Ce este encefalopatia HIV?
Encefalopatia HIV este o complicație gravă a HIV. HIV afectează multe sisteme ale corpului, inclusiv sistemul imunitar și sistemul nervos central. Când virusul ajunge la creier, pot apărea o varietate de probleme mentale și intelectuale.
Când infecția cu HIV determină umflarea creierului, se numește encefalopatie HIV. Alte denumiri în acest sens sunt demența asociată HIV și complexul de demență SIDA. Această afecțiune poate afecta funcțiile motorii și abilitățile cognitive și poate duce la demență.
Chiar dacă virusul poate pătrunde în creier destul de curând după infecție, encefalopatia HIV tinde să apară în HIV avansat, făcându-l o boală care definește SIDA.
Encefalopatia HIV nu poate fi vindecată, dar poate fi încetinită sau gestionată cu un tratament precum terapia antiretrovirală.
Simptome de encefalopatie HIV
Encefalopatia HIV provoacă simptome legate de funcția cognitivă, starea de spirit și personalitatea. De exemplu, ați putea observa că devine din ce în ce mai greu să vă amintiți detaliile zilei. Sau ți-ai pierdut interesul pentru ceea ce au fost întotdeauna activitățile tale preferate.
De asemenea, provoacă probleme cu mișcarea fizică. De exemplu, ar putea începe să dureze mai mult pentru a face sarcini simple, cum ar fi legarea pantofilor sau nasturarea cămășii. Sau nu poți să mergi la fel de repede ca înainte și te împiedici mai des.
Aceste probleme se dezvoltă lent și se agravează progresiv pe măsură ce infecția se răspândește. Simptomele variază de la o persoană la alta și pot include:
- uitare, probleme cu concentrarea și concentrarea
- dificultate în urmarea unei conversații
- apatie, retragere socială
- depresie
- tulburări cognitive, confuzie
- lipsa de coordonare, creșterea slăbiciunii
- probleme de vorbire clară
- dificultăți de mers, tremurături
- incapacitatea de a lucra sau de a vă îngriji
- psihoză
Encefalopatia HIV cauzează
Încă de la câteva luni de la contractarea infecției, HIV se poate îndrepta spre creier. Virusul traversează bariera hematoencefalică prin monocite infectate, limfocite din sânge sau celule endoteliale.
Totuși, encefalopatia HIV se întâmplă de obicei în stadiile ulterioare ale bolii. De fapt, este rar în rândul persoanelor cu HIV care urmează tratament antiretroviral. Se poate dezvolta atunci când numărul dvs. de CD4 este scăzut. Celulele T CD4 sunt un tip de celule albe din sânge care ajută la combaterea infecțiilor.
În encefalopatia HIV, creierul se umflă. Acest lucru afectează atât volumul creierului, cât și structura creierului, cauzând probleme de memorie și cognitive și, în cele din urmă, demență. Cu cât infecția se răspândește mai mult în creier, cu atât demența devine mai gravă.
În creier, virusul poate muta, făcându-l destul de diferit de HIV care circulă în sânge. Această evoluție și compartimentare face ca unele tratamente să fie mai puțin eficiente în creier decât în alte părți ale corpului.
Etapele encefalopatiei HIV
Encefalopatia HIV începe cu simptome ușoare care se agravează treptat. Acestea sunt etapele progresiei encefalopatiei HIV.
- Etapa 0. Funcțiile dvs. mentale și motorii sunt normale.
- Etapa 0,5, subclinică. Este posibil să aveți câteva simptome minore, cum ar fi mișcările oculare încetinite sau mișcările încetinite ale brațelor și picioarelor. Mersul și forța dvs. rămân normale și puteți continua activitățile zilnice.
- Etapa 1, ușoară. Există semne clare de afectare intelectuală, funcțională sau motorie. Acest lucru poate fi confirmat prin teste neuropsihologice. Continuă să mergi fără asistență și poți îndeplini toate aspectele din viața ta de zi cu zi, în afară de cele mai exigente.
- Etapa 2, moderată. Încă poți avea grijă de propriile nevoi de bază, dar gândirea ta este încetinită. Nu mai poți lucra sau desfășura activități zilnice mai provocatoare. Puteți să vă deplasați, dar este posibil să aveți nevoie de un dispozitiv de asistență simplu, cum ar fi un baston.
- Etapa 3, severă. Capacitatea ta intelectuală este foarte afectată. Nu mai poți urmări evenimente din viața ta personală sau din știri. Aveți dificultăți în menținerea conversației. Aveți probleme cu brațele și aveți nevoie de un mers sau de un alt tip de sprijin pentru a vă deplasa.
- Etapa 4, etapa finală. Înțelegerea și rezultatul dvs. intelectual și social sunt la cel mai de bază nivel. Nu vorbești prea mult, dacă e deloc. Unele sau toate membrele dvs. pot fi paralizate și aveți incontinență urinară și fecală. Este posibil să vă aflați într-o stare necunoscută sau care nu răspunde.
Diagnosticul encefalopatiei HIV
Se estimează că prevalența tulburărilor neurocognitive asociate HIV poate fi mai mare de 50%, în special în rândul persoanelor în vârstă. Insuficiența cognitivă poate interfera cu capacitatea dumneavoastră de a lua medicamente conform instrucțiunilor. De aceea, este atât de important să monitorizați evoluția HIV și să căutați un diagnostic atunci când aveți simptome noi.
Cu toate acestea, tulburările cognitive se pot datora altora decât encefalopatia HIV. Medicul dumneavoastră va dori să excludă afecțiuni cu simptome similare, cum ar fi:
- alte infecții
- alte tipuri de encefalopatie
- tulburări neurologice
- tulburari psihiatrice
Testarea encefalopatiei HIV
Nu există un test unic pentru encefalopatia HIV. Un medic va începe prin efectuarea istoricului medical complet și efectuarea unui examen neurologic.
Aceasta va include evaluarea abilităților fizice de bază și a mișcărilor. În funcție de simptomele dvs. specifice și de istoricul medical, medicul poate comanda mai multe dintre aceste analize de sânge:
- Număr CD4 și încărcare virală
- funcția hepatică
- glucoza din sange
- nivelurile de vitamina B12
- hormon tiroidian
- nivelurile totale de proteine
- toxoplasmoza
- sifilis
- citomegalovirus (CMV)
Alte teste de diagnostic pot include:
- starea mentală și testarea neuropsihologică pentru a evalua funcția cognitivă, starea de spirit și comportamentul
- electroencefalogramă (EEG) pentru a analiza activitatea electrică din creier
- CT sau RMN a creierului pentru a căuta semne de atrofie a creierului, tulburări neurologice sau boli cerebrovasculare
Studiile lichidului cefalorahidian (robinetul spinal sau puncția lombară) pot fi utilizate pentru a verifica:
- pleocitoza limfocitară
- antigen criptococ
- sângerări sau hemoragii cerebrale
- alte infecții ale creierului și măduvei spinării
Tratamentul cu encefalopatie HIV
Encefalopatia HIV nu poate fi vindecată, dar poate fi încetinită sau gestionată la unii oameni. Tratamentul va fi adaptat nevoilor dvs. specifice în funcție de vârstă, istoricul medical și starea generală de sănătate. Cât de departe a avansat SIDA și orice alte complicații trebuie luate în considerare.
Tratamentul poate include:
- Terapia antiretrovirală. Medicamentele antiretrovirale virale pot ameliora simptomele demenței. De asemenea, pot reduce cantitatea de virus din corpul dumneavoastră, care poate încetini progresia bolii. Terapia antiretrovirală foarte activă (HAART) este o combinație de cel puțin trei dintre aceste medicamente.
- Antidepresive, antipsihotice sau stimulente. Unul sau mai multe dintre aceste medicamente pot fi utilizate pentru a ajuta la simptome specifice, cum ar fi depresia, psihozele și letargia.
Consumul abuziv de droguri sau alcool poate agrava demența. Dacă este necesar, se poate recomanda și consilierea pentru abuzul de substanțe.
Îngrijirea la domiciliu a demenței HIV
Dacă ați fost diagnosticat cu demență HIV, anumite strategii de viață vă pot ajuta să vă descurcați în viitor. Unele dintre acestea sunt:
- Creați o rutină pentru a ușura amintirea sarcinilor zilnice.
- Organizați-vă medicamentele astfel încât să vă amintiți mai ușor să le luați și să vedeți că ați luat deja doza de zi.
- Notează lucrurile. Note și liste vă pot ajuta să rămâneți organizat și să vă amintiți detaliile.
- Aranjați-vă casa, astfel încât să vă deplasați mai ușor și să ajungeți la lucrurile pe care le folosiți cel mai mult.
- Faceți exerciții fizice în mod regulat și mâncați bine pentru a vă simți cât mai bine în fiecare zi.
- Socializa. Rămâneți activ și implicați cu prietenii și familia și participați în continuare la lucrurile care vă plac.
- Încercați tehnici de relaxare, cum ar fi meditația, respirația profundă sau masajul.
- Dacă locuiți cu cineva, vorbiți-i despre modul în care vă afectează encefalopatia HIV și spuneți-i cum pot ajuta.
Chiar dacă nu aveți nevoie de ajutor suplimentar acum, este un moment bun pentru a vă asigura îngrijirea de care ați putea avea nevoie mai târziu, cum ar fi:
- servicii medicale calificate sau servicii de îngrijire personală
- servicii de menaj și transport
- îngrijirea copiilor și îngrijirea animalelor de companie
Medicul dumneavoastră vă poate îndruma către resursele din zona dumneavoastră.
Prevenirea encefalopatiei HIV
După ce știți că aveți HIV, este crucial să respectați terapia antiretrovirală. Encefalopatia HIV este asociată cu SIDA, iar antiretrovirale pot ajuta la prevenirea progresului HIV către SIDA.
Puteți dezvolta în continuare o afectare cognitivă ușoară cunoscută sub numele de tulburare neurocognitivă asociată cu HIV (HAND), dar este mai puțin probabil să dezvoltați encefalopatie HIV dacă utilizați HAART.
Deși nu poate fi prevenită complet, medicamentele antiretrovirale au făcut ca encefalopatia HIV să fie mult mai puțin frecventă decât înainte.
Perspectiva encefalopatiei HIV
Nu există nici un remediu pentru encefalopatia HIV. Fără tratament, demența asociată HIV poate fi fatală în decurs de 3 până la 6 luni. Pe măsură ce starea progresează, problemele mentale și fizice reduc treptat calitatea vieții. În cele din urmă, veți avea nevoie de mai mult ajutor pentru a vă gestiona viața de zi cu zi.
Cu tratamentul, puteți încetini progresia bolii și puteți controla simptomele mai mult timp. HAART poate prelungi speranța de viață pentru persoanele cu SIDA și demență asociată HIV.
Toată lumea este diferită. Cât de repede avansează encefalopatia HIV poate depinde de alte complicații ale SIDA și de cât de bine răspundeți la terapie. Medicul dumneavoastră poate examina toate aceste informații pentru a vă ajuta să înțelegeți mai multe despre perspectivele dvs. personale și despre ce vă puteți aștepta de aici.
Grupuri de sprijin și consiliere
A învăța că aveți encefalopatie HIV este foarte mult de luat, dar nu sunteți singur. Există multe servicii de asistență pentru persoanele care trăiesc cu HIV și SIDA, deci gândiți-vă la nevoile dvs. specifice. Definiți ceea ce căutați într-un consilier sau un grup de asistență înainte de a alege.
Odată ce vă definiți obiectivele, începeți să discutați cu medicul dumneavoastră. Cabinetele medicilor, spitalele și clinicile sunt uneori afiliate cu servicii specializate din zonă. Vă pot îndruma către psihiatri, psihologi sau alți terapeuți dacă doriți consiliere individuală sau familială.
Grupurile de asistență locală sunt ideale dacă preferați interacțiunea față în față cu persoanele care înțeleg prin ce treceți. Puteți căuta grupuri pentru persoanele cu HIV, SIDA, depresie sau demență.
Membrii grupului pot împărtăși sentimentele, se pot ajuta reciproc să facă față și pot veni cu strategii de gestionare a activităților de zi cu zi. Există, de asemenea, grupuri pentru îngrijitori și cei dragi care au nevoie de confort.
Dacă nu găsiți un grup în apropiere, puteți beneficia de grupuri de asistență online. Grupurile online vă oferă libertatea de a participa atunci când doriți și, dacă preferați, cu ceva mai mult anonimat.
Înainte de a vă alătura unui grup de asistență, acordați-vă timp pentru a examina declarația sa de misiune, politicile de confidențialitate și alte probleme importante pentru dvs. Participarea la o întâlnire nu te obligă să continui dacă nu se potrivește bine. Continuă să cauți până găsești un grup mai compatibil.
Iată câteva modalități de a obține mai multe informații despre resursele din comunitatea dvs.:
- Localizator de servicii de tratare a sănătății comportamentale a Administrației Serviciilor de abuz de substanțe și sănătate mintală
- Localizator de servicii de îngrijire HIV.gov
- Localizator de psihologi al American Psychological Association
- Linii telefonice de stat HIV / SIDA
Nu uitați să contactați prietenii și familia. A vorbi cu cei dragi și a menține conexiunile sociale vă poate menține mintea activă și vă poate ajuta să vă simțiți mai bine.
La pachet
Encefalopatia HIV este o complicație gravă a HIV care se dezvoltă de obicei atunci când HIV progresează la SIDA. Inflamația din creier provoacă probleme cognitive, probleme motorii și, în cele din urmă, demență.
Aderarea la terapia antiretrovirală încă din stadiile incipiente ale HIV poate ajuta la prevenirea progresiei bolii care duce la encefalopatia HIV. Nu este vindecabil, dar tratamentul poate ușura simptomele și poate încetini evoluția bolii.
