Acesta este motivul pentru care nu putem avea lucruri frumoase.
La începutul acestei luni, Donald Trump s-a lăudat că guvernul federal american a obținut „aproximativ 29 de milioane de doze” dintr-un medicament antiviral numit hidroxiclorochină - utilizat pentru a trata malaria și tulburările autoimune, cum ar fi artrita reumatoidă și lupusul - ca o posibilă abordare de tratament pentru COVID-19 .
Acum, Trump a recunoscut că a luat personal hidroxiclorochină împotriva sfaturile Food and Drug Administration (FDA) și ale profesioniștilor din domeniul medical.
Pentru persoanele care cunosc riscurile acestor medicamente și se bazează pe antivirale pentru a-și gestiona tulburările autoimune, aceste știri au venit cu frică care scufundă inima și întrebări urgente:
„Ar trebui să începem să ne facem griji? Ar trebui să începem să ne raționăm dozele antivirale? Va exista o penurie? Cum îmi pot accesa medicamentele antivirale? ”
Și poate cea mai înspăimântătoare, mai nesigură întrebare:
"Acum ce?"
Să începem cu câteva informații despre medicamentele antivirale
Din punct de vedere istoric, antivirale sunt medicamente care luptă împotriva virușilor, cum ar fi gripa. Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor (CDC) explică faptul că aceste medicamente nu sunt la fel ca antibioticele, deoarece luptă mai degrabă cu virusurile decât cu bacteriile.
Persoanele care utilizează medicamente antivirale pentru lucruri precum gripa sau alte infecții virale au de obicei simptome mai scurte, mai puțin intense și mai ușor de gestionat.
Dar nu toată lumea poate și ar trebui să ia medicamente antivirale. De fapt, medicamentele antivirale nu sunt disponibile fără prescripție medicală. Numai profesioniștii din domeniul medical le pot prescrie.
CDC spune, de asemenea, că persoanele care fac parte din grupurile de sănătate cu risc crescut ar trebui să ia în considerare tratamentul antiviral peste persoana sănătoasă „de obicei”.
Oamenii cu risc ridicat includ cei care au:
- tulburări autoimune
- afecțiuni ale inimii
- Diabet
- astm
- alte afecțiuni cronice
Acestea sunt persoanele care au cel mai mult nevoie de medicamente antivirale și persoanele care sunt, de asemenea, extrem de sensibile la COVID-19 sever.
Medicamentele antivirale pot fi absolut esențiale în asigurarea îngrijirii persoanelor care suferă de afecțiuni cronice, cum ar fi:
- lupus (DLE și SLE)
- herpes
- artrita reumatoida
În ce mod poate ajuta medicamentele antivirale în timpul pandemiei?
Ei bine, exact asta încearcă să afle cercetătorii și profesioniștii din domeniul medical.
Începând cu 24 aprilie 2020, FDA a emis o declarație prin care a afirmat că utilizarea medicamentelor antivirale hidroxiclorochină și clorochină nu sunt aprobate în prezent pentru tratamentul COVID-19 în afara studiilor clinice în curs sau a planului Autorizație de utilizare de urgență (EUA).
Pe 28 martie 2020, FDA a acordat o autorizație de utilizare de urgență (EUA) pentru hidroxiclorochină și clorochină pentru tratamentul COVID-19, dar au retras această autorizație pe 15 iunie 2020. Pe baza unei revizuiri a ultimelor cercetări, FDA a stabilit că aceste medicamente nu sunt probabil un tratament eficient pentru COVID-19 și că riscurile utilizării acestora în acest scop ar putea depăși orice beneficii.
Studiile clinice sunt în plină desfășurare, în speranța de a găsi care (dacă există) medicamente antivirale pot combate direct noul coronavirus.
Efectele secundare ale administrării acestor medicamente pot fi însă periculoase și chiar mortale.
Și exact asta încearcă să le spună oamenilor antivirali.
Există riscuri grave asociate cu administrarea de antivirale. Persoanele cu afecțiuni cronice sunt prea conștiente de riscuri. Ei trebuie să negocieze posibilitatea de a avea efecte secundare negative cu realitatea că medicamentele antivirale îi mențin în viață.
Doar pentru hidroxiclorochină, efectele secundare includ:
- vărsături
- diaree
- dureri de cap
- Pierderea parului
- slabiciune musculara
- convulsii
- complicații cardiace grave
FDA solicită profesioniștilor din domeniul medical să ia în considerare toate acestea înainte de a lua decizia de a prescrie antivirale în cazurile fără urgență.
În plus, cele două medicamente antivirale majore pe care Casa Albă le-a aprobat pentru uz casnic - hidroxiclorochină și clorochină - au fost în trecut insuficiente.
Unii experți avertizează că, la fel ca penuria de aprovizionare medicală pentru măști și ventilatoare, multe medicamente antivirale vor fi următorul articol cu cerere ridicată - mai ales cu utilizarea personală a acestora de către Trump.
În prezent, cercetările privind eficacitatea medicamentelor antivirale împotriva simptomelor COVID-19 nu arată rezultate promițătoare.
Cu toate acestea, guvernul a împins în continuare medicamentul antiviral remdesivir în spitale pentru a trata pacienții cu COVID-19. Ca urmare, cererea pentru acest medicament și alte antivirale a fost mare.
Cererea mare pentru astfel de medicamente vine cu creșterea prețurilor, lipsa și o lipsă generală de tratament pentru utilizatorii de antivirale.
Nu numai că există spitale și pacienți cu COVID-19 care nu primesc acest tratament susținut, dar înseamnă, de asemenea, că pacienții care au nevoie de aceste medicamente pentru afecțiuni cronice de sănătate se confruntă cu un risc și mai mare de lipsă.
În plus, utilizatorii de antivirale, în special în comunitățile negre și în alte comunități de culoare din toată America, au o lipsă semnificativă de acces la medicamentele antivirale de care au nevoie.
Aceștia sunt lipsiți de tratament, li se refuză tratamentul și figurează pe lista neagră de la specialiști. Sunt atrăgători și reapelați, apoi reapelați din nou.
Și chiar dacă aceste comunități pot găsi un medic care să le prescrie antivirale de care au nevoie, este posibil să fie nevoie să fie pregătiți să plătească o creștere a prețului pentru doza adecvată.
Utilizatorii de antivirale din aceste comunități și din întreaga țară încep deja să-și raționeze dozele, chiar și cu riscul de a suferi mai multă durere, mai multe lupte de sănătate și mai multe daune pe termen lung.
La rândul lor, afecțiunile lor cronice au și vor continua să se aprindă, cu excepția cazului în care pot obține tratamentul antiviral adecvat. Aceasta este o chestiune de viață sau de moarte pentru mulți.
Sunt un utilizator antiviral: acum ce?
Dacă sunteți un utilizator antiviral, știți deja tot ce trebuie să știți despre aceste medicamente: riscurile, modurile în care acestea vă afectează corpul și motivele pentru care trebuie să le luați pentru a gestiona simptomele și pentru a preveni alte daune fizice.
Întrebarea mai dificilă de răspuns este cum trebuie să vă asigurați că puteți beneficia de tratament în perioadele de lipsă și de creștere a prețurilor.
Iată cinci sfaturi de luat în considerare.
1. Încercați să găsiți tratamente alternative pentru a vă îndepărta durerea
Dacă nu puteți accesa niciun tratament antiviral pentru afecțiunea dvs. cronică, este posibil să trebuiască să mergeți la opțiuni temporare pentru a vă ajuta să vă protejați corpul și să vă ameliorați o parte din durere.
Evident, multe dintre aceste tratamente alternative nu sunt la fel de eficiente pentru tratarea afecțiunii cronice. Dacă aveți un furnizor de asistență medicală de încredere, este posibil ca aceștia să vă poată prescrie tratamente similare pentru a completa golurile dintre dozele antivirale.
De exemplu, Centrul Național de Resurse pentru Lupus sugerează utilizarea AINS sau antiinflamatoare, precum și a steroizilor prescriși și a medicamentelor imunosupresoare.
Această sugestie s-ar putea simți extrem de frustrantă; ați încercat deja toate aceste tratamente alternative. Nu funcționează. De aceea, luați antivirale pentru început.
Te auzim. Însă eliminarea „marginii” de pe durere sau încetinirea afectării tulburării autoimune ar putea fi o opțiune temporară care vă poate menține până când veți putea primi tratamentul real de care aveți nevoie.
2. Continuă să pledezi pentru tine
Îndepărtați-vă unghiile, țineți-vă la pământ și găsiți acel foc din interiorul vostru pentru a continua să vă împingeți dreptul de a primi tratament.
Acest lucru ar putea însemna „doctorul sărit”: găsirea acelui medic potrivit, specialistul inteligent, care să-ți audă de fapt îngrijorările și să lucreze cu tine.
Uneori, cea mai grea parte a advocacy-ului este atunci când trebuie să împingi birocrația și ignoranța pentru a găsi resurse mai bune.
Amintiți-vă: sănătatea dvs. este prioritatea aici.
Riscul de a lua antivirale are mult mai mult sens pentru persoanele care s-au adaptat deja la efectele medicamentelor și care au nevoie de ele pe termen lung pentru afecțiuni cronice.
La urma urmei, sunt încă necesare mai multe cercetări pentru a ști cum medicamentele antivirale pot oferi alinare și vindecare celor afectați de COVID-19.
Și cu un pas mai mult decât atât, pledoaria dvs. este ceea ce este necesar pentru a crea soluții pentru a menține persoanele care sunt deja pe antivirale sănătoase, sigure și stocate.
Dacă sunteți blocat cu privire la modul în care vă pledați mai eficient, acest ghid este un loc minunat pentru a începe.
3. Sărbătorește-ți puterea
Pentru persoanele cu dizabilități, persoanele cu tulburări autoimune și orice utilizatori antivirali, a avea o lipsă de control asupra acestei situații și a propriei sănătăți fizice este extrem de copleșitoare.
Lipsa antivirală ar putea avea un impact substanțial asupra sănătății dumneavoastră fizice și emoționale. Simțirea mai multă durere, în funcție de alții și nevoia de a cere ajutor pot fi situații cu adevărat provocatoare, care sunt doar exacerbate de pandemie.
Dar este important să vă alocați timp pentru a recunoaște ceea ce puteți controla. Este important să vă sărbătoriți toate punctele forte.
Poate că ați reușit să efectuați un alt apel telefonic la cabinetul medicului dumneavoastră astăzi pentru a solicita o actualizare a rețetei dumneavoastră antivirale.
Poate că ai putut să-i ceri partenerului tău să preia sarcinile tipice zilnice.
Poate ați reușit să faceți o listă de lucruri pe care le puteți face în siguranță și practic pentru a protesta împotriva penuriei antivirale. Poate ați reușit chiar să trimiteți acel tweet înflăcărat și să primiți un sprijin de la alții în aceeași poziție ca dvs.
Indiferent de ceea ce ai reușit să controlezi sau să realizezi astăzi, ar trebui să fii mândru de puterea ta.
Cine altcineva poate călca durerea în timp ce supraviețuirea lor este amenințată? Nu mulți oameni.
Rețineți acest lucru: ați reușit prin această respirație. Ai reușit să treci prin această propoziție. Și veți trece la următorul pas.
4. Sprijină-te pe comunitatea ta
Trauma emoțională și oboseala de a trebui să demonstreze în mod constant că tu do ai nevoie de aceste medicamente și de viața ta face materia este intensă. Acest lucru poate avea un efect negativ semnificativ asupra sănătății mintale.
În acest moment, este incredibil de important să vă asigurați că aveți grijă de bunăstarea dvs. emoțională - mai ales dacă simțiți o lipsă de control asupra sănătății fizice.
Serviciile de teleterapie, grupurile de asistență online și chiar simpla accesare a paginilor de socializare împreună cu alți utilizatori antivirali pentru a-ți exprima emoțiile copleșitoare te pot ajuta să rămâi reîncărcat și pregătit pentru următorul curs de acțiune.
Mai mult, dacă vă puteți conecta cu oameni la nivel local, este posibil să găsiți recomandări pentru clinicieni mai simpatici, tratamente alternative și alte „hacks” care vă pot ajuta să vă gestionați între timp.
5. Spune adevărurile tale
În prezent, hashtagul #WithoutMyHCQ creează zgomot pe Twitter. Mii de utilizatori antivirali folosesc această platformă pentru a exprima consecințele dureroase, scumpe și mortale ale neaccesului la hidroxiclorochină.
Poate că nu se simte prea mare acum, dar aceasta este acțiune.
Faci valuri. Aduceți conștientizare și adevăr în realitățile voastre pe care mulți oameni au privilegiul să le ignore.
Acționează în orice mod poți.
Folosiți toate resursele posibile pentru a pleda pentru accesul garantat la medicamente care s-au dovedit a vă ajuta să supraviețuiți, dar care nu s-au dovedit încă a fi de ajutor cu simptomele COVID-19 - și rugați-i pe cei dragi și aliații să facă același lucru.
Sunați reprezentanții locali. Organizați-vă (în siguranță și virtual) cu alți utilizatori antivirali. Strigă din fereastra ta. A face zgomot.
Linia de jos
Nu ar trebui să fie responsabilitatea dumneavoastră să luptați pentru tratamentul de care aveți nevoie.
Dar a vorbi și a-ți folosi vocea ar putea fi exact ceea ce este necesar pentru a reaminti oficialilor de la Casa Albă, medicilor și persoanelor care încearcă să cumpere medicamente antivirale că aceasta este viața ta, corpul tău, în mâinile lor.
Sunteți expertul aici. Experiența dvs., experiența dvs., este adevărul pe care toți americanii trebuie să-l asculte chiar acum pentru propria lor supraviețuire și pentru a dvs.
Aryanna Falkner este o scriitoare cu dizabilități din Buffalo, New York. Este candidată la MAE în ficțiune la Bowling Green State University din Ohio, unde locuiește împreună cu logodnicul ei și pisica lor pufoasă și neagră. Scrierea ei a apărut sau va apărea în Blanket Sea și Tule Review. Găsiți-o și poze cu pisica ei Stare de nervozitate.
