea, insistă asupra unei diviziuni a muncii cu majoritatea personalului medical dacă fiul ei are spitalizări neașteptate sau vizite de urgență.
„Le spun:„ Am partea de diabet, tu te ocupi de partea de greață și deshidratare ”, a spus Norris. „Au încercat să-mi spună să nu dau insulină când avea cetone mari și vărsa ... Știu corpul copilului meu mai bine decât ei.”
Din păcate, povestea lui Norris este doar una dintre numeroasele cazuri de îngrijire necunoscută T1D în spitale, distribuite frecvent pe social media. În toată țara, schimbările pozitive de politică sunt în lucru, stabilind standarde de bază pentru îngrijirea internată și permițând o utilizare mai largă a CGM-urilor în spital. Dar mulți pacienți și familii se află încă în fața furnizorilor prost informați, care ar putea să nu înțeleagă realitățile gestionării glicemiei T1D.
Acest lucru se datorează parțial faptului că gestionarea glicemiei T1D este atât de individualizată și complexă încât trebuie să fie auto-gestionată în mare măsură fără ajutorul furnizorilor de asistență medicală în fiecare zi. Acest nivel de independență nu se potrivește întotdeauna bine într-un cadru spitalicesc, potrivit Gary Scheiner, renumit specialist în educație și îngrijire a diabetului (DCES) și director al Serviciilor integrate de diabet care oferă asistență virtuală din Wynnewood, Pennsylvania.
„Gestionarea T1D necesită ajustarea constantă și integrarea a nenumărați factori. Este cu adevărat o boală a autogestionării ”, a spus el pentru DiabetesMine. „Personalul spitalului nu este obișnuit să permită pacienților să își gestioneze propria stare, așa că de multe ori creează conflicte”.
Acest lucru nu înseamnă că persoanele cu T1D ar trebui să evite îngrijirile spitalicești. În schimb, ar trebui să fie bine pregătiți pentru a naviga în aceste obstacole.
Pentru a ajuta, am chestionat mai mulți experți și o mână de membri ai comunității online a diabetului (#DOC), pentru sfaturile lor cu privire la asigurarea unui management sănătos al zahărului din sânge în timpul unei spitalizări.
Cunoaște-ți spitalele
Fie că vă confruntați cu o procedură medicală planificată sau doriți doar să fiți pregătiți pentru orice situație de urgență, este bine să vă familiarizați cu politicile și resursele de îngrijire a diabetului la spitalele locale, conform Constance Brown-Riggs, DCES și un dietetician înregistrat care deține CBR Nutrition în afara orașului New York.
Ea vă sugerează să efectuați cercetări online sau să apelați fiecare spital disponibil pentru a afla politica sa privind autogestionarea diabetului și dacă ar exista o echipă de specialiști în îngrijirea diabetului în timpul șederii dumneavoastră. În special, întrebați dacă pacienților li se permite să păstreze atașate pompele de insulină și CGM-urile și să acționeze în mod independent aceste dispozitive atâta timp cât pacientul este conștient. De asemenea, cum este tratat controlul glucozei dacă pacientul este sub anestezie?
În timp ce Asociația Americană a Diabetului a dezvoltat standarde de îngrijire pentru persoanele cu diabet într-un cadru spitalicesc, nu fiecare spital a adoptat astfel de standarde sau chiar are resursele necesare pentru a face acest lucru.
„Calitatea îngrijirii T1D variază într-adevăr de la spital la spital”, a spus Brown-Riggs. Acest lucru se datorează faptului că nu toate spitalele au specialiști sau echipe de îngrijire a diabetului, iar politicile privind autogestionarea diabetului variază.
Scheiner spune că, deși multe spitale didactice mai mari tind să aibă o echipă puternică de supraveghere a îngrijirii diabetului, nu ar trebui să presupunem că spitalele mari, bine finanțate, oferă întotdeauna un standard mai înalt de îngrijire a diabetului.
„Nu știi niciodată”, a spus el. „Unele spitale mici sunt foarte progresive în ceea ce privește diabetul, iar unele instituții mari sunt puțin„ bas-ackwards ”.”
Pregătirea este cheia
La fel ca motto-ul Boy Scouts, ar trebui să fii întotdeauna pregătit pentru o excursie la spital, dacă este posibil. Cu T1D, un simplu bug de stomac se poate transforma uneori într-o problemă periculoasă de gestionare a zahărului din sânge. Păstrarea unui sac de aprovizionare pre-pregătit pentru spital este o idee bună.
Scheiner recomandă ca bagajul dvs. să fie gata cu toate articolele neperisabile de care ați putea avea nevoie pentru o săptămână de ședere, inclusiv toate pompele și consumabilele CGM - și, mai important, cablurile de încărcare! - împreună cu glucoză cu acțiune rapidă, seringi de rezervă, benzi de testare și lancete.El recomandă să păstrați o notă deasupra pungii, amintindu-vă ce să luați de la frigider - și anume, sursele de insulină.
Brown-Riggs subliniază cât de important este să aduceți o listă cu numele și numerele furnizorilor obișnuiți de asistență medicală și ale celor dragi, necesarul de insulină și alte medicamente, orice alergii cunoscute și alte detalii relevante.
De asemenea, ea sugerează că persoanele cu T1D ar trebui să aducă o copie a „planului de zi bolnav”, cu instrucțiuni detaliate despre rutina de dozare a medicamentelor. Toate acestea ar trebui dezvoltate în mod ideal cu ajutorul furnizorilor dvs. de asistență medicală și împărtășite cu mai multe persoane care sunt dispuse să acționeze în numele dvs. în cazul în care nu veți putea pleda pentru dvs.
Gillian Blundon din Ottawa, Ontario, care are T1D, spune că ține o geantă pregătită pentru spitalizare, care include medicamente, stilouri pentru insulină și vitamine pentru situații de urgență. Ea spune că împachetarea propriei insuline asigură faptul că spitalul nu va schimba marca de insulină pe ea și trimite un semnal puternic personalului spitalului că este responsabilă.
„Pentru că îmi aduc propriile lucruri, medicii și asistentele medicale mi-au permis să controlez mai bine dozele de insulină”, a spus ea. „Mi s-a spus că pregătirea mea le spune că am avut-o suficient de mult timp încât să mă pot descurca singur”.
Dacă bănuiți că aveți COVID-19 ...
Dacă credeți că aveți simptome de COVID-19 - în special probleme de respirație, vopsea persistentă sau presiune în piept, confuzie sau buze sau față albăstrui - nu lăsați T1D să vă împiedice să vă îndreptați direct spre spital!
Organizația națională de advocacy JDRF vă sfătuiește: Dacă sunteți capabil, sunați înainte pentru a informa spitalul despre situația dvs., subliniind statutul dvs. T1D (sau cel al persoanei dragi). Vă sugerează să ambalați o pungă cu cel puțin 2 săptămâni în cantități de diabet și să aduceți o listă cuprinzătoare a nevoilor dvs. medicale și a contactelor cheie.
La fața locului, poate fi dificil să comunicați cu personalul ocupat al spitalului, mai ales că persoanele dragi sau avocații de îngrijire nu vor putea intra în clădire în perioadele de blocare.
Acest lucru face cu atât mai important să furnizați toate informațiile relevante la administrare, să anunțați echipa medicală obișnuită că sunteți internat și să „comunicați excesiv” cu privire la pașii pentru asigurarea gestionării zahărului din sânge în cazul în care veți deveni incapacitat.
Adunați-vă echipa
În circumstanțe care nu sunt de urgență, personalul spitalului ar trebui să aibă dosarele dvs. medicale, dar nimeni nu vă cunoaște istoricul medical, precum echipa dvs. personală de îngrijire a diabetului. Asigurați-vă că sunt la curent cu privire la orice procedură spitalicească planificată și asigurați-vă că primesc notificări cu privire la orice spitalizare neașteptată, a spus Brown-Riggs.
Pentru procedurile planificate, ea sugerează să faceți o întâlnire cu medicul dumneavoastră obișnuit cu diabet zaharat pentru a elabora un plan de îngrijire pentru spital. „Planul ar trebui să fie împărtășit cu medicul și echipa medicală implicată în staționarea în spital”, a spus ea.
Asigurați-vă că furnizorul dvs. de îngrijire a diabetului are permisiunea să vă asiste la spital, deoarece nu este întotdeauna cazul. Pentru a evita conflictele și confuzia, asigurați-vă că informați echipa medicală care vă tratează la spital că veți avea un furnizor extern de îngrijire a diabetului care vă va privi în timpul șederii. Jean Kruse Bloomer, un T1D care locuiește în Kill Devil Hills, Carolina de Nord, a învățat acest lucru pe calea cea mai grea.
„Am fost operat de bypass la un spital unde endo-ul meu avea privilegii. Cu toate acestea, el nu a vizitat pentru că a trebuit să-i informez pe medicii responsabili că vreau să mă trateze. Puteți fi sigur că au fost anunțați pentru a doua mea ocolire ”, a spus ea.
În plus, asigurați-vă că desemnați un membru al familiei, un prieten, soț sau chiar un coleg de muncă care să acționeze ca avocat al sănătății dvs. în timpul unei spitalizări. Puteți desemna chiar și un profesionist angajat pentru sarcină, dacă este necesar, a spus Brown-Riggs. Dacă orice altceva eșuează, un asistent social al spitalului ar putea fi angajat să pledeze în numele dvs., a spus Scheiner.
Potrivit Agenției pentru Cercetare și Calitate în domeniul Sănătății, este foarte recomandat să aveți un avocat al sănătății care să poată gestiona elementele de bază importante pentru îngrijire în timp ce vă concentrați asupra recuperării, cum ar fi:
- Puneți întrebări sau exprimați îngrijorări medicilor
- Compilarea sau actualizarea unei liste de prescripții
- Urmarea regimului de tratament, a tratamentului și a instrucțiunilor, inclusiv a pune întrebări despre îngrijirea ulterioară
- Ajutând la aranjarea transportului
- Cercetarea opțiunilor de tratament, procedurilor, medicilor și spitalelor
- Depunerea documentelor sau asistența în materie de asigurări
- Puneți întrebări „ce urmează”, cum ar fi „Dacă acest test este negativ, ce înseamnă? Dacă este pozitiv, vor fi necesare mai multe teste? "
Comunicați-vă nevoile
„Ordinele medicului” poate fi o frază descurajantă de auzit, dar nu ar trebui să fie sfârșitul discuției. Scheiner spune că, în multe cazuri, gestionarea glicemiei într-un spital ar trebui să fie o negociere, nu doar ordine dictate de sus. Este important să le spuneți celor care vă îngrijesc într-un spital ce trebuie să faceți singuri pentru a vă menține sănătos.
„În primul rând, negociați din timp dreptul de auto-gestionare”, a spus Scheiner. „Evitați ca personalul spitalului să vă ia instrumentele și tehnicile obișnuite în favoarea„ ordinelor permanente ”.”
De asemenea, este important să ne amintim că va exista o ușă rotativă a personalului medical care vă va ajuta în timpul șederii în spital. Într-o lume ideală, toate informațiile despre pacienți ar fi împărtășite fără probleme între schimburile de lucrători, dar acest lucru nu este adesea cazul. Brown-Riggs a spus că este important să comunici că ai T1D cât mai des posibil cât mai multor membri ai personalului spitalului.
„Protocolul obișnuit al spitalului este să cereți un răspuns verbal la numele dvs., data nașterii și alergiile”, a spus ea. „Pacienții cu T1D ar trebui să fie proactivi și să le menționeze tuturor celor cu care intră în contact în timp ce se află în spital începând cu personalul de admitere.”
Persoanele care ar putea avea probleme cu administrarea insulinei sau a altor medicamente ar trebui, de asemenea, să fie la fel de clare cu discutarea acestui lucru într-un spital sau în timpul unei vizite de urgență. Multe spitale mai mari sau agenții de asistență medicală vor avea asistenți sociali pentru a ajuta la conectarea oamenilor cu asistență la îngrijiri și medicamente la prețuri accesibile și există adesea reguli în vigoare pentru a proteja confidențialitatea în astfel de cazuri.
Rămâneți atașat atunci când este posibil
Adesea, problema de bază este convingerea personalului spitalului de necesitatea de a rămâne atașat la o pompă de insulină sau la un CGM, deoarece sunt înclinați să rămână cu mai multe injecții zilnice și monitoare tradiționale de glucoză pe bază de deget. În ultimii ani, totuși, a existat o acceptare în creștere lentă, chiar dacă inegală, a utilității unor astfel de dispozitive într-un cadru spitalicesc.
Acest nivel de acceptare ar putea fi gata să facă un salt înainte către un nou standard de îngrijire în următorii ani din cauza pandemiei COVID-19, a spus Brown-Riggs. Mai multe spitale, care au tratat pacienții cu COVID-19, au trecut la utilizarea CGM-urilor pentru a monitoriza de la distanță nivelul glicemiei pacienților, într-un efort de a limita șansele de răspândire a virusului respirator extrem de contagios. Succesul acestor programe pilot poate duce la o reevaluare a rolului CGM în îngrijirea spitalicească.
„Pandemia COVID-19 a accelerat utilizarea CGM în spital”, a spus ea. „Centrele SUA pentru servicii Medicare și Medicaid (CMS) dezvoltă un nou standard pentru gestionarea glucozei în spital, care va permite utilizarea CGM pentru a ajuta la îngrijirea tuturor persoanelor cu diabet.”
Dacă doriți să rămâneți atașat la dispozitivele dvs., ar trebui să includeți acest lucru în planul dvs. de îngrijire - și să etichetați fizic dispozitivele cu numele dvs. Fiți conștienți, totuși, că există câteva precauții speciale de siguranță care trebuie luate în considerare cu privire la dispozitivele aflate într-un spital. Orice dispozitiv care transmite un semnal va trebui aprobat în prealabil, deoarece există șanse mici să interfereze cu alte echipamente medicale, a spus Scheiner.
De asemenea, dispozitivele metalice nu pot fi purtate în echipamentele RMN, a avertizat el. În cele din urmă, este o idee bună să păstrați zona pielii în care va avea loc intervenția chirurgicală departe de dispozitive, seturi de perfuzie sau capsule de pompă fără tub.
Nu evitați spitalul
Datorită complexității gestionării zahărului din sânge, este dificil pentru persoanele cu T1D să evite să vadă interiorul unui spital sau ER. Puteți găsi povești despre îngrijiri spitalice slabe, povestite uneori în toate capacele, în multe forumuri online pentru diabet Dar astfel de povești nu ar trebui să vă împiedice să căutați îngrijirea de care aveți nevoie.
Scheiner spune că, deși există unele situații în care puteți căuta condiții favorabile pentru îngrijirea diabetului în spital, de multe ori trebuie pur și simplu să fiți pregătiți pentru a profita la maximum de ceea ce poate să nu fie o situație ideală pentru gestionarea glicemiei.
„Dacă este vorba de o intervenție chirurgicală electivă, ca o procedură cosmetică, și există puțină credință în spital pentru a vă controla diabetul, este mai bine să îl amânați până când se poate pune în aplicare un plan satisfăcător”, a spus el. „Dar pentru orice este important pentru sănătatea ta, nu întârzia. Ramificațiile necesității tratamentului pot depăși cu mult orice schimbări temporare de zahăr din sânge. ”
