Experiența mea pandemică cu boli cronice: anul pierdut

Ultimul an a fost o neclaritate. În multe privințe, se simte ca un an pierdut.

În timp ce am învățat cum să lucrez de acasă, am luat hobby-uri, cum ar fi fabricarea cardurilor, coacerea și fotografia de alimente și am organizat pe deplin fiecare sertar din casa mea, pandemia a ridicat provocări unice pentru cei dintre noi cu boli cronice. În cazul meu, lupusul și artrita reumatoidă.

Nu mi-am imaginat niciodată, când am ieșit din birou pe 13 martie 2020, cu laptopul în mână, că 11 luni mai târziu lucrurile vor fi la fel (sau mai rău) decât erau atunci și că întregul peisaj al vieții mele ar părea diferit.

Lumea mea a devenit mai mică

Statutul meu de bolnav cronic a devenit tot timpul în față și în centru. Bolile mele cronice au devenit literalmente factorul de decizie pentru tot ceea ce fac sau nu fac.

Pe cât de mică am crezut că lumea mea a fost, în timpul pandemiei, a devenit și mai mică. Chiar și a merge la magazin alimentar se simte ca o experiență de viață sau de moarte. O vreme, soțul meu nici nu mă lăsa să merg cu el.

Acum, aproape un an mai târziu, este cea mai interesantă (și de cele mai multe ori, singura) ieșire a mea în fiecare săptămână.

Există stres în legătură cu programările și medicamentele

Am avut noroc că bolile mele au fost destul de stabile.

Programările mele pentru reumatologie au fost virtuale și sunt trist să spun că, în afară de faptul că nu-mi pot manipula articulațiile, telesănătatea nu a făcut o mare diferență în ceea ce privește întâlnirile cu reumatologul meu.

Cele 10 minute pe care le primesc în birou sunt cam aceleași cu cele 10 minute pe care le primesc prin videoconferință. Principala diferență este că pot participa din confortul propriei case.

Alte numiri au fost întârziate și au trebuit să fie în persoană atunci când în cele din urmă ar putea avea loc. Munca de laborator este stresantă, deoarece intrarea într-un spital sau centru de sănătate mă face să simt că intru în epicentrul pandemiei. Dar nu există altă opțiune.

Medicarea este o altă problemă în întregime. Deoarece mulți s-au confruntat cu întârzieri semnificative prin e-mail, livrarea mea de prescripție medicală a reprezentat un alt accident al unui sistem aflat la un pas.

Mi-au trebuit 3 săptămâni pentru ca medicamentele mele să ajungă prin poștă de la farmacia mea la o milă distanță de casa mea.

În cele din urmă a trebuit să-mi contactez compania de asigurări, deoarece farmacia refuza să facă orice și am rămas fără unul dintre medicamentele mele. Au ajuns în sfârșit, după Anul Nou.

A existat conexiune - și singurătate

Familiile noastre au fost minunate. Mai întâi, dădeau alimente la ușa noastră și făceau cu mâna printr-o fereastră. Apoi, în cele din urmă, a decis că nu mai putem lua separarea și că trebuie să ne vedem, îmbrăcându-ne cu măști, folosind dezinfectant pentru mâini și având în loc distanțarea socială.

Pentru mine a însemnat foarte mult că familia mea mi-a luat conducerea când vine vorba de nivelul meu de confort când suntem împreună. Ei știu ce trebuie să fie la locul meu pentru a mă simți în siguranță și confortabil.

Prietenii mei necroniști au fost înțelegători. Am păstrat legătura prin mesaje text și Zoom. Dar a ne vedea în persoană pare un risc pe care nimeni nu este dispus să și-l asume.

Deci acea piesă este puțin izolantă. Prietenii mei au copii pe care nu i-am cunoscut niciodată sau care vor fi practic adulți până când va fi sigur să-i văd.

Oboseala pandemică a afectat

Oboseala pandemică este sincer mai gravă decât oboseala de la lupus și artrita reumatoidă. Cred că îl simțim cu toții, bolnavi cronici sau nu.

Dar, pentru mine, nu există nici o scăpare.

Niciuna dintre activitățile din afara balonului meu nu merită personal riscul. A mânca într-un restaurant pare o fantezie. Vizionarea unui film într-un teatru pare o amintire din altă perioadă și loc. Libertatea de a merge acolo unde îmi place când vreau este un vis.

Comanda online a luat locul de a merge la un magazin de cărămidă. Sunt cu adevărat recunoscător că, în afară de alimente, aproape tot ceea ce îmi doresc sau am nevoie îmi este disponibil la simpla apăsare a unui buton.

Lecții învățate

Cred că lecția principală din pandemie este atât de multe lucruri pe care oamenii bolnavi cronici le-au solicitat, deoarece cazările din trecut au devenit realitate pentru mase: munca de acasă, posibilitatea de a comanda aproape orice articol sub soare online, nefiind obligat să așteptați linia la DMV (biroul secretarului de stat pentru cei care sunt în Michigan, ca mine).

Deși este încurajator faptul că multe domenii ale vieții sunt acum mai accesibile, este descurajant faptul că a fost nevoie de o pandemie și că toți au nevoie de acces mai ușor la lucruri, ceea ce a determinat schimbarea.

Sper doar că odată ce pandemia s-a încheiat și viața va reveni la „normal”, această ușurință a accesului nu se va schimba.

În timp ce pandemia a schimbat viața, mi-a amintit, de asemenea, ceea ce este cu adevărat important. Nu am nevoie de Starbucks și de excursii la mall ca să supraviețuiesc. Personal, nu știu dacă voi mai pune piciorul într-un mall vreodată.

Ceea ce am nevoie pentru a supraviețui este familia și prietenii mei, mâncare și adăpost. Restul este doar un bonus și acestea sunt lucruri pe care nu le voi mai lua vreodată de la sine.

Leslie Rott Welsbacher a fost diagnosticată cu lupus și poliartrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul ei an de școală postuniversitară. După ce a fost diagnosticat, Leslie a continuat să obțină un doctorat în sociologie de la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Getting Closer to Myself, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu multiple boli cronice, cu sinceritate și cu umor. Ea este un avocat profesionist al pacientului care trăiește în Michigan.