Părea aproape un truc crud, că eu, cel mai lent părinte din fiecare parc sau spațiu de joacă, aș fi crescut un copil atât de îndrăzneț.
Durerea mea a fost pentru mine multe lucruri. De la vârsta de 17 ani, a fost un partener aproape constant, o povară, un partener de luptă.
A fost lupta pe care eram sigură că aș putea câștiga și, de asemenea, cea mai mare lecție de acceptare. În timp ce nu am pierdut lupta (adică nu am renunțat), a trebuit să mă stabilesc profund că durerea fizică mă va însoți oriunde aș merge.
Acesta este corpul meu. Am învățat să-l iubesc, am învățat să trăiesc în el. Armonia nu este întotdeauna perfectă, dar în fiecare zi încerc. Încă mai pot experimenta bucurie, plăcere și grație în timp ce îmi simt oasele măcinându-mă, mușchii spasmându-mă, nervii trăgând semnale, uneori, rapid, de la coloana vertebrală inferioară până la ceafa din spate a genunchilor până la călcâie.
Am învățat limitele mele, câte scări pot lua pe zi, ce pantofi trebuie să port, câte linguri de sare Epsom am nevoie în baie pentru a simți că plutesc în Marea Moartă, ca să plutesc liber suficient încât să pot respira adânc.
Am învățat să-i cer soțului meu ajutor; Am învățat că nu sunt o povară în viața lui. În boală și în sănătate, am spus, și el a spus asta.
Dar ce zici de un copil? Înainte de a rămâne însărcinată, m-am îngrijorat cum îi va afecta durerea mea, ce limitări ar pune asupra vieții lor, ce poveri.
Prima persoană despre care mi-am spus că sunt însărcinată, în afară de soțul meu, a fost fiziatra mea. Au fost discutate medicamente, unele pe care ar trebui să le opresc și altele pe care aș începe. Acest lucru fusese planificat de când eu și soțul meu am început să încercăm să concepem.
Și acest lucru nu a fost diferit de orice altă parte a vieții mele. Contribuția medicului meu are o mare importanță în deciziile familiei noastre. Oricât am vrut să mă gândesc doar la fiica mea în timp ce ea crește în interiorul meu, propria mea asistență medicală a ocupat adesea centrul atenției.
Am rămas cu medicamentele pentru durere, cu supravegherea mai multor medici, și m-am lăsat pe repaus la pat când durerea mi-a împins tensiunea arterială până la vârful liniei dintre mediu înalt și simplu prea mare.
Ar fi fiica mea mai bună dacă aș merge zilnic pe banda de alergat? M-am gândit deseori. Ar exista efecte pe termen lung asupra corpului ei în curs de dezvoltare pentru că aș continua medicamentele?
Am vrut să fac tot ce am putut pentru a-mi împiedica fiica să nu țină greutatea durerii mele și, totuși, nici măcar nu se născuse când mi-am dat seama că nu există nicio modalitate de a o împiedica.
Așa cum ea făcea parte din mine, la fel și durerea mea. Nu putea fi ascunsă la mansardă, deci cum aș putea să minimizez cel mai bine efectul pe care l-ar avea asupra ei?
Dacă o mamă care nu ar putea juca fotbal cu ea ne-ar slăbi relația? Dacă nu aș putea construi blocuri pe podea. Ar înceta să-mi ceară să joc?
Fiica mea s-a născut perfectă, sănătoasă și roz piersic. Dragostea pe care am simțit-o pentru ea a fost atât de cuprinzătoare, încât părea chiar că un străin care trece pe acolo va putea vedea adâncurile ei.
În viața mea nu simțisem niciodată un astfel de sentiment de apartenență, eu la ea, în vreun fel de care avea nevoie, atât timp cât avea nevoie și nu numai.
Primele zile de părinți au fost aproape ușoare pentru mine. Am avut două operații anterioare de șold, așa că recuperarea mea de secțiune C nu m-a uimit prea mult și deja îmi petreceam o mare parte din viața mea adultă lucrând de acasă și eram deseori limitat la apartamentul meu din cauza dizabilității mele.
Părința timpurie nu se simțea singură, așa cum fusesem avertizat. Mi s-a părut o bule frumoase de căldură și legătură, unde am putut să răspund nevoilor fiicei mele în creștere.
Dar pe măsură ce forma ei rotundă și flexibilă a început să prindă contur, mușchii ei devenind mai puternici, oasele mai puternice și a început să se miște, limitările mele au devenit mai evidente. Fiica mea a trecut de la mers pe jos la alergat în decurs de o săptămână și toate temerile pe care le aveam despre a ține pasul se împlineau în fața ochilor mei.
Aș plânge noaptea, după ce a adormit, atât de întristată încât s-ar putea să nu fi fost tot ce avea nevoie în acea zi. Ar fi întotdeauna așa? M-am întrebat.
În scurt timp, ea scări rafturile de cărți și sări de pe platforma de tobogane din parc, de parcă ar fi practicat să apară în „American Ninja Warrior”.
I-am urmărit pe copiii prietenilor mei cum se mișcau cu o anumită îngrijorare, deși lumea mare pe care o locuiau acum, dar fiica mea își aruncă corpul prin spațiu de fiecare dată când avea ocazia.
Părea aproape un truc crud, că eu, cel mai lent părinte din fiecare parc sau spațiu de joacă, aș fi crescut un copil atât de îndrăzneț.
Dar nu mi-am dorit niciodată un copil diferit, niciodată nu mi-am dorit ca copilul meu să fie diferit decât este ea. Mi-am dorit doar să pot fi diferit, să pot fi mai mult din ceea ce avea nevoie.
În primii câțiva ani din viața ei, aceste gânduri mi-au ocupat în mod regulat creierul. Nu vedeam decât ce i-ar putea lipsi fiicei mele, nu ceea ce câștiga.
Și apoi am intrat pentru a treia operație de șold. Fiica mea avea 2 ani și jumătate când familia mea s-a mutat în Colorado pentru o lună, așa că am putut avea o procedură dificilă și destul de lungă (8 ore) pe șoldul stâng, unde banda mea IT ar fi recoltată și încorporată în articulația mea pentru a ajuta la furnizarea stabilitate.
Aș părăsi-o peste noapte pentru prima dată și, de asemenea, ar trebui să încetez să o alăptez, lucru pe care mi-aș fi dorit să se întâmple în cronologia ei, cu siguranță nu din cauza durerii sau rănilor mele.
Totul se simțea atât de egoist și eram plin de teamă: teamă că ne vom pierde legătura, teama de ceea ce ar putea face dezrădăcinarea ei de acasă, o teamă copleșitoare de a muri în timpul unei intervenții chirurgicale atât de intense, teama că tratamentul ar putea în cele din urmă mă ia de la ea.
Mamelor li se spune că trebuie să fim dezinteresați pentru a fi buni, trebuie să ne punem întotdeauna copiii în fața noastră (mama este martiră) și, deși nu cred acest trop obosit și simt cu tărie că doare doar mamele în cele din urmă, am încercat să-mi amintesc că această intervenție chirurgicală nu mă va aduce numai beneficii, ci va aduce și vieții fiicei mele.
Începusem să cad în mod regulat. De fiecare dată când mă uitam la ea de la pământ, unde mă găseam brusc culcat, vedeam o asemenea teroare în ochii ei.
Voiam să o țin de mână, nu de baston. Am vrut, mai mult decât orice, să simt că aș putea alerga după ea în siguranță, fără sentimentul de panică că ea este întotdeauna dincolo de mine, că am fost întotdeauna la un pas de a mă prăbuși pe pământ. Această intervenție chirurgicală mi-a promis asta.
Fiica mea s-a născut cu o inimă mare - amabilă și dăruirea este pur și simplu o stare naturală pentru ea - dar chiar știind că, cunoscând-o, empatia pe care a arătat-o în timpul recuperării mele a fost o adevărată surpriză.
Subestimasem ce putea face fata mea. Voia să ajute, în fiecare zi; a vrut să facă parte din „Mama se simte mai bine”.
A ajutat la împingerea scaunului meu cu rotile ori de câte ori i s-a dat ocazia. A vrut să se aline cu mine în timp ce mă culc în pat, mă mângâi pe păr, mă frec pe brațe. S-a alăturat cât mai des posibil pentru kinetoterapie, a întors cadranele aparatului de gheață.
În loc să-mi ascund durerea, așa cum făcusem de atât de mult timp, sau cel puțin încercam, am primit-o în experiența mea și ea a răspuns dorind să afle mai multe.
A existat o astfel de considerație adevărată în toate acțiunile ei, chiar și în cel mai mic gest. Legătura noastră nu a fost ruptă, a fost întărită.
Am început să purtăm conversații despre felul în care „corpul mamei” era diferit și avea nevoie de îngrijiri speciale și, pe măsură ce o parte din vinovăția pe care am simțit-o pentru ceea ce ar putea pierde, a apărut o mândrie neașteptată.
Îi învățam fiica mea compasiune și am urmărit cum această gândire se răspândea de-a lungul vieții ei. (Prima dată când a văzut cicatricile mari de pe piciorul meu de la operație, a întrebat dacă le poate atinge, apoi mi-a spus cât de frumoase sunt, cât de frumoase sunt.)
Fiica mea, acum în vârstă de 5 ani, este întotdeauna prima care întreabă cum poate ajuta dacă am o zi dureroasă rea. Este un sentiment de mândrie pentru ea că poate ajuta să aibă grijă de mine.
Și, deși îi reamintesc adesea că a avea grijă de mine nu este treaba ei - „Este treaba mea să mă ocup tu, ”Îi spun - îmi spune că îi place să o facă, pentru că asta fac oamenii care se iubesc.
Nu mai este neajutorată când nu mă pot ridica din pat. O privesc pornind în acțiune, mișcându-mi ușor picioarele spre mine, cerându-mi să-i dau mâinile. Am văzut încrederea ei crescând în aceste momente. Aceste sarcini au ajutat-o să se simtă puternică, să simtă că poate face diferența și să vadă că diferite corpuri și provocările noastre unice nu sunt ceva de ascuns.
Ea înțelege că corpurile nu sunt la fel, că unii dintre noi avem nevoie de mai mult ajutor decât alții. Când petrecem timp cu prietenii și cu alții cu dizabilități, fie din punct de vedere fizic, din punct de vedere al dezvoltării, fie din punct de vedere intelectual, există o maturitate vizibilă și o acceptare în ea, ceea ce își dorește mulți dintre colegii ei.
Vara trecută am avut a patra operație, aceasta pe șoldul drept. Eu și fiica mea am scris poezie și ne-am jucat împreună în pat, am urmărit atât de multe filme despre câini și pinguini și mai mulți câini, și colorate una lângă alta, o pernă sprijinită sub ambele picioare. Mi-a adus iaurt să mănânc cu medicamentele mele și mi-a spus povești din tabără în fiecare zi, când s-a întors acasă.
Am găsit un ritm care va continua să ne servească în viitor - voi mai avea cel puțin încă două operații în următorii 10 ani - și găsim constant noi modalități de a fi împreună care nu implică niveluri ridicate activitate fizica.
L-am lăsat pe tatăl ei să se descurce cu acest tip de distracție.
Când o întreb pe fiica mea ce vrea să fie când va crește, cel mai adesea va spune un doctor.
Este același răspuns pe care l-a dat de când am fost în Colorado pentru operația mea.
Uneori va spune că vrea să fie un artist sau un scriitor ca mine. Uneori vrea să fie inginer pentru roboți sau om de știință.
Dar, indiferent de slujba pe care și-o imaginează, este întotdeauna sigură că îmi subliniază că oricât ar arăta viitorul ei, orice cale de carieră ar urma, există un lucru pe care știe absolut că vrea să-l facă: să ajute oamenii.
„Pentru că atunci mă simt cel mai bine”, spune ea, și știu că este adevărat.
Thalia Mostow Bruehl este eseistă, scriitoare de ficțiune și independentă. A publicat eseuri în The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble și multe altele, și a lucrat și pentru Playgirl și Esquire. Ficțiunea ei a fost publicată în 12th Street și 6S și a fost prezentată în The Takeaway de la NPR. Locuiește în Chicago cu soțul, fiica și puiul pentru totdeauna, Henry.
-blood-test.jpg)