S-ar putea să-l recunoști pe actorul Victor Garber din numeroasele părți pe care le-a jucat de-a lungul anilor, din roluri din filme precum Titanic și emisiuni TV Alias și Legendele de maine, la spectacole de teatru care includ „anul trecutBună Dolly!”Pe Broadway. Dar știați că face parte din tribul diabetului nostru, aproape șase decenii de viață cu diabet zaharat de tip 1?
Am avut o plăcere absolută legându-ne recent de Victor, datorită prietenilor noștri de la Non-Type Beyond Type 1, cu care Victor este implicat de câțiva ani. (Ne-a plăcut, de asemenea, ironia de a vorbi cu Victor în weekendul Paștelui, știind că l-a interpretat pe Isus în musical Godspell înapoi la începutul anilor '70.)
Actorul canadian în vârstă de 70 de ani provine din Londra, Ontario, care se întâmplă să fie „locul de naștere al insulinei”, iar un portret cu povestea lui atârnă pe perete în interiorul istoricului Banting House din acel mic oraș.
În interviul nostru telefonic, Victor a arătat cât de amabil, deschis și la pământ este - pe măsură ce reflecta asupra carierei sale, progresele pe care le-am văzut în tehnologia diabetului și cât de important consideră comunitatea. În cuvintele sale, sprijinul colegilor este esențial și este esențial să ne confruntăm cu diabetul „ca o echipă, pentru că suntem cu toții împreună”.
Actorul Victor Garber despre Viața cu diabet
DM) Victor, vă mulțumesc foarte mult pentru că ați acordat timp cititorilor noștri. Puteți începe, vă rog, să împărtășiți propria poveste de diagnostic?
VG) Am fost diagnosticat chiar în jurul vârstei de 12 ani. Era din senin și nu am putut să-l urmărim cu adevărat la nimeni din familia mea apropiată, cel puțin la început. Ulterior ne-am dat seama că aveam un verișor secund de tip 1, așa că, ca familie, am fost expuși la aceasta, dar nu știam nimic despre asta în afară de asta.
Eram aproape mort când m-au dus la doctor, pentru că, desigur, nu știam ce se întâmplă. Nu eram inconștient, îmi amintesc asta, dar eram aproape. A fost șocant și traumatic și îmi amintesc aspectul de pe chipul mamei când stătea acolo cu tatăl meu. Era o personalitate și o actriță de televiziune și îmi amintesc că nu am fost devastată de diagnostic, dar mama mea a fost lovită mai tare decât mine - așa cum mă aștept ca majoritatea părinților să aibă copii diagnosticați. Și a fost un lucru greu pentru mine, să o văd într-o asemenea durere. Și apoi a început și faci ceea ce faci.
Ai fost la tabăra pentru diabet când erai tânăr și a fost diagnosticat pentru prima dată?
Da am făcut. Pentru mine, tabăra pentru diabet a fost o experiență care a schimbat viața. Am rezistat și nu am vrut să merg, dar s-au dovedit a fi două săptămâni pe care nu le voi uita niciodată două veri când aveam 13 și 14 ani. Era Camp Banting din Ottawa, Ontario. Îmi amintesc că m-am speriat atât de mult și m-am gândit că nu aș putea participa și, desigur, nu a fost cazul ... îți dai seama că nu ești singur. Camaraderia, râsul și sprijinul au fost remarcabile. Pentru mine, la vârsta pe care o aveam, a fost momentul potrivit. Chiar cred că tabăra pentru diabet este un beneficiu foarte tangibil și cred că toată lumea ar trebui să poată merge la o tabără pentru diabet, dacă poate.
Cum era să fii un adult tânăr cu diabet de tip 1 în anii 1960?
În acele zile, nu mai era nimic ca noi acum. Ați făcut teste de urină și ați fiert acele pentru injecții cu insulină și nu am avut tehnologia pe care o facem acum. Când aveam 16 ani și trăiam cu asta de puțin timp, am plecat de acasă și de la școală și m-am mutat la Toronto pentru a deveni actor ... de fapt, pentru a deveni cântăreț folk. Acest lucru a dus la formația The Sugar Shoppe, cu apariții la Ed Sullivan Show și Tonight Show cu Johnny Carson. Când mă gândesc acum, modul în care am supraviețuit vreodată este pierdut pentru mine. Am avut hibrid - nu cred că a fost curaj - și am fost hotărât să-mi trăiesc viața.
Din fericire, nu am avut o mulțime de complicații grave care m-au deraiat cu adevărat în viața mea până acum. Acum am 70 de ani, așa că simt că cumva am fost scutită de acea parte a diabetului - mai ales că nu am fost atentă la îngrijirea mea în acele zile de început la fel de mult ca acum. Din fericire, am avut inteligența mea pentru a nu înnebuni când eram mai tânăr; Nu m-am apucat niciodată de droguri, de băuturi serioase sau de așa ceva. Sigur, am mâncat lucruri pe care nu ar fi trebuit să le mănânc, dar eram conștient de diabetul meu. Poate de aceea sunt încă aici și mă simt foarte norocoasă să fac ceea ce sunt.
Te-a oprit vreodată diabetul să-ți urmărești visele?
Am făcut lucruri în viața mea care m-au surprins, aș putea să le fac ca pe cineva cu diabet. Și acesta este mesajul meu adresat tinerilor: că puteți face acest lucru. Când te uiți în jur și vezi ce se întâmplă în lume, de la oameni care se luptă să vină în America și prin ce trec, într-adevăr acesta este un lucru minor cu care să trăiești în marea schemă.
Cum v-ați implicat în Beyond Type 1?
Este greu de imaginat un moment în care nu o cunoșteam pe Sarah Lucas, care a cofondat Beyond Type 1. Ea m-a urmărit și a ajuns la mine și ne-am întâlnit și m-am gândit că această femeie face ceva cu adevărat semnificativ. Sigur, fiecare organizație de cercetare face ceva important. Dar ajungi într-un punct în care toate celelalte organizații devin atât de uriașe și începi să te întrebi „Ce se întâmplă cu adevărat aici?”
Am simțit un fel de dragoste imediată pentru Beyond Type 1, deoarece este atât de transparentă și poate avea un efect imediat asupra vieții oamenilor cu diabet. Aceștia îi vizează pe cei mai tineri și pe cei de pe rețelele de socializare, și asta este atât de universal. Pentru mine, a avut mult mai mult sens decât numărul de cine la care am stat pentru a strânge bani pentru diabet. Desigur, totul este important. Dar acest lucru merge direct la sursă și îi ajută pe oameni, oferind sprijin în moduri semnificative în fiecare zi. Am fost impresionat atunci și rămân impresionat astăzi și sunt fericit că fac parte din el în orice mod pot. Cred în Beyond Type 1 și în ceea ce fac din toată inima. Au un impact, cu siguranță, și este încântător pentru mine.
Nu vorbisei public prea mult despre tipul tău 1 înainte, nu-i așa?
Am participat la câteva evenimente și cine, dar nu chiar nu am făcut-o. (Conectarea cu BT1) a fost, de asemenea, prima dată când am fost vreodată pe social media vorbind despre diabet. Nu am fost niciodată acea persoană. Nu sunt pe Facebook și pur și simplu nu-mi împărtășesc viața cu lumea. Acum, a fi pe Instagram este singurul lucru pe care am fost constrâns să îl fac.
Sunt bucuros să postez când poate ajunge la oameni, prin Beyond Type 1 sau în comunitatea online mai largă pentru diabet. De aceea am început să împărtășesc mai des despre viața mea cu diabetul mai des, dincolo de acele cine și evenimente în care pot vorbi cu oamenii, pentru că este vorba despre social media și despre acest impact.
Social media este întotdeauna o aventură, nu-i așa?
Este diavolul pe care îl cunoaștem. Am unele sentimente mixte mai mari (uneori negative), cu excepția cazului în care poate ajunge la cineva din părți îndepărtate ale lumii, poate conecta o comunitate pentru a obține asistență și informații. Acesta este scopul și motivul pentru care o fac, pentru mine.
Vă considerați ca având responsabilitatea de a împărtăși mai multe despre diabet?
Da, o iau. Oamenii sunt interesați de viața mea datorită muncii pe care o fac și asta poate însemna ceva pentru oameni. Deci da, simt o responsabilitate pentru că sunt o față și o voce pentru tipul 1 și o persoană în vârstă - un cetățean în vârstă, dacă vreți - așa că vreau ca oamenii să știe că acest tip de diagnostic nu este o condamnare la moarte . Cu siguranță, îți va afecta viața. Va trebui să faceți ajustările necesare vieții cu acest lucru, cât de bine puteți. Dar nu înseamnă că nu puteți realiza lucrurile pe care doriți să le realizați, într-o mare măsură. Dacă pot inspira o persoană să poată vedea asta, ce este mai bine decât asta, într-adevăr?
Ați menționat că sunteți mai în vârstă cu tipul 1 ... În trecut, trebuie să fi fost dificil să găsiți alți adulți care trăiesc cu T1D ca dvs., cu excepția poate a lui Mary Tyler Moore?
Am cunoscut-o ușor pe Mary și i-a trebuit mult să meargă acolo și să vorbească despre asta. Pur și simplu nu s-a vorbit în acele zile, așa cum este acum. A fost un fel de rușine, pentru că nu erai „normal” în ochii lumii și poate chiar tu însuți. Acest lucru s-a schimbat complet și, din fericire, oamenii pot împărtăși aceste părți ale lor în mod public. Slava Domnului. Asta facem cu toții acum, ieșind pe noi înșine, astfel încât să putem inspira oamenii. Nu trebuie să ne ascundem de diabet.
OK, să vorbim despre cariera ta uimitoare de actorie. Cum era diabetul un factor când începeai?
În acele zile, nu am vorbit prea mult despre asta, așa că nu era chiar o problemă. Dar oamenii cu care am lucrat știau cu toții. Când aveam 20 de ani și am făcut acea producție originală de Godspell în Toronto jucându-l pe Isus, cu toți ceilalți oameni care au devenit atât de faimoși, toți erau conștienți. A fost un borcan cu miere pe care l-am ținut pe scenă, pentru că nu am părăsit niciodată scena și a fost un spectacol atât de activ. La fiecare spectacol și piesă pe care am făcut-o, am vorbit cu directorul de scenă și cu alții pentru a mă asigura că există suc de portocale sau ceva pe partea scenei. Poate că nu toată lumea a înțeles exact ce este diabetul de tip 1, dar știau că, dacă acționez ciudat, aș avea nevoie de acea miere sau suc de portocale acolo.
Ai găsit diferențe între teatru și filme sau televiziune, în contextul managementului T1D?
Este o diferenta. Ultimul lucru pe care l-am făcut pe scenă (în 2018) a fost „Bună, Dolly! ” pe Broadway și nu mai trecuse pe scenă de ani de zile. A trebuit să îmi dau seama din nou de managementul diabetului. Aveam probleme când îmi dădeam seama ce și când să mănânc înainte de un spectacol și nu îl rezolvam cu adevărat, dar, din fericire, am reușit să trec fără crize.
A fost interesant. Nu am fost niciodată pe scenă suficient de lungă pentru a coborî, dar au fost momente când am părăsit scena și mi-am dat seama că trebuie să am niște suc sau glucoză. Dar nu am avut niciodată probleme pe scenă. Bineînțeles, sifonierul meu din afara scenei avea gata cu sucuri de portocale și cu glucoză, iar ea era cu adevărat sârguincioasă în ceea ce privește zaharurile din sânge - până la punctul în care uneori mă gândeam: „Sunt bine, ieși și lasă-mă în pace!” Dar ea este cea mai mare și a avut grijă de mine. Cu filme, în cea mai mare parte stați în jur și este un alt tip de abuz ... fiecare zi este o zi diferită și fiecare necesită lucruri diferite în diabet. Uneori nu există niciun motiv pentru asta și vă întrebați cum puteți fi peste 200 de ani când nu ați mâncat nimic și vă deplasați toată ziua? Mă descurcă.
Se remarcă vreun incident de diabet în timpul acțiunii?
Am spus povestea din Titanic, unde s-a dus Leonardo DiCaprio și mi-a luat o farfurie cu mâncare pentru că mi-a scăzut glicemia. A fost atât de amabil de el. Când făceam Alias cu Jennifer Garner, a putut să spună înaintea oricui altcineva. Îmi spunea „Ai nevoie de suc de portocale?” Și aș spune „Nu, sunt bine”. Dar avea un astfel de al șaselea simț și ar spune că ar putea să-și dea seama prin privirea din ochii mei. A avut întotdeauna dreptate. Am fost foarte norocos. În calitate de actor, este diferit de a fi un mutant sau un șofer de camion pe distanțe lungi, așa că am avut acest sistem automat de asistență oriunde m-aș afla.
De-a lungul timpului, au existat câteva exemple în care am scăzut. Îmi amintesc că am făcut odată un film în care am avut un nivel scăzut de zahăr din sânge și a trebuit să filmăm din nou. Dar au fost foarte puține ori în care nu am reușit să lucrez, poate doar în cazul în care avea nevoie de o re-filmare. Deci, sunt recunoscător pentru asta.
Din cauza răspunderii, de fiecare dată când fac un film sau un serial trebuie să trec printr-un examen de asigurare cu un medic. Îmi întreabă dacă a trebuit să îmi lipsească vreodată munca și toate tipurile de întrebări. Deci, toate aceste lucruri fac parte din acest lucru și sunt necesare pentru a putea continua.
Aveți vreun tratament hipo preferat?
În mod tradițional, mierea sau sucul de portocale. Dar acum fac mai multe felii de măr în frigider. Dacă am câteva dintre acestea pentru un nivel scăzut de zahăr din sânge, de obicei funcționează. Și apoi există această încredere ... că glicemia mea va apărea dacă aștept. Mă simt atât de nervos și mă gândesc că poate, dacă am și eu suc, o voi face. Dar apoi ești din nou până la 200. Încerc încă să-mi dau seama. Și asta merge în general în gestionarea diabetului.
Alte descoperiri alimentare?
Îmi plăcea să mănânc fulgi de ovăz în fiecare dimineață, cu stafide și toate astea, dar asta este o mulțime de carbohidrați și a dus la câteva minime (după administrarea insulinei), așa că am schimbat toate acestea. Am mâncat acum pâine prăjită fără gluten cu unt de migdale și poate o jumătate de cană de afine dimineața. Deci mă descurc mai bine cu asta. Totul este să re-descoperim în permanență ce funcționează.
Dar noua tehnologie a diabetului? Ce dispozitive utilizați?
Am început cu pompa Medtronic în urmă cu mulți ani, dar am trecut la OmniPod și am folosit și Dexcom G6 CGM. Am rezistat într-un fel să primesc asta de ceva timp și, în cele din urmă, m-am predat. Ideea de a avea mereu ceva pe corp tocmai m-a speriat. Desigur, m-am confruntat cu asta și asta mi-a schimbat viața. Acum, am infinit mai multă libertate. În prezent lucrez la această serie TV care va apărea în anul următor, iar CGM îmi permite să mă simt mai confortabil și să cunosc rutina. Și cel mai bun lucru este că, dacă am o preluare la 5 dimineața, nu trebuie să mănânc în prealabil și îmi oferă mult mai multă liniște sufletească. Mi-a făcut viața mult mai ușoară, în comparație cu când abia începeam. Trebuia doar să-ți dai seama pe cont propriu atunci.
Folosiți partajarea datelor cu Dexcom CGM, astfel încât alții să poată urmări nivelul glucozei, mai ales atunci când efectuați performanțe?
Nu, nu fac schimb de date, deși medicul meu poate vedea datele mele (retrospectiv). Îmi folosesc telefonul pentru a vedea datele Dexcom. Nu mă pricep la dispozitive și sunt doar agățat de un fir având atât PDM (OmniPod), cât și telefonul pentru CGM-ul meu. Asta e tot ce-mi pot da seama.
Sunt norocos că nu am avut situații în care să fiu inconștient sau să am nevoie de glucagon și sunt mereu conștient de minusurile mele. Partenerul meu Rainer este foarte conștient de ceea ce se întâmplă și este minunat, dar în ceea ce privește partajarea, nu este ceva de care am avut nevoie și nu am profitat din plin. Cred că este minunat să aveți acest lucru ca opțiune, în special pentru copiii în care părinții sau profesorii lor ar putea să-i urmărească. Pentru mine, sunt foarte conștient de care sunt zaharurile mele din sânge și mă trezesc și îmi verific telefonul în toiul nopții și sunt foarte sârguincios în legătură cu asta.
Și purtați întotdeauna Podul sau CGM-ul dvs. undeva sub costume, nu?
Da, tot timpul. Dar probabil că nu o veți vedea. Există, de asemenea, o regulă nescrisă cu managerii mei: că nu fac nimic de unde îmi vin hainele. Vreodată. Desigur, am avut și această stipulare înainte, dar mai ales acum cu dispozitivele mele pentru diabet. Nu am avut niciodată o problemă.
Din fericire, OmniPod este atât de compact, iar Dexcom CGM este foarte mic, deci nu interferează cu costumele. De asemenea, din fericire, sunt un bărbat de o anumită vârstă și nimeni nu trebuie să mă vadă într-un costum strâns, așa că suntem cu toții scutiți de asta. Voi lăsa asta prietenilor mei precum Nick Jonas. El este cu siguranță un simbol al sexului și îmi place cu adevărat că este atât de apropiat și de public în ceea ce privește ființa sa de tip 1. Asta a fost într-adevăr o binecuvântare pentru Beyond Type 1, unde este publicul. Când mă gândesc la momentul în care abia începeam cu această boală, nu numai că este uimitor faptul că a trecut atât de repede, dar progresele pe care le-am văzut în tehnologia diabetului sunt uimitoare - vreau să subliniez că mai mult decât orice. Am parcurs un drum lung, deși sunt frustrat uneori că nu am mers mai departe.
Ce te frustrează, în special?
Am acest tip de construcție a teoriei conspirației în creierul meu, despre companiile de droguri și despre ceea ce fac. Și apropo, par a fi dovedite adevărate de fiecare dată când pornesc știrile. Suma de bani pe care o fac aceste companii este obscenă și aproape toate reclamele de pe televizor pe care le vedeți sunt pentru un medicament. Sunt doar frustrat de toate acestea și de lipsa de progrese în aceste probleme. Știu că există oameni care încearcă să abordeze acest lucru și să vindece boli precum diabetul, dar simt că suntem reținuți uneori. Nu vreau să fiu acea tip, dar mă întreb ce se întâmplă.
Care ați spune că sunt subiectele dvs. hot-button pentru promovarea diabetului?
Ceea ce nu pot face față emoțional este industria farmaceutică și oamenii care nu pot obține insulină în timp ce au nevoie de ea. Asta pur și simplu nu poate continua. Am avut întotdeauna noroc și niciodată nu am avut de-a face cu asta personal. Chiar dacă prețul insulinei este astronomic ridicat acum, am norocul de a-mi permite și am norocul că asigurarea mea o acoperă. Dar nu știu cum se așteaptă ca oamenii să trăiască așa când nu pot.
De fiecare dată când citesc sau văd ceva despre asta, mintea mea intră într-un fel de rotație pentru că nu pot să o urmez pe toate. Ca atunci când am citit despre mama al cărei fiu a murit din raționarea insulinei pentru că nu și-o putea permite, asta mă înnebunește. Poate că nu sunt suficient de inteligent pentru a înțelege problema. Dar voi confrunta Congresul cu evenimentul Congresului Copiilor JDRF din iulie, pentru a vorbi despre această problemă. Le-am spus că, atâta timp cât îmi vor scrie totul, o voi face, pentru că nu pot să vorbesc despre asta din capul meu și să mă plâng și să mă plâng. Mă bucur că pot fi o voce și pot încerca să mișc acul. Acest lucru trebuie oprit și rezolvat, nu este OK și este intolerabil.
Cum orașul tău natal este Londra, ON, Canada, cum te simți dacă portretul tău este afișat în Casa Banting care marchează „locul de naștere al insulinei”?
Este cu adevărat uimitor și umilitor. Îmi amintesc o zi în care am fost acolo, așezat pe pat (unde dormea dr. Banting și s-a trezit cu ideea insulinei ca tratament pentru diabet). Am avut un fel de sentiment emoționant copleșitor. Că s-a trezit și a venit cu această noțiune, chiar acolo. Mă simt onorat. Dar, mai ales, există recunoștință pentru că m-am născut suficient de târziu pentru a putea fi beneficiarul acestei descoperiri. Nu a trecut mult timp până când aș fi murit. Faptul că codescoperitorii insulinei au vândut brevetul cu 1 USD, astfel încât oricine și-ar putea permite, nu este pierdut pentru mine, cu locul în care ne aflăm acum în ceea ce privește prețul insulinei. Acest lucru ar fi inacceptabil pentru dr. Banting.
Ce urmează pentru tine profesional?
Mereu caut și nu sunt pregătit să mă retrag; nici nu aș putea financiar. Caut un scenariu care să mă entuziasmeze, fie că este o piesă de teatru, TV sau film. Nu sunt cu adevărat special în această privință, dar caut o piesă de scris care merită făcută. Tocmai mă aflam într-un film despre o deversare de substanțe chimice DuPont și doar citirea acestui scenariu m-a ridicat să vreau să fac parte din el. Este o poveste cu adevărat înspăimântătoare și terifiantă, dar trebuie spusă. Scrierea a fost atât de bună și asta întotdeauna caut.
Este fundamental pentru mine să vreau să mă implic în poveste și în modul în care este spusă, iar acest lucru nu este întotdeauna ușor de găsit. Pentru mine, mai ales în acest moment al vieții mele, este vorba despre „cotidianul” și despre găsirea bucuriei în ceea ce fac - indiferent dacă trăiești momentul sau ceva legat de diabet. Meditez și fac yoga pentru stres și acesta este într-adevăr un aspect important pentru sănătate. Și sunt doar cu adevărat despre a trăi astăzi și a fi un exemplu, pentru a ajuta copiii și persoanele care poate nu au acel (echilibru) în viața lor. Este ușor să mă simt copleșită și inadecvată și, cu siguranță, trec și prin asta, dar suntem atât de puțin apreciate de impactul nostru în viață - fie că este vorba de un act de bunătate sau de sprijin. Cum este lumea astăzi, nu știu ce să mai fac.
Vă mulțumim din nou că v-ați făcut timp să vorbiți, Victor! Noi așa apreciați abordarea dvs. față de viață și, în special, de diabet.
Puteți afla mai multe de la Victor la Podcast-ul Juicebox și podcast-ul Diabetes Connections.
.jpg)
