La începutul lunii martie 2020, înainte ca lumea să înceapă să-și deschidă ochii asupra rasismului instituțional într-un mod nemaivăzut încă din anii 1960, o pietricică a fost aruncată în marea disparității rasiale în lumea de advocacy a diabetului.
Acea pietricică arăta astfel:
Kacey Amber Creel, o tânără adultă albă cu diabet de tip 1 (T1D) se ocupa de tabelul de informații pentru College Diabetes Network (CDN) la evenimentul JDRF Type One Nation din Austin, Texas.
Quisha Umemba, o femeie neagră care ajutase la conducerea standului și care locuiește cu prediabete, tocmai revenise la locul de masă alocat după ce a parcurs sala de expoziție plină și sesiunile educaționale.
Aproape sub respirație, Umemba mormăi ceea ce o deranja - nu atât direct către Creel, ci doar ca o afirmație generală.
„Aici nu este o singură persoană care seamănă cu mine”, își spuse ea încet. „Fără vorbitori, fără participanți; nimeni altcineva nu seamănă cu mine aici. ”
Umemba nu și-a dat seama, dar ceea ce a spus a fost auzit cu voce tare și ascultat de Creel, care nu numai că înțelegea, ci era tipul de persoană care să acționeze. Pietricele verbale aruncate erau pe punctul de a răspândi valuri, care se vor lărgi și vor deveni începutul unei mișcări oficiale pentru a aduce egalitatea în peisajul pacienților cu diabet.
Perechea a continuat să creeze un summit Persoane cu culoare care trăiesc cu diabet (POCLWD) și formează o nouă organizație non-profit numită Diversity in Diabetes (DiD).
Două povești de diabet converg
Împreună, poveștile lor individuale s-au transformat într-un efort comun pentru a aduce mai multă incluziune și diversitate în comunitatea diabetului și pentru a permite ca mai multe voci să facă parte din discuții, advocacy și schimbare.
Umemba nu este străină de diabet într-o gospodărie minoritară. Tatăl ei are diabet de tip 2 și locuiește ea însăși cu prediabet. De asemenea, lucrează ca specialist în îngrijirea și educația diabetului (DCES), cu experiență ca asistentă medicală înregistrată, cu un masterat în sănătate publică, și este antrenor pentru stilul de viață, precum și instructor al lucrătorilor din domeniul sănătății comunitare.
Cu toate acestea, impactul rasei asupra îngrijirii diabetului se arată chiar în propria ei casă.
„Nu mi-am dat seama că este atât de rău până când nu mi s-a cerut:„ Tati, vrei să știi ce este un A1C? ”Fusese diagnosticat de trei ani. Fiica lui este un (DCES). Și el nu știa ce este un A1C ”, a spus ea. „Am fost uimit. Mi-am dat seama că a lua o clasă sau două (despre diabet) nu este suficient. Pentru a face bine cu diabetul, trebuie să fii un student al diabetului pe termen lung. ”
Aceasta, a spus ea, este dură din două puncte de vedere: minoritățile cu diabet au acces mai redus la programe, cursuri și chiar acoperire pentru îngrijirea de bază. De asemenea, trăiesc într-o cultură în care diabetul nu este discutat foarte des - în care cei cu diabet ascund adevărul de la colegii lor.
Combinația poate fi letală și trebuie schimbată. Dar, subliniază Umemba, atunci când ghidezi o persoană de culoare la cele mai mari evenimente educaționale, le arunci în același cadru care a surprins-o: o mare de oameni albi, cu puține, dacă există, chipuri ca ale ei.
Aici intră Creel în poveste.
Creel a crescut într-un mic oraș din Texas, fără prea multă diversitate. Dar când a ales să participe la Texas Southern University - un istoric Black College and University (HBCU) - și a aterizat un coleg de cameră care, întâmplător, avea T1D și era, de asemenea, o minoritate, Creel spune că ochii ei au fost aduși „larg deschiși”.
„Avea o perspectivă atât de diferită despre diabet decât mine”, își amintește Creel. „Pentru mine, totul era despre„ asta nu mă va defini! ”Și„ Pot să fac totul cu asta! ”Pentru ea, ea încă se întrista, cu ani în urmă. Și nu avea instrumentele pe care le aveam - o pompă, CGM (monitorizare continuă a glucozei), toate aceste lucruri. Parcă am trăi două vieți cu totul diferite de diabet. ”
Când Creel s-a alăturat CDN acolo, vicepreședintele capitolului era și o minoritate cu T1D, cu un trecut și o perspectivă similare cu colegul ei de cameră. O izbi puternic. Ea și-a dat seama, a spus ea, că rasa are impact nu doar asupra modului în care te vezi în peisajul diabetului, ci asupra modului în care te tratează peisajul diabetului. A șocat-o.
„Nu vrei niciodată să accepți ceva care poate fi atât de greșit ca fiind adevărat”, spune ea.
Deci, atunci când Umemba și-a făcut declarația, Creel a fost persoana potrivită pentru a o auzi. „De ce să aștepți ca un grup mare să schimbe acest lucru? Putem face asta noi înșine ”, spune ea.
Astăzi, femeile sunt o echipă formată din două persoane care intenționează să preia - și să rezolve - problema diversității pacienților din peisajul diabetului.
Primul summit POCLWD
Cei doi au organizat primul lor eveniment în luna august, numit summit-ul POCLWD, atrăgând peste 600 de persoane din toate rasele pentru a pune bazele discuțiilor deschise și a eventualei acțiuni pentru a schimba modul în care oamenii de culoare sunt tratați, priviți și reprezentați în peisajul diabetului.
Crearea primului eveniment POCLWD a însemnat cunoașterea acelor nuanțe și crearea unui spațiu în care toți se simt bineveniți, confortabili - și da, în care alții să arate nu doar ca ei, ci și spre deosebire unul de celălalt. Adevărată diversitate.
În timp ce au planificat mai întâi să organizeze un eveniment în persoană în zona Austin, pandemia COVID-19 i-a forțat online. Dar acest lucru sa dovedit a fi providențial în anumite privințe, deoarece nevoia, pe care au văzut-o în mod clar din valul de înscrieri din întreaga țară, nu se limitează la Texas.
„Oamenii îmi trimiteau mesaje primite și mi-au spus că așa se întâmplă, spunând„ Doamne, m-am simțit singur toată viața mea până acum ”, a spus Umemba.
Noul DiD non-profit
Acum, cei doi au lansat DiD, un program non-profit pe care speră să îl abordeze asupra numeroaselor probleme cu care se confruntă minoritățile cu diabet.
Acest program este opusul unei șanse de a se odihni pe lauri. Mai degrabă, este un strigăt de luptă și o dovadă clară că lumea are nevoie de ceea ce Umemba și Creel încearcă să realizeze.
Prin crearea DID, cei doi speră să construiască o comunitate axată pe schimbare.Vor mai multă activitate de advocacy, nu mai puțin, și lucrează la extinderea către populațiile asiatice, americani nativi, latini și alte.
Ei vor mobiliza DiD în patru „zone de piloni” pentru a spori următoarele pentru grupurile minoritare:
- reprezentare în rândul educatorilor de diabet
- acces la resurse de auto-gestionare a diabetului
- educație și sprijin, cunoașterea opțiunilor de tratament
- accesul și utilizarea tehnologiei diabetului (afro-americani, de exemplu, se spune că folosesc tehnologia diabetului cu o rată de 25% mai mică decât altele).
Odată ce site-ul lor va fi lansat la sfârșitul toamnei 2020, ei speră să construiască o echipă de „ambasadori ai diversității” din toate comunitățile de diabet și să le împuternicească să facă schimbări în cele patru domenii ale pilonului.
Ei caută sponsori și speră că misiunea lor va înflori și va aduce schimbări.
Mers pe jos
Cum pot fi două tinere femei undele de care are nevoie schimbarea diferențelor rasiale?
„Suntem doar două doamne care tocmai s-au întâlnit, care nu au bani, dar cărora le pasă profund”, spune Umemba. „Dar s-ar putea să fie atât de simplu.”
Umemba a spus că au urmărit cum organizațiile mai mari încearcă să facă schimbări, cu oarecare frustrare.
„Organizațiile, prea multe pentru a le numi, s-au priceput foarte bine la discuții, dar nu merg pe jos”, spune ea. „Cel mai ușor lucru pe care aceste organizații îl pot face este să aibă (oameni de culoare cu diabet zaharat) la masă. Și nu vorbesc despre o persoană simbolică. Puneți tot felul de oameni la masă unde se iau deciziile. Așa începe schimbarea ".
Pentru inspirație, amândoi indică lucrarea avocatei diabetului Cherise Shockley, o femeie din Indianapolis cu diabet autoimun latent la adulți (LADA), care a fondat săptămânalul #DSMA chat-uri pe Twitter și se pronunță pentru reprezentarea minorităților în mod regulat în comunitatea online pentru diabet ).
Cu această nouă organizație DiD, ei speră să aducă cu adevărat o schimbare tangibilă, care este bună pentru toată lumea.
„Este vorba despre rezultate”, spune ea. „Rezultate mai bune asupra sănătății înseamnă o viață mai lungă și mai fericită și, pe termen lung, economisesc bani. Construirea unei comunități care îi ajută pe toți să se simtă bineveniți și auziți și, de asemenea, să-i educe este un lucru bun pentru noi toți. ”
