Bine ați venit la Tissue Issues, o rubrică de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre sindromul Ehlers-Danlos (EDS) al tulburărilor de țesut conjunctiv și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Întindeți-vă prin Twitter sau Instagram.
Dragi probleme de țesut,
Sunt în agonie. În mod constant. Am avut o cădere acum câțiva ani și de atunci mă doare spatele în fiecare zi. Nu pot lucra și nici măcar nu pot ajunge la școală jumătate din timp. Nu ar trebui să mă simt așa! Am 17 ani, nu este corect.
Părinții mei (în special tatăl meu) nu mă vor lua să fac teste, scanări și altele, așa că habar n-am ce e în neregulă, cu excepția faptului că mă doare. Tatăl meu spune că sunt leneș și supraponderal.Da, sunt puțin supraponderal, dar asta pentru că problemele tiroidiene apar în familia mea și promit că nu sunt leneș! Tatăl meu spune întotdeauna că mă inventez și dacă sunt? Ce trebuie să fac? - Saturat de asta
Dragă bolnavă de ea,
Îmi pare foarte rău că treci prin asta. Aceasta este nedrept! Ai tot dreptul să fii supărat, supărat și frustrat.
Cum mi-aș dori să pot flutura bagheta mea magică și să-i fac pe părinții tăi să te ia în serios. Dar, din păcate, sunt doar un cronicar de sfaturi pe internet.
Cu toate acestea, eu am avantajul retrospectivului, ca fost adolescent. Ca să spunem drept: a fi adolescent e de rahat. Am 34 de ani și nu m-ai putea plăti pentru a avea din nou 17 ani.
Liceul a fost un iad pentru mine. M-am luptat cu depresia și durerea cronică și nu m-am înțeles cu părinții mei. Dar cel mai greu a fost lipsa de agenție. M-am simțit atât de neputincios în anii de liceu.
Nu contează cât de deștept eram sau cât de mult munceam, eram minor, ceea ce însemna că părinții mei aveau autoritatea supremă asupra vieții mele. M-am supărat să am un control atât de redus asupra propriei mele vieți și simt același resentiment (absolut justificat) din scrisoarea ta.
Deci, să vorbim despre soluții.
Ați menționat că, în special, tatăl vostru este cel care vă dă greș. Cum este relația ta cu mama ta? Poate ai putea s-o așezi când tatăl tău este afară din casă și ai o inimă la inimă cu ea.
Aveți un sistem de asistență în afara oamenilor dvs.? Frați, veri, prieteni, părinții prietenilor, profesori și / sau un terapeut? Cineva în care să ai încredere? Dacă da, contactați persoana respectivă.
Vreau ca tu să ai un spațiu de aerisit fără să-ți faci griji că va reveni la părinții tăi.
Deși nu știu exact ce se întâmplă în corpul tău, știu asta: durerea ta este reală.
Empatizez cu tendința de a te întreba, mai ales când unele zile sunt mai rele decât altele.
Chiar dacă am un diagnostic care explică simptomele mele, am totuși zile în care cred că exagerez sau că totul este în capul meu.
Trebuie să-mi reamintesc că nu mă plâng sau nu sunt în pat pentru că este distractiv, ci pentru că de fapt mă doare! Cred cu adevărat că și acesta este cazul.
Te rog, ascultă-mă și crede-mă când spun că lupta ta este autentică și nu ai de ce să-ți fie rușine.
Mulți suferinzi cronici de durere devin focalizați pe laser pe obținerea unui diagnostic. Ei cred că o explicație va permite simptomelor lor să aibă sens. Cu siguranță am crezut că toate problemele mele vor fi rezolvate atunci când un geneticist m-a informat că am EDS.
Deși știu cauza durerii mele a fost într-adevăr utilă, nu a schimbat faptul că abia mă puteam ridica din pat majoritatea zilelor. A trebuit să-mi dau seama cum să mă ridic singură din pat.
Chiar dacă ai primi un diagnostic și ai găsi medici uimitori, cea mai mare parte a vindecării tale ar avea loc în afara cabinetului unui medic.
Medicii pot fi de ajutor - și sunt deseori necesari - pentru un tratament eficient, dar nu vă sunt alături în viața de zi cu zi.
Deci, să continuăm ca și cum ar fi ceva „dezactivat” în corpul tău, dar nu știm încă ce.
În ceea ce privește sentimentul mai bun, vă voi arăta spre seria pe care o scriu despre durerea cronică. Aceasta include 5 acțiuni pe care le puteți face pentru a vă simți mai bine astăzi. Acesta are exerciții ușoare pe care le puteți face acasă pentru ameliorarea durerii. Acestea sunt câteva produse ieftine pe care le puteți încerca să vă ușureze durerea. Iată o piesă despre modul în care mi-am acceptat boala cronică și am continuat cu viața mea.
Vă încurajez să le citiți și să vedeți dacă vă vorbește ceva. Atunci încearcă chestia aia! La început va fi greu, dar la fel ca majoritatea lucrurilor, va deveni mai ușor cu cât o faci mai mult.
Aveți o rutină zilnică? Iată o piesă pe care am scris-o despre crearea unuia! O rutină s-ar putea să te ajute, mai ales că presupun că pandemia înseamnă că ești foarte blocat acasă.
Vă puteți angaja să faceți un lucru bun pentru corpul vostru în fiecare zi în această săptămână? O plimbare de 5 minute prin cartierul tău? O scurtă meditație? Faceți jurnal? Dacă ajută, grozav! Ține-o așa. Dacă nu, cel puțin ați încercat și puteți trece la următorul lucru.
De asemenea, ați putea încerca să le scrieți părinților o scrisoare sau un e-mail care să prezinte preocupările dvs.
Poate fi util să vă scoateți sentimentele fără amenințarea întreruperii de către tatăl vostru.
Concentrați-vă pe declarațiile „Eu” (adică „mă străduiesc să mă ridic din pat pentru că mă doare atât de tare spatele”) în loc de acuzații care pot determina apărarea oamenilor dvs. (adică „Nu mă ascultați niciodată”).
Trimiterea prin e-mail le oferă șansa de a procesa informațiile înainte de a vă vorbi despre aceasta. Gândiți-vă ce doriți de la oamenii voștri. Să vezi un doctor? Pentru a vă valida sentimentele / durerea?
Puteți chiar să vă scoateți toate sentimentele scriind un prim proiect plin de furie, acuzații și dezordine. Doar nu-l trimiteți!
Scrierea unei scrisori pe care nu o trimiteți este un exercițiu terapeutic clasic. S-ar putea să vă simțiți mai bine după ce ați scos aceste sentimente și apoi veți fi mai clar despre ce doriți de la ei.
Îți promit că viața se îmbunătățește când ești adult și te îndepărtezi de familia ta.
Nu devine neapărat mai ușor, dar este mai suportabil, deoarece ai mai mult de spus în viața ta de zi cu zi.
Nu veți avea nevoie de permisiunea pentru a face o programare la medic, nu vă veți contesta cu observații scurte de la tatăl dvs. despre greutatea dvs. și nu veți fi monitorizat sau judecat 24/7.
Ai 17 ani, deci ești aproape de a fi adult. Dacă părinții tăi refuză să te ajute acum, trebuie să îți iei vindecarea în mâinile tale.
Sper că unele dintre piesele pe care le-am legat să ofere puțină ușurare. Durerea cronică trebuie tratată cronic - adică zilnic și frecvent.
Este posibil ca părinții tăi să se ocupe de tine, dar în cele din urmă tu ești responsabil de propriul tău corp. Nu vă pot împiedica să faceți exerciții acasă, să jurnalizați sau să meditați sau să găsiți comunități de asistență online.
Stai acolo. Nu te cunosc în afara scrisorii tale, dar cred cu adevărat în tine. Cred în rezistența și puterea ta.
De asemenea, cred că durerea ta este reală și că există încă speranță pentru tine.
S-ar putea să îți pară că împlinești 18 ani, dar este mai puțin de un an. Abia aștept să ieși din casa părinților tăi și să fii responsabil de propria ta viață. Nu este ușor, dar puteți începe să vă simțiți mai bine cu puțină muncă și multă perseverență. O poți face, draga mea.
Vă rog să mă informați în câteva luni dacă vă simțiți confortabil. Și să știi că trag pentru tine. Ai asta.
Tulburător,
Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea site-ul web.
