Publicat inițial pe 26 septembrie 2018.
Astăzi, pentru ultimele din seria noastră de interviuri cu câștigătorii concursului DiabetesMine Patient Voices din 2018, discutăm cu Avocat T2D Phyllisa Deroze. Ea este o americană din Pompano Beach, Florida, care trăiește în prezent în străinătate în Emiratele Arabe Unite și lucrează ca profesor de literatură.
După un diagnostic dramatic în 2011, „Dr. P ”(așa cum este cunoscută adesea online) a găsit rapid comunitatea online Diabetes și a devenit o voce pentru mulți dintre cei deserviți. Ea a creat Site-ul Black Diabetic Info și folosește social media pentru a-și împărtăși povestea, a ridica vocea și a împinge înapoi împotriva stigmatizării și a lipsei de diversitate și incluziune.
Iată ce ne spune ea despre toate acestea, împreună cu gândurile ei despre cum să împuternicească mai bine mai multe persoane cu diabet de tip 2.
Un interviu cu Phyllisa Deroze pentru a sta în picioare pentru diabetul de tip 2
DM) În primul rând, ne puteți spune cum a venit diabetul în propria voastră viață?
PD) Am fost diagnosticat cu diabet de tip 2 pe 15 februarie 2011. Inițial, am fost diagnosticat greșit cu un dezechilibru electrolitic și i-am spus „bea Gatorade”. După o săptămână de băut băuturi cu zahăr, simptomele mele de sete extremă, urinare frecventă și vedere încețoșată s-au agravat și am ieșit în cada mea. Când am fost corect diagnosticat cu diabet într-o cameră de urgență din Fayetteville, Carolina de Nord, glicemia mea era de 593. Nu am antecedente familiale de diabet.
Uau, ce experiență oribilă ... Te-ai întors deloc la spitalul inițial unde ai fost diagnosticat greșit pentru a-i anunța că este T2D?
NICIODATĂ nu m-am întors în acel loc. În principal, pentru că atunci când m-am gândit la ce aș spune sau la reacția mea, furia a umplut golurile și mi s-a părut înțelept să nu mă pun în poziția de a înfrunta persoana care este responsabilă de a-mi provoca aproape moartea. Am băut apă numai înainte ca ea să-mi spună să beau Gatorade. Nu pot decât să mă rog să nu se mai întâmple altcuiva.
Ați auzit de alte povești de diagnostic greșit ca ale voastre?
Nu am auzit o astfel de poveste, dar am auzit de diagnostice greșite de diferite tipuri. Este trist pentru că atunci când citești lucruri precum „50% dintre persoanele care trăiesc cu T2 nu o știu”, realitatea este că mulți nu o știu, deoarece echipa lor clinică nu știe. Nu ar fi trebuit să părăsesc cabinetul medicului meu fără să mi se verifice glicemia în prima vizită, mai ales după ce am informat-o despre simptomele mele. Deci, nu putem da vina pe persoanele cu diabet pentru că nu știu. În general, am auzit câteva povești despre persoanele care au fost diagnosticate greșit cu T2, dar au T1.5 (LADA), iar altele au fost diagnosticate greșit cu orice tip de diabet care au simptome care au fost de fapt cauzate de steroizi.
Ce fel de tehnologie și instrumente pentru diabet folosiți?
În prezent folosesc aplicația Abbott Freestyle Libre, aplicația iGluco, contoare One Drop și Accu-Chek. În ceea ce privește Libre, nu am altă experiență cu monitoarele de glucoză continue, deoarece este aproape imposibil ca o persoană cu T2 să aibă acces la un CGM. Libre a fost o mică victorie pentru mine, deoarece îmi permite să obțin unele dintre datele despre corpul meu pe care am vrut să le am.
De exemplu, acum știu că între 1 am și 3 dimineața zahărul din sânge scade adesea. Aș dori ca Libre să fie aprobat pentru a fi utilizat în alte site-uri, în afară de braț. Se desprinde frecvent acolo. Îmi oferă abilitatea de a NU mă ciupi atât de mult de degete și asta îmi place în legătură cu asta, împreună cu săgețile de predicție care îmi spun dacă zahărul din sânge crește, scade sau este stabil. Cu toate acestea, nu este minunat să prindem minime.Poate arăta o diferență de 30 de puncte, așa că, atunci când citește scăzut, îmi ciupesc degetele cu metrul obișnuit pentru a confirma.
Tehnologia diabetului s-a schimbat cu siguranță de-a lungul anilor ... vreo observație asupra schimbărilor pe care le-ați văzut?
Sunt foarte impresionat de designul elegant al contorului One Drop. A fost conceput pentru a fi funcțional și elegant, și asta este important. Aș dori să văd mai multe dispozitive concepute având în vedere moda. La urma urmei, trebuie să purtăm sau să purtăm zilnic aceste instrumente cu noi.
Cum ați ajuns exact să fiți profesor de literatură americană în EAU?
În 2013, am primit un grant Fulbright Scholar pentru a preda și a efectua cercetări în EAU. Grantul a fost pentru un an universitar. Când sa încheiat, am rămas și continuu să predau cursuri de literatură americană. Principalul meu domeniu de cercetare este despre textele femeilor, iar lucrarea pe care o scriu acum este despre intersecția studiilor literare cu memoriile medicale - pe scurt, examinând importanța activității de susținere a pacienților dintr-o perspectivă literară.
Wow. Puteți să vă împărtășiți cum v-ați implicat pentru prima dată în comunitatea online pentru diabet (DOC)?
Am găsit DOC la scurt timp după ce am fost externat din spital. Căutam pe web răspunsuri la întrebările pe care le aveam și pentru oameni care înțelegeau prin ce treceam. Din moment ce nimeni din familia mea nu avea diabet, am avut nevoie să găsesc asistență de la colegi undeva și am dat peste emisiunea de radio DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) și pe chatul săptămânal pe twitter. Asta a fost o mină de aur pentru mine. În general, am fost implicat în DiabetesSisters, The Type 2 Experience, chat-urile de pe Twitter ale DSMA și Diabetes Blog Week - m-au ajutat să mă țin conectat la comunitatea mea virtuală și mi-au dat curajul de a-mi împărtăși propria poveste.
Acum sunteți bine-cunoscut în DOC pentru crearea de platforme care să susțină persoanele de culoare și abilitarea de tip 2. Puteți împărtăși mai multe despre acestea?
Blogul meu diagnosticat nedefinit a fost primul. Am vrut să găsesc un titlu motivațional pentru blog și ceva la care să mă pot ține în momentele în care aveam nevoie de motivație. Diagnosticul meu era plin de traume și mă străduiam să înțeleg cum mi s-a întâmplat acest lucru. Nu știam prea multe despre diabet și mă temeam că ar putea să deraieze unele dintre planurile mele de viitor, dacă îl las. Deci, motto-ul meu „diagnosticat nu învins” este un memento că nu voi lăsa diabetul să-mi fure visele.
Black Diabetic Info a apărut un an mai târziu, după ce a descoperit foarte puține sau deloc informații pozitive despre diabet în comunitățile negre. Ceea ce am găsit a fost în principal statistici sumbre și am vrut să fac parte din schimbarea narațiunii.
Ce ați spune despre diversitate și incluziune în comunitatea noastră D, online și offline?
Fiind una dintre singurele femei negre cu T2 din DOC, pot spune că este adesea singură. Mi-ar plăcea să văd mai multe, dar înțeleg că toată lumea este pregătită să fie publică cu privire la diagnosticul lor și, de asemenea, atunci când aveți T2, apar probleme de rușine și stigmatizare. Chiar și de la oameni din cadrul DOC (ceea ce mi se pare cel mai dureros). Sunt zile în care trebuie să fac un pas înapoi. Sunt foarte recunoscător pentru persoanele cu T1 care au avut grijă, au înțeles și s-au alăturat luptei împotriva stigmatizării T2.
Mă bucur să văd că Cherise Shockley a creat Femeile de culoare în diabet, pe Instagram și Twitter și în alte locuri online. Îmi place să merg pe Instagram și să văd acea comunitate. Suntem invizibili de atâta timp, așa că mă bucur să văd o prezență.
Dreapta. Cum credeți că putem încuraja mai multe T2 să vorbească și să împărtășească poveștile lor?
Îmbrățișați-i. Există mulți oameni în cadrul DOC care își fac tipul secundar și vin în spațiul de a-și împărtăși viața cu diabetul. Acești oameni au fost FOARTE instrumentali pentru ca eu să ajung într-un loc de împărtășire. Cred că dacă ar exista mai multe activități concepute pentru a uni toate tipurile, ar putea exista o creștere a partajării T2-urilor.
OK, direct: care este cea mai mare provocare în diabet în acest moment?
Pentru persoanele cu T2, este stigmatul diagnosticului. Din păcate, ni se reproșează că ne-am cauzat diabetul și asta împiedică multe T2 să se alăture DOC sau altor grupuri. Cred că stigmatizarea diabetului este cea mai mare problemă în acest moment și trebuie să o combatem.
Unul dintre stereotipurile despre T2 este că acestea nu sunt active din punct de vedere fizic, dar cu siguranță ați aruncat mitul împingându-vă către obiectivul de a face cincizeci de maratoane de 5k, nu?
În plus, nu am mult mai multe de spus despre asta, sună bine. LAUGH OUT LOUD. La un moment dat, mi-am dat seama că am terminat aproape 30 și am decis că cincizeci de 5k sună ca un obiectiv frumos. Nu mă grăbesc și nu am o cronologie specială. Doar în timpul vieții mele. Probabil fac în medie 7-10 curse pe an. Deci, va dura ceva timp.
Am venit să mă bucur de antrenamentele pentru curse și ziua cursei este foarte interesant să întâlnesc alți oameni care, ca și tine, s-au antrenat pentru această zi. Există ceva special în acest sens și am fost mușcat de bug. Poate că cel mai frumos aspect al curselor este că sunt prezenți oameni din toate abilitățile atletice. Când am început, singurul meu scop era să nu termin ultimul. Anul acesta, am finalizat o cursă de 5 MILE ... (8 + k) La ce mă gândeam ?! Am terminat ultimul. Dar, eram atât de mândru de mine că am terminat.
Aveți idei despre cum putem face cu toții mai bine lupta împotriva stigmatizării diabetului?
Cred că dacă oamenii s-ar opri și s-ar gândi la mesajele pe care le primesc și le perpetuează, ar vedea că o mare parte din acestea este lipsită de sens. De exemplu, diabetul este o epidemie în creștere. Aceasta înseamnă că se răspândește. În mod clar nu poate fi din cauza geneticii. În mod clar nu este vorba despre milioane de oameni care nu fac exerciții. Epidemia este mai mare decât aceste lucruri și dacă oamenii ar realiza asta, atunci nu ar arăta cu degetele către persoanele care au fost diagnosticate. Am mâncat sănătos. Am pierdut 50 kg. Mă antrenam. Nu am o istorie de familie. Și am T2. Deci, când vine vorba de „prevenirea” T2, am făcut partea mea corectă. Diagnosticul meu nu este vina mea. Nu este vina nimănui și îmi doresc ca acesta să fie primul gând când vine vorba de diabetul T2.
Ce poate face industria diabetului mai bine?
Ajutați oamenii să depășească sentimentele de rușine sau jenă pentru că au diabet. Din nou, atunci când dispozitivele sunt concepute pentru a se amesteca cu viața noastră de zi cu zi, este mai ușoară integrarea lor. Ajutați la facilitarea gestionării diabetului. De exemplu, am fost foarte impresionat de progresul jurnalelor digitale. Când am fost diagnosticat pentru prima dată, a trebuit să port o hârtie și un pix, iar acum este pe telefonul meu și pot să trimit prin e-mail jurnalul. Acest lucru mi-a făcut viața mai ușoară și am capacitatea de a fi discret când vreau să fiu.
La ce aștepți cel mai mult cu nerăbdare la Summitul privind inovația DiabetesMine?
Mărturisesc că sunt un gadget și sunt foarte încântat de noile dispozitive tehnologice. Aștept cu nerăbdare să descopăr ce este nou și ce este planificat pentru viitor în lumea diabetului. Am idei proprii despre dispozitive care ar face viața mea mai bună speranță și participarea la Summit-ul inovației îmi va oferi o oportunitate uimitoare de a mă conecta cu alții care lucrează din greu pentru a ne face viața mai bună.
Mulțumesc că ți-ai luat timp să vorbești, Phyllisa! Așteptăm cu nerăbdare să vă întâlnim personal la Summit-ul inovației și să vă ascultăm ideile.
