RA Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
A trăi cu artrită reumatoidă (RA) poate fi copleșitor și dificil de navigat singur. În timp ce familia și prietenii ar putea oferi cel mai bun sprijin pe care îl pot avea, a avea oameni pe care să se sprijine care știu exact prin ce treceți este de neprețuit.
RA Healthline este o aplicație gratuită creată pentru persoanele diagnosticate cu RA. Aplicația te potrivește cu alții pe baza diagnosticului, tratamentului și intereselor personale, astfel încât să te poți conecta, distribui și învăța unul de la altul.
Lisa Emrich, care blogează la Brass și Ivory: Life with MS și RA, spune că aplicația îi aduce un confort deosebit.
În 2007, a fost diagnosticată cu RA după ce a fost diagnosticată greșit cu sindromul sever de tunel carpian la ambele încheieturi.
„Fusesem trimis la un chirurg de mână care mi-a făcut injecții cu steroizi la încheieturi. Medicul respectiv mi-a spus că a crezut că am RA în schimb, ceea ce a dus în cele din urmă la diagnosticul meu ”, spune Emrich.
Durerea din mâini și încheieturi a forțat-o în cele din urmă să nu mai cânte la pian, ceea ce a afectat-o emoțional, deoarece este muzician profesionist. În timp ce gestionează RA cu medicamente și dietă, a avea alții cu care să vorbească despre efectele generale ale RA o ajută să facă față.
„Este minunat să poți comunica cu oameni care înțeleg cu adevărat RA”, spune Emrich. „Fie că sunteți în căutarea unui sfat, fie că doriți să oferiți sfaturi sau doar un cuvânt bun, conectarea cu persoanele care„ îl primesc ”este valoroasă în lupta împotriva acestei boli cronice progresive și debilitante.”
Discutați în discuții de grup
În fiecare săptămână, aplicația RA Healthline găzduiește discuții de grup moderate de un ghid sau de un avocat care locuiește cu RA.
Subiectele includ:
- managementul durerii
- tratament
- terapii alternative
- declanșează
- dietă
- exercițiu
- sănătate mentală
- sănătate
- relații
- muncă
- complicații
- mult mai mult
Jessica Gottlieb, care scrie bloguri despre viața cu RA la Life with RA, spune că grupurile oferă posibilitatea de a alege subiecte în funcție de ceea ce vă interesează în acea zi.
„A avea o boală ca RA pur și simplu te poartă emoțional. Dacă vreau cu adevărat să caut ceva foarte specific, cum ar fi navigarea în asistența medicală, și chiar nu vreau să mă gândesc la simptome, la alimente sau la exerciții fizice, pot să mă refer la un singur lucru ”, spune ea.
„Uneori vreau să mă uit la modul în care alți oameni își gestionează munca. Munca este complicată în acest moment și a avea un spațiu pentru a discuta despre asta, lipsit de politică, de prietenii dificile și de colegi, schimbă jocul ”, adaugă Gottlieb.
Wendy Rivard, care blogează la Take the Long Way Home, este de acord.
„În trecut, când am participat la grupuri de sprijin RA, subiectele sunt peste tot și uneori nu sunt relevante pentru situația mea”, spune ea.
Îi place stilul de viață și grupurile de sănătate mintală și emoțională.
Emrich postează cel mai adesea în grupurile Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General și Medications.
„În acest moment al călătoriei mele RA, acestea sunt subiectele care mă interesează personal. De asemenea, am vizitat unele dintre celelalte grupuri pentru a oferi cuvinte de încurajare și experiențe personale acelor membri care caută contribuții și sfaturi ”, spune ea.
Caracteristica grupurilor îi amintește de un forum de modă veche, cu diferite subforuri pentru diverse subiecte.
„Răspunsurile cu fir facilitează urmărirea conversațiilor, ceea ce la rândul nostru ne ajută pe toți să ne sprijinim reciproc în cadrul acestei comunități în creștere a RA”, spune Emrich.
Găsiți un meci RA perfect
În fiecare zi, aplicația RA Healthline combină utilizatorii cu ceilalți membri ai comunității. Membrii pot, de asemenea, răsfoi profilurile membrilor și pot solicita să se potrivească instantaneu.
Dacă cineva dorește să se potrivească cu tine, vei fi notificat imediat. Odată conectați, membrii pot trimite mesaje și partaja fotografii instantaneu.
Gottlieb spune că funcția de potrivire îi dă putere în zilele cele mai dificile.
„Un prieten i-a spus recent soțului meu că sunt cea mai aptă femeie pe care o știe. Și asta a fost la o zi după ce plângeam în biroul meu, pentru că voiam să fug și nu puteam ”, spune ea. „De obicei alerg aproximativ 3 mile și în acea zi picioarele mele aveau impresia că sunt prinse în nămol”.
„Pe lângă faptul că nu mă grăbesc cu endorfina pe care o așteptam cu nerăbdare (și în mod clar necesar), mi s-a reamintit că nu voi mai alerga niciodată un alt maraton, că ceva mai mare de 5 mile îmi va lăsa picioarele să simtă că sunt din sticlă, și că pentru tot restul vieții mele voi fi pacient ”, spune Gottlieb.
În timp ce este recunoscătoare pentru medicamente, ea are încă zile grele.
„Persoanele din această aplicație înțeleg că putem fi recunoscători pentru ceea ce avem și încă jelim pierderea sănătății noastre. Se afirmă în atât de multe moduri. RA este un lucru ciudat. Viața mea s-a schimbat și am noroc pentru că drogurile au funcționat pentru mine. Ceea ce oamenii nu văd este frustrant ”, spune ea.
Rivard poate relaționa. Deoarece mulți oameni cu care este aproape nu au RA, capacitatea de a se conecta instantaneu cu cineva care are cunoștințe directe despre ceea ce trece o ajută să se simtă mai puțin singură.
„Și că nu sunt singura care are această problemă sau îngrijorare”, spune ea.
Citiți cele mai recente știri RA
Dacă doriți să citiți mai degrabă decât să interacționați cu utilizatorii, secțiunea Descoperiți a aplicației include articole legate de stilul de viață și știrile RA, toate examinate de profesioniștii din domeniul medical Healthline.
Într-o filă desemnată, căutați articole despre diagnostic și opțiuni de tratament, precum și informații despre studiile clinice și cele mai recente cercetări RA.
Sunt disponibile, de asemenea, povești despre cum să vă hrăniți corpul prin wellness, auto-îngrijire și sănătate mintală. Și puteți găsi chiar și povești personale și mărturii de la cei care trăiesc cu RA.
„Secțiunea Discover oferă o colecție bine curățată de articole de la Healthline care abordează mai multe despre RA decât diagnosticul, simptomele și tratamentele”, spune Emrich. „În acest moment, există o colecție de articole despre sănătatea mintală pe care o consider deosebit de utilă.”
Rivard apreciază că are acces la informații bine cercetate și verificate la îndemână.
„Sunt asistentă medicală și, prin urmare, ador informațiile bune, bazate pe dovezi. Informațiile din secțiunea Descoperă sunt fiabile și acest lucru este foarte important, mai ales în acest moment ”, spune ea.
Noțiuni de bază este ușor
Aplicația RA Healthline este disponibilă în App Store și Google Play. Descărcarea aplicației și inițierea sunt simple.
„Înscrierea la aplicația RA Healthline a fost ușoară. Puteți împărtăși la fel de mult sau la fel de puține informații despre cazul dvs. specific de RA pe care doriți ”, spune Emrich.
„Apreciez foarte mult capacitatea de a încărca mai multe fotografii în profilul dvs. care vorbesc cu cine sunteți și unde vă interesează interesele. Această mică caracteristică face ca aplicația să se simtă mai personală ”, spune ea.
Simțul ușurinței este deosebit de important în zilele noastre, adaugă Gottlieb.
„Acesta este un moment deosebit de important pentru utilizarea aplicației. Când am fost diagnosticat recent, utilizatorii de social media m-au ajutat să navighez în noul meu normal. Asta nu se va întâmpla chiar acum, așa că găsirea unui loc ca RA Healthline este foarte specială ”, spune ea.
„Nu trebuie să participați la politici sau la discuții COVID sau să jigniți oamenii prin faptul că nu doriți să purtați aceste discuții”, adaugă ea. „Da, sunt relevante, dar atunci când corpul tău lucrează împotriva ta, este esențial să aduni o comunitate reumă pentru a împărtăși informații, inspirație sau chiar doar câteva fotografii cu catelus”.
Descărcați aplicația de aici.
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
