Prezentare generală
Boala Parkinson este o afecțiune neurologică progresivă care afectează mișcarea unei persoane. În stadiile târzii ale bolii, aceasta poate afecta și starea de spirit. Uneori boala Parkinson este asociată și cu schimbări de comportament.
Majoritatea persoanelor cu boala Parkinson sunt relativ independente, dar s-ar putea să aibă nevoie de asistență sau ajustări în casă din cauza problemelor de mișcare.
Deoarece această boală poate avea efecte pe scară largă, trăirea cu cineva care are Parkinson poate aduce provocări neașteptate. Poate deveni mai dificil să ai grijă de persoană pe măsură ce boala progresează.
Uneori boala Parkinson poate fi imprevizibilă. Simptomele motorii se pot schimba de la o zi la alta și chiar de la o oră la alta.
Acest lucru poate fi frustrant pentru o persoană care are boala, deoarece poate simți că mușchii lor sunt ușor de mișcat dimineața și apoi se înțepenesc mai târziu în timpul zilei sau invers.
Când aveți grijă de cineva cu Parkinson, învățarea a tot ce puteți despre boală și la ce să vă așteptați vă poate ajuta să comunicați cu persoana iubită într-un mod mai sensibil și mai înțelegător.
De asemenea, veți putea anticipa nevoile persoanei, astfel încât să puteți oferi ajutorul potrivit.
Care sunt simptomele motorii și nemotorii?
Simptomele Parkinson legate de mișcare, cum ar fi tremurul și rigiditatea, vă pot fi cele mai familiare. Această afecțiune provoacă, de asemenea, o varietate de simptome non-motorii.
Simptomele motorii ale bolii Parkinson includ:
- mișcări încetinite și mici (numită bradikinezie)
- rigiditate
- tremor, care poate fi pe o parte a corpului și implică o acțiune de „de rostogolire” a degetelor atunci când persoana este în repaus
- probleme de echilibru
- probleme la mers, uneori trăgând un picior
Simptomele nemotorii includ:
- probleme de gândire, de amintire și de planificare
- schimbări de personalitate
- tulburări ale dispoziției, cum ar fi anxietatea și depresia
- halucinații sau văzând sau auzind lucruri care nu sunt reale
- tulburări de somn, cum ar fi insomnia sau sindromul picioarelor neliniștite
- oboseală
- amețeli în picioare (hipotensiune ortostatică)
- greață sau vărsături
- constipație
- durere
- senzație de plin rapid după ce ai mâncat
- scădere sau creștere în greutate
- transpirație în exces
- probleme la urinare
- disfuncție erectilă sau alte probleme sexuale
Câteva simptome combină simptomele motorii și nemotorii:
- o voce blândă
- probleme de mestecat și de înghițire
- saliva
- probleme de vorbire
Tratamente sunt disponibile pentru multe dintre aceste probleme. În calitate de îngrijitor, o parte din rolul tău poate fi aceea de a-l încuraja pe persoana iubită să vorbească despre simptomele lor cu medicul și să-i ajute să se rezolve mai mult.
Cum afectează Parkinson sănătatea mintală a persoanei iubite?
Boala Parkinson afectează sănătatea mintală a unei persoane în câteva moduri diferite. Are efecte directe asupra creierului și provoacă stres, deoarece este o boală cronică. Alte efecte secundare, cum ar fi pierderea somnului, pot afecta sănătatea emoțională a unei persoane.
De asemenea, medicamentele pentru Parkinson se pot epuiza brusc și pot duce la „perioade de oprire” în care simptomele motorii se agravează brusc, ceea ce ar putea face ca persoana iubită să se simtă frustrată.
Este posibil ca persoana iubită să se simtă conștientă de sine de boala lor și de simptomele acesteia. Depresia și anxietatea sunt două dintre cele mai frecvente simptome ale bolii Parkinson.
Până la 90% dintre persoanele cu Parkinson suferă de depresie la un moment dat în cursul bolii și până la două treimi pot avea anxietate. Aceste tulburări pot afecta negativ calitatea vieții celui drag.
Demența poate apărea cu boala Parkinson, în special în etapele ulterioare. Acest lucru poate duce la probleme de amintire, atenție și utilizare corectă a limbajului.
Mai rar, persoanele cu Parkinson vor avea halucinații sau pot vedea sau auzi lucruri care nu sunt reale. Psihoza este un efect secundar al anumitor medicamente utilizate pentru tratamentul bolii Parkinson.
Majoritatea persoanelor care suferă de boala Parkinson sunt conștiente de acest efect secundar și pot solicita modificări ale medicamentelor atunci când apar halucinații. Adesea, ajustarea medicamentelor elimină halucinațiile.
Ce este limbajul empatic?
S-ar putea să vă fie greu să faceți față unor schimbări de personalitate și de comportament ale persoanei dragi. Deși îți poate fi greu să înțelegi exact prin ce trec, încearcă să fii compătimitor.
Amintiți-vă că boala nu este vina lor și că nu aleg să acționeze astfel.
Folosește un limbaj empatic ori de câte ori vorbești cu persoana respectivă. De exemplu, dacă persoana iubită spune: „Sunt atât de frustrat pentru că îmi pierd tot timpul gândul în mijlocul unei propoziții!” răspunde: „Asta trebuie să fie atât de greu pentru tine. Înțeleg de ce ești frustrat. ”
Limbajul empatic arată persoanei că încerci să înțelegi prin ce trece și că îți pasă de ea.
Încercați să aveți răbdare atunci când comunicați cu persoana iubită. Boala Parkinson le poate face mai greu să vorbească clar și rapid. Acordați persoanei timp suplimentar pentru a-și transmite gândurile.
Ce întrebări ar trebui să pun pentru a verifica persoana iubită?
Când sunați sau vizitați, iată câteva întrebări utile de pus:
- Aveți simptome noi?
- S-a agravat vreunul dintre simptomele existente?
- Ai avut probleme cu somnul? Dacă da, ce vă menține treaz (nevoia de a urina, durere, tremurături etc.)?
- Ai probleme cu mâncarea? Ce alimente îți sunt greu de înghițit?
- Simțiți stres sau anxietate?
- Vă este greu să gândiți clar sau să vă amintiți?
- Vă luați medicamentele conform programului prescris de medicul dumneavoastră? Dacă nu, aveți nevoie de ajutor pentru a vă aminti să le luați?
- Aveți efecte secundare din cauza medicamentelor care vă deranjează?
- Ce pot face pentru a vă ajuta?
Care este beneficiul aderării la un grup de asistență pentru îngrijitori?
Boala Parkinson afectează mai mult decât doar persoana care are boala. Poate avea un efect de undă asupra întregii familii.
În calitate de îngrijitor pentru cineva cu Parkinson, este important să ai răbdare cu ei și cu tine însuți. Rolul poate deveni copleșitor dacă nu vă pasă de dvs. în același timp.
Un grup de asistență pentru îngrijitor este un loc în care vă puteți îndepărta orice îngrijorare de pe piept. Veți fi înconjurat de oameni care înțeleg prin ce treceți și care vă pot oferi asistență și sfaturi.
Grupurile de asistență personală și online ale bolnavului Parkinson sunt disponibile prin organizații precum acestea:
- Asociația Americană a Bolii Parkinson
- Alliance Caregiver Family
De luat masa
Îngrijirea unei persoane dragi cu o boală cronică poate prezenta dificultăți. Variabilitatea și natura schimbătoare a simptomelor Parkinson o fac să fie o boală deosebit de dificilă de gestionat.
Cu toate acestea, resursele sunt disponibile pentru persoana iubită și pentru a vă ajuta să faceți față provocărilor.
Pentru a-ți ajuta mai bine persoana iubită și pentru a ușura stresul asupra ta, află cât de mult poți despre boală. Încearcă să fii cât mai empatic și răbdător posibil. Și căutați ajutor de la un grup de asistență pentru îngrijitori atunci când aveți nevoie de el.
