Pe măsură ce continuăm să intervievăm câștigătorii Concursului de voci ale pacienților din acest an, care vor participa la Summitul anual al inovației la sfârșitul acestui an, astăzi suntem încântați să-l prezentăm pe Chelcie Rice, avocat și amuzant, în Atlanta, GA.
Chelcie este un tip 1 diagnosticat de lungă durată pentru adulți, care se întâmplă să fie un comedian profesionist, care își combină dragostea pentru stand-up cu pasiunea pentru sensibilizarea diabetului. A fost destul de bun în comunitatea Diabetes Online (DOC) din ultimul timp despre necesitatea unei mai multe diversități și incluziune a minorităților și a grupurilor defavorizate.
Iată ce are de spus Chelcie despre propria sa experiență și cum se leagă acest lucru de Summit-ul nostru pentru inovare care va avea loc în noiembrie.
Discutăm cu avocatul D Chelcie Rice
DM) În primul rând, spune-ne cum a venit diabetul în viața ta ...?
CR) Am fost diagnosticat în jurul anului 1988 când aveam 25 de ani. A dezvoltat simptome și a fost internat timp de patru zile. Nu există o mare parte din istoricul familial al diabetului, cu excepția bunicii mele care cred că era de tipul 2.
Și faceți comedie pentru a trăi?
Da, am început să fac stand-up la începutul anilor 2000. Am cântat la festivaluri și cluburi de comedie din toată țara. Am apărut pe Comcast și pe mai multe programe online. De asemenea, am fost purtător de cuvânt al unei companii de furnizare a diabetului zaharat în 2013.
La un moment dat, am ajutat un prieten cu spectacole de strângere de fonduri și m-am gândit că aș putea face același lucru pentru diabet. În cele din urmă am început să produc spectacole în locuri locale pentru ADA și ADA Walk. Când nu fac spectacole, aduc conștientizarea prin comedie online.
Cum v-ați implicat mai întâi în comunitatea online pentru diabet (DOC)?
Am fost prezentat la DOC de către (fondatoarea DSMA) Cherise Shockley prin intermediul Facebook și restul este istorie. Aș vrea să cred că am intrat pe (DOC) la începutul său și acum acoperirea sa este la nivel mondial.
Ce observații aveți despre modul în care D-tech s-a schimbat de-a lungul anilor?
Cu atât mai multe opțiuni în pompe la dimensiunea de metri. Multe dintre dispozitivele pe care le-am folosit cu ani în urmă au fost înlocuite cu aplicații gratuite de pe telefoanele sau tabletele noastre.
Ce instrumente D utilizați personal?
Tehnologia mea este destul de simplă. Am primit prima mea pompă în jurul anului 2005. Am folosit întotdeauna o pompă cu tub. Am primit primul meu CGM acum doi ani și nu știu cum am trăit fără el. Nu am fost niciodată prea mult pentru prea multe aplicații, deoarece devine doar copleșitor.
V-ați exprimat vocea cu privire la nevoia de mai multă diversitate și includere în comunitatea diabetului pe multe fronturi ... puteți aborda acest lucru?
De obicei, nu este o surpriză faptul că anumite grupuri se simt înstrăinate dacă nu se văd reprezentate în cluburi sau organizații.De exemplu, am ascultat o carte audio în care autorul spune că cartea se adresează bărbaților și femeilor, dar de-a lungul cărții se referă întotdeauna la „ea sau ea”. Așadar, în timp ce spune că cartea ei este pentru bărbați și femei, a ajuns chiar să afirme că un procent mai mare din publicul ei țintă este de sex feminin. Încearcă atât de frumos, dar încă nu simt că cartea este pentru mine.
Același lucru este valabil și pentru social media. Mă pot gândi la două organizații mari pe Instagram ale căror fluxuri le-am parcurs recent. Am derulat de cel puțin 8 ori înainte să văd o persoană de culoare. Se știe că diabetul afectează mai mult persoanele de culoare, dar aparent aceste grupuri nu au niciun interes să le reprezinte. Desigur, există o mulțime de scuze și afirmația:Nu excludem pe nimeni. ’Ei bine, nici nu îi includeți pe toți.
Spune, „Arătăm oamenilor care ne-au trimis fotografiile.' Într-adevăr? Deci, stai pe spate și închizi ochii? Nu toată lumea este încă pe rețelele de socializare, așa că poate, spre deosebire de organizarea unei alte plimbări sau plimbări cu bicicleta, puteți să împachetați o dubiță și să mergeți la o rezervare nativă americană și să le faceți fotografii în timp ce răspândiți informații despre importanța îngrijirii diabetului.
Pentru mine, doar aceste grupuri sunt leneșe și, într-un fel, nesincere.
Unde credeți că intră în conversația despre „inovație” pentru diabet?
Simplu. Dacă oamenii de culoare nu sunt reprezentați, acei oameni nu sunt informați. Ce sens are să fii avocat dacă nu încerci să ajuti pe toată lumea? Există un nivel de satisfacție pe care îl văd când vine vorba de includerea în această țară. Doar pentru că credeți că este ușor să obțineți acces la internet sau un telefon mobil nu înseamnă că este ușor pentru toată lumea.
Redlining a împiedicat negrii și hispanicii să aibă drepturi la un magazin alimentar simplu, cu alimente proaspete construite în cartierul lor. Acesta este un fapt! Așadar, este evident că dacă un copil care trăiește într-un cartier sărac ar fi crescut în același cartier sărac cu străbunicii lor, unde nimic nu s-a îmbunătățit, nu ar avea informațiile sau instrumentele adecvate de care au nevoie pentru a-și gestiona diabetul.
Având în vedere că Asociația Americană a Diabetului are acum o femeie neagră la cârmă pentru prima dată, credeți că acest lucru va schimba lucrurile în ceea ce privește îmbrățișarea diversității în lumea diabetului?
În opinia mea, asta depinde de ea. Trebuie să-și împingă org pentru a fi mai vizibilă. Doar pentru că este neagră nu înseamnă că negrii vor gravita automat spre ea. ADA trebuie să fie mai vizibil în mass-media neagră, deoarece jumătate din timp nu vedem niciodată reclame TV pentru ADA. Ei trebuie doar să facă mai bine.
Care considerați că este cea mai mare provocare generală a diabetului în acest moment?
Creșterea consumului de insulină și diabet este mai accesibilă și mai accesibilă.
Ce poate face industria diabetului mai bine?
Marketing și informații mai bune. Poate reduce tonul reclamei farmaceutice și răspândește informații mai bune despre cum să trăiești o viață mai completă cu diabetul. Abordați efectele depresiei în timp ce trăiți cu diabet. Faceți ca noiembrie (Luna Națională a Diabetului) să însemne ceva. Faceți un efort real pentru a vă adresa persoanelor de culoare, astfel încât să înțeleagă cât de grav afectează diabetul comunitățile lor.
Ce măsuri credeți că ar trebui să ia avocații?
Trebuie depuse mai multe eforturi pentru a furniza informațiile pacienților, în special în comunitățile cu venituri mai mici. Avocații trebuie să ajungă la mai mulți oameni care trăiesc cu diabet și să îi încurajeze să folosească orice instrumente pot pentru a ține aceste corporații sub control. Dacă se reduce la rușinarea lor pe rețelele de socializare, atunci fă-o. Este „timpul scurs” pentru această prostie când scopul final este inovația care duce doar la profituri mai mari.
Ați menționat numeroasele persoane care nu sunt conectate la rețelele de socializare, care pot pierde multe. Mai multe gânduri acolo ...?
Nu toată lumea folosește rețelele sociale, darămite să le folosească pentru a găsi ajutor cu boala lor cronică. A existat întotdeauna o diviziune în ceea ce oamenii consideră că Internetul și rețelele sociale sunt bune. Mulți oameni de o anumită vârstă nu își dau seama de bogăția de sprijin pe care o pot găsi pe Facebook, de exemplu. Pentru că ar putea să o vadă ca pe ceva pentru tinerii cărora le place să piardă timpul.
Este păcat, dar ne bucurăm că ești implicat! Ce aștepți cel mai mult la Summit-ul inovației?
Îmi adresez îngrijorările, întâlnesc mai mulți avocați pe care nu îi cunosc, reconectându-mă cu avocații pe care îi cunosc și vin acasă cu o mulțime de informații de împărtășit.
Mulțumesc, Chelcie! Apreciem atât de mult că faceți parte din DOC și creșteți gradul de conștientizare cu privire la aspecte importante. Abia aștept să te văd conectându-te și învățând personal în această toamnă.