Astăzi suntem bucuroși să-l prezentăm pe D-Mom Shelly Johnson în Texas, a cărei fiică mică Aubrie era diagnosticat cu diabet de tip 1 în urmă cu aproape trei ani. Experiența a fost traumatică pentru Shelly însăși, dar a vrut să știe cum a fost pentru fetița ei. Așa că a petrecut câteva luni vorbind intens cu fiica ei, iar anul trecut a publicat o carte pentru copii din punctul de vedere al fiicei sale.
.jpg)
Cartea ilustrativă pentru copii, „Nu-mi este frică: supraviețuirea diabetului de tip 1” împărtășește povestea unei fetițe despre înfrângerea fricii și învățarea „a fi normală” cu T1D. Am discutat recent cu Shelly despre experiența familiei sale și despre modul în care a apărut cartea.
Asigurați-vă că citiți până la capăt pentru a intra pentru o șansă de a câștiga o copie gratuită!
Interviu cu D-Mom Shelly Johnson
DM) Bună Shelly, poți începe cu povestea diagnosticului fiicei tale?
SJ) În aprilie 2016, fiica mea Aubrie avea 4 ani. Cu câteva săptămâni înainte, tatăl ei observase că începuse să slăbească mult. El a fost primul care a observat pentru că ea este întotdeauna cu mine, așa că nu am observat deloc. De asemenea, Aubrie începuse să meargă foarte mult la toaletă și avea o infecție proastă cu drojdie. Am decis să o duc la doctor două zile mai târziu, pentru că a fost ziua mea liberă. Cu toate acestea, dimineața, în timp ce pregăteam micul dejun, avem o sticlă de apă în fiecare dimineață. În timp ce puneam vafe în prăjitor de pâine, m-am întors să văd că Aubrie și-a terminat ÎNTREGUL flacon de apă în mai puțin de un minut !! Știam că ceva nu este în regulă, așa că am sunat-o pe doctor. Nu a putut să-și facă programare până la ora 14:00. Tatăl ei a dus-o de grabă la camera de urgență a spitalului Texas Children. Se pare că nivelurile de glucoză erau aproape în anii 600.
_2.jpg)
Când am ajuns, aproximativ cinci medici au luat-o de la noi și s-au grăbit să-i facă IV și să-i facă teste. Am fost atât de speriată încât am pus atâtea întrebări medicilor. Unul în special a fost, au fost, de fapt, diagnosticarea ei cu diabet de tip 1? O asistentă medicală s-a uitat la mine și mi-a spus: „Da, te rog, calmează-te” și mi-a spus că sunt atât de bucuroasă că ai adus-o astăzi aici, pentru că dacă ar fi trecut mai mult, ar fi putut intra într-o comă diabetică și, probabil, ar fi putut să moară. Jur că am încetat să mai respir un minut. După aceea am petrecut patru zile la spital.Am învățat atât de multe informații importante, iar spitalul pentru copii din Texas este fenomenal, aș putea adăuga. Am învățat atât de multe informații utile ca să ne ducem fiica acasă și să o îngrijim în mod corespunzător. Medicul ei Daniel DeSalvo este un doctor uimitor. El însuși are diabet de tip 1. El cercetează tehnologia dispozitivelor pentru diabet, inclusiv sistemele de pancreas artificial cu buclă închisă.
Orice antecedente familiale de diabet?
Mama și tatăl meu au avut diabet zaharat de tip 2. Mama și tatăl meu au cinci copii împreună. Tatăl meu are alți șase copii dintr-o căsătorie anterioară și niciunul dintre frații mei din tatăl meu sau copiii lui nu au diabet de tip 1. Acum, eu și fratele meu mai mic dintre cei cinci copii suntem singurii doi care au mai mult de un copil și ambii doi copii ai noștri au diabet de tip 1.
Ce face Aubrie în aceste zile, la câțiva ani după diagnostic?
Aubrie are acum 6 ani și folosește pompa Dexcom CGM și OmniPod. Se descurcă uimitor. A trecut de la un nivel A1C de 13% la 7%. Își înțeapă propriul deget, numără carbohidrații și introduce singură informațiile în pompa ei.
Deci, ce v-a inspirat să scrieți o carte pentru copii?
Aceasta este o carte a poveștii fiicei mele direct din perspectiva ei. Am simțit că povestea fiicei mele ar trebui auzită. Vocea ei este atât de mică, totuși a fost atât de puternică și m-a încurajat să pledez pentru ea și să ajung la pledoaria mea în multe comunități.
_3.jpg)
Sunt educator, așa că am decis să renunț la muncă de la aprilie până în august și în acest timp am aflat despre diabetul de tip 1. Am decis să o rog pe Aubrie să-mi spună ea însăși povestea ei, să înțeleagă cum se simte, așa că a creat cu adevărat cartea și povestea pe care o ai în fața ta.
Care este povestea? Și ce face ca această carte pentru copii cu diabet să fie unică?
Personajul principal din această carte este micuța Aubrie, tocmai diagnosticată cu T1D. Povestea îi duce pe tinerii cititori prin acea experiență inițială de a fi la cabinetul medicului pediatru și apoi a fi internată la spital cum mama și tatăl ei au aflat totul despre elementele de bază ale managementului D și eventuala călătorie acasă. Se încheie cu o notă pozitivă aproximativ un an mai târziu, când tânărul Aubrie trăiește fericit viața și se poate bucura totuși de înghețată, merge cu bicicleta și merge la dormituri.
În afară de aspectul „poveste”, cartea include și un glosar și informații despre semnele de avertizare T1D. Această carte este concepută pentru a învăța copiii și părinții lor vocabularul asociat cu T1D. Include o listă ușor de citit și de înțeles de termeni cheie.
Ilustrațiile sunt atât de strălucitoare și fermecătoare. Cine a realizat opera de artă?
Pentru designul grafic am folosit Fiverr, care este o platformă online de freelanceri, unde puteți găsi persoane care să facă orice sarcină contra cost. Am găsit acolo un ilustrator de carte pentru copii, pentru a crea opera de artă pentru cartea mea.
_4.jpg)
Ce fel de răspuns ați avut până acum din comunitatea diabetului?
Am găsit multe dintre comunitățile online de diabet pe rețelele de socializare printr-un program de cercetare la Spitalul de Copii din Texas numit First Steps. Am participat la multe dintre programele lor și acest lucru m-a ajutat să câștig sprijin online cu familii și mame la fel ca mine. Feedback-ul a fost uimitor până acum. Au fost foarte susținători. Recent am făcut o semnare de carte pe 19 decembrie pentru fiica mea.
Ați menționat că lucrați ca educator ...?
Da, am predat studenți intermediari și elementari de aproape unsprezece ani. Îmi urmez acum masteratul în Curriculum și Instrucțiuni.
Ți-ai adus noua carte în școli pentru a contribui la creșterea gradului de conștientizare?
Am adus cartea în propria mea clasă. De asemenea, mă conștientizez, mergând la întâlniri lunare asociate cu Texas Children's Hospital.
Ce ți-ai dori ca oamenii să ia din povestea fiicei tale?
Misiunea mea principală este ca părinții să înțeleagă că sunt avocații copiilor lor. Ar trebui să fie primii care știu când ceva nu este în regulă. De asemenea, vreau ca comunitățile să înțeleagă diabetul și diferența dintre tipul 1 și tipul 2. Fiecare tip duce la schimbarea stilului de viață și a modului nostru de viață.
De asemenea, vreau ca părinții și copiii să știe că nu sunt singuri. Mamele și tații copiilor T1D au copii care sunt foarte normali la fel ca orice alt copil. Comunitățile ar trebui să ajute alte comunități. Și mai presus de toate, oamenii nu ar trebui să se teamă.
Cartea este disponibilă pe Amazon pentru o copie broșată de 9,99 USD și versiunea Kindle de 3,99 USD. Dar înainte de a cumpăra, asigurați-vă că intrați în cadoul nostru de mai jos ...
A DMProducts Giveaway
Vrei să câștigi unul dintre cele două exemplare gratuite ale „Nu mi-e frică: să supraviețuiesc diabetului de tip 1? Iată cum puteți intra:
_5.jpg)
Trimiteți-ne un comentariu de pe rețelele de socializare, care include expresia „Nu vă temeți de carte” sau trimiteți-ne un e-mail direct folosind antetul subiectului la [email protected].
Aveți la dispoziție până vineri, 11 ianuarie 2019, la ora 17:00 PST.
Câștigătorii vor fi aleși folosind Random.org și anunțați prin Facebook și Twitter luni, 14 ianuarie, deci asigurați-vă că ne urmăriți. Asigurați-vă că păstrați și filele mesajelor sau e-mailurilor dvs. Facebook, deoarece acesta este singurul nostru mod de a contacta câștigătorii. Mult noroc tuturor!
Acest concurs este acum închis. Felicitări câștigătorilor Michael Suarez și Kelly Caven.
-fathers-day.jpg)
.jpg)
.jpg)
