Dacă nu aveți nimic adecvat de spus, nu spuneți deloc nimic.
Dacă ați avut scleroză multiplă (SM) de mai mult de un minut, este posibil să fi auzit deja o versiune a câtorva dintre comentariile revoltătoare de pe această listă.
Boala cronică este slab înțeleasă. Deși poate fi epuizant să răspund la comentarii ciudate din nou și din nou, cu greu pot da vina pe cei mai mulți pentru că nu știu întotdeauna ceea ce trebuie spus.
Ideile noastre despre dizabilități au fost modelate de zeci de ani de povestiri stereotipe. Vestea bună este că încep să se spună povești autentice de boli cronice și, cu cât le spunem mai multe, cu atât vom începe cu toții să înțelegem dizabilitatea ca doar o altă parte a experienței umane.
Între timp, iată 10 dintre cele mai tâmpite lucruri care mi s-au spus ca cineva cu o boală cronică.
„Oamenii drăguți nu primesc SM”.
În încercarea de a mă liniști, un prieten apropiat a spus acest lucru după ce medicii mi-au spus că există șansa să am MS.
Încerca să fie obraznică și poate chiar amuzantă, dar 20 de ani mai târziu, cuvintele ei încă îmi sună în urechi. Adevărul este că probabil nu s-ar putea gândi la niciun tânăr care arăta ca noi cu o boală cronică precum SM și acesta este eșecul mass-mediei de a include și reprezenta acest demografic.
SM începe adesea ca boală a unui tânăr, diagnosticat cel mai frecvent la femeile cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani. Mulți oameni drăguți suferă de SM.
„Bunul Domn nu ar lăsa acest lucru să se întâmple cuiva ca tine.”
Acest lucru a fost spus de cineva apropiat, între primele mele simptome și diagnosticul meu efectiv, în încercarea de a mă liniști că ceea ce medicii suspectau nu ar putea fi adevărat.
Realitatea este că lucrurilor rele li se întâmplă oamenilor buni. Boala cronică nu este pedeapsa lui Dumnezeu, iar MS nu este vina mea.
„Pot să mă rog pentru tine?”
În timp ce ne referim la planul lui Dumnezeu, când stăteam pe rollator în fața unui mall, așteptând călătoria mea într-o zi, un străin a întrebat dacă se poate ruga pentru mine.
Când i-am spus femeii că sunt bine, ea a insistat în continuare, spunându-mi că Dumnezeu vrea să fiu mai bun. Ideea că aș putea fi vindecat prin mijlocirea ei sugerează că Dumnezeu mi-a scos-o dacă nu mă repară.
Ca să nu mai vorbesc, tocmai îmi făceam ziua. A fi milă de un străin nu era genul de energie care mă interesa.
Afirmația „Dumnezeu nu ne dă mai mult decât putem face față” este de obicei menită să fie încurajatoare, dar având în vedere luptele cu sănătatea mintală și dependența cu care se confruntă comunitatea bolilor cronice, nu cred că este întotdeauna adevărat.
Religia poate fi un instrument valoros pentru a face față realităților bolilor cronice, dar este important să ne amintim că credința este extrem de personală.
'Este dureros?'
Acest comentariu a venit de la un necunoscut din lift și a fost întrebat pe un ton greu de milă.
Din nou, tocmai îmi trăiam viața, mă întrebam dacă era prea devreme pentru moca de mentă sau dacă tehnic eram încă în sezonul de condimente de dovleac. Dintr-o dată mi s-a amintit grosolan că prima impresie pe care o au mulți oameni despre mine nu este versiunea gal-about-town pe care o am despre mine - este despre o fată bolnavă „tragică”.
Este nevoie de energie reală pentru a-mi reaminti cine sunt atunci când alții proiectează în mod regulat o poveste tristă asupra vieții mele.
'Ești atât de norocos.'
L-am auzit foarte mult înainte de nunta mea și eu a fost norocos, dar nu pentru motivul sugerat de acest comentariu.
Subtextul era că un om bun se căsătorea cu mine „deși” aveam MS. Adevărul este că amândoi am avut norocul că ne-am găsit, dar nici o persoană nu a simțit că trebuie să-i spună soțului meu cât de norocos el a fost.
„Ești prea tânăr ca să folosești unul dintre acestea.”
În calitate de utilizator de asistență pentru mobilitate, aud foarte mult acest lucru. Deși suntem mai obișnuiți să vedem persoanele în vârstă care utilizează mijloace auxiliare pentru mobilitate, dizabilitatea ne poate afecta pe oricare dintre noi la orice vârstă.
În afară de faptul că acest comentariu nu are sens, poate fi problematic atunci când este însoțit de o neîncredere că cineva necesită în mod legitim un baston, un rulator sau un scaun cu rotile.
„Cel puțin nu este ...”
O atitudine pozitivă este importantă, dar la fel este și îndurerarea prin care treci, iar acest tip de afirmație invalidează experiența unui individ.
Nu trebuie să fii întotdeauna recunoscător pentru că nu este mai rău. Mai mult, cum trăiesc oamenii cu afecțiunea pe care ați decis-o că ar trebui să se simtă mai rău?
Folosirea suferinței altcuiva pentru a vă simți mai bine în legătură cu propria viață este definiția a ceea ce a creat Stella Young „porno inspirator”.
„Scaun frumos.”
Am fost la un spectacol de pe Broadway, așezat pe scaunul meu rulant / de transport decapotabil este un loc frumos.
Acest comentariu nu s-ar fi înscris în această listă, cu excepția persoanei care a spus că a continuat să mă frece pe spate și să mă lovească pe cap, uitând cumva că sunt o femeie adultă pe care nu o cunoștea.
„Poate să meargă puțin sau ...?”
Nu mi s-a spus acest lucru, a fost întrebat despre mine la securitatea aeroportului.
Această infracțiune este o problemă importantă, deoarece ignorarea unui utilizator de scaun cu rotile și vorbirea în schimb cu însoțitorul lor este infantilizantă și demoralizantă. Este deosebit de revoltător, deoarece se întâmplă aproape de fiecare dată când zbor.
Securitatea aeroportului vede și interacționează cu utilizatorii de scaune cu rotile toată ziua, în fiecare zi. Ar trebui să știe mai bine și trebuie să nu mai facă acest lucru.
'Ce e în neregulă cu tine?'
Este uimitor pentru mine cât de des străinii se simt îndreptățiți să cunoască informații personale precum istoricul medical al cuiva. Imaginați-vă dacă ați fost întrebat în mod regulat de cineva pe care nu știați să-i spuneți despre unul dintre cele mai rele lucruri prin care ați trecut.
Chiar și comentariile bine intenționate pot fi dăunătoare
Persoanele cu SM și alte boli cronice aud tot timpul comentarii scandaloase ca acestea. Înțelegem că majoritatea oamenilor înseamnă bine și cheltuim o energie considerabilă suportând propriul nostru disconfort pentru a proteja sentimentele străinilor nebuni sau chiar ai prietenilor și familiei.
Îi aplaud pe cei care, atunci când apar aceste microagresiuni, profită de ocazie pentru a-i educa pe alții despre cum este să trăiești de fapt cu SM. Dar nu ar trebui să revină comunității cu dizabilități să învețe lumii unele maniere.
Străinii curioși care chiar doresc să ajute: în loc să oferiți sfaturi nesolicitate sau să puneți întrebări personale, încercați să ascultați, să construiți o rampă, să donați pentru cercetare, să angajați pe cineva cu dizabilități, să urmăriți un avocat al pacientului pe rețelele sociale sau să susțineți televiziunea și proiecte de film care spun povești autentice.
Și dacă nu aveți nimic adecvat de spus, nu spuneți deloc nimic.
Ardra Shephard este influenta blogger canadian din spatele Tripping On Air - premiatul, ireverențial și amuzant, din interior, despre viața cu MS. Ardra este consultant de poveste pentru rețeaua de televiziune AMI și a colaborat cu Shaftesbury Films pentru a dezvolta o serie de scenarii bazate pe viața ei cu MS. Urmăriți Ardra pe Facebook și pe Instagram, unde Yahoo Lifestyle a raportat că „@ms_trippingonair este contul numărul unu de boli cronice care trebuie urmat”.
