Notă editorului: această piesă a fost scrisă inițial pe 9 februarie 2016. Data actuală de publicare reflectă o actualizare.
La scurt timp după ce s-a alăturat Healthline, Sheryl Rose a aflat că are mutația genei BRCA1 și că prezintă un risc de cancer mamar și ovarian.
A ales să meargă mai departe cu o mastectomie bilaterală și ooforectomie. Acum, cu intervențiile chirurgicale în spatele ei, ea este pe drumul spre recuperare. Citiți mai departe pentru sfatul ei celorlalți care trec prin încercări similare.
Acum am terminat 6 săptămâni de la mastectomia și reconstrucția bilaterală și am avut timp să reflectez. Îmi dau seama că acesta a fost cel mai greu an din viața mea, dar sunt mulțumit de deciziile pe care le-am luat.
BRCA1 nu trebuie să fie o sentință de moarte dacă preia controlul asupra situației și exact asta am făcut. Și acum, după ce s-a terminat cel mai greu, trec prin recuperare - atât fizic, cât și emoțional.
Mă gândesc la 6 săptămâni în urmă și cât de nervos eram înainte de operație. Știam că sunt pe mâini foarte bune și că am pregătit o echipă de vis - dr. Deborah Axelrod (chirurg la sân) și dr. Mihye Choi (chirurg plastic).
Sunt doi dintre cei mai buni de la NYU Langone și m-am simțit încrezător că totul va merge bine. Totuși, am câteva lucruri pe care mi-aș dori să mi le spună oamenii înainte de a intra în operație, așa că vreau să împărtășesc ceea ce am învățat.
Le vom numi „sugestii postchirurgicale”.
Se îmbunătățește după prima noapte
Prima noapte este grea, dar nu insuportabilă. Vei fi obosit și nu va fi atât de ușor să te simți confortabil sau să dormi mult în spital.
Știi doar că lucrurile se îmbunătățesc mult după prima noapte. Nu fiți martir când vine vorba de medicamente pentru durere: dacă aveți nevoie de el, luați-l.
Dormi pe o suprafață joasă
Când te duci acasă pentru prima dată, este încă greu să te miști. Asigurați-vă că nu mergeți singuri acasă, deoarece cu siguranță veți avea nevoie de cineva care să fie acolo pentru a vă îngriji.
Una dintre cele mai dure părți este urcarea și ieșirea din pat. În a doua sau a treia noapte, mi-am dat seama că este util să dormiți pe un pat jos sau chiar pe canapea, pentru că atunci puteți să vă dați jos din pat.
Construiește-ți puterea de bază în prealabil
După o mastectomie bilaterală, nu veți avea cu adevărat utilizarea brațelor sau a pieptului (acest lucru poate fi puțin mai puțin cazul unei singure mastectomii). Sfatul meu este să fac niște situații înainte de operație.
Nimeni nu mi-a spus asta vreodată, dar puterea ta de bază este foarte importantă în primele zile. Cu cât este mai puternic, cu atât mai bine.
Vă veți baza mai mult pe mușchii stomacului decât cu ce sunteți obișnuiți, deci este mai bine să vă asigurați că nucleul este pregătit pentru a face față lucrului.
Exersează ștergerea
Știu că sună puțin ciudat, dar din nou, acestea sunt doar lucrurile mici care fac ca prima săptămână de recuperare să fie mult mai plăcută.
Înainte de operație, doriți să exersați ștergerea în baie cu ambele mâini, deoarece nu știți cu ce braț veți avea o gamă mai bună de mișcare.
De asemenea, investiți în niște șervețele pentru copii, deoarece acest lucru ușurează procesul. Acesta este doar unul dintre acele lucruri la care nimeni nu se gândește vreodată, dar credeți-mă, veți fi bucuroși să aveți acest mic sfat.
A deveni un ștergător ambidextru este ultimul lucru despre care vrei să-ți faci griji după o intervenție chirurgicală majoră.
Aflați cum să se scurgă
Veți fi atașat la mai multe drenuri după o mastectomie bilaterală și, chiar dacă credeți că știți cum să le utilizați, lăsați asistentele să vă arate dvs. și îngrijitorului dvs. cum să le goliți corect.
Am crezut că știm și, cu siguranță, am ajuns cu un pansament îmbibat cu sânge înainte să ni se arate cum să o facem bine. Nu o criză, doar enervantă și destul de grosolană.
Ia multe, multe perne
Ai nevoie de o mulțime de perne în diferite forme și dimensiuni. Ai putea avea nevoie de ele sub brațe, între picioare și sprijinindu-ți capul și gâtul.
Nu există nicio modalitate de a ști cum te vei simți cel mai confortabil. Este o încercare și o eroare, dar am fost fericit că am perne peste tot.
Chiar și după 6 săptămâni, dorm în continuare cu două perne mici în formă de inimă sub brațe, care sunt concepute special pentru pacienții cu postmastectomie și le iubesc!
Luați în considerare tratamentul fizic
Nu toată lumea are nevoie de ea, dar dacă sunteți deloc interesați, cred că terapia fizică este un lucru minunat de luat în considerare. O fac acum de 3 săptămâni și sunt fericit că am luat decizia de a face acest lucru.
Chirurgul dvs. vă poate îndruma cu siguranță la cineva. Am constatat că mi-a fost foarte util pentru îmbunătățirea intervalului meu de mișcare și a unora dintre umflăturile pe care le-am experimentat.
Nu este pentru toată lumea și, chiar dacă medicii spun că nu aveți nevoie de ea, vă promit că nu va putea face rău - vă va ajuta doar să vă recuperați.
Timpul vindecă toate rănile
Fizic, mă simt mai bine în fiecare zi. Mi-am luat o lună liberă de la muncă pentru a mă vindeca, iar acum, când m-am întors la muncă și mă mișc, mă simt și mai bine.
Sigur, uneori mi se pare puțin ciudat cu noile mele implanturi, dar în cea mai mare parte mă simt înapoi la vechiul meu eu.
Recuperarea este emoțională, nu doar fizică
Dincolo de recuperarea fizică a fost, desigur, călătoria emoțională. Uneori mă uit în oglindă și mă întreb dacă arăt „fals”.
Ochiul meu se îndreaptă imediat către toate imperfecțiunile, nu că sunt multe, dar, desigur, sunt câteva. În cea mai mare parte, cred că arată grozav!
M-am alăturat unei comunități pe Facebook pentru BRCA, unde am citit povești ale altor femei despre ceea ce ei numesc „foobs” (țâțe false) și mă bucur să văd că toată lumea are simțul umorului.
În fiecare zi, din ce în ce mai mult, mă obișnuiesc cu ideea și cu lipsa de sentiment și îmi dau seama că schimbarea face parte din viață. Și, să recunoaștem, niciunul dintre noi nu este perfect.
Sunt încă pe deplin recunoscător că am avut ocazia să fac ceva proactiv și, sperăm, că nu voi avea cancer de sân niciodată (am încă un risc mai mic de 5%). Asta ar face ca totul să merite.
Răspândirea conștientizării m-a ajutat
Ca parte a recuperării emoționale, am încercat cu adevărat să mă implic și să mă sensibilizez scriind și oferind voluntariat.
Prin cercetările mele, am aflat despre Centrul Basser pentru BRCA la Penn Medicine. Sunt principalul centru de cercetare pentru cancerele legate de BRCA atât la bărbați, cât și la femei și fac lucruri uimitoare.
Am ajuns la ei și le-am împărtășit povestea mea și am întrebat despre modalități de implicare, dincolo de donații.
Voi participa la o campanie de conștientizare care va distribui afișe sinagogilor din zona mea, pentru a ajuta centrul să ajungă la evreii askenazi, care sunt grupul cu cel mai mare risc pentru mutațiile BRCA.
Sunt atât de fericit că am șansa de a da înapoi și poate să conștientizez doar o persoană de BRCA și de alegerile pe care le au.
În general, mă descurc minunat. Unele zile sunt mai provocatoare decât altele. În câteva zile, mă uit la o imagine a sânilor mei vechi și mă gândesc cât de simplă ar fi fost viața mea dacă nimic din toate acestea nu s-ar fi întâmplat vreodată.
Dar, în majoritatea zilelor, o iau cu pași mari și mi se amintește să profitez la maximum de ceea ce mi s-a dat.
Ce este BRCA?
- Genele BRCA1 și BRCA2 produc proteine care suprimă tumorile.O mutație în oricare dintre ele poate crește riscul de cancer.
- Mutațiile pot fi moștenite de la oricare dintre părinți. Riscul este de 50%.
- Aceste mutații reprezintă 15% din cancerele ovariene și 5-10% din cancerele de sân (25% din cancerele de sân ereditare).
