Astăzi suntem încântați să împărtășim o privire asupra vieții unui cuplu care s-a întâlnit și s-a legat de experiențele lor comune cu diabetul de tip 1: Nan și Rex Vint din Indianapolis, care sunt căsătoriți de 15 ani acum.
De asemenea, se întâmplă să lucreze în domeniu, ca specialist în educația diabetului la Eli Lilly. Este o mulțime de diabet în viața lor!
Nan a fost diagnosticat în copilărie, iar Rex a fost diagnosticat la vârsta de 29 de ani. El este un fost adjunct al șerifului, care lucrează acum pe partea juridică într-un birou al apărătorului public.
Ne-am întâlnit cu Nan în călătoriile noastre recente la sediul Indy al lui Eli Lilly și la Centrul de inovare Lilly din Cambridge, MA, unde a participat la un grup de discuții despre hipoglicemia severă. Acolo a împărtășit mai întâi câteva dintre experiențele unice ale cuplului, atât trăind cu T1D.
Băiete, au niște povești despre diabet de povestit!
Avantajul de a avea un partener care împărtășește această boală exasperantă este că „știi că„ o primesc ”așa cum nimeni nu poate”, spune Nan. „Aproape te ajută să te relaxezi puțin, (pentru că) este o zonă fără judecată, fără a fi nevoie să explici ce se întâmplă. Este o înțelegere pe care o împărtășești și aceasta devine parte a persoanei pe care o iubești ”.
Diagnostic, întâlnire și căsătorie
Diagnosticată la vârsta de 11 ani, povestea lui Nan este un început familiar cu T1D: simptomele au apărut rapid, incluzând pierderea în greutate, sete extremă și vizite la baie - și nu a ajutat ca băutura preferată la momentul respectiv să fie Coca-Cola obișnuită în sticla clasică de sticlă. .
La o școală de clasă catolică, ea a spus că călugărițele erau supărate pentru că trebuia să părăsească orele pentru fântână și baie. Când mama ei a dus-o la medicul pediatru, nivelul de glucoză a crescut la un nivel periculos de mare de 795 mg / dL.
Desigur, tânăra Nan și familia ei nu aveau cunoștințe despre diabet, așa că acest număr nu s-a tradus în nimic semnificativ pentru ei. Ceea ce Nan își amintește cel mai mult este că se afla într-un pat de spital, când o asistentă mare a intrat în cameră cu ținute și cizme albe și cu clipboard în mână. „Ei bine, da, are „diabeetis”, dar nu vă faceți griji că va fi OK, și eu am diabeetis," ea a spus. Fără nici un cadru de referință, Nan își amintește crezând că viața ei s-a încheiat și nu va mai putea mânca niciodată.
Ani mai târziu, experiența inițială a asistentei medicale ar fi ajutat-o pe Nan la o carieră în educația diabetului. Și odată cu aceasta, s-a trezit la un eveniment medical în care a ajuns să se întâlnească cu bărbatul cu care avea să se căsătorească.
Rex a fost recent diagnosticat atunci, iar Nan spune că s-au întâlnit și au lovit imediat.
„Sigur, ne-am întâlnit și ne-am legat de tipul 1, dar el este cam chipeș ... așa că există asta”, spune Nan râzând. "Trecusem printr-un divorț și jurasem bărbați ... și apoi am încheiat această prietenie și un lucru a dus la altul".
Diabet lingo și confuzii tehnologice
Nan și Rex spun că au propriul lor „univers alternativ de lingo” atunci când vine vorba de viață cu diabet. Se găsesc glumind reciproc și râzând de diabet destul de des. De asemenea, a devenit și mai comic când Rex s-a conectat la tehnologia diabetului și a văzut asta din POV-ul său în comparație cu utilizarea ei tehnologică de mult timp din copilărie.
Nan își amintește că a fost introdusă pentru prima dată monitorizarea glucozei la domiciliu și, după cum știm, vor urma insulina umană și, eventual, mărcile analogice - împreună cu pompele de insulină, monitoarele continue de glucoză (CGM) și toate instrumentele mobile de sănătate pe care le avem astăzi. A pornit cu o pompă de insulină (Minimed 507) imediat după ce a început prima căsătorie și era pe acel dispozitiv când a rămas însărcinată. Lucrând ca asistentă medicală și educatoare certificată pentru diabet (CDE), Nan spune că a folosit aproape toate dispozitivele de acolo și că a „depășit limitele” cât a putut pentru a înțelege utilizarea medicamentelor și a tehnologiei.
A adăugat un nou strat relației lor atunci când Rex a început să folosească o pompă și CGM.
„Întotdeauna am avut obiceiul de a arunca cu mine pompa în pat și mi-ar urma ca un câine în lesă”, spune Nan. „Dar când a făcut același lucru și am avut aceeași culoare și marcă de pompă, ne luam reciproc pompele în pat. Atunci am realizat că avem nevoie de pompe de culoare cel puțin diferite. "
Nan a primit o pompă roz, în timp ce Rex păstra culoarea gri cărbune, făcându-i mai ușor de deosebit - presupunând că ochii erau deschiși într-o stare pe jumătate adormită.
Confuzia dispozitivului cu CGM și schimbul de date au făcut ca distracția să intre și să iasă din pat, spune Nan.
Alertele CGM ar suna peste noapte și l-ar trezi pe Rex, iar el l-ar trezi pe Nan pentru a-i spune să bea suc pentru a compensa un Low. Ar fi întins mâna în geanta din apropiere și va lua un suc de băut, dându-și seama abia după aceea (odată complet treaz) că nu se simte scăzută, iar o verificare CGM sau cu degetul ar confirma că Rex era de fapt scăzut!
„Apoi, ar trebui să iau insulină pentru sucul pe care l-am băut”, spune ea. „Asta continuă și s-ar declanșa o alarmă și nu știm cine este alarma. Asta se întâmplă acasă și atunci când călătorim și noi. "
Amândoi își împărtășesc datele CGM, astfel încât acest lucru poate duce la confuzii dacă nu știu cui date CGM ar putea arunca o privire dacă nu sunt precauți. Nan remarcă faptul că, la o conferință recentă privind diabetul, ea a povestit această poveste unui reprezentant al companiei de dispozitive, subliniind necesitatea personalizării alarmelor, astfel încât fiecare PWD (persoană cu diabet) să poată recunoaște propriul sunet de alarmă.
„Avem emojiuri mici pe care le folosim pentru a trimite mesaje text, doar o săgeată sus sau jos. Uneori s-ar putea să avem exact aceleași zaharuri din sânge, așa că îi vom trimite textul „FREAK” la celălalt. Sau când am 75 de ani și el are 220 de ani, și voi face fotografii și voi nota că „este una din acele zile”. Este tot acest univers alternativ de lingo în care trăim ”.
„Există frustrări, așa cum ar putea ști oricine cu diabet. Dar, în general, este bine ”, spune ea. „Trebuie să poți păstra simțul umorului și să te distrezi cu el.”
Nan admite, totuși, uneori poate fi dificil să trasezi linia dintre rolurile ei personale și profesionale de diabet.
Ei văd endocrinologi diferiți, notează Nan, parțial din cauza apropierilor diferite de locul de muncă și, de asemenea, pentru că Nan are o femeie endo, în timp ce Rex are un medic de sex masculin. În timp ce Nan spune că vede un CDE pe care îl cunoaște din munca sa profesională, Rex nu și râde că probabil că el „simte că locuiește cu unul” acasă.
„Încerc să nu fiu CDE sau furnizorul său de asistență medicală, dar încerc să fiu soția și prietenul său”, spune ea. „Uneori îmi va spune:„ Ești foarte bun când ești CDE ”și știu că este codul„ înapoi ”. Probabil că știe, de asemenea, că dacă s-a dus la un CDE diferit și au spus ceva ce nu am făcut Nu sunt de acord, oricum ar trebui să meargă cu ceea ce am spus. ”
O educație pentru diabet și o carieră farmaceutică
Când vorbește despre carieră, Nan se uită înapoi la momentul ei de diagnostic inițial ca pe o mare inspirație. Deși a început prima dată în marketing, publicitate și afaceri la Universitatea Indiana, mai târziu s-a întors la școală la mijlocul anilor 90 pentru o trecere la carieră la asistență medicală. Imagini cu prima asistentă care îi spunea „este în regulă, și eu am diabeetis”A revenit inundator și a luat în considerare procesul de luare a deciziilor de a continua asistența medicală și o specialitate în diabet.
„Am vrut să fiu prima persoană din cameră când cineva a fost diagnosticat, pentru a mă asigura că știrile sunt împărtășite așa cum trebuie, pentru a le informa că pot face orice vor să facă în ciuda diabetului”, spune Nan. „Ai acest lucru și trebuie să ai grijă de el, dar nu te va împiedica. Și apoi să fiu de gardă în orice moment mai târziu dacă au nevoie de mine. Am început să văd diabetul ca pe o lămâie pe care voiam să o transform în limonadă și să ajut alte persoane. A fost un moment esențial. ”
CV-ul ei vorbește de la sine, cu roluri timpurii, de la dezvoltarea de programe și consultarea managementului diabetului în spitale, până la formarea pompei de insulină în sudul și centrul Indiana, la munca contractuală independentă în domeniul educației diabetului și, în cele din urmă, îndreptându-și abilitățile de educator către industria farmaceutică. . A jucat un rol alături de Eli Lilly în Indianapolis, unde este din 2013 cercetător științific și lider medical pentru diabetul de tip 1 pentru gigantul farmaceutic.
O numești, Nan are o mână în ea. Aceasta include și a face parte din echipele de marcă ale unității de afaceri pentru planificarea strategică a activităților de lansare și comercializare - toate cu vocea și perspectiva personală T1D în calitate de soț D.
„Am văzut că în cariera mea a existat o oportunitate în care industria ar putea juca un rol în educarea pacienților și schimbarea conversațiilor și modul în care au funcționat”, spune ea.
„A fost o potrivire foarte bună, deoarece ori de câte ori intru într-o cameră și văd cine este la masă, primul lucru pe care îl fac este să iau în considerare ce perspectivă pot aduce pe care nimeni altcineva nu o are. Cel mai adesea, este vorba despre vocea pacientului și interfața cu utilizatorul POV - de la acces și accesibilitate, la materiale de educație pentru sănătate și dezvoltarea de noi medicamente și tehnologie și lucrul cu Marketing și afaceri guvernamentale și corporative.
Hipo periculos în timp ce conduceți
Rex nu se ocupă de asistență medicală, dar diabetul său a intrat și în joc din punct de vedere profesional - într-un mod nefericit. Nan împărtășește această poveste, cu permisiunea soțului ei; Rex i-a spus că mai mulți oameni trebuie să știe ce s-a întâmplat pentru a crește gradul de conștientizare.
Având experiență militară ca un ascuțit, Rex ajunsese la sergent la un departament de șerif din Indiana, unde se afla de 20 de ani. O parte a slujbei sale a implicat instruirea cadetilor la academiile de poliție, valorificarea experienței sale în operațiuni de tragere ascuțită, motociclete și vehicule de urgență (EVO). De asemenea, făcuse parte din echipa SWAT. Nan descrie cariera sa ca fiind necesară „funcționarea la un nivel foarte ridicat și intens, de cele mai multe ori” - datând dinaintea diagnosticului T1D.
Din păcate, la un moment dat, nu după mult timp după ce a început un nou program de exerciții, Rex a experimentat o hipo severă în timp ce se afla la volanul mașinii de patrulare a șerifului său. Fusese chemat într-un apel de expediere complicat fără să-și poată lua pauza completă de prânz și, ca urmare, zahărul din sânge a scăzut. Chiar și cu filete de glucoză și gel în mașină, Rex nu a reușit să se descurce suficient.
„În mintea lui, se gândea că trebuie să ajungă acasă la mine - chiar dacă eram la serviciu și nu eram acolo”, spune ea. „Se află în acest vehicul de poliție plin și ajunge să se prăbușească în drum spre casă. Nimeni nu a fost rănit, dar mașina a fost totalizată și au fost chemați alți ofițeri. ”
El a fost pus în birou administrativ, ceea ce a fost deosebit de dur pentru soțul ei, având în vedere experiența sa. Acest lucru l-a determinat să ia o poziție de executor judecătoresc și, în cele din urmă, a dus la o retragere medicală de la departamentul șerifului.
Rex a aterizat în biroul apărătorului public din punct de vedere legal, față de partea poliției.
„Uneori suntem plecați și o mașină trece sau vedem ceva și puteți vedea doar în ochii lui că îi lipsește și își dorește să fie încă implicat”, spune Nan.
În timp ce au avut câteva interacțiuni inițiale cu Asociația Americană a Diabetului (ADA) cu privire la problemele legale legate de situația departamentului șerifului respectiv, Nan spune că au ales să nu lupte din cauza locului în care era viața lor la acea vreme.
Atât pentru Nan, cât și pentru Rex, legătura dintre aceștia și cei din cadrul comunității de diabet a influențat modul în care privesc chiar și aceste aspecte nefericite și grave ale vieții cu tipul 1. În special, conferința populară Friends For Life găzduită în fiecare vară de organizații non-profit Copiii cu diabet este unul dintre locurile în care găsesc confort dincolo de zidurile propriei case și ale relației. Au participat la evenimentul FFL 2019 din Orlando, iar Rex - fiind un tip de motocicletă - a mers cu motocicleta până la Florida din centrul Indiana. De asemenea, intenționează să participe la un eveniment FFL local mai mic din Indy, planificat pentru martie 2020.
Nan spune: „Toată lumea are povestea lui ... și un eveniment care s-a întâmplat în cazul în care a obținut o afacere brută, a luat în râs sau altceva. Uneori, este legat de experiența lor de diabet. Dar când primești înțelegere de la cei din jurul tău și poți vedea în ochii lor că înțeleg, asta face OK. Este puțin mai ușor să trăiești cu ”.
.jpg)
