Și făcând acest lucru, a împuternicit alte femei cu IBD să vorbească despre diagnosticul lor.
Durerile de stomac au fost o parte obișnuită a copilăriei Nataliei Kelley.
„Întotdeauna ne-am dat seama că am un stomac sensibil”, spune ea.
Cu toate acestea, până când era legată de facultate, Kelley a început să observe intoleranțele alimentare și a început să elimine glutenul, lactatele și zahărul, în speranța că va găsi ușurare.
„Dar totuși observam tot timpul balonări oribile și dureri de stomac, după ce am mâncat ceva”, spune ea. „Aproximativ un an, am intrat și ieșit din cabinetele medicilor și mi-am spus că am IBS [sindromul intestinului iritabil, o afecțiune a intestinului neinflamator] și trebuie să-mi dau seama ce alimente nu funcționează pentru mine”.
Punctul ei de vârf a venit în vara dinaintea ultimului ei an de facultate, în 2015. Călătorea în Luxemburg cu părinții când a observat sânge în scaun.
„Atunci am știut că se întâmplă ceva mult mai serios. Mama mea a fost diagnosticată cu boala Crohn în adolescență, așa că am cam unit doi și doi, deși am sperat că este o întâmplare sau că mâncarea din Europa îmi face ceva ”, își amintește Kelley.
Când s-a întors acasă, a programat o colonoscopie, ceea ce a dus la diagnosticarea ei greșită a bolii Crohn.
„Am făcut un test de sânge câteva luni mai târziu și atunci au stabilit că am colită ulcerativă”, spune Kelley.
Dar, mai degrabă decât să se simtă descurajată cu privire la diagnosticul ei, Kelley spune că știind că a avut colită ulcerativă i-a adus liniștea sufletească.
„Mergeam atât de mulți ani prin această durere constantă și această oboseală constantă, așa că diagnosticul a fost aproape ca o validare după mulți ani de întrebări ce se poate întâmpla”, spune ea. „Știam atunci că pot lua măsuri pentru a mă îmbunătăți, mai degrabă decât să mă agit orbește, sperând că ceva ce nu am mâncat va ajuta. Acum aș putea să creez un plan și un protocol real și să merg mai departe. ”
Crearea unei platforme pentru a-i inspira pe ceilalți
Pe măsură ce Kelley învăța să navigheze în noul diagnostic, ea gestiona și blogul ei Plenty & Well, pe care îl începuse cu doi ani înainte. Cu toate acestea, în ciuda faptului că avea această platformă la dispoziție, starea ei nu era un subiect despre care era cu totul dornică să scrie.
„Când am fost diagnosticat pentru prima dată, nu am vorbit atât de mult despre IBD pe blogul meu. Cred că o parte din mine încă a vrut să o ignore. Am fost în ultimul meu an de facultate și poate fi dificil să vorbesc despre asta cu prietenii sau familia ”, spune ea.
Cu toate acestea, a simțit o chemare să vorbească pe blogul său și pe contul său de Instagram, după ce a avut o erupție gravă care a aterizat-o în spital în iunie 2018.
„În spital, mi-am dat seama cât de încurajator a fost să văd alte femei vorbind despre IBD și oferind sprijin. Să fac bloguri despre IBD și să am acea platformă pentru a vorbi atât de deschis despre trăirea cu această boală cronică m-a ajutat să mă vindec în atât de multe moduri. Mă ajută să mă simt înțeles, pentru că atunci când vorbesc despre IBD primesc note de la alții care primesc ceea ce trec. Mă simt mai puțin singur în această luptă și aceasta este cea mai mare binecuvântare ".
Ea își propune ca prezența sa online să fie despre încurajarea altor femei cu IBD.
De când a început să posteze despre colita ulcerativă pe Instagram, spune că a primit mesaje pozitive de la femei despre cât de încurajatoare au fost postările ei.
„Primesc mesaje de la femei care îmi spun că se simt mai abilitate și mai încrezătoare să vorbească despre [IBD] cu prietenii, familia și cei dragi”, spune Kelley.
Datorită răspunsului, ea a început să organizeze o serie live pe Instagram numită IBD Warrior Women în fiecare miercuri, când vorbește cu diferite femei cu IBD.
„Vorbim despre sfaturi pentru pozitivitate, cum să vorbești cu cei dragi sau cum să navighezi în facultate sau în locuri de muncă de la 9 la 5”, spune Kelley. „Încep aceste conversații și împărtășesc poveștile altor femei pe platforma mea, ceea ce este foarte interesant, deoarece cu cât arătăm mai mult că nu este ceva de care să ne ascundem sau să ne fie rușine și cu atât mai mult arătăm că grijile, anxietatea și sănătatea noastră mentală [preocupările] care vin împreună cu IBD sunt validate, cu atât mai mult vom împuternici femeile. ”
Învățați să pledați pentru propria sănătate
Prin intermediul platformelor sale sociale, Kelley speră, de asemenea, să inspire tinerii cu boli cronice. La doar 23 de ani, Kelley a învățat să pledeze pentru propria sănătate. Primul pas a fost câștigarea încrederii, explicând oamenilor că alegerile sale alimentare sunt pentru bunăstarea ei.
„Îmbinarea mesei la restaurante sau aducerea mâncării Tupperware la o petrecere poate necesita explicații, dar cu cât acționezi mai puțin stângaci, cu atât vor fi mai puțin incomode oamenii din jurul tău”, spune ea. „Dacă oamenii potriviți sunt în viața ta, ei vor respecta faptul că trebuie să iei aceste decizii chiar dacă sunt puțin diferite de ale celorlalți”.
Cu toate acestea, Kelley recunoaște că poate fi greu pentru oameni să se raporteze la cei care sunt în adolescență sau 20 de ani care trăiesc cu o boală cronică.
„Este dificil la o vârstă fragedă, deoarece simți că nimeni nu te înțelege, așa că este mult mai greu să pledezi pentru tine sau să vorbești despre asta deschis. Mai ales pentru că, în vârsta de 20 de ani, îți dorești atât de mult să te încadrezi ”, spune ea.
Arătarea tânără și sănătoasă contribuie la provocare.
„Aspectul invizibil al IBD este unul dintre cele mai dificile lucruri în acest sens, deoarece modul în care te simți în interior nu este ceea ce este proiectat către lume în exterior și, astfel, o mulțime de oameni au tendința să creadă că îl exagerezi sau îl prefaci și că joacă în atât de multe aspecte diferite ale sănătății mintale ”, spune Kelley.
Schimbarea percepțiilor și răspândirea speranței
Pe lângă răspândirea conștientizării și speranței prin propriile sale platforme, Kelley se alătură și Healthline pentru a reprezenta aplicația gratuită IBD Healthline, care conectează cei care trăiesc cu IBD.
Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita să se potrivească cu orice membru din comunitate. De asemenea, se pot alătura unei discuții de grup organizate zilnic, condusă de un ghid IBD. Subiectele de discuție includ tratamentul și efectele secundare, dieta și terapiile alternative, sănătatea mentală și emoțională, navigarea în asistența medicală și la locul de muncă sau la școală și procesarea unui nou diagnostic.
Inscrie-te acum! IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
În plus, aplicația oferă conținut de știri și știri revizuit de profesioniștii din domeniul medical Healthline, care include informații despre tratamente, studii clinice și cele mai recente cercetări IBD, precum și informații despre auto-îngrijire și sănătate mintală și povești personale de la alții care trăiesc cu IBD.
Kelley va găzdui două chat-uri live în diferite secțiuni ale aplicației, unde va pune întrebări pentru ca participanții să răspundă și să răspundă la întrebările utilizatorilor.
„Este atât de ușor să avem o mentalitate înfrântă când suntem diagnosticați cu o boală cronică”, spune Kelley. „Cea mai mare speranță a mea este să le arăt oamenilor că viața poate fi în continuare uimitoare și că pot să-și atingă toate visele și multe altele, chiar dacă trăiesc cu o boală cronică precum IBD.”
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
