„Dacă este greu să fii adolescent, imaginează-ți că ești un adolescent latino cu diabet de tip 1”. Prost, știu. Toți adolescenții se luptă, unii cu putere. Totuși, știu că diabetul a avut un impact asupra adolescenței mele.
Fiind diagnosticat cu diabet de tip 1 (T1D) la vârsta de 5 ani, am crescut pe măsură ce am crescut. Liceul a fost dur pentru mine. Înțepatul degetului înainte de a mânca sau între ore a fost jenant, ca să nu mai vorbim de injecții.
Din fericire, nu părea să conteze pentru prietenii mei, dar pentru mine. Ascunderea în tarabele băii pentru a mânca o bomboană a devenit o întâmplare de zi cu zi.
După școală, mama mă întreba cum fuseseră zaharurile din sânge și îmi spuneam „minunat”. Cu toate acestea, încrederea și înfățișarea mea spuneau altfel. De fapt, am câștigat mai mult de 30 de lire sterline între clasa a IX-a și a XII-a.
Din anumite motive, nu mi-am putut înfășura mintea cu privire la faptul că T1D durează pentru totdeauna. Nu există nici un leac și, pe deasupra, nu am avut niciun model.
Părinții mei l-au menționat pe Nick Jonas și sigur, este o celebritate cunoscută cu T1D, dar eu eram încă nemulțumit. Unde sunt latinii? De ce lipsa diversității? Sincer, nu s-au schimbat prea multe de atunci.
Avans rapid la facultate. Mă îndreptam spre clasă când am dat de un prieten (non-hispanic) pe care nu-l mai văzusem de ceva vreme. Am schimbat câteva cuvinte și el a menționat că a fost diagnosticat recent cu T1D. Acest lucru a fost neașteptat, pentru a spune cel puțin.
Ne-am luat rămas bun și am promis că vom rămâne în legătură. Dintr-o dată, mi-am dat seama că T1D nu discriminează în funcție de rasă, culoare, naționalitate, vârstă sau religie.
În acel moment, am decis că este timpul să-mi înfrunt demonii și să preiau controlul asupra vieții mele. Am diabet, dar diabetul nu mă are.
Aproape 60 de milioane de latino trăiesc în S.U.A.
Începând din 2018, Biroul de recensământ al SUA a raportat că 58,9 milioane de latini trăiesc în Statele Unite, reprezentând 18,1% din populația totală a națiunii.
Mexicani, puertoricani, cubanezi, salvadorieni și dominicani sunt cele mai mari grupuri de populație latino din Statele Unite, cu mai mult de 2 milioane de oameni în fiecare grup.
Alți latino-americani, precum columbienii, hondurienii, spaniolii, ecuadorienii, peruanii și venezuelenii, constituie mai puțin de 1,5 milioane de oameni fiecare.
Ce procent din acești latino-americani din SUA au diabet? Potrivit AARP și noile descoperiri ale Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) publicate în Jurnalul Asociației Medicale Americane (JAMA), se estimează că 22 la sută, sau 13 milioane de latino-americani din SUA, au diabet, comparativ cu 19 procent din asiatici, 20 la sută dintre negri și 12 la sută dintre albi.
Până în prezent, nu este clar ce procent din latinii primesc diagnostice T1D comparativ cu alte tipuri de diabet. De fapt, în general, nu există estimări ale numărului de oameni din Statele Unite care au T1D.
Un studiu din 2020 publicat în revista Epidemiology a confirmat că „nu există estimări ale prevalenței populației diabetului zaharat de tip 1 în diferite grupuri hispanice / latino din SUA”.
Cu toate acestea, din cei 16.415 de participanți examinați, cercetătorii au concluzionat că „persoanele de origine hispanică / latino cu diabet de tip 1 pot experimenta un control glicemic slab, indicând o țintă potențială de intervenție”.
Spaniola este a doua limbă cea mai vorbită în S.U.A.
Între timp, spaniola este a doua limbă cea mai comună în Statele Unite, cu aproximativ 41 de milioane de vorbitori.
Potrivit sondajului recensământului din 2018, 29,9 milioane de vorbitori de spaniolă vorbesc, de asemenea, engleza „bine” sau „foarte bine”. Dar ce se întâmplă cu restul latinilor cu diabet din Statele Unite care vorbesc puțin sau deloc engleză?
Barierele lingvistice reprezintă o provocare serioasă atunci când vine vorba de acordarea de asistență medicală de înaltă calitate.
Pe de o parte, multe instituții medicale oferă servicii de interpretare personală sau la distanță. Pe de altă parte, instrumentele de traducere precum Google Translate au sporit satisfacția furnizorilor de servicii medicale și a pacienților atunci când serviciile de interpretare nu sunt disponibile.
În ciuda acestor resurse, latinii sunt încă expuși riscului de a avea niveluri mai ridicate de A1C în comparație cu persoanele albe non-hispanice cu diabet. Alți factori care pot contribui includ:
- nivelurile de ocupare și venituri
- lipsa accesului la programele de educație pentru diabet
Utilizarea instrumentelor pentru diabet este în mare parte o problemă lingvistică
Cercetări recente publicate în jurnalul Diabetes Technology & Therapeutics sugerează că hispanicii / latino și alte persoane care nu au alb cu diabet sunt mult mai puțin susceptibile de a utiliza cele mai avansate instrumente pentru diabet, cum ar fi pompele de insulină sau monitoarele de glucoză continue (CGM), decât omologii lor albi.
Autorii studiului sugerează că aceste disparități nu se bazează doar pe factori socioeconomici sau chiar specifici diabetului.
De fapt, ei lansează un apel la acțiune: „Viitoarele lucrări ar trebui să examineze minoritățile ... preferințele, prejudecățile implicite ale furnizorului, rasismul sistemic și neîncrederea în sistemele medicale ajută la explicarea disparităților în utilizarea tehnologiei diabetului.”
Un factor important în această tendință este bariera limbii, în special utilizarea limbii spaniole de către pacient sau părinții pacientului ca limbă principală.
Rezultatele includ:
- Persoanele cu T1D cu părinți vorbitori de limba engleză au fost mai predispuși să folosească pompe de insulină decât persoanele cu T1D cu părinți vorbitori de limba spaniolă.
- Latinii au fost mai puțin probabil să utilizeze o pompă de insulină sau CGM în comparație cu persoanele albe non-hispanice.
De asemenea, s-a ajuns la concluzia că „disparitățile rasiale / etnice în utilizarea dispozitivelor pentru diabet pot fi perpetuate prin stereotipuri rasiale subconștiente de către furnizorii care evaluează pregătirea pacienților minoritari pentru dispozitivele cu diabet”.
Instrumentele pentru diabet nu sunt un „lux”
Studiile sugerează că latinii au rate mai mari de complicații ale diabetului, cum ar fi retinopatia și neuropatia, care duc la rate mai mari de amputări ale piciorului inferior, decât persoanele albe non-hispanice.
Întrebarea este, ce se poate face pentru a schimba această tendință?
În primul rând, pompele de insulină și CGM-urile trebuie privite ca o necesitate și nu ca un lux. Se știe că aceste dispozitive medicale conduc la o mai bună gestionare a diabetului și la mai puține vizite la spital.
Probleme precum barierele lingvistice și lipsa accesului la instrumentele pentru diabet, cum ar fi CGM-urile și pompele de insulină, trebuie abordate nu numai de dragul fiecărui latin care trăiește cu diabet, ci și pentru bunăstarea toți oamenii trăind cu diabet.
Mâncare și cultură: toți latinii NU sunt la fel
Toate acestea sunt frustrante în special pentru persoanele latino-americane ca mine care au crescut cu diabet. Mulți oameni au presupus că trebuie să mănânc o dietă extrem de strictă. Fără pizza, fără sifon, și Doamne ferește, fără tort pentru zilele de naștere! Aceasta, desigur, este o exagerare.
Între timp, pentru latino, mâncarea și gătitul sunt modalități de a demonstra dragostea. A spus cineva orez și fasole? Inscrie-ma!
Dar, deși mâncarea și cultura ar putea fi legate, asta nu înseamnă neapărat că este la fel în toate familiile latino.
La fel cum salvadorenii își iubesc pupusele, cu siguranță puertoricanii nu pot trăi fără pietre. Mâncarea este cu siguranță un numitor comun în rândul latinilor, dar să nu confundăm pasiunea noastră pentru gătit cu cultura. Nu toți latinii au aceeași cultură.
Mila Ferrer, care provine din Puerto Rico, este manager de programe la BeyondType1 și este mama lui Jaime, care a fost diagnosticat cu T1D la vârsta de 3 ani, este de acord.
„Este imperativ să știm și să înțelegem că există diversitate în rândul hispanilor și că nu suntem toți la fel”, spune ea. Diferențele în prevalența diabetului în rândul subgrupurilor hispanice sunt mascate atunci când suntem combinați într-un grup omogen.
Furnizorii de servicii medicale trebuie să înțeleagă mai ales ce înseamnă cultura pentru latino, recunoscând în același timp că nu suntem toți la fel.
Mulți furnizori au o pasiune pentru medicină, dar nu au ceea ce este cunoscut sub numele de „inteligență culturală”.
David Livermore, dr., De la Michigan State University, descrie inteligența culturală ca „capacitatea de a funcționa eficient în culturile naționale, etnice și organizaționale”.
De exemplu, mulți furnizori ar putea să nu fie conștienți de faptul că, din cauza normelor noastre culturale, latino-americanii se tem adesea de a merge la întâlniri medicale. Aș fi prima persoană care ridică mâna asupra aceleia.
Teama de a fi judecat din cauza numărului meu de glucoză sau criticat din cauza a ceea ce am mâncat m-a făcut extrem de nervos până la punctul în care, timp de mulți ani, am preferat să-mi „mănânc sentimentele” și să mă ascund de îngrijirea de care aveam nevoie.
Acesta este motivul pentru care reprezentarea contează. În comunitatea diabetului este nevoie de mai multe voci latino. A avea pe cineva cu care să mă uit când eram adolescent m-ar fi ajutat să am speranță.
Importanța reprezentării latino
Dacă efectuați o căutare pe Google pentru „vedete latino cu diabet de tip 1”, sunt sigur că va apărea un singur nume: judecătoarea Curții Supreme a SUA, Sonia Sotomayor.
Născută în Bronx, New York, din părinți puertoriceni, Sotomayor a fost diagnosticată cu T1D la vârsta de 7 ani. Chiar în copilărie, ea și-a dat o injecție cu insulină înainte de fiecare masă pentru a-și ajuta să-și controleze zaharurile din sânge.
Numit la Curtea Supremă de către președintele Barack Obama în 2006, Sotomayor a devenit un model pentru mulți latino și comunitatea T1D în general.
Anul trecut, îmi amintesc că am dat peste un articol despre cartea pentru copii a lui Sotomayor, „Doar întreabă! Fii diferit, fii curajos, fii tu. ”
Articolul menționează cum Sotomayor s-a simțit inspirat să scrie această carte după o experiență neplăcută la un restaurant. După ce o femeie a fost numită „dependentă de droguri” de o femeie când se injecta cu insulină, Sotomayor s-a simțit împuternicită să împărtășească povestea ei copiilor care, uneori și din cauza stării lor medicale, probabil se simt și ei diferiți.
Este încurajator să vedem cum T1D nu a oprit-o niciodată pe această femeie. Deci, de ce ar trebui să ne oprească pe noi ceilalți?
Când am terminat de scris acest articol, mi-am dat seama că a fi o latină cu T1D nu este un impediment. Dimpotrivă, mă motivează să merg mai departe.
Mai mulți latino-americani cu T1D trebuie să fie o voce pentru cei fără voce. Cu alte cuvinte, avem nevoie de mai mulți Sonia Sotomayors.
Dacă poate deveni prima latină numită la Curtea Supremă a SUA, cine spune că nu vom reuși?
Gabriela Rivera Martínez este din San Juan, Puerto Rico și a trăit cu diabet zaharat de tip 1 de la vârsta de 5 ani. În prezent, a absolvit un Master de studii profesionale în interpretarea conferințelor la Universitatea din Maryland, College Park. Vorbitoare nativă de spaniolă, Gabriela intenționează să se concentreze asupra asistenței medicale și interpretării juridice.
-good-or-bad.jpg)
.jpg)
