Sunteți curioși de sistemele „pancreasului artificial” disponibile acum și cum ați putea folosi unul pentru a vă îmbunătăți gestionarea diabetului? Avem vești excelente! Dana Lewis, inovatorul din spatele primului sistem „buclă închisă” de casă OpenAPS lansează un nou ghid practic disponibil gratuit pe web!
Noua ei carte electronică pentru pacienți, intitulată „Livrarea automată de insulină: modul în care pancreasul artificial„ sistemele cu buclă închisă ”vă poate ajuta să trăiți cu diabet” începe cu o explicație și cuvinte de motivație:
„Administrarea automatizată a insulinei este o tehnologie de gestionare a diabetului de tip 1, care are multe nume: hibrid sau buclă închisă completă, sistem de pancreas artificial (APS),„ buclare ”și multe altele. Dar oricum le-ați numi, sistemele automate de administrare a insulinei nu sunt la fel. Aveți opțiuni, de la tipul corpului pompei de insulină și CGM pe care doriți să îl utilizați, la algoritmul și controlerul, la opțiunile de interoperabilitate și monitorizare la distanță și multe altele. La fel ca trecerea de la mai multe injecții zilnice la o pompă de insulină, trecerea de la diabetul manual la administrarea automată de insulină are o curbă de învățare ... Este cu siguranță una pe care o puteți aborda ".
* Examinați elementele de bază ale tehnologiei pancreasului artificial (AP) *
Cartea include opt secțiuni ușor de citit, de la explicarea sistemelor și de ce ar dori cineva să folosească una, până la alegerea sistemului AP potrivit pentru dvs., până la depanare, sfaturi și trucuri, și chiar o secțiune despre medici și sisteme AP și ce să știți despre cele mai recente cercetări.
Există, de asemenea, o prefață excelentă a lui Aaron Kowalski, care a condus Programul național de pancreas artificial (AP) al JDRF înainte de a fi numit recent CEO al organizației. El îl descrie pe autorul Dana Lewis ca „un adevărat vizionar ... care are și continuă să facă o diferență masivă în domeniul diabetului și a îmbunătățit mii de vieți jucând un rol esențial într-o componentă cheie a acestei revoluții: integrarea faptului de a face-o- automatizarea dvs. (DIY) a livrării insulinei. ”
El mai scrie: „S-ar putea să vă întrebați de ce fostul lider al proiectului JDRF Pancreas Artificial ar promova sistemele DIY ... Este pentru că sistemele DIY și comerciale nu se exclud reciproc! JDRF a implementat resurse semnificative pentru a accelera dezvoltarea și disponibilitatea AP sau a sistemelor automate de administrare a insulinei (sisteme AID) ... Aveam nevoie de aceste soluții cu ani în urmă, nu cu ani încoace. Comunitatea DIY a luat taurul de coarne, și-a integrat dispozitivele medicale cu telefoane mobile și ceasuri și alte tehnologii non-medicale și a început să repete rapid problemele și să dezvolte și să dezvolte soluții care să le adauge valoare - comunitatea. Aceste soluții se adresează ambelor părți ale ecuației - îmbunătățesc controlul glucozei și reduc povara gestionării diabetului! ”
Bine zis!
Am vorbit cu Dana despre munca ei progresivă și despre detaliile acestui nou manual AP unic:
DM) Hei Dana, de când ai creat sistemul OpenAPS împreună cu partenerul tău Scott Leibrand în 2015, ai devenit o celebritate. Cum a fost asta pentru tine?
DL) Cu siguranță a fost o experiență destul de mare ca oamenii să alerge entuziasmați să-mi îmbrățișeze și să-mi facă un selfie cu mine! Dar, în afară de asta, nu cred că s-au schimbat multe de când am început să fac proiecte de diabet DIY. Am fost ajutat de multă vreme de atât de mulți oameni din comunitatea noastră și simt în continuare același nivel de obligație de a continua să-l „plătesc înainte” și de a ajuta cât mai mulți oameni să acceseze tehnologia APS la alegere (DIY sau altfel). Acesta a fost obiectivul principal din spatele OpenAPS ca mișcare de la început și așa simt și astăzi despre asta.
Îmi place să am liniștea sufletească să mă culc noaptea și să-mi duc viața în fiecare zi, fără să-mi fac griji pentru diabet, și îmi place să aud povești despre cum eforturile noastre au oferit celorlalți aceeași libertate. Vreau să fac tot ce pot pentru a-i ajuta pe ceilalți să obțină cea mai bună calitate a vieții pe care o pot avea în timp ce toți trăim încă cu diabet.
Și cum ți-a schimbat cariera?
Am învățat eu atât de multe lucruri prin OpenAPS și alte proiecte conexe #WeAreNotWaiting în ultimii 5+ ani. Mulți oameni cred că sunt inginer / dezvoltator prin pregătire, atunci când, de fapt, vin din mediul de comunicare! Am învățat câteva programe, știința datelor etc. și este o combinație a acestor lucruri care mi-a permis acum să trec într-un rol de cercetare și să petrec mai mult timp facilitând și realizând proiecte de cercetare. În prezent, consider că cariera mea este cea a unui „cercetător independent” acum.
Care sunt unele dintre proiectele open source / inovație pentru pacienți la care lucrați acum?
Încă lucrez la toate lucrurile OpenAPS și #WeAreNotWaiting în timpul meu „liber”, desigur! Dar, în prezent, mă apropii de sfârșitul (în septembrie) a proiectului meu „Deschiderea căilor”, care a analizat barierele în calea inovațiilor pacienților și a cercetării de tot felul. A fost cu adevărat interesant să descoperim că, pe lângă mai multe resurse pentru inovatorii pacienților, există și o mare nevoie în jurul „partenerilor” (de exemplu, cercetători academici) care doresc foarte mult să lucreze cu pacienții și să colaboreze, dar poate că nu știu cea mai bună cale pentru a incepe.
Unul dintre modurile în care încerc să încurajez mai mult acest tip de colaborare în special în lumea diabetului este cu OpenAPS Data Commons. Prin schimbul de date donate de comunitate cu cercetătorii, putem permite o explorare mai aprofundată a subiectelor care ne interesează (comunitatea diabetului) și să atragem mai mulți cercetători interesați să lucreze în spațiul T1D.
De exemplu, anul trecut am început să vorbesc cu un cercetător pe nume Azure Grant la o întâlnire Quantified Self, care studia date Freestyle Libre de la câțiva indivizi fără diabet. După câteva rezultate inițiale interesante din compararea datelor sale cu datele noastre de la persoanele cu T1D, am răspuns la o cerere de oferte JDRF pentru a lucra la proiecte cu proiectul Tidepool Big Data Donation. Azure, împreună cu unul dintre mentorii ei, Lance Kriegsfeld (profesor de psihologie, neuroștiințe și endocrinologie la UC Berkeley), au fost de acord să se alăture cu mine și să continue proiectul ca parte a activității sale de doctorat acolo. Acum am primit o subvenție de un an de către JDRF și vom întreprinde primul studiu longitudinal pentru a caracteriza ritmurile biologice în T1D, care ar putea fi, de asemenea, utilizat pentru a informa îmbunătățirile și a personaliza sistemele cu buclă închisă. Ca și în cazul tuturor celorlalte proiecte ale noastre, intenționăm să împărtășim toate cunoștințele și instrumentele create în comunitatea open source pentru ca alții să lucreze și să le construiască.
Sunt, de asemenea, mândru că fac parte din noul proiect OPEN (Rezultate ale dovezilor pacienților cu tehnologie nouă, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN reunește un consorțiu internațional și intersectorial de inovatori de pacienți, medici, oameni de știință sociali, informaticieni și organizații de susținere a pacienților pentru a stabili o bază de dovezi în jurul impactului DIYAPS. Este minunat să ai finanțare pentru a aduce mai mulți cercetători la masă pentru a evalua DIYAPS și a evalua impactul și cunoștințele comunității DIYAPS - totul cu scopul de a împărtăși în mod deschis înapoi cu comunitatea, precum și de a facilita evoluțiile viitoare și inovația în toate sectoarele . Co-conduc (împreună cu Adrian Tappe, unul dintre dezvoltatorii și întreținătorii AndroidAPS) pachetul de lucru pentru dezvoltare tehnică / analiză și sunt încântat să lucrez cu mai mulți oameni de știință în analiza datelor referitoare la unele dintre întrebări prioritare de cercetare în jurul creșterii și T1D, ciclului menstrual etc.
Cu o serie de jucători din industrie care se apropie atât de mult de lansarea sistemelor comerciale AID (livrare automată de insulină), credeți că opțiunile DIY vor începe să se topească?
Cred că vom avea în continuare nevoie de cât mai multe opțiuni pe care le putem avea pe masă, atât comerciale, cât și DIY! S-ar putea să existe unele țări care au mai multe opțiuni comerciale disponibile (nu va fi grozav!), Dar există încă multe locuri în care finanțarea / accesul / acoperirea pentru pompare și CGM sunt limitate și, în mod similar, finanțarea / accesul / acoperirea cu APS va fi fi, de asemenea, limitat. În acele zone și pentru părțile comunității care doresc cele mai avansate funcții cât mai curând posibil și cea mai personalizată, indiferent de locul în care trăiesc, mă aștept ca sistemele DIY să fie utilizate în continuare.
Este acest nou ghid pentru utilizatori o muncă de dragoste sau face parte dintr-un proiect finanțat?
Este 100% o muncă a iubirii! Mă gândeam la modul în care capturăm o parte din cunoștințele care sunt îngropate în postările de blog „vechi” din ultimii ~ 5 ani ai comunității DIY și le punem la dispoziția persoanelor care încep să afle despre APS. Unele dintre informațiile „vechi” sunt încă 100% relevante astăzi, dar este puțin probabil să fie găsite, cu excepția cazului în care cineva are noroc și se întâlnește cu termenii de căutare corecți.
De aici a venit ideea cărții: să capteze cunoștințele existente și în jurul utilizării APS de succes în lumea reală - fie că este DIY sau comercială - și să ajute pe cineva care este nou în APS să se simtă mai confortabil cu înțelegerea noii tehnologii, cum să faci alegeri pentru un sistem, înțelegerea componentelor și descoperirea modului de a trăi viața reală cu un sistem cu buclă închisă.
Și cartea este disponibilă pentru descărcare gratuită ...?
Da, cartea este disponibilă în 4 formate: 1) un site web gratuit (ArtificialPancreasBook.com); 2) o descărcare gratuită PDF; 3) o versiune Kindle; și 4) copii fizice sunt de asemenea disponibile acum pentru cumpărare pe Amazon.
La fel ca cărțile copiilor mei, intenționez să donez copii la biblioteci și să folosesc orice fonduri rămase din vânzările de cărți pentru a dona pentru Life For A Child.
Care este scopul tău cu această carte? Ce ați considera succesul?
Succesul ar fi ca cineva să citească cartea și să se îndepărteze, simțind că acum înțelege ce este APS / bucla închisă și cum poate (sau nu) să le convină. Am scris-o vizând persoanele care sunt mai noi în APS, dar am fost plăcut surprins să aud de la un furnizor de asistență medicală (care are ea însăși tipul 1 și, de asemenea, folosește un sistem DIY cu buclă închisă) care a recenzat cartea de la început, că a aflat câteva noi lucruri și după ce l-ai citit!
Această carte nu va răspunde la fiecare întrebare detaliată pe care o are cineva cu privire la un anumit sistem - și nici nu trebuie să fie ghidul definitiv pentru un anumit sistem. Există linkuri către fiecare dintre proiectele de bricolaj și voi adăuga mai multe linkuri pe măsură ce sistemele mai noi vin pe piața comercială. În schimb, aceasta ar putea fi o „primă lectură” bună pentru cineva care se întreabă despre elementele de bază și nu dorește să se scufunde adânc în piulițele și șuruburile unui anumit sistem.
Având obligația FDA de a emite un avertisment de siguranță pentru sistemele DIY DIY pe 17 mai în urma unui incident de utilizator, credeți că va împiedica inovația? Sau poate alimenta focul pentru a scoate sistemele reglementate pe piață și mai repede?
Nu cred că va împiedica deloc inovația. Scopul numărul unu în comunitatea DIY este siguranța. FDA se preocupă de siguranță. Producătorilor le pasă de siguranță. Deci, toți avem același obiectiv comun.Dacă acest lucru aprinde un foc sub mai mulți oameni pentru a aduce soluții pe piață mai devreme, este fantastic! Cu cât avem mai multe alegeri și soluții ca comunitate, cu atât mai bine.
În calitate de pionier inovator al pacientului în acest spațiu, ce credeți că va continua misiunea dvs.?
Cred că este aceeași misiune pe care am avut-o în „ziua 1” de a descoperi că aș putea face ca tehnologia diabetului să funcționeze mai bine pentru mine și că și alte persoane ar putea beneficia. Ce pot face pentru a-mi face viața mai ușoară și mai sigură în timp ce trăiesc cu diabet de tip 1? Cum fac instrumentele și tehnologia disponibile cât mai repede posibil și într-un mod sigur, pentru a-i ajuta și pe ceilalți care trăiesc cu diabet?
Dar am realizat, de asemenea, că, în timp ce strigătul de raliu al #WeAreNotWaiting a venit mai întâi din comunitatea diabetului, începe să rezoneze cu multe alte comunități din domeniul sănătății care lucrează pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții și a schimba asistența medicală în bine. Scopul meu este, de asemenea, de a sprijini această mișcare mai largă de oameni și proiecte, indiferent în ce domeniu de asistență medicală se află, să spun și #WeAreNotWaiting.
Mulțumesc, Dana. Și noi spunem: Amin la asta!
