- Noile cercetări arată că, din cauza lipsei accesibilității și accesului, mai multe persoane a căror viață depinde de insulină se îndreaptă spre piața neagră și grupurile online „plătesc mai departe” pentru ajutor.
- O mamă D din Minnesota, cu o fiică de tip 1, a creat The Gold Vial Project pentru a sensibiliza și a ajuta lobby-ul factorilor de decizie politică cu privire la abordarea prețurilor scandaloase ale insulinei.
- În Kentucky, un fost jurnalist cu diabet de tip 1 a lansat insulina sensibilă, care îi ajută pe americanii cu diabet să aibă acces la insulină accesibilă prin intermediul farmaciilor canadiene.
Pe măsură ce scandalul asupra prețurilor insulinei continuă în toată țara, susținătorii diabetului inventează modalități mereu noi de a-și ajuta colegii care au nevoie.
O D-Mom din Minnesota a lansat ceea ce este cunoscut sub numele de The Gold Vial Project, care presupune realizarea de lucrări de artă din sticle goale de insulină și trimiterea acestora către politicienii care promit că vor face prețuri mai mici. Parlamentarii care sunt la bord sunt încurajați să-i țină la îndemână și să răspândească vestea.
Între timp, în Kentucky, un tip 1 de lungă durată a fost inspirat să lanseze o aventură care să conecteze oamenii cu farmaciile canadiene pentru a-și cumpăra medicamentele care susțin viața la un preț mult mai accesibil decât se găsește în America.
Aceste eforturi se nasc din disperare.
Tranzacționarea și împrumutarea insulinei
Într-un nou studiu publicat în decembrie 2019, peste jumătate dintre participanți au confirmat că s-au orientat către piața neagră subterană pentru a accesa medicamentele și consumabilele de care au nevoie. Aceasta include donarea, tranzacționarea, împrumutul și achiziționarea de medicamente și consumabile direct de la alte persoane, mai ales online.
Aproape 50 la sută din cei 159 de persoane chestionate au declarat că nu își pot permite necesitățile pentru familia lor ca urmare a costurilor diabetului, iar suferința financiară cu care se confruntă îi obligă pe unii să rămână fără hrană, adăpost, îmbrăcăminte și transport.
Mai mult de 50% au spus că au donat medicamente sau consumabile, în timp ce 35% au primit donații, 24% au tranzacționat medicamente, 22% au împrumutat articole și 15% au achiziționat articole. Aceste schimburi au avut loc între familie, prieteni, colegi de muncă, cunoscuți online și străini.
Cercetătorii au raportat că persoanele care au semnalat stresul financiar din cauza nevoilor lor de diabet au șanse de șase ori mai mari să se angajeze în schimburi subterane și de trei ori mai multe șanse să caute donații.
„Există o nevoie urgentă de a îmbunătăți accesul la medicamentele care sunt esențiale pentru viață ... Studiul nostru arată un eșec în sistemul de sănătate din SUA, deoarece astfel de schimburi subterane ar putea să nu fie necesare dacă medicamentele și consumabilele erau accesibile”, au concluzionat cercetătorii.
„Oamenii nu vor să fie frauduloși sau să încalce legea”, a adăugat cercetătorul principal dr. Michelle Litchman. „Oamenii vor să fie bine. Trebuie să recunoaștem că de aceea au început asta oricum. ”
Campania de bază # insulin4all și campania #MakeInsulinAffordable de la American Diabetes Association încep să aibă un impact. De exemplu, Congresul a introdus mai multe proiecte de lege axate pe stabilirea prețurilor insulinei, în timp ce statele adoptă legi privind accesul de urgență și legi privind plafonul pentru copagarea insulinei. Dar, în mod clar, schimbarea nu vine suficient de repede pentru cei care au nevoie disperată în întreaga țară.
Deci, indivizii devin inventivi cu noi modalități de a aborda această criză. Proiectul Gold Vial și Insulina sensibilă sunt două exemple excelente.
Flacoanele cu insulină aurie ca „un memento constant”
Minnesota D-Mom Lija Greenseid și fiica ei de 13 ani cu T1D sunt forțele din spatele acestei noi inițiative cunoscute sub numele de The Gold Vial Project.
Consultant în politici, Greenseid a activat în comunitatea online Diabetes în ultimii 6 ani de la diagnosticarea fiicei sale. Ea a ajutat la înființarea popularului grup de advocacy online Project Blue November în urmă cu câțiva ani.
Recent, ea a fost o voce puternică a advocacy-ului # insulin4all atât la nivel național, cât și pe frontul din Minnesota, un stat care a fost lider în discuția privind prețul insulinei. Acest lucru se datorează în mare parte unei alte mame din Minnesota, Nicole Smith-Holt, care și-a pierdut fiul, Alec, în vârstă de 26 de ani, ca urmare a raționării insulinei.
Inspirată parțial de Cercul Albastru, ca simbol universal pentru diabet adoptat cu ani în urmă de Federația Internațională pentru Diabet, Greenseid și-a făcut o idee: Ce se întâmplă dacă, în loc de știft sau brățară de cerc albastru, ar putea folosi flacoane goale de insulină modalitate de a atrage atenția parlamentarilor?
A început când Greenseid se întâlnea cu guvernatorul și locotenentul guvernator al Minnesotai și a făcut-o pe fiica ei să picteze o fiolă goală de insulină aurie, ca un bibelou pentru a le da. Ziarul local și-a făcut o fotografie cu care a dat-o și a pus-o pe prima pagină. Ulterior, guvernatorul a afișat flaconul de aur în mână în timpul unei conferințe de presă, în timp ce vorbea despre faptul că legislația Alec Smith Emergency Insulin Act este luată în considerare în acel stat.
„Insulina își merită greutatea în aur, dar nu ar trebui să coste aproape la fel pentru a o permite”, spune ea.
Până în prezent, cel puțin 33 de politicieni din 9 state au primit într-o formă o fiolă de aur. Aceasta include 10 femei și 23 de bărbați, 20 de democrați și 13 republicani, un efort cu adevărat bipartisan de advocacy:
- 4 candidați la președinție (Warren, Yang, Biden și Bloomberg)
- 7 reprezentanți ai SUA
- 5 senatori americani (inclusiv Warren, de asemenea candidat la președinție)
- 1 guvernator
- 1 procuror general de stat
- 11 reprezentanți ai statului sau candidați
- 5 senatori de stat
Greenseid și-a promovat puternic inițiativa în timpul lunii naționale pentru conștientizarea diabetului din noiembrie, încurajând alți avocați să își decoreze propriile flacoane în aur și să le împărtășească online.
Ea vede flacoanele ca o modalitate de a se conecta cu oamenii și de a răspândi mesajul despre inaccesibilitatea insulinei cu cei care (sau caută) funcții politice. Acestea servesc drept simbol tangibil pentru a face problema vizibilă.
„Acesta poate fi un memento constant pe care îl păstrează cu ei, amintindu-le pentru ce luptă”, spune ea.
„Aceasta este o idee pe care oamenii o pot folosi”, spune Greenseid. „Scopul meu este ca acesta să fie un alt mod prin care oamenii să se implice și să-și folosească propriile voci, propria creativitate, pentru a face diferența.”
Insulină sensibilă: obțineți-o din Canada!
Chiar în afara orașului Louisville, Kentucky, Kevin Trager, de lungă durată de tip 1, s-a trezit din ce în ce mai supărat din cauza creșterii prețurilor insulinei și a lipsei aparente de acțiune a celor de la putere.
Diagnosticat la vârsta de 12 ani în 2001, Trager spune că nu și-a imaginat niciodată să fie un avocat al diabetului. Jurnalist de meserie, a lucrat în emisiunile TV în Kentucky și în toată țara până în urmă cu câțiva ani, când a decis să se întoarcă la școală pentru a obține un master în asistență socială.
La începutul anului 2019, când a început să observe o acoperire mediatică crescândă cu privire la problema prețurilor insulinei, Trager sa alăturat capitolului său local # insulin4all din Kentucky și a început să se întâlnească cu alții pasionați de această problemă.
De asemenea, turismul medical a început să-i atragă atenția. A văzut oameni din comunitatea diabetului călătorind în Canada și Mexic pentru insulină, iar jurnalistul din el și-a determinat propriile cercetări. Trager a călătorit la Windsor, Ontario, pentru a experimenta cumpărarea insulinei canadiene pentru el însuși. Acolo, un flacon cu insulină cu acțiune rapidă costă doar aproximativ 30 USD cu prețul de vânzare cu amănuntul, comparativ cu aproximativ 300 USD aici, în state.
Acest lucru a stârnit o idee: el a decis să înființeze un serviciu numit Insulină sensibilă prin care să poată oferi oamenilor informații despre găsirea insulinei mai puțin costisitoare prin intermediul farmaciilor canadiene, indiferent dacă cumpără personal sau dacă o transportă din țara respectivă în Statele Unite. .
De la jumătatea lunii ianuarie, el a fost în contact cu aproximativ 90 de persoane, mai ales în afara Kentucky-ului. Trager le vorbește direct pentru a afla poveștile lor și luptele de accesibilitate, apoi îi conectează cu o farmacie Windsor pentru a cumpăra insulină dacă aleg să meargă înainte.
Planifică, de asemenea, să colaboreze cu birourile de endocrinologi de la stat și cu un sistem școlar din Louisville pentru a împărtăși broșurile cu insulină sensibilă, în speranța de a se conecta cu mai mulți oameni care au nevoie.
„Ca tip 1, m-am săturat să văd oamenii suferind, iar oamenii care au puterea de a face ceva în acest sens nu rezolvă acest lucru. M-am cam enervat ”, spune Trager. „Îmi frânge inima că sunt Statele Unite ale Americii în 2020 și oamenii mor pe motiv că nu își permit insulina. Am ales să fac ceva pentru a-i ajuta acum. ”
Da, el știe că din punct de vedere tehnic poate fi ilegal să importăm medicamente eliberate pe bază de rețetă, dar știe, de asemenea, că o scutire de la FDA permite importul personal de 90 de zile de insulină pentru uz personal. Un agent de patrulare de frontieră din Windsor l-a întrebat despre asta, de fapt.
El nu câștigă niciun ban din acest efort; este strict voluntar. Se gândește dacă eforturile sale ar putea fi transformate într-un efort de advocacy mai mare sau într-o organizație nonprofit pentru a ajuta mai mulți oameni - mai ales dacă este capabil să își extindă lista de farmacii de încredere din Canada.
Trager își face griji că mai multă atenție a mass-media și PWD-urile care călătoresc în străinătate pentru a cumpăra insulină ar putea duce la schimbarea politicii privind aplicarea la frontieră. Dar dacă se întâmplă acest lucru, el spune că comunitatea noastră de diabet va găsi alte modalități de a se ajuta reciproc.
.jpg)
-and-hows-it-treated.jpg)
