Această boală imprevizibilă și adesea invizibilă este greu de gestionat - și chiar mai greu de înțeles.
Am avut psoriazis de când eram la grădiniță. Niciodată nu auzisem de artrita psoriazică (PSA) - și nici nu știam că psoriazisul ar putea duce la artrită - până când nu am primit un diagnostic de psA la vârsta de 35 de ani.
După 10 ani de viață cu PsA, încerc totuși să-mi înfășur creierul cu toate complexitățile sale.
Într-o zi, pot să fiu plată pe spate, încercând să-mi dau seama cum să mă rostogolesc fără să mă tresăr de durere.
Alte zile, sunt ghemuit peste grădina mea trăgând buruieni și plantând flori toată ziua. Prețuiesc acele zile. Acele vremuri în care mă simt aproape normal.
Acest roller coaster de imprevizibilitate în simptomele mele face dificil de înțeles, darămite să fac față sau să fac planuri pentru.
Încă îmi dau seama, așa că știu că nu mă pot aștepta ca cei dragi să înțeleagă pe deplin această boală. Acestea fiind spuse, iată opt lucruri pe care chiar vreau să le înțeleagă oamenii despre trăirea cu artrită psoriazică.
Nu arăt bolnav
Artrita psoriazică este adesea o boală invizibilă.
Medicamentele ajută la controlul umflăturilor articulațiilor și a simptomelor pielii pe care oamenii le pot vedea, dar durerea și oboseala articulațiilor rămân și variază în severitate.
Nu o spun cu voce tare de fiecare dată când te doare ceva și nu recunosc tuturor că am nevoie de un pui de somn. Acest lucru înseamnă, de asemenea, că PsA poate fi o boală foarte singură.
Îmi petrec mult timp în cap navigând prin simptome invizibile, așa că nu sunt un amăgitor pentru familia și prietenii mei.
Drumul spre diagnostic este lung
Nu există teste de sânge care să confirme că aveți psA. Diagnosticul este un puzzle medical.
Când simptomele mele au apărut pentru prima dată, au început cu dureri de șold pe care le simțeam mai ales noaptea. Am cumpărat o saltea nouă, crezând că asta era problema. Apoi, piciorul drept mi s-a umflat atât de mult, încât nu am putut încălța. Mi s-a umflat și genunchiul drept.
Ceva cu siguranță nu era în regulă.
Medicul meu a efectuat analize de sânge pentru guta și factorul reumatoid. Au verificat dacă există fracturi prin raze X.
Am sărit între un chirurg ortoped care intenționa să-mi opereze genunchiul umflat și medicul de îngrijire primară. Chirurgul ortoped a fost cel care m-a trimis în cele din urmă la un reumatolog, unde am primit diagnosticul adecvat al psA.
Nici tratamentul nu este ușor
Descoperirea unui tratament care funcționează a fost o perioadă sfâșietoare de încercări și erori.
De asemenea, a inclus lupta cu compania mea de asigurări de sănătate pentru acces la tratamente mai noi, mai bune și, prin urmare, mai scumpe.
La acea vreme, produsele biologice erau noi pe piață. Asigurarea mea de sănătate a necesitat multe luni de tratament eșuat înainte ca aceștia să aprobe unul nou. Aceasta a însemnat că boala a continuat să progreseze de fiecare dată când un medicament nu funcționează pentru mine.
Am mers cu un baston, am controlat articulațiile umflate cu steroizi și am petrecut mult timp în pat pe un tampon de încălzire. Toate acestea, făcând față faptului că am trecut de la a fi o mamă activă la a mă simți ca o piesă de mobilier în propria mea casă. A trebuit chiar să renunț la slujbă.
În timp ce familia noastră s-a adaptat mamei într-o criză medicală, mi-am mulțumit asigurarea de sănătate trecând prin lista lor aprobată de medicamente care în cele din urmă au eșuat. După 6 luni dureroase, reumatologul meu a câștigat lupta pentru accesul meu la injecții biologice.
Tratamentul biologic a schimbat jocul pentru mine. Mi-a redat calitatea vieții și este tratamentul pe care îl folosesc în continuare.
Oboseala este o negociere constantă
PsA este o boală autoimună, ceea ce înseamnă că sistemul meu imunitar este mereu atacat.
Oboseala este ca și cum ai avea întotdeauna o răceală rea, cu excepția faptului că nu lupt cu un virus, ci mă lupt cu propriul meu corp. Se simte ca și cum capul meu este în ceață și corpul meu se simte degradat și greu.
Nu există un nas curgător care să semnaleze tuturor celorlalți că sunt în mod constant în mijlocul luptei. Întotdeauna mi-am dorit un tricou pe care să scriu: „Sunt atât de rău, îmi lovesc propriul fund”.
Odihna trebuie să fie încorporată în fiecare plan de acțiune. Vacanțele și angajamentele de vacanță sunt brutale. Chiar și munca și treburile casnice necesită timp zilnic alocat pentru odihnă.
Mișcarea este necesară
Știu la ce te gândești: „Stai puțin, tocmai ai spus că oboseala este lupta!”
Da, totuși, nici nu pot sta prea mult într-un singur loc. Articulațiile au nevoie de mișcare pentru a rămâne libere și, dacă nu mă mișc suficient, parcă mă transform în piatră cu rigiditate articulară.
Merg sau fac mișcare și mă întind zilnic, măsurându-mi limitele pe măsură ce merg.
Acest lucru face ca călătoria să fie o provocare. De exemplu, excursiile rutiere necesită opriri frecvente pentru mers pe jos.
Fiecare zi este un echilibru între a face suficient exercițiu și a nu exagera și uneori nu știu că l-am exagerat până nu este prea târziu. Uneori, ceea ce este prea mult într-o zi nu este suficient în ziua următoare.
De cele mai multe ori știu când o activitate va fi prea mare și planific în consecință. Este nevoie de practică, experiență și ascultare a corpului meu. Chiar și atunci, uneori greșesc.
Există o mulțime de frică, anxietate și tristețe
Într-o dimineață, în timp ce făceam micul dejun, spasmele din spate m-au dus la podea și o ambulanță m-a transportat la spital.
Altă dată, genunchiul meu a evazat săptămâni întregi și m-am străduit să-l îndoi. A fost dureros și dificil să intru și să cobor din pat, fără să te deranjeze să urci și să cobori scările.
Odată, a trebuit să renunț la purtarea fitness tracker-ului meu timp de 6 luni, deoarece încheietura mi-a ars.
Am trăit cu această boală de mai bine de 10 ani acum și îmi este încă greu să fac față durerii noi și încă nu pot identifica toți factorii declanșatori.
Cu durerea vine îngrijorarea că poate fi noul meu normal.
Nu știu niciodată dacă durerea este aici pentru a rămâne și dacă va trebui să le fac față la nesfârșit. Uneori, o zi proastă este doar o zi proastă. Alteori, durează luni întregi și implică o terapie fizică sau o intervenție chirurgicală înainte de a obține orice ușurare.
Și da, uneori este un nou normal care necesită o soluție în viața mea. Indiferent, durerea nouă este plină de frică, anxietate și tristețe, care se simte mult ca durerea.
Deoarece tratamentul meu necesită medicamente imunosupresoare, apărarea corpului meu este dezactivată, lăsându-mă susceptibil la infecții.
Nici înainte de pandemie, nu deschideam ușile publice și nici nu apăsam butoanele liftului cu mâinile goale și aveam întotdeauna dezinfectant pentru mâini în mașină. Totuși, mi-am contractat partea mea de infecții cu ciudate.
Acum, ne aflăm în mijlocul unei pandemii care crește răspunsul la frică la atât de mulți dintre noi care sunt imunocompromiși.
Este dificil de accesat la îngrijire
De la diagnosticul meu, am locuit în trei orașe diferite. Găsirea unui reumatolog care îmi place și în care am încredere a fost o provocare.
Există un deficit de reumatologi și se înrăutățește. Se preconizează că până în 2030, cererea de profesioniști în reumatologie va depăși oferta cu 102%.
Din acest motiv, călătoresc la spitale didactice pentru a-mi gestiona PSA în programele de bursă. Nu numai că îngrijirea este susținută de cele mai recente științe, dar sper că fac parte dintr-o soluție care nu numai că mă ajută, ci ajută la consolidarea disciplinei pentru viitorii pacienți reumatologici.
PsA nu este identitatea mea
Majoritatea oamenilor pe care îi întâlnesc nu au nicio idee că am PsA. Managementul meu zilnic de sănătate este o parte din viața mea pe care o accept, dar nu îi voi permite să mă împiedice să am o viață deplină.
Sunt activ profesional și în comunitatea mea. Fac tot posibilul să controlez ceea ce este în puterea mea.
Nu vreau să fiu milă sau excepții, dar vreau ca oamenii să înțeleagă cu adevărat și să meargă cu fluxul atunci când planurile se schimbă. Lăsa pe mine decide dacă ceva este prea mult. Nu faceți presupuneri sau nu mă excludeți pentru că credeți că știți.
Bucurați-vă de dans cu mine în zilele bune, dar, de asemenea, înțelegeți că zilele mele proaste justifică odihna.
Când aveți dubii, întrebați.
Medicamentul îl poate încetini, dar PsA nu se oprește. Datorită tratamentelor mai noi, nu este o alunecare rapidă, descendentă. Este mai mult ca un roller coaster, cu urcări, coborâșuri și curbe.
Am de gând să fac tot ce pot pentru a mă bucura de plimbare.
Bonnie Jean Feldkamp este un scriitor și cronicar independent, premiat. Ea este directorul de comunicații pentru Societatea Națională a Columnistilor din Ziare, membru al Comitetului editorial al Cincinnati Enquirer și membru al consiliului pentru Capitolul Cincinnati al Societății Jurnaliștilor Profesioniști. Locuiește cu familia ei în nordul Kentucky. Găsiți-o pe social media @WriterBonnie sau la WriterBonnie.com.
