Astăzi, suntem încântați să vorbim cu un alt tip 1 care a început o carieră ca un educator certificat pentru diabet (CDE): Ken Rodenheiser în Philadelphia, care petrece acum în fiecare zi ajutând familiile nou diagnosticate să facă față realităților vieții cu T1D.
Unii ar putea recunoaște numele lui Ken de acum aproximativ un deceniu, când a ajutat la modelarea unei legi din New Jersey, care să le permită elevilor să transporte glucometre și să le verifice zaharurile în clasă!
Am avut plăcerea de a-l cunoaște pe tânărul de 28 de ani recent și de a ne conecta telefonic după aceea. Ken este CDE pediatric la Spitalul pentru Copii din Philly (unde a fost diagnosticat el însuși) și a făcut parte din organizația Children With Diabetes și din Conferința anuală Friends For Life, de vară, unde ajută la conducerea programului de interpunere. De asemenea, activează în DOC (Diabetes Online Community) pe Instagram.
Iată interviul nostru recent cu Ken. Bucurați-vă!
Ken Rodenheiser în cariera sa de viață și diabet T1D
DM) Bună Ken, începi prin a ne spune despre diagnosticul tău?
KR) Am fost diagnosticat în 2003, chiar înainte de împlinirea a 13 ani când treceam prin acea angoasă pre-adolescentă / adolescentă. Am trecut prin câțiva ani grei inițial ... nimeni altcineva din școala mea nu trăia cu asta, cu excepția unei fete cu o clasă mai în vârstă decât mine, așa că nu era nimeni cu care să mă pot lega cu diabetul. Asta înainte ca rețelele sociale să devină o parte atât de mare, de zi cu zi, a vieții noastre pentru a ne conecta cu oamenii. Deci, acest lucru a fost foarte izolant pentru mine. În cea mai mare parte am fost localnic în zona Philly și sunt din New Jersey. Am fost diagnosticat la Spitalul de Copii din Philadelphia și, deși era (și este!) O instituție grozavă, încă nu aveam nicio legătură cu nimeni de vârsta mea.
Ce v-a ajutat să vă conectați mai mult?
La început nu m-am dus, dar în decurs de un an sau doi, părinții mei au mers la conferința anuală a diabetului din spital, unde au ajuns să vadă toate pompele diferite din acel moment și să învețe diferite lucruri despre tipul 1. Atunci am auzit despre Animas pompează pentru prima dată și, odată ce s-a întâmplat, reprezentantul Animas m-a adus într-o organizație numită Copii cu diabet. Și asta a schimbat totul pentru mine.
Am fost la prima mea conferință Friends For Life, fie în 2004, fie în 2005, când aveam 15 ani. Acesta a fost locul care m-a adus unde să accept diabetul, să mă împac cu diagnosticul meu și să știu că nu eram singur. M-am întors în fiecare an. Am mers acolo un băiat furios și am lăsat opusul. M-a scos din locul meu întunecat.
Cum v-ați transformat în sentimentul de avocat?
După câțiva ani, eram încă în programul pentru adolescenți și participasem anual. În acel an, s-a întâmplat să se desfășoare un turneu de karate la același hotel la care am fost pentru FFL. Un copil la acel turneu de karate a fost acolo din Australia și s-a întâmplat să fie diagnosticat cu diabet în timp ce era acolo. Deci, liderul programului pentru adolescenți de la acea vreme - care în mod ironic era aceeași persoană care mi-a vândut prima mea pompă Animas - a adus câțiva dintre adolescenți la spital să vorbească cu acest copil și să-i spună: „Vei fi bine . ” M-au ales să fiu prima persoană care a intrat și a vorbit cu el. La 17 ani, după acea experiență, mi-am spus că asta voi face cu restul vieții mele.
Wow! La ce te-ai gândit înainte ca o carieră?
Îmi dorisem să intru în finanțe în acel moment, dacă asta îți arată cât de mult am făcut o virare la stânga, de la finanțe la calea CDE. Dar mi-a arătat că educația pentru diabet, faptul că sunt CDE și lucrul cu copii nou diagnosticați este ceea ce am vrut să fac ca carieră.
M-am dus la școala de asistență medicală și am lucrat ca asistentă la etaj timp de câțiva ani; nu a existat nicio intenție reală de a fi asistentă medicală, ci doar ceea ce am crezut că ar fi cea mai bună cale de a-mi câștiga acreditările CDE. Prima mea poziție a fost un stagiu în care am lucrat cu o mulțime de tipuri 2 în acel an și jumătate. Am putut apoi să obțin o poziție de educator pediatric la Spitalul de Copii din Philadelphia, unde am fost diagnosticat.
Cum este să lucrezi ca educator cu copii care împărtășesc boala ta?
Îmi place. Dacă pot face o diferență în viața unei persoane pe zi, asta înseamnă că este o zi bună pentru mine. Dacă pot afecta doi oameni pe zi, este o zi minunată. Din fericire, mă simt de parcă aș fi într-un loc în care pot face diferența în viața cel puțin a unei familii și pot părăsi munca fericit în fiecare zi. Mă face să zâmbesc pe toți.
Am auzit, de asemenea, că provocările legate de diabet cu care te-ai confruntat în liceu au dus în cele din urmă la un moment de advocacy destul de remarcabil pentru tine?
Da. Este un fel de poveste „distractivă”, deși nu toate sunt ceva de zâmbit ... Așadar, în primul an și în anul doi, totul a fost în regulă. Profesorii mei au fost minunați și nu au avut nicio problemă, lăsându-mă să testez la curs, sau dacă mergeam Low și aveam nevoie de suc sau trebuia să mă duc la biroul asistentei școlare. Dar în anul junior, am avut un profesor care mi-a dat o problemă. I-a spus asistentei că nu se simte confortabilă, iar asistenta nu mă lăsa să verific BG în niciun curs. A fost o mare sarcină de făcut, s-a implicat ADA (American Diabetes Association) și au început să pledeze în numele meu. S-a rezolvat la școală.
Apoi, am ajuns să vorbesc înaintea Adunării Generale din New Jersey, în 2009, când eram la facultate, despre ce se întâmplase și cât de important este să fii permis să verifici zaharurile din sânge în clasă. Este amuzant faptul că atunci când mă întâlneam cu legiuitorii de stat la acea vreme, mi-am scos trusa de test și mi-am verificat glicemia în timp ce vorbeam cu ei. Le-am spus că sunt scăzut și am mâncat niște filete de glucoză, totul în timp ce vorbeam cu ei. În cameră erau 12 persoane și a fost o educație excelentă pentru ei. Cu aceasta, au adoptat o legislație care a intrat în vigoare în ianuarie 2010, astfel încât orice student din New Jersey ar putea să-și poarte bunurile pentru diabet și să poată verifica legal în sala de clasă, alături de a permite profesorilor să injecteze glucagon dacă este necesar. Mă simt destul de onorat să fac parte din această schimbare și acum se apropie complet. Am contactat recent ADA și voi face parte din Apelul 2019 la Congres la sfârșitul lunii martie, unde mă voi putea întâlni cu niște oameni influenți pentru a avea un impact asupra modului în care diabetul este tratat la nivel federal.
Mai participi în fiecare an la CWD’s Friends For Life Conference?
Da, o iau. În fiecare an de când am împlinit 18 ani și am absolvit liceul, m-am întors. Acum sunt unul dintre cei patru responsabili cu programarea și conducerea grupului de interpolare, deci copiii de 9-12 ani. Este atât de distractiv să faci parte din asta. Este destul de uimitor să ne uităm la un grup de oameni care merg din primii ani în care am mers, pentru a vedea cum ne-am maturizat și am crescut cu toții și am jucat un rol mai larg în comunitatea diabetului și în viața noastră cu diabetul.
Cum influențează propriul diabet în modul în care vorbești cu pacienții?
Încerc să nu le spun despre propriul meu diabet, la prima întâlnire cu ei. Aceștia sunt copii și familii nou diagnosticate - cam asemănătoare cu ceea ce făceam când aveam 17 ani. Mă concentrez pe introducerea lor în diabet și pe comunicarea lor că va fi în regulă. Îi urmez pentru acel prim an sau cam așa și fac o mulțime de antrenamente grele, pentru că acesta este momentul în care toată lumea are cele mai multe întrebări.
Așadar, dacă îi întâlnesc în spital și sunt diagnosticați proaspăt, chiar și în câteva ore, nu-mi place să menționez propriul meu diabet în față. Pentru că atunci nu vor asculta pe nimeni altcineva. Mă vor privi la ceea ce fac, chiar dacă nu s-ar aplica atât de devreme după diagnostic. Poate, odată ce părăsesc spitalul și după ceva timp, există acea liniște pe care o pot da spunând: „Trăiesc cu el și poți vedea toți acești oameni din lume care înfloresc cu T1D”. Oferă acel sentiment de ușurare și putem continua să vorbim mai precis despre propriul meu diabet mai târziu. Este plăcut să audă oamenii și copiii, pentru că poate nu cunosc pe nimeni cu diabet, chiar și cu întreaga comunitate online, iar această conexiune face diferența. Pot să relaționez în acel moment, mai ales în acei ani de adolescență, când poate că pot numi și niște blufuri. De aici este util.
Cum a fost să vezi apariția și evoluția tuturor noilor instrumente tehnologice pentru diabet de când erai mai tânăr?
Evoluția nu este decât spectaculoasă. De fapt, m-au pus pe NPH la început, ceea ce a fost ciudat, deoarece analogii erau în jur de câțiva ani până atunci. A fost teribil. A trebuit să cer să merg pe Lantus în acel moment. În ceea ce privește tehnologia, foloseam pompa mea Animas IR1200 mai puțin de un an înainte să merg la prima conferință FFL. Nu mă împăcasem cu diabetul meu până atunci și mi-a fost jenă de pompa mea. Bunica mea de fapt a tăiat și a cusut găuri în toate hainele mele, astfel încât tubulatura să nu apară niciodată. Dar, după FFL, când am fost mai încrezător și am avut prieteni cu diabet și am știut că nu sunt singur, am purtat pompa în aer liber, precum bandă de cap ... și erau tuburi de pompare peste tot! Am rămas pe Animas, iar ultimul meu a fost Animas Vibe. Acum, am folosit un sistem open-source cu buclă închisă și am fost în buclă în ultimul an.
Am fost pe Dexcom încă de la primul sistem, când era îmbrăcat în trei zile și era insuportabil din cauza acurateței oribile. Deci, a vedea fiecare îmbunătățire pe parcurs de atunci este absolut incredibil. Sunt astăzi pe Dexcom G6, unde nu trebuie să faceți nicio calibrare cu degetul. În prezent, am purtat de fapt trei senzori CGM - G6, Abbott Freestyle Libre de 14 zile și CGM implantabil Senseonics Eversense. Asta nu va fi pentru totdeauna, dar asigurarea mea a acoperit 100% Eversense, așa că am decis să o încerc în timp ce pot și să fac un mic studiu N = 1 comparând toate aceste CGM-uri cu un contor contor deget.
Acest lucru este un schimbător de jocuri pentru copii și adolescenți astăzi, cu buclă închisă și precizia CGM-urilor de astăzi. Pot avea nopți fără minime sau pot rămâne în raza de acțiune după ce au mâncat pizza, iar CGM devine un standard. Avem nevoie doar de companiile de asigurări pentru a realiza acest lucru și să recunoaștem că primim atât de mult din intervalul de timp, încât nu primim de la A1C. Asta trebuie să se schimbe.
Vă petreceți mult timp pe probleme de acces și accesibilitate?
Aud plângerile mai ales. Din fericire, am resurse excelente și o echipă care să mă ajute. Asistenții noștri practicanți, Dumnezeu să le binecuvânteze sufletele, sunt atât de supraîncărcați cu toate prostiile de hârtie care vin cu autorizațiile prealabile și accesul la medicamente și tehnologie. Ei trebuie să meargă înainte și înapoi cu privire la refuzuri, deoarece cererile sunt adesea respinse pur și simplu dacă a fost un lucru în neregulă cu documentația - nu neapărat un formular completat incorect, dar notele nu au fost făcute așa cum dorește asigurătorul. Uneori trebuie să facem toate acestea de patru sau cinci ori doar pentru a obține aprobarea CGM. Acest lucru îndepărtează resursele de la îngrijirea pacientului și este ridicol faptul că companiile de asigurări necesită toată acea muncă și mai puțin timp pentru a menține pacienții în siguranță. Nu ar trebui să fie atât de complicat. Sper că există o modalitate de a adopta aprobări pentru aceste produse, deoarece acestea îmbunătățesc viața.
Ce ați găsit când purtați aceste trei CGM-uri simultan?
Este destul de interesant. Precizia este foarte bună pentru toate, deși cu Eversense se întoarce la zilele G5 când trebuie să vă calibrați de două ori pe zi. Este fascinant faptul că folosește lumina mai degrabă decât măsurarea tradițională CGM a fluidului interstițial pentru citirile de glucoză, iar asta a însemnat să reînvățăm cum funcționează CGM. De asemenea, la fel ca Medtronic CGM, după acea perioadă de inițializare de 24 de ore, trebuie să faceți mai multe calibrări și nu este prea precis la început. Este frustrant, în comparație cu Dexcom și Libre, unde nu trebuie să vă calibrați. Am fost rasfatata. În general, tendințele și precizia sunt destul de comparabile. Pentru mine, Dexcom G6 și Eversense au fost cele mai corecte în comparație cu contorul meu Contour. Rezultatele Abbott Libre sunt atinse sau ratate în mod consecvent.
Îmi puteți împărtăși experiențele cu Looping?
A trecut doar aproximativ un an Looping, folosind RileyLink tot timpul. Îmi place sprijinul din partea comunității #WeAreNotWaiting care există și, odată ce ați aflat și cunoașteți tehnologia, nu este la fel de complicat. A fost incredibil. Angajamentul de a obține echipamente mai vechi, care nu sunt garantate, este cea mai provocatoare parte a acestuia. Desigur, acest lucru mi-a arătat cum sunt cu adevărat entuziasmat de control-IQ-ul Tandem, iar G6 va ieși în anul următor. Acesta va fi pe deplin acceptat ca produs comercial și va fi mai puțin glitchy, deoarece va avea Bluetooth și nu va trebui să comunice prin intermediul unui RileyLink.
Ești, de asemenea, destul de sportiv, așa cum vedem din social media ...?
La facultate, eram un cartof leneș. Dar odată ce am ieșit, am început să mă alerg mai mult - chiar dacă am urât-o în timp ce am crescut. M-am îndrăgostit de el și a devenit punctul meu de plecare. Apoi am început să merg cu bicicleta. Și drumeții. Și așa mai departe. Îmi place să rămân activ. Am făcut Tough Mudders și alte curse de obstacole, am urcat o parte din traseele Inca către Machu Picchu în Peru, o plimbare cu bicicleta de 80 de mile de câteva ori ... Pe termen lung, aș vrea să fac o competiție pe jumătate Ironman.
Până în prezent, cea mai mare realizare a mea despre care îmi place să-mi bat claxonul este să fac Dopey Challenge la Disney World în ianuarie 2018. Weekend-ul lor anual Disney Marathon Weekend are mai multe curse, iar Dopey Challenge desfășoară toate cursele consecutiv, fiecare din cele patru zile - 5k, 10k, semimaraton și maraton complet. Le-am făcut pe toate individual, dar niciodată consecutiv. Îmi place să îmi arăt devotamentul, față de mine și față de lume, că diabetul nu mă va împiedica. Soția mea (suntem căsătoriți de trei ani în iunie 2019!) A făcut maratonul complet și am ajuns să trecem împreună linia de sosire.
Așteptați, spuneți-ne mai multe despre experiența Inca Trails!
Asta a fost acum aproximativ un an. A fost mai mult o excursie de aventură decât o excursie completă, pentru că a face totul ar fi mai mult decât o experiență de o săptămână. Am făcut o parte din aceasta în patru zile și am stat la pensiuni peste noapte, cu ciclism montan, tiroliană, rafting în apă albă și drumeții regulate. La vremea aceea, eram destul de nou în Looping, așa că am adus tot felul de copii de rezervă și pompa mea subțire cu mine, în caz că s-a întâmplat ceva sau nu m-am simțit confortabil. A fost destul de intens ... Am făcut plimbări cu bicicleta, maratoane și alte lucruri, dar o înclinație lentă și constantă toată ziua a fost ceva nou pentru mine. Gestionând zahărul din sânge, ambalasem mai multe provizii decât aș fi avut vreodată nevoie și două truse de glucagon doar în cazul în care era nevoie de o mini-doză.Am avut furnizori locali pentru a încerca fructe și alimente pe parcurs.
Vorbind de glucagon, ați fost și la recentul forum Xeris - care au fost marile voastre mâncăruri de la acel eveniment?
A fost foarte deschis pentru mine. Vreau să fiu mai implicat în comunitate, fie online, fie în alt mod. Întotdeauna mi-am făcut treaba cu Copiii cu diabet și există munca mea zilnică aici ca educatoare a diabetului, dar sunt mult mai multe. A vedea ce pot face alți oameni cu tehnologia și rețelele de socializare și tot acest potențial este uimitor. A putea ajunge acolo și a vorbi cu toată lumea, precum și cu oamenii de la culise din Xeris, care fac posibilă această nouă substanță chimică, a fost cu adevărat incredibil. M-a inspirat să fac mai multe. Asta a fost cea mai mare mâncare pentru mine.
Îți mulțumesc că ți-ai făcut timp să vorbești și pentru tot ce faci, Ken! Suntem norocoși să te îndreptăm spre D.C. în martie pentru a face parte din apelul ADA la Congres și așteptăm cu nerăbdare să aflăm cum merge totul.
.jpg)
