A păși într-un restaurant când aveți diabet de tip 1 este ca și cum ați intra pe teritoriul inamic. Toti stim asta. Oricât de mult am încerca să evităm ispitele, să mâncăm inteligent și bolus mai inteligent; lucrurile nu merg aproape niciodată bine.
Dar ceea ce eu, unul, nu știam, este că peste jumătate dintre noi - 57% - doar pruna evită să iasă să mănânce cu totul. Și se înrăutățește: 49% dintre noi evită să meargă la adunări sociale cu prietenii și familia și 45% evită de fapt să plece în vacanță.
Acestea sunt doar câteva dintre concluziile unui nou sondaj lansat de Asociația Americană a Endocrinologilor Clinici (AACE). Sondajul, numit Nevoile T1D nesatisfăcute, a fost realizat de prestigiosii oameni ai lui Harris Poll și a ajuns atât la T1 adulți, cât și la endocrinologii din tranșee, așa că agregă punctele de vedere de pe ambele părți ale gardului, așa cum ar fi.
Nu este surprinzător că 9 din 10 adulți cu tip 1 spun că diabetul lor adaugă o povară emoțională semnificativă (și nu mă pot abține să mă întreb ce se întâmplă cu acel 1 din 10 care nu sunt de acord). Șaizeci și șase la sută spun că trăirea cu T1D face ca situațiile de zi cu zi să devină provocatoare, 55% spun că diabetul necesită timp și energie „semnificativă” și mai mult de jumătate spun că se simte că întreaga zi se învârte în jurul gestionării diabetului lor. Da!
Alte descoperiri includ faptul că 39% dintre T1D evită să conducă (!) Și 35% dintre noi evită să candideze pentru anumite locuri de muncă. Oh, îți amintești tot acel lucru „mănâncă bine și fă exerciții fizice” recomandat de documente? 48% dintre noi evită exercițiile fizice.
În mod ironic, deși se pare că evităm adunările sociale, ne este și frică să zburăm singuri, 37% dintre respondenți declarând că se tem de a fi singuri.
Și cel mai tragic, 35% consideră că sunt o povară pentru partenerul lor.
Puteți citi detalii despre studiu aici și / sau urmați hashtagul # T1DUnmetNeeds.
Deși studiul nu a explicat-o în mod clar, este evident că teama de minime conduce la aproximativ jumătate din comportamentul de evitare, în timp ce teama de maxime îl conduce pe celălalt. În mod clar, avem nevoie de instrumente pentru a trăi în mijloc.
Sanofi, Lexicon și Diabetul de tip 1
Sondajul a fost conceput de oamenii Harris, cu contribuții de la AACE și o pereche de companii farmaceutice, care au suportat și factura: Sanofi și Lexicon. Știm cu toții faima lui Sanofi din Lantus, dar cine naiba este Lexicon? Sunt o firmă de cercetare a medicamentelor genetice din Texas. Au publicat recent rezultatele unui studiu de fază 3 al primului lor medicament polioterapic Sotagliflozin, care este o combinație a unui inhibitor SGLT-2 „în stil Jardiance” și a unui nou concept de inhibitor SGLT-1. Pe scurt, SGLT-2 limitează reabsorbția glucozei de către rinichi, în timp ce SGLT-1 face același lucru în tractul gastro-intestinal, dând medicului o lovitură dublă.
Dar ceea ce este cu adevărat important pentru noi este că acest nou sondaj s-a axat pe tipul 1, semnalând posibilitatea ca Lexicon să lucreze la un supliment oral pentru insulină care ar fi aprobat de FDA pentru T1, ceea ce este o afacere destul de mare, cel puțin dacă problemele DKA asociate cu SGLT-2 pot fi rezolvate.
Așteptați, întrebați, nu sunt acele două companii farmaceutice, cum ar fi, concurenți? Nu. Sunt în pat împreună, cel puțin cu acest medicament. Este complicat, deoarece medicamentul arată promițător atât pentru T1, cât și pentru T2, dar acordul lor prevede că Lexicon își menține drepturile T1 în SUA, în timp ce Sanofi se va ocupa de T1 la nivel global în afara SUA și de T2 peste tot. Deci, ce înseamnă cu adevărat a fi în pat cu o ținută ca Sanofi? Pentru Lexicon a însemnat în avans 300 de milioane de dolari și până la 1,4 miliarde de dolari (cu un „B”) mai mult dacă medicamentul ajunge cu succes pe piață.
Aveam să fac un comentariu aspru despre faptul că aceste companii au o aventură, dar, sincer să fiu, sunt încântat că o companie farmaceutică depune eforturi pentru a-și studia medicamentele pentru piața mai mică T1D. Pentru a ajuta la pregătirea acelei piețe, cele două companii au creat un site web numit GoBeyondInsulinAlone pentru a stabili scena pentru documente care să înceapă să se gândească la o farmacie poli crescută (mai multe rețete de medicamente) pentru controlul glucozei în tipul 1s.
Sunt necesare medicamente mai bune pentru diabetul de tip 1
Revenind la sondaj, nu era vorba doar de sentimente. De asemenea, a întrebat ce ar dori să vadă atât PWD-urile, cât și endos-urile și cum văd viitorul îngrijirii diabetului.
Dorința numărul unu al PWD-urilor? Medicamente mai bune. În total 77% își doresc medicamente care să le mențină la distanță fără efecte secundare funky, în timp ce 93% dintre doctori declară că ar dori să poată face mai multe pentru pacienții lor.
În ciuda ratingurilor ridicate din departamentele de frică și evitare, PWD-urile își păstrează încă speranțe optimiste pentru viitor, 88% declarând că consideră că progresele viitoare în îngrijirea T1D vor reduce povara. Documentele sunt și mai optimiste, cu un scor de optimism de 96%.
Cercetarea sarcinii diabetului
Cât de mare a fost studiul? Din punct de vedere tehnic, a fost o pereche de studii care au fost agregate. Și a fost relativ mic, cu 255 T1 adulți și 253 endos care văd cel puțin un pacient cu diabet de tip 1 pe lună. Aparent, răspunsurile ambelor grupuri au fost „ponderate” pentru a le pune „în concordanță cu proporțiile lor reale în populație”. Pentru documente, acest lucru însemna gen, ani de practică și regiune. Pentru persoanele cu dizabilități, aceasta a însemnat vârsta, sexul, venitul, rasa / etnia, regiunea, mărimea gospodăriei și atât starea civilă, cât și cea profesională.
Desigur, este cu greu primul studiu de acest gen. De fapt, dQ & A Market Research, creația activistului uber Kelly Close, a publicat rezultatele unui sondaj similar în ianuarie anul curent în Diabet clinic, jurnalul principal de cercetare al Asociației Americane a Diabetului (ADA) pentru documente în tranșee. Și, mai degrabă decât câteva sute de persoane, sondajul de întrebări și răspunsuri a sondat 4.547 de T1 și 2.359 de îngrijitori (dar fără medici). Rezultatele au fost cam aceleași. Citând din rezumatul acestui studiu: „Participanții au raportat stresul, cerințele de timp, costurile ca o barieră mare la îngrijirea de sine și impactul negativ asupra școlii, a muncii, a planificării viitoare, a încrederii în sine și a interacțiunilor sociale ca probleme majore cu care se confruntă persoanele cu diabet. ”
Așadar, AACE chiar avea nevoie să reinventeze roata? Din păcate, cred că da, deoarece medicii care tratează diabetul tind să fie orientați pe AACE sau ADA, fără prea multe mișcări între ele, așa că cred că este un lucru bun că vedem un nou accent pe ceea ce înseamnă să ai diabetul evidențiat în ambele tabere.
„(Aceste rezultate sunt) neinteresante atât pentru experți, cât și pentru pacienți experți, dar sper că acest lucru va ajuta atât la crearea unui dialog între doctori și pacienții T1D, cât și la stimularea programelor educaționale pentru ambele părți ale ecuației, informate de rezultatele acestei sondaj ”, a declarat dr. George Grunberger, președintele Grunberger Diabetes Institute din Michigan și președinte imediat al AACE DiabetesMine.
Deci, se pare că toate părțile sunt de acord cu privire la problemele majore. Întrebarea devine acum: ce facem în legătură cu asta? Instrumentele noi și medicamentele mai bune vor reduce într-adevăr povara T1D? Sau va simplifica tratamentul?
Următorul sondaj va arăta 5 din 10 adulți care raportează o povară emoțională semnificativă sau va fi 10 din 10?
