Inima îmi bătea în piept, creierul meu era pe punctul de a exploda și eram aproape sigur că copilul meu de atunci de liceu cu diabet de tip 1 (T1D) nu va reuși niciodată să treacă prin viață.
Asta a fost acum 11 ani, când am împărtășit povestea mea despre lupta ca părinte al unui adolescent cu diabet aici la DiabetesMine.
Privind în urmă, îmi dau seama cât de frânți eram atunci. Cât de îngrijorat eram. Și pentru că văd că mii citesc încă povestea respectivă și se mai leagă de ea și astăzi, simt că este timpul pentru o continuare.
Pe scurt, eu și fiica mea, Lauren, am reușit să reușim să trecem cu greu peste tranziția dificilă de la adolescenții stâncoși la adolescenții tineri cu diabet. Nu a fost ușor, dar astăzi suntem buni. De fapt, suntem minunați.
Pe atunci am împărtășit niște experiențe oribile: La scurt timp după ce a primit scrisorile de acceptare a facultății, fiica mea a aterizat în UCI și aproape a murit. Endocrinologul a trebuit să stabilească legea că s-ar putea să nu meargă nicăieri dacă nu ar putea trece peste diabetul ei.
Astăzi, nu numai că a absolvit universitatea cu brio și începe o carieră uimitoare, dar relația noastră mamă-fiică este mai puternică ca niciodată.
Cum am ajuns aici?
O realizare majoră
La o săptămână sau două după experiența ICU, și cu doar 2 luni înainte de plecarea programată a fiicei mele la o universitate mare la aproximativ 500 de mile distanță, ne zbăteam și mă gândeam să trag ștecherul de la colegiul acela îndepărtat.
Amenințarea acestui endo sa dovedit a fi o binecuvântare - dar nu pentru motivul pe care îl puteți suspecta.
Ceea ce s-a întâmplat a fost că a declanșat o epifanie în mine: mi-am dat seama că oprirea progresului fiicei mele în urmele sale până când diabetul nu se alinia nu era de fapt soluția.
După afirmația endo, fiica mea a început să-și verifice mai des nivelul glicemiei (BG).
Dar m-a și lovit: nu există nici un comutator magic pentru a întoarce atunci când vine vorba de înlăturarea epuizării diabetului și nici nu există o modalitate de „stabiliți-l și uitați-l” de a vă trece pe amândoi în următoarea eră a relației dvs. părinte-copil cu diabet. (Doar daca!)
Și apoi, din întâmplare, am dat peste primul instrument pe care îl voi sugera părinților (și adolescenților): sfatul înțelept al adulților cu T1D care au fost acolo.
Participam la prima mea conferință Copii cu diabet pentru prietenii pentru viață (FFL), singură și ca membru al facultății. Cu ceva timp liber, am rătăcit într-o sesiune de învățare despre facultate și diabet, destinată studenților, nu părinților. Am vrut să ascult.
Când m-au întrebat dacă cineva are o situație despre care au nevoie de contribuții, am ridicat tentativ mâna și i-am întrebat pe prezentatori - și camera - ce vor face în locul meu.
Am citit de pe telefon ce mi-a spus endocrinologul, iar reacția din acea cameră a fost rapidă, puternică și unanimă:
Timp pentru un adult endo.
Absolvent de la medicul pediatru
În dreptate, fiica mea sugerase și asta, spunând: „Am crescut din clovni și jucării din sala de așteptare, mamă”.
Dar mama era confortabilă acolo. La urma urmei, acel centru de diabet pediatric o adusese de la diagnosticul de grădiniță la, la acea vreme, în pragul colegiului.
Dar oamenii din sala de conferințe FFL mi-au spus că acest endo nu era în linie în ceea ce a spus ea. Ar trebui să-l șterg din mintea mea (da, m-am gândit, dar este gravat în sufletul meu) și, în schimb, să-i las fiicei mele un endo adult care înțelege anii de tranziție.
La urma urmei, tranziția de la îngrijirea diabetului la copii și adulți este un subiect din ce în ce mai studiat și apar cele mai bune practici de care medicii ar trebui să fie conștienți.
Norocos pentru noi, șeful de sesiune FFL a sugerat un endocrinolog din zona noastră care să-l vadă pe fiica mea. Prima mea întâlnire a fost o lecție pentru mine, la fel și pentru Lauren.
Iată ce am învățat amândoi în acea zi:
Eu: Rolul meu se schimba. Era timpul să nu înțeleg doar asta, ci să o ajut să fie o realitate. M-am dus cu fiica mea la centrul de diabet, dar nu am intrat la programare.
Endo-ul ei a ieșit și mi-a spus că fiica mea a fost de acord să mă lase să pun câteva întrebări, deoarece aceasta a fost o primă întâlnire. Am sărit la șansă, desigur.
Am avut o singură întrebare arzătoare: ați trimite pe cineva cu A1C la un colegiu aflat la 500 de mile distanță? (Stomacul mi s-a agitat. Ce se întâmplă dacă ar fi de acord cu celălalt endo?)
„O”, a spus el, cu umorul său sec pe care l-am apreciat ulterior, „știam că au verificat scorurile ACT, dar nu știam că au verificat A1C-urile atunci când au decis să admită copiii la facultate”.
Touché, m-am gândit și m-am lămurit:
„OK, atunci, lasă-mă să întreb în felul acesta: ai lăsa pe cineva cu lipsa ei de atenție la îngrijirea zilnică a diabetului să meargă la facultate la 500 de mile distanță?”
A zâmbit și a spus: „Vești minunate! Am dezvoltat un test pentru a vedea dacă este pregătită. Să o testez? ” (Da! Am țipat în cap. DA!). Apoi s-a întors spre fiica mea și a spus: „Vrei să mergi la facultate în Washington, D.C.?”
- Da, răspunse ea, privindu-l în ochi. "Mai mult decât orice."
„Mamă”, mi-a spus el, „am rezultatele testului. Ar trebui să plece. ”
Vorbește despre o lecție inteligentă, simplă și vitală: Era timpul să-l las pe copilul meu să tragă, atât la propriu, cât și la figurat.
Ce a învățat fiica mea în ziua aceea? A aflat că, dacă urma să preia controlul, trebuia să fie direct în legătură cu propriile dorințe și alegeri - dorințele mamei să fie îndrăznețe. (Acest lucru nu este întotdeauna ușor pentru un tânăr adult.)
Tânăr adult pe scaunul șoferului
Mai târziu, cu mine înapoi în zona de așteptare, Lauren a ieșit și a declarat: „Mă întorc la focuri! Și mă simt BINE în legătură cu asta. ”
Înghiţitură. Folosea o pompă de insulină de mai bine de un deceniu în acel moment. Imagini? În colegiu? (Amintiți-vă, mamă, m-am gândit: Ea sună la fotografii, chiar dacă este pentru fotografii.)
Așa că, în luna august aia, am lăsat-o la universitate cu seringile, flacoanele cu insulină și suficientă gustare pentru, așa cum a spus ea, „să permită fiecărei persoane cu diabet în DC să aibă zaharuri scăzute din sânge în camera mea în același timp și fii acoperit. ” Toate acestea și setea ei de învățare erau gata să plece.
M-am îndepărtat în speranța că planul meu (care a venit din sfatul mai multor adulți cu diabet) va funcționa. Întrucât plăteam pentru respectiva universitate, îi prezentasem două cerințe: ar trebui să vină acasă cu „note relativ bune și cu o stare de sănătate relativ bună”.
Și iată kickerul. Depindea de ea să definească cum arăta asta.
Cu alte cuvinte, nu i-am dat un obiectiv A1C (sau GPA) exact pe care trebuia să-l atingă. Nu i-am cerut să-și verifice BG o anumită cantitate de ori pe zi. Nu i-am cerut să împartă numerele cu mine.
De ce? Pentru că oficial era timpul ca ea să-și administreze propria îngrijire a diabetului și să descopere exact ceea ce simțea acceptabil și cum ar putea să se echilibreze în viața ei.
Îmi făcusem treaba de zece ani de când eram mama ei cu diabet înainte de ziua respectivă (și cei 5 ani suplimentari de creștere a copilului înainte de diabet). Acum, a venit rândul ei să adopte ce practici a ales de la mine și să le creeze singure pe cele pe care și le-a dorit.
Obiectivele mele, obiectivele ei. Am plecat.
Singurul lucru pe care i-o cerusem să-l facă era să se înregistreze în fiecare dimineață când își începea ziua (încercarea mea subțire voalată de a avea un mod de a ști că este bine).
În dimineața următoare, prima mea zi de viață oficială departe de ea și de diabetul ei, am primit acel text, așa cum am făcut în fiecare zi după aceea.
"Bună dimineața mamă!" Citea, aproape vesel în ton. „Nu am murit aseară!”
Vedea? Ea a adoptat o parte din ceea ce am învățat-o eu în toți acei ani. În acest caz, a fost această lecție: umorul ajută totul.
Îmbrățișând noi dinamici
Era bine că eram atât de departe, deoarece amândoi aveam de lucru.
Iată la ce a trebuit să lucrez:
Opriți jignitorul, opriți jignitorul și opriți jignitorul
Mi se spusese asta înainte, dar este un obicei greu de rupt. Acum, când trecea la vârsta adultă, indiferent dacă și-a luat doza de insulină în bolus, și-a verificat BG-ul sau și-a schimbat un ac de stilou sau orice altceva nu mai era preocuparea mea.
Nagging-ul nu ar face niciun bine și a trebuit să îl rezolv definitiv.
Au fost lucruri cu care am ajutat-o încă câțiva ani, cum ar fi reumplerea cu prescripție medicală (încă plăteam; era doar mai ușor pentru mine) și ajutarea ei să facă programări când va fi acasă.
Totuși, pe măsură ce facultatea s-a transformat în viața profesională, chiar și acelea au devenit lucruri pe care a trebuit să nu le las doar, dar să încerc să nu-mi fac griji.
Încă lucrez la asta.În special în cazul pandemiei COVID-19, m-am trezit obsedat de faptul dacă avea o cantitate de insulină în spate, pentru orice eventualitate, dacă și-ar fi văzut endo-ul recent și dacă scenariile ei erau actualizate.
Sincer să fiu, am renunțat la copleșeala mea peste toate acestea. Atunci amândoi am avut mai multe de învățat. Pentru ea, că poate mai multe informații pentru mama ei ar putea fi alegerea umană. Și pentru mine, asta din nou, depinde de ea să împartă sau să nu împărtășească.
Și trebuia să recunosc că a nu împărtăși nu are nimic de-a face cu faptul că ea mă iubește sau mă respectă. Încă mai trebuie să spun asta cu voce tare din când în când. Împreună cu: Oprește-te.
Ea controlează narațiunea
Cu alte cuvinte, vorbim despre diabet atunci când ea vrea.
Când ar putea „interveni” un părinte cu un adult? Acesta este modul în care îl încadrez: dacă își pune cu adevărat viața în pericol.
Nu, nu vreau să spun prin faptul că am uitat să dozez insulină și să am un singur nivel ridicat de zahăr din sânge. Adică, dacă, să zic, văd semne ale unei tulburări de alimentație, depresie sau un alt diagnostic comun.
Și chiar și atunci, pe care, din fericire, nu am fost nevoiți să-l confruntăm încă și sperăm că nu o vom face niciodată, ar trebui să caut informații de la alți adulți cu diabet zaharat cu privire la modul în care să ne descurcăm cel mai bine.
Este greu să nu cer și, ca să fiu sincer, sper că într-o bună zi pot să întreb din nou în mod liber. Dar pentru moment, de asta are nevoie fiica mea. Așadar, vreau să o las să decidă când și cum discutăm despre diabet (și da, asta face ca sprâncenele mele să se zvârcolească în continuare).
Acceptați că altcineva ar putea lua locul „diabetului meu”
Fiica mea nu a găsit încă dragoste, dar are „modele de diabet zaharat SO (altele semnificative)” și știu că ar dori să aibă o relație cu cineva care i-ar oferi sprijin și sprijin.
Sunt aici ridicând mâna dorind să strig: „Îți voi oferi o copie de rezervă și o asistență pentru totdeauna!” Dar asta trebuie să înțeleg: este normal - chiar și foarte sănătos - să îți dorești ca altcineva decât mama ta să-ți fie de sprijin și de rezervă.
Nu este atât de greu pentru mine. Cred că o să-mi placă mai mult când va găsi acest suflet.
Dar, deocamdată, trebuie să-mi reamintesc în permanență că mă sună tot timpul și, uneori, chiar cere ajutor pentru diabet.
Este diabetul ei, povestea ei și viața ei
Adevărat, când era un mic lucru mic care se ocupa de toate acestea, se simțea ca amândoi. Dar realitatea este că nu a fost niciodată. Și nu ar trebui să fie niciodată complet.
Este extrem de important ca tranziția copiilor noștri la vârsta adultă, că nu numai că ne amintim acest lucru, ci îl onorăm.
Când am decis să scriu această urmărire, primul meu pas a fost să-i explic ce vreau să scriu și să-i cer permisiunea să o facă. (Diabetul ei, povestea ei, viața ei.)
Ea a spus da. Și a spus asta: „Mulțumesc că m-ai întrebat, mamă. Asta înseamnă într-adevăr foarte mult ”.
Ea a analizat acest articol și mi-a oferit informații înainte de publicarea acestuia.
Evoluând pentru cel mai bun
Fiica mea se descurcă foarte bine chiar acum. Cariera ei este incredibilă, dincolo de orice mi-am imaginat și are doar câțiva ani. Locuiește în acel oraș mare și are nenumărați prieteni. Are hobby-uri, grupuri sociale și interese.
Și sănătatea ei? După cum i-a spus endo-ul ei cu aproximativ un an în urmă, „Aveți laboratoarele unei persoane fără diabet”.
Douăzeci și patru de ani de T1D, adolescenți cu dificultăți, și este bine. Mă bucur atât de mult că am găsit acel grup de adulți la conferința FFL care ne-a condus în direcția corectă.
Așadar, s-ar putea să vă întrebați: Cum a știut acel adult să știe că se va termina bine?
La o mică petrecere la care am participat amândoi acum un an sau ceva, am trebuit să-i pun întrebarea. Știind că fiica mea nu ar deranja discuția, a explicat el.
„Îmi place să pariez pe lucruri sigure, Moira”, mi-a spus el. „Și singurul lucru sigur pe care l-am putut vedea aici a fost că, dacă i-ai împiedica fiica ta să trăiască viața pe care și-o imagina din cauza diabetului, ea avea să ajungă să fie supărată, neîmplinită și să dea vina pe diabet. Știam că o va întoarce așa cum a făcut-o? Nu. Dar a fost alegerea clară. ”
Acum are 29 de ani și, în timp ce încă lucrăm la relația noastră „adult cu diabet și mamă”, suntem cu toții buni. Suntem aproape. Râdem mereu despre lucruri; împărtășește cu mine tot felul de lucruri despre viața ei.
Avem un respect reciproc și acum sunt destul de mândru de acea mamă care a fost atât de frântă în acea dimineață în urmă cu 11 ani.
Părintele respectiv a evoluat. Ea și-a depășit propriile nevoi și temerile pentru ca copilul ei să prospere. Care a fost întotdeauna planul. Tocmai am luat niște drumuri laterale pentru a ajunge acolo.
Moira McCarthy este un reporter de știri, autor de reviste și autor cu sediul în Massachusetts, premiat. Avocată pasionată a diabetului de tip 1, a fost numită Voluntarul Internațional al anului al JDRF. Este autorul cărții „Creșterea adolescenților cu diabet: un ghid de supraviețuire pentru părinți” și este cunoscută la nivel național vorbitor pe Diabet advocacy și viața cu Diabet.
.jpg)
