Pentru mulți dintre noi, una dintre cele mai înspăimântătoare complicații posibile ale diabetului este pierderea vederii - știind că, indiferent cât de bine ne gestionăm zaharurile din sânge, nu există nicio garanție că nu vom experimenta cândva vreo formă de boală a ochilor. În timp ce există injecții și tratamente cu laser pentru a ajuta la oprirea progresiei, în prezent nu există nimic care să poată restabili efectiv vederea după ce se pierde ca urmare a diabetului.
O colaborare de cercetători și experți speră să schimbe acest lucru, printr-o nouă inițiativă de cercetare numită „Restoring Vision: A Moonshot Initiative” condusă de JDRF, împreună cu soțul lui Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, și cercetători cheie din domeniul sănătății ochilor. Având în vedere că luna noiembrie este atât luna de conștientizare a diabetului, cât și luna bolilor oculare ale diabetului, este o inițiativă foarte oportună.
Scopul este de a transforma înțelegerea și instrumentele pe care le avem despre bolile oculare legate de diabet, atât pentru prevenirea, cât și pentru regenerarea vederii pentru persoanele cu dizabilități afectate (persoanele cu diabet).
„Aceasta este poza noastră lunară, pentru a readuce viziunea celor care au pierdut-o”, spune dr. Sanjoy Dutta, vicepreședintele cercetării și parteneriatelor internaționale JDRF. „Acest cuvânt nu este folosit doar pentru că este sexy, ci pentru că este foarte provocator. Nu suntem descurajați, dar acesta este un obiectiv foarte ambițios și este nevoie de mult pentru a galvaniza așa ceva ".
Inspirat de regretatul Mary Tyler Moore
Ideea de a deveni agresivi în această sarcină dificilă s-a reunit recent ca o modalitate de a onora regretata avocată T1 și actrița Mary Tyler Moore, care a lăsat o moștenire de zeci de ani în diabet prin munca ei cu JDRF și nu numai. A încetat din viață la începutul anului 2017 și este cunoscut public că și-a petrecut ultimii ani din viață tratând pierderea vederii ca o complicație a diabetului de tip 1.
Soțul ei, dr. S. Robert Levine, s-a apropiat de JDRF după moartea ei cu dorința de a face ceva pentru a promova cercetarea în acest domeniu important. Lansarea a avut loc în ianuarie 2018 (care s-a întâmplat să fie aniversarea de un an de la moartea lui Mary), când JDRF și Fundația Mary Tyler Moore și S. Robert Levine au organizat un prim atelier de brainstorming care a inclus numeroase alte organizații și parteneri din întreaga lume.
„În deceniile Mary, a lucrat cu JDRF pentru a ajuta la ameliorarea poverii diabetului de tip 1 pentru alții, T1D a avut un impact devastator asupra vieții sale, furându-i bucuria și independența din cauza pierderilor vizuale semnificative din cauza bolilor oculare legate de diabet”, a spus Levine. „Această lună este despre restabilirea independenței pierdute de cei dragi din cauza vederii scăzute. Atingerea acestor obiective va necesita disponibilitatea de a deschide ușile către o nouă gândire, de a-și asuma riscuri, de a organiza resurse diverse, de a crea un plan executabil și de a întreprinde acțiuni specifice, împreună. Dacă putem face acest lucru, sunt încrezător că vom vedea viziunea Mariei despre un remediu pentru această complicație legată de diabet realizată ”.
Câteva lucruri cheie de știut despre bolile oculare legate de D:
- Aproximativ 40-45% dintre PWD cu T1D dezvoltă un tip de boală oculară, indiferent dacă aceasta duce sau nu la pierderea vederii. Cercetări recente din 2018 arată o statistică globală de ~ 35% din totalul persoanelor cu dizabilități care suferă de boli oculare conexe.
- Deși este principala cauză de orbire la adulții în vârstă de muncă, boala oculară legată de D nu duce întotdeauna la pierderea vederii în cazul retinopatiei diabetului cu impact mai mic.
- Cu toate acestea, nu există niciun tratament care să inverseze efectele clinice, iar cele mai multe cercetări realizate până în prezent s-au concentrat în principal pe terapiile preventive pentru intervenția timpurie înainte ca orice pierdere a vederii să apară.
Știu personal cât de înfricoșător poate fi acest lucru, deoarece am fost diagnosticată cu retinopatie ușoară la mijlocul anilor '20 și m-am străduit să o gestionez prin controlul cel mai bun al BG și un stil de viață mai sănătos de-a lungul anilor. Din fericire, retinopatia mea nu a progresat până la un punct în care este nevoie de ceva mai mult de acum - deși mă îngrozește până la os de fiecare dată când mă gândesc la asta.
De aceea, această inițiativă este atât de importantă pentru comunitatea noastră D.
Restabilirea viziunii: o lună importantă
Atelierul de brainstorming din ianuarie 2018 a reunit peste 50 de experți globali în boli oculare legate de diabet, precum și mulți experți din afara diabetului - medici, biologi celulari, dezvoltatori de tehnologie, cercetători clinici, organizații non-profit și guvern. Această întâlnire a dus la dezvoltarea unui plan provizoriu pentru a merge mai departe, dar ni se spune că rezumatul nu este încă finalizat și probabil că va face runda în revistele științifice începând cu 2019.
La un nivel ridicat, despre asta au discutat:
- delimitarea factorilor cheie care duc la pierderea vizuală în T1D
- recunoașterea limitelor diagnosticelor și tratamentelor actuale
- analizând peisajul abordărilor actuale de ultimă generație în dezvoltare pentru a restabili viziunea
- învățarea din abordările de ultimă generație în dezvoltare în alte zone de boală
- identificarea de noi abordări cu potențial de a inversa boala oculară legată de diabet din stadii avansate
- generarea unei liste prioritare de abordări bazate pe potențialul impact și fezabilitate
Dacă sunteți familiarizați cu termenul de lună, știți că se referă la proiecte îndrăznețe, exploratorii, inovatoare, întreprinse adesea de dragul de a încerca să realizeze aproape imposibilul - fără nicio așteptare de rentabilitate sau beneficii pe termen scurt.
Acest lucru ar trebui să ne spună ceva despre ceea ce crede acest grup de experți. Dar, în mod clar, există consensul că se pot face mai multe lucruri și ar trebui să se facă cu privire la abordarea actuală a bolii oculare legate de diabet.
„Când întrebați pacienții cu diabet de ce se tem cel mai mult, își pierde vederea”, a spus dr. Thomas Gardner, președintele atelierului JDRF Restoring Vision, care este profesor de oftalmologie și științe vizuale la Universitatea din Michigan Medical School. Mai multe cercetari sunt imperative pentru a umple golurile de tratament si sa inteleaga fundamental de ce diabetul afecteaza pierderea vederii si cum putem inversa aceasta.
Fără îndoială, dr. Gardner.
Deși lista de „obiective” de mai sus poate fi destul de înaltă și abstractă în acest moment, există, de asemenea, câteva idei interesante pentru acțiuni mai tangibile deja în curs de desfășurare:
- un program de donare de organe specific celor care au dezvoltat sau experimentează boli oculare legate de diabet, inclusiv retinopatie (ceva de-a lungul liniei NPod-ului JDRF pentru donarea de organe)
- posibil folosind celule stem pentru a regenera funcția retiniană și țesutul ocular acolo unde a fost pierdut
- tehnologia ar putea fi utilizată pentru a face viața mai ușoară pentru persoanele cu pierderea vederii - cum ar fi să le permiteți să citească 10-15 cuvinte pe minut, mai degrabă decât zero acum sau să se poată deplasa în jurul casei lor fără să se lovească de mobilier și să meargă afară navigând lumină și întuneric în loc de întuneric complet
- terapie genetică care face posibilă atingerea acestor etape și îmbunătățirea vieții, în afară de „vindecarea” pierderii vederii pentru persoanele cu dizabilități care au pierdut-o. Această cercetare se întâmplă deja în Marea Britanie, cu activitatea doctorului Peter Coffey acolo.
Dr. Dutta al JDRF ne spune că există o mulțime de speranțe asociate cu această nouă inițiativă, dar va fi nevoie de timp - și de fonduri semnificative - pentru a avansa mingea. În afară de Fundația Mary Tyler Moore și S. Robert Levine, JDRF lucrează cu grupuri precum National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness și New York Stem Cell Foundation, precum și companii Pharma, jucători de date precum Google- Adevărat și Onduo, Glooko și IBM Watson pe frontul învățării automate și mulți alții.
„Există modalități prin care putem face mult mai mult decât avem în acest domeniu, cu toate evoluțiile în inteligența artificială și învățarea automată. De acolo, punem împreună o strategie coezivă și stabilim bazele pentru mai multe pe măsură ce mergem mai departe ”, spune Dutta.
În anul următor, el se așteaptă să vadă mai multe discuții cu privire la această inițiativă și, de asemenea, mai multe focus-grupuri specifice pe anumite domenii - de la cercetare pre-clinică, aspecte de finanțare, resurse și proiectarea studiilor clinice.
Pe drum, Dutta spune că feedback-ul comunității noastre de pacienți va fi esențial în evaluarea măsurilor privind calitatea vieții (QoL) și ceea ce vor să vadă membrii comunității provenind din acest tip de inițiativă de cercetare.
„Nu știm care ar putea fi calendarul în această privință, dar nu este doar un plan de doi ani ... asta necesită timp”, spune el. „Trebuie să ne pregătim pentru asta și nu vrem să eșuăm de la început”.
Suntem încântați să vedem acest lucru, chiar și în primele etape ale dezvoltării unui plan de acțiune. În special pentru toți cei care am experimentat retinopatie și alte forme de pierdere a vederii, este o problemă foarte personală și așteptăm cu nerăbdare să auzim ce se concretizează în scurt timp!
