Natura teribilă a Alzheimerului: îndurerarea pentru cineva care este încă în viață

Mă frapează diferența dintre pierderea tatălui meu în fața cancerului și a mamei mele - care încă trăiește - pentru Alzheimer.

Cealaltă parte a durerii este o serie despre puterea pierderii care schimbă viața. Aceste povești puternice la prima persoană explorează numeroasele motive și moduri în care trăim durerea și navigăm într-un nou normal.

Tata avea 63 de ani când i s-a spus că are cancer pulmonar cu celule mici. Nimeni nu a văzut-o venind.

Era în formă și sănătos, un fost șobolan de gimnastică nefumător, care se învecina cu vegetarianismul. Am petrecut o săptămână neîncrezător, rugând universul să-l cruțe.

Mama nu a fost diagnosticată oficial cu boala Alzheimer, dar simptomele au apărut la începutul anilor '60. Am văzut cu toții că vine. Mama ei a avut debutul precoce al Alzheimer și a trăit cu el timp de aproape 10 ani înainte de a muri.

Nu există o modalitate ușoară de a pierde un părinte, dar mă frapează diferența dintre pierderea tatălui meu și cea a mamei mele.

Ambiguitatea bolii mamei, imprevizibilitatea simptomelor și stării de spirit și faptul că corpul ei este în regulă, dar a pierdut mult sau memoria, este extrem de dureros.

Conectat cu tatăl meu până la sfârșit

Am stat cu tata la spital după ce a fost operat pentru a-i îndepărta părți din plămâni pline de celule canceroase. Tuburi de drenaj și cusături metalice se învârteau de la piept la spate. Era epuizat, dar plin de speranță. Cu siguranță, stilul său de viață sănătos ar însemna o recuperare rapidă, sperase.

Am vrut să-mi asum cele mai bune, dar nu l-am văzut niciodată pe tata așa - palid și legat. Îl știam întotdeauna că se mișcă, face, intenționează. Am vrut cu disperare ca acesta să fie un singur episod înspăimântător pe care să-l putem aminti cu recunoștință în anii următori.

Am plecat din oraș înainte ca rezultatele biopsiei să revină, dar când a sunat să spună că va avea nevoie de chimio și radiații, a sunat optimist. M-am simțit scobit, speriat până la tremur.

În următoarele 12 luni, tata și-a revenit după chimio și radiații și apoi a luat o întorsătură bruscă. Razele X și RMN-urile au confirmat cel mai rău: cancerul s-a răspândit pe oase și pe creier.

M-a sunat o dată pe săptămână cu idei noi de tratament. Poate că „stiloul” care viza tumorile fără a ucide țesuturile din jur ar funcționa pentru el. Sau un centru de tratament experimental din Mexic care a folosit sâmburi de caise și clisme ar putea alunga celulele mortale. Amândoi știam că acesta este începutul sfârșitului.

Eu și tata am citit împreună o carte despre durere, am trimis un e-mail sau am vorbit în fiecare zi, amintind și scuzându-ne pentru rănile din trecut.

Am plâns mult în acele săptămâni și nu am dormit prea mult. Nici măcar nu aveam 40 de ani. Nu-mi puteam pierde tata. Trebuia să ne rămână atât de mulți ani împreună.

Îmi pierd încet mama pe măsură ce își pierde memoria

Când mama a început să alunece, m-am gândit imediat că știu ce se întâmplă. Cel puțin mai mult decât știam cu tata.

Această femeie încrezătoare, orientată spre detalii, pierdea cuvinte, se repeta și acționa nesigură o mare parte din timp.

L-am împins pe soțul ei să o ducă la doctor. El a crezut că este bine - doar obosit. A jurat că nu este Alzheimer.

Nu-l învinovățesc. Niciunul dintre ei nu voia să-și imagineze că asta se întâmpla cu mama. Amândoi văzuseră un părinte scăpând treptat. Știau cât de groaznic era.

În ultimii șapte ani, mama a alunecat din ce în ce mai mult în sine, ca o cizmă în nisipul curat. Sau, mai degrabă, cu nisip lent.

Uneori, schimbările sunt atât de treptate și imperceptibile, dar, din moment ce eu trăiesc într-o altă stare și o văd doar la fiecare câteva luni, ele se planifică pentru mine.

În urmă cu patru ani, și-a părăsit slujba în domeniul imobiliar, după ce s-a străduit să păstreze corect detaliile anumitor oferte sau reglementări.

M-am supărat că nu va fi testată, supărată când s-a prefăcut că nu observă cât de mult alunecă. Dar, mai ales, mă simțeam neajutorat.

Nu puteam face altceva decât să o sun în fiecare zi pentru a discuta și a o încuraja să iasă și să facă lucruri cu prietenii. Mă conectam cu ea așa cum am avut cu tata, cu excepția faptului că nu eram sinceri cu privire la ceea ce se întâmpla.

Curând, am început să mă întreb dacă ea știa cu adevărat cine sunt când am sunat. Era dornică să vorbească, dar nu putea întotdeauna să urmeze firul. A fost confuză când am aruncat conversația cu numele fiicelor mele. Cine erau și de ce îi spuneam despre ei?

La următoarea mea vizită lucrurile au fost și mai rele. Era pierdută în orașul pe care îl cunoscuse ca pe dos. A fi într-un restaurant a provocat panica. Ea mi-a făcut cunoștință cu oamenii ca sora sau mama ei.

Este șocant cât de gol s-a simțit că nu mă mai cunoaște ca pe fiica ei. Știam că urmează, dar m-a lovit din greu. Cum se întâmplă asta, că îți uiți propriul copil?

Ambiguitatea de a pierde pe cineva din cauza Alzheimer

Pe cât de dureros era să-l privesc pe tatăl meu pierzându-se, știam cu ce se confruntă.

Au fost scanări, filme pe care le-am putut ține la lumină, markere de sânge. Știam ce ar face chimio și radiații - cum ar arăta și cum ar simți. Am întrebat unde mă doare, ce aș putea face pentru a o îmbunătăți puțin. I-am masat loțiune în brațe când pielea i-a ars din cauza radiației, i-am frecat gambele când erau dureroase.

Când a venit sfârșitul, m-am așezat lângă el în timp ce stătea întins într-un pat de spital în camera de familie. Nu putea vorbi din cauza unei tumori masive care îi bloca gâtul, așa că mi-a strâns mâinile cu putere când era timpul pentru mai multă morfină.

Am stat împreună, istoria noastră comună între noi și, când el nu a mai putut continua, m-am aplecat, i-am legat capul în mâinile mele și am șoptit: „E în regulă, Pop. Poti pleca acum. Vom fi în regulă. Nu trebuie să mai faci rău. ” Își întoarse capul pentru a mă privi și a încuviințat din cap, a tras o ultimă respirație lungă și zdruncinată și a rămas nemișcat.

A fost cel mai greu și mai frumos moment din viața mea, știind că a avut încredere în mine să-l țin în timp ce a murit. Șapte ani mai târziu, am încă un nod în gât când mă gândesc la asta.

În schimb, sângele mamei este în regulă. Nu există nimic în scanarea creierului care să-i explice confuzia sau ceea ce îi face pe cuvintele ei să iasă în ordinea greșită sau să i se lipească în gât. Nu știu niciodată ce voi întâlni când o voi vizita.

A pierdut atât de multe piese din ea în acest moment încât este greu să știi ce este acolo. Nu poate lucra, conduce sau vorbi la telefon. Nu poate să înțeleagă complotul unui roman sau să scrie pe computer sau să cânte la pian. Ea doarme 20 de ore pe zi și își petrece restul timpului uitându-se pe fereastră.

Când vizitez, ea este amabilă, dar nu mă cunoaște deloc. Este ea acolo? Sunt eu? A fi uitat de propria mamă este cel mai singuratic lucru pe care l-am experimentat vreodată.

Știam că îl voi pierde pe tata din cauza cancerului. Aș putea prezice cu o anumită acuratețe cum și când se va întâmpla. Am avut timp să jelesc pierderile care au avut loc într-o succesiune destul de rapidă. Dar cel mai important, el știa cine sunt până în ultima milisecundă. Am avut o istorie comună și locul meu în ea a fost ferm în ambele noastre minți. Relația a fost acolo la fel de mult timp ca el.

Pierderea mamei a fost o ciudată eliminare și ar putea dura mulți ani.

Corpul mamei este sănătos și puternic. Nu știm ce o va ucide în cele din urmă sau când. Când vizitez, îi recunosc mâinile, zâmbetul, forma.

Dar este un pic ca a iubi pe cineva printr-o oglindă cu două sensuri. O pot vedea, dar ea nu mă vede cu adevărat. De ani de zile am fost singurul păstrător al istoriei relației mele cu mama.

Când tata murea, ne-am consolat reciproc și ne-am recunoscut durerea reciprocă. Oricât de chinuitor a fost, am fost în el împreună și a existat o oarecare mângâiere în asta.

Eu și mama suntem prinși în lumea noastră, fără nimic care să pună capăt despărțirii. Cum să jelesc pierderea cuiva care este încă fizic aici?

Uneori mă fantez că va exista un moment lucid când ea se uită în ochii mei și știe exact cine sunt, unde locuiește încă o secundă de a fi mama mea, la fel cum a făcut tata în ultima secundă pe care am împărtășit-o împreună.

Pe măsură ce întristez anii de legătură cu mama care s-au pierdut de Alzheimer, numai timpul ne va spune dacă obținem sau nu acel moment final de recunoaștere împreună.

Sunteți sau cunoașteți pe cineva care are grijă de cineva cu Alzheimer? Găsiți informații utile de la Asociația Alzheimer Aici.

Doriți să citiți mai multe povești de la oameni care navighează în momente de durere complicate, neașteptate și uneori tabu? Vezi seria completă Aici.

Kari O'Driscoll este scriitoare și mamă a doi copii ale căror lucrări au apărut în magazine precum Ms. Magazine, Motherly, GrokNation și The Feminist Wire. De asemenea, a scris pentru antologii privind drepturile de reproducere, părinți și cancer și a completat recent un memoriu. Locuiește în Pacificul de Nord-Vest cu două fiice, doi pui și o pisică geriatrică.