Astăzi este Ziua Națională a Fraților, menită să celebreze relațiile dintre frați și surori de pretutindeni. Relațiile dintre frați pot fi desigur uneori dificile atunci când diabetul intră în joc.
Pe această notă, suntem bucuroși să vă prezentăm surorile gemene identice Shelby și Sydney Payne, care provin din zona Boulder, CO. Această pereche de tineri de 26 de ani sunt ambii profesioniști medicali aspiranți care au fost destul de implicați în diabet de-a lungul anilor, chiar dacă doar unul dintre ei trăiește cu T1D, în timp ce celălalt nu.
Iată interviul nostru recent cu Shelby, care utilizează în mod special un sistem DIY cu buclă închisă și va absolvi școala de medicină a Universității Vanderbilt din Nashville, TN, la începutul lunii mai. Pentru primul ei loc de muncă, se va muta la Denver, CO, pentru un an de stagiatură în medicină, înainte de a se întoarce la universitatea ei universitară din Stanford pentru a lucra în radiologie!
Vorbind cu un Lone Twin cu T1D: Shelby Payne
DM) Bună Shelby, poți să împărtășești povestea felului în care diabetul a venit pentru prima dată în viața ta?
Shelby) Am fost diagnosticat când și eu și Sydney aveam 11 ani și îmi amintesc clar pentru că era ziua de Crăciun 2004. Mă simțeam obosit în ultimele luni înainte, cu adevărat sete și gura mea era atât de uscată încât simțeam ca șmirghel. Nu mi-a plăcut să fac lucrurile pe care în mod normal îmi plăcea să le fac în acel moment, care erau fotbalul, snowboard-ul, schiul, baschetul ... chiar fiind un copil activ.
Părinții celorlalți copii din echipele sportive - în principal baschet de când era iarnă - au început să comenteze cât de slabă mă uitam și părinții mei erau îngrijorați și confuzați. Nu mai întâmpinaseră niciodată diabet de tip 1, deoarece eu sunt singurul din familia mea care a fost diagnosticat vreodată. Se gândeau: „Mănâncă mult și este destul de sănătos și nu credem că are o tulburare de alimentație, dar toată lumea continuă să facă aceste comentarii ...” Bineînțeles, sora mea geamănă Sydney era acolo și toată lumea îi compara pe cei doi și noi, gândind că ceva nu este în regulă. Am ajuns să pierd aproximativ 30 de kilograme și mergeam tot timpul la baie.
Obișnuiam să glumesc că diabetul în curs de dezvoltare mă făcea să fiu snowboarder mai rapid, pentru că aș coborî dealul foarte repede ca să ajung la fund și să am suficient timp pentru baie înainte să mă întâlnesc cu prietenii și să mă întorc pe telescaun. Diabetul în fazele incipiente m-a făcut să merg mai repede, să țin pasul cu prietenii mei! Și, în sfârșit, a venit ziua de Crăciun și, după ce am făcut toate festivitățile familiale, am fost atât de slabă încât nu am putut merge și mama a trebuit să mă ducă la spital. Sydney a scris că își amintește că s-a trezit și eu am plecat. Am fost la spital, iar zahărul din sânge era de 1300 mg / dL. A1C-ul meu era de 18% și eram destul de bolnav, ca să spun puțin.
OK, deci îți amintești multe despre acea experiență inițială în spital?
Îmi amintesc că am pus două întrebări în acel moment: „Voi trăi?” Doctorul mi-a spus că da. A doua mea întrebare a fost „Pot să mai joc fotbal?” El a spus da. Și i-am spus: „OK, dă-mi o imagine despre orice este acest lucru cu insulină și să ajungem la el. De fapt, am fost transferat din camera de urgență a doua zi dimineață.
Am crescut chiar în afara zonei Boulder, Colorado, așa că am fost la ER local și mai târziu la Denver Children’s. Am fost trimis la educația pentru diabet în dimineața următoare (după urgență) și am făcut parte dintr-un studiu la momentul respectiv pentru copiii diagnosticați recent, care au fost externați la îngrijire la domiciliu imediat după stabilizare. Deci, a fost destul de rapid, chiar dacă am continuat să primim educație și îngrijire a diabetului de acasă în săptămâna următoare.
Nu este neobișnuit ca doar un gemeni identic să fie diagnosticat cu T1D?
Răspunsul meu standard este că suntem exemplul perfect al ceea ce cercetează toate bolile autoimune: că există o combinație între o predispoziție genetică și un factor de declanșare a mediului pe care trebuie să ne dăm seama de T1D. Ca gemeni identici - și suntem cu siguranță identici și am fost testați genetic la un student pentru a confirma - avem exact aceeași componență genetică / predispoziție. Cu toate acestea, ceva a declanșat răspunsul autoimun să apară în celulele corpului meu, în timp ce acest lucru nu s-a întâmplat cu Sydney. Încă nu a ieșit din pădure și va avea pentru totdeauna o schimbare mai mare a dezvoltării T1D, dar deocamdată nu o are. Suntem într-un studiu TrialNet și în prezent nu are niciunul dintre anticorpii care au fost asociați cu dezvoltarea T1D, ceea ce este o veste bună. Nu avem alți membri ai familiei cu T1D, așa că de acum sunt singurul norocos 🙂
{Nota editorului: se dovedește că doar aproximativ o treime dintre gemenii identici sunt diagnosticați - în timp ce în celelalte două treimi din cazuri, este doar unul.}
Diagnosticul tău T1 a schimbat ceva între tine și sora ta geamănă?
Nu a afectat cu adevărat modul în care am fost tratați cu Sydney și cu mine, în cea mai mare parte. Am continuat să fim prieteni apropiați și cei mai buni și să facem aproape totul împreună, mergând la școală și jucând fotbal și având o viață foarte activă. Cred că singura diferență a fost că, la școală, dacă cineva aducea cupcakes și eu nu puteam participa, ea se alătura mie solidar și nu avea niciun fel - un fel de lipire pentru mine, ceea ce era minunat. De asemenea, în timpul școlii am avut propriile gustări cu temporizarea insulinei.
Asta e minunat! Sora ta și-a asumat alte sarcini legate de diabet pentru tine?
Da, Sydney a fost mereu acolo pentru mine. Celălalt lucru a fost că am transportat o oră în fiecare zi la antrenamentele de fotbal în fiecare zi, deoarece eram într-o echipă destul de competitivă și, din cauza acelei unități, nu am avut mult timp să ne oprim și să ne oprim doar pentru ca eu să fac injecții. Îmi amintesc că Sydney mi-a făcut tot timpul injecții în timp ce eram în mașină. A devenit medicul meu personal care „injectează insulină”, ați putea spune. A trebuit să ajungem acolo la timp. Fotbalul era important.
Este foarte implicată în T1D?
A știut întotdeauna totul și a fost bine versată în diabet - de la tehnologia pe care o foloseam până la elementele de bază în management. Chiar și acum, ea vă poate spune despre orice este legat de diabet și de numărarea carbohidraților. Amândoi suntem în domeniul medical, iar ea a fost implicată și în studii de pancreas artificial în cadrul taberei și nu numai.
A avut sprijinul ei a fost incredibil. Întotdeauna am făcut aproape totul în ceea ce privește diabetul și nu a trebuit să cer prea multe de la alte persoane. Dar a fost frumos să știu întotdeauna că Sydney este acolo pentru a mă sprijini, pentru a-i susține sprijinul și pentru a fi a doua voce când am avut nevoie de el. Nu are diabet, dar continuă să ia parte la studiile TrialNet și să facă ce poate. Într-adevăr, ea este cea mai bună prietenă care tocmai este încorporată în fiecare parte a vieții mele - diabet sau nu.
Amândoi ați mers la aceeași școală medicală și v-ați suprapus acolo câțiva ani, nu?
Da, am fost împreună la școala de medicină de la Vanderbilt din Nashville, TN. Dar nu am început imediat după ce am absolvit Stanford în 2014. După cum am menționat, amândoi am fost în sporturi de competiție și am vrut să rămânem activi, așa că am mers în direcțiile noastre în acest sens.
Am vrut să rămân competitiv și să fac ceva distractiv, așa că am început snowboard-cross - care este practic curse de motocross, dar cu snowboarding pe pârtiile de schi. Așa că m-am mutat în Montana pentru a concura în asta timp de un an înainte de a începe școala de medicină la Vanderbilt. Sydney, de fapt, nu era pregătită să închidă crampoanele și s-a mutat în Europa timp de doi ani pentru a juca fotbal profesionist, așa că de aceea este cu un an în spatele meu. Tocmai a terminat al treilea an și tocmai am terminat ultima mea zi de facultate de medicină. Acest lucru ne-a ținut ocupați și Nashville a fost un loc minunat de locuit.
Felicitări pentru absolvirea facultății de medicină! Ce urmeaza?
Am aflat recent că mă voi întoarce la Stanford pentru rezidența mea, în radiologie. Este prima mea alegere. Dar îmi voi face primul an de stagiu în Denver. Așadar, după anul viitor, mă voi întoarce în zona Bay. Sydney va mai avea un an la Vanderbilt și apoi va afla unde merge după aceea. Deocamdată, ea nu a decis care va fi accentul ei. Dar poate fi și radiologie, chiar dacă încerc din răsputeri să nu influențez prea mult decizia ei.
Ai vreun motiv pentru care ești pasionat de radiologie?
Sper să combin unele dintre lucrurile de imagistică și radiologie pe care le facem cu unele dintre procedurile de intervenție pe care le voi învăța și să le îmbin cu diabetul de tip 1 și cercetările de acolo. Sunt încântat să mă întorc la Stanford, unde mă voi afla în preajma oamenilor care sunt pionieri în acest tip de idei noi și le voi aplica următorului val de diabet și tehnologii de sănătate. Acest lucru este cu siguranță interesat de mine, conceptul de „piratare a asistenței medicale”. Uneori lucrurile se mișcă prea încet și trebuie să o forțăm să meargă mai repede. Asta chiar a făcut această comunitate cu #WeAreNotWaiting și cred că este fantastic.
Deci l-ai cunoscut pe legendarul endo Dr. Bruce Buckingham în timp ce studiai la Stanford?
Da, și el a avut o influență uriașă în viața mea. Ne-am întâlnit pentru prima oară când m-am mutat în California pentru prima dată pentru studenții mei. El a fost medicul și mentorul meu de cercetare în acea perioadă și am lucrat cu el la primele studii de pancreas artificial. Acestea au fost primele încercări cu buclă închisă în care am rafinat algoritmi și ne-am uitat la buclă în diferite setări de activitate. Sydney lucra și cu el. Ne-am întâlnit din când în când, de-a lungul anilor, fie când era aici la Vanderbilt, fie eu mă întorceam în zona Bay.
Așa ați aflat despre sistemele de buclă închisă de casă?
Când am fost la un interviu pentru rezidențiat la Stanford în decembrie, m-am întâlnit cu Dr. B. Am vorbit despre începerea cu Looping. Marele avantaj pe care l-am discutat a fost acela că sistemul automat de control funcționează în timpul procedurilor sau intervențiilor chirurgicale în care sunt „spălat” pentru sterilitate. Unele dintre cazurile de intervenție chirurgicală pot dura 10 ore și nu există nicio modalitate de a bolina insulină sau de a mânca glucoză fără să ies din rochia mea sterilă și să fiu nevoit să o curăț din nou.
Aceasta a fost scânteia care l-a făcut pe dr. B să spună că ar trebui să încerc Loop să merg în anul meu de stagiu, așa că ar trebui să se adapteze în mod corespunzător fără ca eu să-l ating. Urmăresc de ceva vreme, așa că am fost încântat când mi-a sugerat. Din fericire, el a reușit să-mi asigure o pompă Medtronic veche și atât el, cât și actualul său coleg Dr. Rayhan Lal (care a conectat o mulțime de oameni din comunitatea #WeAreNotWaiting la Looping) urmau să fie la Nashville la începutul lunii februarie pentru conferința Asociației Educației și Campingului pentru Diabet (DECA). Deci, acolo am fost de acord să ne întâlnim și să o punem în funcțiune.
Ce tehnologie pentru diabet foloseați în prealabil?
Înainte de a începe pe Loop, folosisem pompa Tandem t: slim, dar nu cea mai nouă caracteristică IQ bazală care oprește insulina bazală atunci când prezice că vei scădea. Am fost pe OmniPod și un Dexcom înainte de asta. Întotdeauna mi-a plăcut să fiu cobai în diabet. Întotdeauna experimentăm pe noi înșine și încercăm să găsim diferite hacks și lucruri care funcționează pentru noi. Îmi place să joc asta. Putem reveni oricând la ceea ce făceam înainte, dacă este nevoie, dar de ce să nu încercăm ceva nou și să împingem lucrurile înainte pentru a vedea dacă funcționează mai bine? Așa că am fost foarte fericit să merg pe sistemul Loop și să văd ce pot face cu el și poate contribui la învățările comunității mai mari. Este un moment interesant și îmi place să mă adaptez în continuare.
Oamenii spun că începutul Looping-ului poate fi dificil. Cum au fost primele săptămâni pentru tine?
Prima săptămână a fost cumplită! O parte din asta a fost că am fost atât de obișnuit să-mi gestionez propria îngrijire a diabetului, să mă uit la datele mele și să mă adaptez ... Doar să fiu propriul meu pancreas artificial, ceea ce necesită multă muncă. A fost greu să mă obișnuiesc să lăsăm asta la început. Am obținut un A1C de 5,9% înainte de a începe Loop, așa că începeam destul de bine. Dar pentru mine, scopul nu era să-mi îmbunătățesc controlul glucozei. A fost vorba de reducerea cantității de îngrijorare și de timp pe care l-am pus în gestionarea diabetului meu. Chiar dacă A1C-ul meu crește puțin, ar fi un succes pentru mine dacă pun mai puține ore de îngrijorare și stres în legătură cu diabetul în ziua mea. Chiar acum, mai ales că îmi încep anul de stagiu înainte de Stanford, este vorba despre reducerea epuizării și a energiei cheltuite pentru diabet.
După prima săptămână, odată ce m-am obișnuit, totul a fost fantastic. Există încă o muncă implicată și încă reglez setările pe măsură ce progresez. Peste noapte, controlul glicemiei a fost perfect și mă culc fără întreruperi. Sunt cu siguranță scăzut mult mai puțin și sunt destul de mulțumit de asta. Cred că este un instrument excelent pentru mulți oameni, chiar dacă aveți nevoie de o tehnologie funcțională și de acces la aceasta.
Puteți împărtăși mai multe despre implicarea dvs. în tabăra Riding on Insulin și advocacy?
Sigur, fac antrenament la taberele de snowboard Riding on Insulin, la care merg de mulți ani acum. Interesant este că l-am cunoscut pe fondatorul Sean Busby când am fost amândoi în Noua Zeelandă. Am fost acolo internând vara, antrenând la o academie de fotbal. S-a dovedit că în acea vară Sean făcea o expediție de ghidare pentru snowboard în Noua Zeelandă. Am vorbit și ne-am dat seama că suntem amândoi acolo, iar eu am ajuns să-l ridic de la aeroport la 3:00 dimineața și s-au prăbușit cu familia unde stăteam. Așa că așa ne-am întâlnit.
De acolo, în SUA, am început să fac voluntariat cu organizația sa în vara anului 2012. Am început să antrenez în iarna viitoare și o fac de atunci. Încerc să ajung la una sau două tabere pe an, dar poate deveni dificil cu un program medical. Dar este ceva care contează pentru mine - să fiu acolo pentru copii cu tip 1, unde pot întâlni și alți adulți cu T1D. Nu puteți greși cu adevărat atunci când puteți combina ceva distractiv, cum ar fi snowboardingul și diabetul.
La sfârșitul zilei, este vorba despre depășirea limitelor. Asta îmi place cel mai mult și încerc să fac în fiecare zi.
Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea ta, Shelby! Noi {inimă} sora ta geamănă pentru că ai trăit diabetul alături de tine, pentru a te sprijini cât mai bine.
.jpg)
-diabetes.jpg)
.jpg)
