Câștigătorul DiabetesMine se confruntă cu provocările pacientului + îngrijitorului

Astăzi, continuăm să îi intervievăm pe cei 10 câștigători ai concursului pentru vocile pacientului din acest an, care vor participa la Summitul anual al inovației la începutul lunii noiembrie. Vă rog să-i salutați Claire Pegg din zona Denver din Colorado.

După diagnosticarea greșită ca tip 2 cu mai mult de două decenii în urmă, Claire a fost în cele din urmă diagnosticată cu T1D și mai târziu a văzut semne care au determinat-o să-și diagnostice propriul tată, care fusese și diagnosticat greșit. Acum are provocarea de a-l ajuta să aibă grijă de el, deoarece el a dezvoltat demență.

Un interviu cu T1D și îngrijitoarea Claire Pegg

DM) Mai întâi, spuneți-ne despre diagnosticul dvs. (greșit) de diabet ...

CP) Am fost diagnosticat la vârsta de 24 de ani în aprilie 1997. Pierdusem în greutate constant fără niciun efort, aveam de-a face cu sete extremă, lipsit de energie și vederea mea devenea încețoșată. Mama avea un verișor secund de tip 1 și a spus că respirația mea miroase la fel ca a ei. Am fost la un medic generalist care m-a trimis la un test de toleranță la glucoză, unde glicemia mea a înregistrat peste 700.

Din păcate, datorită vârstei și greutății mele, am fost diagnosticat ca tip 2 și mi s-a prescris Glucophage. După câteva luni m-am trezit grav bolnav și la spitalul în care am început să iau insulină - amestecând fotografii regulate și NPH de două ori pe zi. Nu mi s-a spus că sunt de tip 1 încă șase ani (!). Mai degrabă, s-a sugerat că nu munceam suficient de mult pentru a-mi menține zaharurile din sânge controlate.

În 2000, am început la Clinica pentru adulți Barbara Davis Center, unde un test C-Peptide a confirmat că nu produc insulină și că, de fapt, sunt de tip 1. În 2001, am testat glicemia tatălui meu în vârstă de 67 de ani cu metru după ce s-a plâns de sete și vedere încețoșată și a testat la 450. În mod incredibil, a fost diagnosticat greșit ca tip 2, iar un test cu peptidă C a confirmat ani mai târziu că era și tip 1.

Uau, deci l-ai diagnosticat pe tatăl tău?

Da. A fost o experiență educativă foarte groaznică. Trăia singur de-a lungul străzii de la mine și părea să aibă o stare de sănătate destul de bună, dar apoi a menționat într-o zi că îi era greu să se gândească și că viziunea lui era neclară. Când l-am întrebat dacă i s-a făcut sete cu adevărat, a spus că a fost, așa că l-am testat cu aparatul de măsură și am venit cu 450. În acel moment a fost extrem de independent și a putut ajunge singur la medic pentru un diagnostic. . Pur și simplu nu știam ce știu acum și, când doctorul său s-a întors spunând că este de tip 2, nici nu m-am gândit să-l pun la îndoială.

Cum a descurcat tatăl tău știrile?

Diagnosticul pentru tatăl meu a fost devastator. El a fost întotdeauna un mâncător extrem de pretențios și a supraviețuit în principal din carne, pâine, cartofi, lapte și fursecuri. Modificarea acestei diete pentru a reduce carbohidrații a fost dificilă. Își lua medicamentele orale cu fidelitate și își redusese drastic aportul de carbohidrați, dar părea că nu poate ajunge nicăieri cu scăderea zahărului din sânge. Endocrinologul său îl trata ca și cum ar fi „neconform”, ceea ce se afla la câțiva kilometri de adevăr. Înregistrările zahărului din sânge ale tatălui și numărul de carbohidrați au fost cât se poate de exacte, precum se potrivea matematicii / programatorului său. L-aș suna chiar uneori pentru un număr de carbohidrați pentru alimentele de care nu eram sigur.

Se simțea încă foarte rău și viziunea lui devenea foarte neclară. L-am întrebat pe endocrinologul meu de la Centrul Barbara Davis dacă există vreo modalitate prin care să-l pot face pe tatăl meu să-l vadă. Acest lucru nu a fost posibil, dar mi-a spus să insist asupra unui test C-Peptide pentru tatăl meu. Testul respectiv nu a arătat producerea de insulină, așa că tatăl meu a început imediat insulina. Mi-aș dori așa că i-am provocat diagnosticul inițial, dar m-am interesat serios de specificul diabetului doar atunci când am decis să întemeiez o familie și am fost cu adevărat în frunte doar în ultimii cinci ani. Nu știam suficient atunci.

Diagnosticul D reciproc a influențat relația ta cu tatăl tău?

Faptul că tata a luat insulină ne-a schimbat drastic relația. Am învățat să pledez pentru el când HMO-ul său a decis că cel mai bun regim pentru el ar fi fotografiile cu insuline obișnuite și NPH. După ce am experimentat bomba cu cronometru care era NPH, a trebuit să adun informații pentru a le prezenta echipei sale medicale care nu erau complet familiare atât cu insulinele bazale (Lantus), cât și cu cele cu acțiune rapidă (Humalog). A trebuit să-l învăț pe tata cum să administreze fotografii, cum să calculeze timpul activ de insulină și bolusurile de corecție. Rolurile noastre s-au schimbat cu adevărat în această perioadă. El a spus adesea cât de norocos a fost că am primit diabet mai întâi, astfel încât să-l pot ajuta. De asemenea, glumește că diabetul circulă în familie pentru că i l-am dat. Ne-am legat într-adevăr de a avea aceleași experiențe.

Tata s-a descurcat foarte bine o vreme. Când am primit primul meu CGM, el a fost inspirat să lupte cu asigurările sale, astfel încât să poată avea și unul. A dezvoltat o rutină și s-a descurcat frumos cu numărarea carbohidraților și o scală glisantă. Încă a ajuns la mine când era fie scăzut, fie cu adevărat ridicat pentru a-l ajuta să-și dea seama ce să facă, dar altfel și-a gestionat boala foarte independent.

Și apoi a fost lovit cu un al doilea diagnostic ...?

În urmă cu aproximativ patru ani, a început să-și amintească lucruri cu greu și în cele din urmă a fost diagnosticat cu demență. Lucrurile au coborât pentru el cognitiv destul de repede. În prezent, demența sa a progresat până la gradul în care nu poate rezolva deloc bine nici o modificare a rutinei sale, iar memoria sa pe termen scurt este foarte slabă.

Acum este într-un apartament la cinci minute de mine. Am preluat aproape totul pentru el: plata facturilor, programarea programărilor, prepararea meselor și etichetarea acestora cu număr de carbohidrați. Îi introduc senzorul Dexcom pentru el și îi ajut să-i gestionez dozele de zahăr din sânge și insulină. Am speranțe că voi putea să-i urmez de la distanță Dexcomul într-una din aceste zile, dar telefonul său mobil nu este capabil să configureze Share și să treacă la un alt telefon ar fi prea traumatic pentru el. Știu că tata va ajunge să locuiască cu mine la un moment dat în viitor, dar deocamdată încă apreciază foarte mult ce independență poate avea, așa că lucrăm împreună pentru a încerca să păstrăm asta pentru el. Are zilele lui bune și zilele lui rele, iar soțul și copiii mei sunt cu adevărat fantastici să-l ajute pe tata oricând pot.

Ce faci profesional?

Am ajuns la jumătatea drumului, deși am obținut o diplomă în comunicare vocală / jurnalism tehnic la Universitatea de Stat din Colorado, înainte de a pleca pentru a începe o carieră ca personalitate radio în aer. După aceea, am lucrat în industria turismului ca agent de turism și coordonator de călătorie al personalului companiei aeriene, apoi soțul meu și cu mine am preluat ferma de copaci a bunicului său în 2000. Recesiunea ne-a lovit puternic odată cu punctul final al construcției noi, așa că după ferma noastră a încetat din funcțiune în 2008, am început să lucrez ca artist profesionist de voce, lucru pe care îl fac în continuare, precum și în calitate de dispecerat de materiale la bibliotecile Anythink.

Uau, acesta este un fundal destul de variat. Aveți observații cu privire la modul în care progresul tehnologiei diabetului zaharat v-a schimbat viața de-a lungul anilor?

Am început să îmi testez zahărul din sânge cu un contor care necesită o picătură de sânge pe un tampon de bandă de testare fără să ating tamponul. Contoarele au devenit mult mai ușor de utilizat, dar cu aproape nici un standard de precizie a contorului, este dificil să aveți încredere în ele. Mă dezvolt în utilizarea tehnologiei de ultimă oră, cum ar fi CGM-urile și pompele.

În 2017, am început un studiu de un an de testare a pompei de insulină hibridă Medtronic 670G hibridă, pe care o voi folosi până la finalizarea studiului în octombrie 2018. Apoi mă voi întoarce la pompa mea Minimed 723 anterioară. Dar știu că tehnologia poate exclude oameni ca tatăl meu, pentru că se luptă cu demența și alte probleme de îmbătrânire, cum ar fi dexteritatea manuală. Tatăl meu folosește MDI cu Lantus și Novolog și un Dexcom G4 CGM pentru a-și gestiona diabetul.

Ce credeți că industria diabetului ar putea face mai bine?

Recunoașteți că nu există o singură soluție pentru toată lumea. Oamenii variază, nevoile lor variază, nivelurile lor de privilegii variază și trebuie să se facă mai multe pentru a face o varietate de opțiuni accesibile tuturor, astfel încât să poată avea ocazia să exploreze ceea ce funcționează cel mai bine pentru ei. Acestea fiind spuse, cred că acoperirea CGM-urilor ar trebui să fie universală pentru toate persoanele cu diabet zaharat de orice tip, astfel încât să fie disponibile informații pentru a lua numeroasele decizii vitale care trebuie luate zilnic. Fingersticks nu se poate compara cu un grafic live care arată nivelul și direcția actuală a zaharurilor din sânge pentru a lua decizii de tratament.

Cum v-ați implicat mai întâi în DOC (Diabetes Online Community)?

Am fost extrem de încântat să iau parte la studiul Medtronic 670G, dar am fost clasificat în grupul de control, ceea ce însemna că am folosit pompa fără senzori sau componente în buclă închisă în primele șase luni. Pentru a încerca să mă pregătesc cel mai bine pentru componenta buclă închisă în a doua șase luni, m-am alăturat unui grup de Facebook dedicat ajutorării persoanelor care foloseau acel sistem. De acolo, am văzut referințe la grupurile Nightscout și Dexcom și am început să urmez miercuri seara discuțiile #DSMA de pe Twitter. Recent am creat propriul meu grup de Facebook pentru absolvenții studiului Sotagliflozin pentru a împărtăși știri despre călătoria medicamentului respectiv către aprobarea FDA.

Wow. Deci, care este pasiunea dvs. specială în ceea ce privește advocacy-ul pentru diabet?

Pledez în viața mea de zi cu zi, fiind o persoană vizibilă cu diabet și răspunzând la întrebări și încurajând conversația. Îmi testez zahărul din sânge și îmi calibrez CGM-ul în mod deschis și contest ideile greșite și stereotipurile cu amabilitate, dar ferm. Încep conversații online despre persoanele în vârstă cu diabet și provocările cu care se confruntă ei și îngrijitorii lor.

Bine, ce părere ai despre cele mai mari provocări ale diabetului în acest moment ... du-te ...!

În acest moment, populația noastră de tip 1 trăiește până la o vârstă mai mare decât oricând, dar există foarte puține sisteme de sprijinire a persoanelor în vârstă cu diabet. Cum avem grijă de cineva cu tipul 1 care nu își amintește dacă și-a luat focul? Cum poate cineva cu dexteritate manuală limitată să opereze un stilou pentru insulină? Cum poate o persoană dintr-o generație care nu se simte confortabilă cu tehnologia electronică să facă față unei pompe de insulină sau CGM? Personalul căminelor de îngrijire medicală, în cea mai mare parte, nu este pregătit sau nu este dispus să asiste la numărarea carbohidraților sau la calibrarea CGM și, prin urmare, încercați să limitați regimurile pacienților pentru a elimina toate variabilele din dietă sau exerciții fizice sau sincronizare, ducând la o existență foarte plictisitoare care poate fi încă problematică .

Ce aștepți cel mai mult la Summit-ul inovației?

Sunt încântat că întâlnesc cel puțin alți 9 oameni care luptă în aceeași luptă, zi de zi. În afară de tatăl meu, nu cunosc alte persoane cu diabet în viața mea de zi cu zi, deși sunt recunoscător pentru prietenii cu diabet zaharat online. Sunt, de asemenea, foarte încântat să aflu ce opțiuni sunt la orizont pentru tratamentul diabetului și să am șansa de a prezenta perspectivele atât ale unui pacient cu diabet, cât și ale îngrijitorului către factorii de decizie și inovatorii.

Mulțumesc, Claire! Așteptăm cu nerăbdare să vă avem ca un plus valoros la Summitul anual.