Ce se întâmplă când cineva fără diabet începe să poarte un dispozitiv pentru diabet și descrie experiența mai degrabă ca având o jucărie nouă, mai degrabă decât un produs medical care salvează viața?
Comunitatea online a diabetului se enervează, aparent.
Asta s-a întâmplat recent când Business Insider jurnalista Lydia Ramsey a încercat un Dexcom G6 CGM (monitor continuu al glucozei) pentru a-și urmări nivelul de glucoză timp de câteva săptămâni. În articolul său de la jumătatea lunii noiembrie, New York-ul de 26 de ani, care nu trăiește cu diabet zaharat, subliniază în mod clar că nu este „utilizatorul intenționat al unui CGM”, dar de ani de zile este interesată să încerce unul singur . Pentru a face acest lucru, ea a obținut doi senzori G6 pentru a încerca timp de 20 de zile „în speranța că mă va ajuta să găsesc modalități de a-mi spori performanța și energia prin modificări ale dietei și exercițiilor fizice”.
Pe toate rețelele sociale, persoanele afectate de diabet nu au fost mulțumite. Mulți au criticat piesa lui Ramsey ca fiind superficială, surdoasă și lipsită de respect față de luptele cu care se confruntă zilnic persoanele cu diabet zaharat.
Dar ideea că dispozitivele CGM vor deveni în curând gadget-uri mai obișnuite, utilizate în mod regulat de persoanele fără diabet, nu este nouă. Mulți producători de CGM, inclusiv liderul industriei Dexcom, au fost destul de vocali în această privință.
Poate fi chiar o chestiune de supraviețuire pentru producători, având în vedere că statisticile globale arată utilizarea CGM la doar 25% până la 30% din cei aproximativ 25 de milioane de oameni din SUA cu diabet de tip 1, în cel mai bun caz. Acum, când farmaciile încep să aprovizioneze consumabile CGM și sunt în curs de desfășurare modele cu costuri reduse, cu eliminare completă, este posibil să ne apropiem de această intersecție atunci când CGM nu este doar pentru persoanele cu diabet.
Întâmplător, articolul lui Ramsey a fost publicat chiar înainte de weekendul de sărbători de Ziua Recunoștinței, când Dexcom a experimentat o „supraîncărcare a serverului” care a oprit funcțiile de partajare a datelor timp de peste 48 de ore. Mulți utilizatori au fost în brațe în legătură cu acest al doilea #DexcomOutage în urma unui incident similar din vacanța de Anul Nou 2019. Aceste întreruperi duc la îngrijorări cu privire la modul în care compania ar putea satisface cererea consumatorilor extrem de extinsă, în viitor.
Monitorizarea glicemiei doar pentru distracție?
În relatarea lui Ramsey despre experiența ei folosind Dexcom G6, ea descrie atât zilele de lucru obișnuite în jurul New York-ului, cât și antrenamentele și concurența în Maratonul din New York, pe care l-a condus împreună cu tatăl ei. În timp ce Ramsey nu este „unul dintre noi” cu diabet, are o colegă T1D la Business Insider și acoperă diabetul - în special criza prețurilor insulinei - în ultimii ani.
Echipa noastră de la 'A mea a avut partea noastră de rulouri de ochi care i-au citit piesa CGM, în special felul în care își descrie zahărul din sânge după milkshaking ca fiind „plictisitor” și „nu la fel de mișto pe cât am crezut eu” când am văzut acea linie de tendință dreaptă râvnită de PWD. De asemenea, ea își descrie „dezamăgirea” atunci când bomboanele lipicioase nu și-au aruncat BG-urile în timpul unei alergări de 11 mile și se referă la ea însăși drept „Bionic Lydia” în textele cu prietenii.
Înțeles, unii oameni au fost îngrijorați de faptul că viziunea „superficială” a lui Ramsey face ca CGM să pară o altă „jucărie” generală de sănătate și fitness pe care asigurătorii ar avea un stimulent mic să o acopere. Acesta este ultimul punct de vedere pe care ar dori propagarea PWD-urilor.
Cu toate acestea, există câteva informații valoroase în piesa lui Ramsey demnă de remarcat pentru lumea mai largă, care nu are diabet, curios despre tehnologia CGM și despre modul în care ar putea fi util în eforturile lor generale de urmărire a sănătății:
- Efectele asupra hranei și exercițiilor fizice variază: Chiar dacă nivelurile sale de BG nu au fost la fel de volatile ca cele dintre noi cu diabet, Ramsey a fost capabilă să observe impactul diferitelor alimente - și a ajuns să experimenteze realitatea noastră de zi cu zi că efectele variază adesea chiar și cu aceleași alimente. Același lucru este valabil și cu exercițiile; în timpul antrenamentului și al concursului de maraton, nivelul BG nu a scăzut, ci uneori a crescut.
- Modele de somn: Ramsey a observat că nivelurile de glucoză vor crește ușor chiar înainte de culcare și apoi vor crește în jurul valorii de 3 dimineața - ceea ce mulți dintre noi din lumea diabetului știu ca „Fenomenul Zorii”.
- Alcool (în special berea): Se aștepta ca zaharurile din sânge să crească atunci când bea o băutură bogată în carbohidrați, dar spre surprinderea ei a descoperit că i-a scăzut glucoza. Acesta este, uneori, și cazul celor dintre noi cu diabet de tip 1.
- Scăderi de energie care nu sunt corelate cu glucoza: Ramsey scrie: „Se pare că corpul este mai complicat decât am crezut inițial. Nivelurile de zahăr din sânge nu se corelează exact cu nivelurile de energie. Există alți factori, cum ar fi aportul de cofeină, hormoni, cât de bine am dormit cu o seară înainte, cât de hidratat sunt și sentimentele generale de amânare, care ar putea contribui la căderea după-amiezii mele. Și chiar și în cazurile în care zahărul din sânge rămâne scăzut, cum ar fi în timp ce alerg pe distanțe lungi, nu înseamnă că nu mai am combustibil. "
Ramsey aprofundează, de asemenea, două aspecte psihosociale ale purtării unui dispozitiv pentru diabet, pe care mulți din comunitatea noastră îl cunosc prea bine:
- Că oamenii din public nu știu, în general, ce este un CGM și că, uneori, oamenii chiar se bagă în corpul nostru, crezând că este un nou tip de tracker sport, cum ar fi un Fitbit.
- Locația contează, în ceea ce privește găsirea locurilor potrivite pe corp pentru a purta dispozitivul. Ea a aflat că lupta este reală, când vine vorba de îngrijorarea cu privire la blocarea unui senzor CGM pe haine, centuri de siguranță sau alte obiecte.
Ramsey își rezumă procesul CGM afirmând că, deși fluctuațiile BG au fost, de fapt, minime, „Am învățat încă multe despre corpul meu și, până la urmă, am fost năpădit că trebuia să-l iau”.
Utilizări CGM fără diabet
În articolul său, Ramsey notează: „Pentru lucrătorii tehnologici care adoptă o abordare DIY a biologiei, CGM-urile oferă o modalitate de a cuantifica rezultatele experimentelor lor la domiciliu în ceea ce privește postul, exercițiile fizice, stresul și somnul”. Se leagă de alta Business Insider articol din ianuarie 2017 în care biohackerii non-diabetici din zona Bay au purtat CGM-uri pur și simplu pentru a studia utilizările unor astfel de dispozitive medtech.
Desigur, există cei care au încercat să poarte o CGM sau o pompă de insulină din empatie, ca o modalitate de a înțelege mai bine ceea ce copilul lor sau alte PWD-uri din viața lor se pot confrunta. Aceasta include unii furnizori de asistență medicală, de exemplu Lily Nichols, o asistentă medicală înregistrată și CDE care nu are diabet, dar a raportat despre experiența încercării dispozitivului prescris pacienților într-o postare destul de informativă pe blog.
Mulți dintre noi ne-am clătinat din cap peste aceste practici, pentru că știm că nu este același lucru cu a fi cu adevărat dependenți de un CGM sau de o pompă de insulină; de fapt, nu navighează prin schimbări de zahăr din sânge sălbatic, calcule interminabile ale carbohidraților și nici provocările psihosociale pe care le implică purtarea tehnologiei medicale 24/7. Dar poate că încă mai putem aprecia eforturile lor de a dobândi înțelegere ...?
Sunt din comunitatea diabetului
În jurul comunității online de diabet, piesa lui Ramsey a atras critici pe scară largă.
- Avocatul australian și bloggerul australian Renza Scibilia descrie acest fenomen ca „jucând pretenția” asupra diabetului și îi critică pe cei - HCP, în special - care fac acest lucru. Ea a mai scris despre asta într-un post intitulat „De ce faci diabetul atunci când nu ai diabet?” și un post de urmărire în care ea a revizuit acea întrebare.
- De mult timp T1 PWD și avocatul Kerri Sparling au împărtășit acest lucru despre scrisul lui Ramsey: „Acest articol mă înnebunește cu adevărat. Persoanele cu diabet se luptă să acceseze CGM (printre altele). ”
- Avocata T2D, Mila Clarke Buckley, spune: „Acest lucru ar fi fost mai bine dacă ar fi juxtapus-o de ce sunt benefice pentru cineva cu diabet și cum ne ajută deciziile zilnice. Pare pur și simplu frivol și îi este cam dor de ceea ce poate face un CGM pentru calitatea vieții cuiva. "
- Colegul de tip 1 Mike Parise adaugă acest lucru: „Mă deranjează doar faptul că scriitorul articolului a reușit să pună mâna pe unul atunci când atât de mulți diabetici nu au ocazia să îl aibă (din orice motiv). A apărut doar ca „Oh, uită-te la chestia asta drăguță și nu am nevoie de ea, dar lasă-mă să văd ce face un bagel și un maraton cu glicemia mea perfectă.” Și apoi, „Sunt atât de trist să-l pierd. „Știu că un astfel de articol este o bună publicitate pentru un instrument minunat pentru noi. Dar, așa cum menționez, ceva m-a deranjat cu adevărat în legătură cu asta. ”
Alții și-au împărtășit îngrijorarea cu privire la faptul dacă Dexcom ar putea chiar să țină pasul cu cererea largă a consumatorilor, deoarece compania din California s-a luptat până acum să răspundă cererii PWD sau despre modul în care asigurătorii ar putea interpreta cererea consumatorilor ca pe un semn că CGM-urile sunt un produs „de lux”.
Totuși, nu toți au văzut roșu.
Din Anglia, doi DOCer au împărtășit perspective diferite:
- @DiabetesDadUK a menționat: „Înțeleg furia față de jurnalistul care folosește CGM. Cu toții ne dorim cea mai bună tehnologie și medicamente. Nu toată lumea le poate permite. Am găsit graficul interesant și modul în care reacționează BG a unei persoane fără diabet. Liniile plate pe care le urmărim ca T1D sunt nerealiste și nenaturale. ”
- @Kaylabetes a scris: „O lectură interesantă. Nu mă enervează. Informații factuale destul de bune despre: utilizarea CGM. ”
Dincolo de balonul nostru de diabet
În timp ce revizuirea CGM „mainstream” a lui Ramsey poate ridica unele probleme în comunitatea diabetului zaharat, trebuie să ne amintim că nu pentru cine a fost scris acest articol. Insiders de afaceri„Publicul destinat este o zonă mult mai largă de oameni care urmează piața în expansiune pentru o varietate de senzori medicali pentru a ajuta consumatorii să-și urmărească starea generală de sănătate.
Și când citim răspunsurile viscerale ale comunității noastre, nu ne-am putut abține să nu reflectăm la liniile neclare care există între binele, răul și urâtul diabetului: dorim, noi, PWD-urilor să fim văzuți ca „bolnavi” sau nu? Pe de o parte, există atât de multe povești de inspirație ale sportivilor olimpici cu diabet și cei care pot face orice. Dar, pe de altă parte, mulți PWD suferă complicații debilitante și vor să fie recunoscuți pentru luptele lor. Cum ar trebui să împace publicul larg cele două fețe ale diabetului?
Cu siguranță, este un act de echilibrare dificil.
Ramsey își încheie articolul notând: „Voi fi curios dacă există o lume în care monitorizarea glucozei devine mai populară în rândul persoanelor fără diabet”.
Cu siguranță se pare că ne îndreptăm. Trebuie să credem că pe măsură ce CGM (sau orice tehnologie pentru diabet) devine mai populară, va deveni mai accesibilă și mai accesibilă pentru mase, inclusiv pentru multe alte PWD.
Și asta pare a fi ceva pe care îl putem obține cu toții în spate - în ciuda emoțiilor pe care le-am putea avea despre faptul că oamenii non-diabetici sunt privilegiați și superficiali sau nu folosesc un anumit dispozitiv în același mod critic pentru viață ca și noi.
Mike Hoskins a trăit cu diabet zaharat de tip 1 de la vârsta de 5 ani. În calitate de editor manager la DiabetesMine, are două decenii de experiență în jurnalismul tipărit și online și este un avocat activ al pacientului în comunitatea diabetului. Locuiește în sud-estul Michigan, împreună cu soția și laboratorul lor negru, Riley (asistentul său editorial!).
