Pe pagina mea de Instagram, sunt neînfricat și sincer despre psoriazisul meu. Dar mi-a luat mult timp să mă simt așa. Pentru a înțelege cum am învățat să-mi iubesc corpul psoriazisului și să nu-l ascund, va trebui să te duc înapoi la începutul poveștii mele.
Având psoriazis m-a făcut să mă simt izolat când am crescut. Am început să am simptome la patru ani. Părinții mei m-au dus de la medic la doctor, dar nu au putut obține un diagnostic. Li s-a spus că am ciuperci, pecingine și multe alte afecțiuni. Psoriazisul nu era la fel de obișnuit în acel moment și era foarte dificil să obții un diagnostic.
Mi s-au administrat o varietate de steroizi topici și biologici pentru a-mi trata simptomele. Unii au funcționat pentru o perioadă scurtă de timp, dar am dezvoltat unele sensibilități pe care nu le aveam înainte să încep să le iau.
Eram atât de tânăr când au început simptomele psoriazisului, încât nu mi-am putut exprima sentimentele în cuvinte. Aș plânge fără să pot spune ce mă supără. Pielea mea era insuportabil de sensibilă. Etichetele de îmbrăcăminte erau ca șmirghel. Banda elastică a lenjeriei mi-ar da erupții. De cele mai multe ori, purtând haine simțeam că niște bug-uri mă târăsc.
Când eram în clasa a cincea, am avut multă furie. M-am simțit singur. Am simțit că oamenii care trebuiau să fie acolo pentru mine m-au eșuat. Simțeam că nimeni nu înțelegea prin ce trec.
Mi-am ascuns psoriazisul de alții. Eram foarte păzit și nu mi-am spus despre povestea mea despre psoriazis. Nu mi-am permis niciodată să fiu vulnerabilă cu oamenii în legătură cu ceea ce treceam. M-am simțit ca un străin.
Când eram la liceu, am aflat despre mass-media. Și mi-am dat seama că nu am văzut niciodată pe cineva care să semene cu mine în filme, la televizor sau în reviste. Acest lucru a avut un impact profund asupra mea. M-a făcut să simt că tot ceea ce treceam nu era real. Ca și cum psoriazisul meu nu ar exista și totul era în mintea mea.
Știam că trebuie să fac ceva. Eram singur și pregătit pentru un mod de viață mai bun. Nu mai voiam să mă ascund. Am început o pagină de Instagram pentru că mi-ar permite să împărtășesc povestea mea cu mulți oameni dintr-o dată. Dacă aș avea ceva ce aș vrea să spun, aș putea să-l spun. Rețelele sociale mi-au oferit șansa de a începe o conversație despre psoriazis la o scară mult mai mare. Cel puțin aș putea ajuta o persoană să se simtă mai puțin singură cu ceea ce trece.
Comunitatea mea de adepți a început să crească. Mi-am dat seama că ajută atât de mulți oameni să vorbească despre experiențele lor de psoriazis. Am început să mă arăt într-o lumină mai vulnerabilă. Am început să postez fotografii care îmi arătau pielea cu psoriazis. Am încetat să-mi ascund corpul costumului de baie. Nu am avut niciodată puterea să fac asta înainte.
Călătoria către iubirea de sine și acceptare este diferită pentru toată lumea. Datorită noii comunități pe care am avut-o, nu am simțit că trebuie să mă mai ascund. Nu mi-e rușine că am psoriazis.
Nu cred că aș putea reveni vreodată la tăcere cu privire la starea mea. Pentru mine, este important să pledez în continuare pentru psoriazis, astfel încât nimeni să nu se simtă niciodată singur. Sperăm că povestea mea poate rezona cu ceilalți și îi poate ajuta să-și iubească corpul psoriazisului.
Ciena Rae este un actor, scriitor și avocat al psoriazisului a cărui operă a devenit larg recunoscută online după ce pagina sa de Instagram a fost prezentată pe HelloGiggles. A început să posteze despre pielea ei la facultate, unde s-a specializat în artă și tehnologie. A construit un portofoliu de muzică experimentală, film, poezie și spectacol. Astăzi lucrează ca actor, influencer, scriitor și documentar pasionat. În prezent, ea produce o serie de documentare care își propune să lumineze ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică.
