2020 a fost dur. Ce au în magazin magazinele pentru apărarea diabetului pentru 2021?

Avem o tradiție aici la „Mina mea de a interoga organizații proeminente de apărare a diabetului la începutul fiecărui an despre realizările și obiectivele lor din ultimul an pentru anul următor.

Desigur, 2020 a fost un an dificil pentru toată lumea, fiind dominat de criza COVID-19. Știm că multe organizații pentru diabet au fost lovite din greu și au trebuit să-și revizuiască munca și prioritățile. Din păcate, acest mod de pandemie este preluat în 2021.

Iată ce cinci dintre cele mai cunoscute organizațiile nonprofit pentru diabet ne spun în prezent despre repere și ce speră să realizeze în curând.

JDRF

Cu ocazia celei de-a 50-a aniversări în 2020, JDRF spera să sărbătorească o etapă istorică - dar COVID-19 a schimbat totul, forțând o restructurare majoră pentru această organizație de tip 1 axată pe diabet. Această revizuire a însemnat închiderea capitolelor, disponibilizările și consolidarea evenimentelor, precum și anumite proiecte de cercetare a diabetului întrerupte. Vezi detalii aici.

În ceea ce privește cele mai importante momente din 2020, JDRF a subliniat:

• Campania complet virtuală „Promiteți să vă amintiți-mă”: acest efort anual, lansat în 2020, implică de obicei familiile și cei cu diabet zaharat de tip 1 (T1D) care vizitează membrii Congresului personal în birourile raionale de stat și locale pentru a-și împărtăși experiențele și face lobby pentru finanțarea federală pentru cercetarea T1D și alte priorități politice. În 2020, în ciuda faptului că a trebuit să facă totul prin videoconferință, avocații JDRF s-au întâlnit cu 452 de birouri ale Congresului. JDRF spune că a contribuit la asigurarea unei prelungiri de 3 ani a Programului special pentru diabet, Congresul alocând 150 de milioane de dolari pe an, pentru un total de 450 de milioane de dolari, pentru a sprijini cercetarea T1D pentru Institutele Naționale de Sănătate.
• Program de screening T1Detect: JDRF a lansat un program unic de screening timpuriu pentru T1D la sfârșitul anului 2020. Acesta este construit în jurul unui kit de testare ușor de utilizat la domiciliu numit T1Detect care caută autoanticorpi particulari în sânge care sunt cei mai importanți markeri pentru T1D. JDRF spune că această inițiativă va ajuta în misiunea sa de prevenire și tratare a T1D și a complicațiilor sale prin susținerea dezvoltării terapiilor de modificare a bolii, care va fi o prioritate importantă pentru JDRF în 2021. Vezi detalii despre T1Dectect aici.

Pentru 2021, JDRF spune că se așteaptă să abordeze o serie de domenii prioritare și priorități:

• Creșterea diversității și incluziunii: T1D este o boală care afectează toate rasele, etniile și nivelurile de venit. „JDRF va angaja o populație mai diversă în misiunea JDRF asigurându-se că programele, educația și resursele noastre răspund nevoilor diverselor rase, etnii și statusuri socioeconomice și promovează o cultură a diversității și incluziunii în rândul personalului, voluntarilor și membrilor comunității JDRF ", A declarat organizația într-o declarație publicată.
• Extinderea screening-ului: Prin T1Detect și alte inițiative, JDRF va extinde accesibilitatea la screening-ul precoce al T1D, ajutând la prevenirea DKA periculoase și permițând mai multor persoane să participe la studiile clinice pentru terapii noi odată disponibile.
• Curi avansate: JDRF a creat un nou program de centre de excelență, în cadrul căruia colaborează cu universități și instituții de cercetare de vârf pentru a dubla cercetarea cercetării pe bază de celule stem. Centrele actuale de excelență includ Universitatea din Michigan și o colaborare în nordul Californiei între Universitatea Stanford și Universitatea din California San Francisco.
• Opțiuni tehnologice extinse: JDRF va continua să sprijine progresele în tehnologie pentru a ajuta la gestionarea T1D, cum ar fi aplicația mobilă Tidepool Loop care automatizează livrarea insulinei.

Asociația Americană a Diabetului (ADA)

ADA nu a răspuns direct la întrebarea DiabetesMine în acest an, însă, din cercetarea informațiilor lor online, am reușit să culegem câteva din ceea ce intenționează să se concentreze organizația pentru 2021.

Pandemie și politică: În cea mai mare parte a anului 2020, organizația a împins ca persoanele cu diabet zaharat (PWD) să fie menținute în centrul atenției politicii și cercetării legate de pandemie, variind de la telesănătate la testarea COVID-19, îngrijirea spitalului și prioritizarea vaccinurilor. Fără îndoială, ne putem aștepta să vedem mai multe lucruri în 2021.

Echitate sănătoasă: în august 2020, ADA a lansat o nouă inițiativă axată pe disparitățile rasiale și inechitățile de sănătate care afectează PWD-urile. Intitulat #HealthyEquityNow și susținut de Abbott Diabetes Care, efortul este ancorat într-o nouă platformă online care susține „5 C: cost, îngrijire, vindecare, comunitate și bucătărie”. Potrivit ADA, acestea sunt principalele probleme cu care se confruntă persoanele de culoare și persoanele dezavantajate din punct de vedere economic și, în special, factorii importanți care duc la diabetul de tip 2. Ca parte a acestei inițiative, ADA a elaborat o „Declarație de drepturi privind echitatea în sănătate” care enumeră 10 drepturi fundamentale ale pacienților - inclusiv dreptul de a-și permite costul medicamentelor prescrise, accesul la asigurări de sănătate de calitate, evitarea amputărilor care pot fi prevenite și accesul la inovații pentru gestionarea diabetului.

Standarde de îngrijire: Unele dintre problemele menționate mai sus sunt, de asemenea, evidențiate în Standardele de îngrijire ale ADA 2021, care sunt publicate în fiecare an ca ghid pentru comunitatea medicală și de îngrijire a diabetului. O schimbare notabilă pentru 2021 este recomandarea ca pacienții să fie evaluați în ceea ce privește nesiguranța alimentară și a locuințelor, sprijinul social, accesul la resursele adecvate ale comunității și „neaderarea medicamentelor legate de costuri”. Desigur, mai multe puncte COVID-19 sunt, de asemenea, incluse în această ediție cea mai recentă.

Limite de plată a insulinei: Pentru o mare parte a anului trecut, ADA s-a concentrat pe pledoarie legată de stabilirea plafoanelor de copolină cu insulină la nivel de stat. Deși ar fi de preferat un mandat federal, plafoanele de preț de stat ajută unii PWD care altfel nu ar putea să-și permită insulina. La începutul anului 2021, un total de 14 state - precum și districtul Columbia - au adoptat aceste capace de copay (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington și Virginia de Vest). Mai multe sunt în lucru în toată SUA, unele deja urmând să intre în vigoare în 2021 sau mai departe.

Sesiuni științifice 2021: Cel mai mare eveniment de diabet al anului va fi din nou virtual. Adunând peste 14.000 de profesioniști în diabet, avocați și cercetători împreună în fiecare an în iunie, cele 81 de sesiuni științifice s-ar fi ținut la Washington, D.C., dacă nu pentru COVID-19. În schimb, ADA a anunțat că va avea loc online, la fel ca evenimentul complet virtual de anul trecut - cu excepția cazului în care organizația este în măsură să completeze conferința virtuală cu un fel de aspect hibrid în persoană. Oricum ar fi, este planificat să aibă loc între 25 și 29 iunie 2021.

Asociația specialiștilor în îngrijirea și educația diabetului (ADCES)

Această organizație profesională a dat startul anului 2020 cu o explozie, anunțând o rebranding masiv de la denumirea sa anterioară Asociația Americană a Educatorilor pentru Diabet (AADE), așa cum se știa de la înființarea sa în 1973, către ADCES, pentru Asociația Specialiștilor în Îngrijirea și Educația Diabetului .

Acest lucru a urmat unei schimbări de nume pentru membrii săi, de la „educatori pentru diabet” la „specialiști în îngrijirea și educarea diabetului” (DCES), pentru a reflecta mai bine sfera de îngrijire pe care acești profesioniști o oferă.

Purtătorii de cuvânt ADCES spun că „2020 a fost un an care a adus o schimbare de direcție și concentrare și o urgență sporită de a pleda pentru membri și pentru cei pe care îi deservesc”.

Așa cum ADCES a început să lanseze modificările rezultate din rebranding, COVID-19 a făcut ca lumea să se oprească.

„Unele programe de educație pentru auto-gestionare a diabetului și programe de sprijin sunt închise”, afirmă ADCES. „Specialiștii în îngrijirea și educația diabetului au fost dezvăluite, la fel cum învățam impactul disproporționat al pandemiei asupra persoanelor afectate de diabet, în special în comunitățile de culoare. Spitalele au întrerupt programele și serviciile neesențiale, concentrându-se pe numărul tot mai mare de pacienți cu COVID-19. Multe persoane cu diabet nu aveau mijloace de îngrijire și sprijin. ”

Răspunsul de la ADCES a inclus:

• Impulsul telesănătății: odată ce Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid (CMS) au început să extindă serviciile telesănătate pentru a umple golul în îngrijirea diabetului, susținătorii ADCES au lucrat cu acea agenție federală pentru a obține o modificare a regulamentului, permițând asistenților medicali (RN) și farmaciștilor să utilizați servicii de telesănătate. Organizația a furnizat, de asemenea, resurse, seminarii web de întrebări și răspunsuri săptămânale și îndrumări pentru telesănătate pentru a naviga în noul mediu COVID-19.
• Conferință virtuală: întâlnirea anuală a asociației adună în mod normal aproximativ 8.000 de membri în fiecare august. În 2020, a pivotat la un eveniment complet online, susținut de hashtagul # ADCES20. Organizația observă că, în afară de concentrarea asupra pandemiei și telesănătății, o zi întreagă a conferinței în direct a fost dedicată echității în sănătate, „un subiect care a primit în mod meritat atenția de care avea nevoie în 2020”.

În 2021, ADCES intenționează să continue pivotarea, după cum este necesar, pentru a face față pandemiei și nevoilor în evoluție din comunitatea de îngrijire a diabetului.

• Informații exacte privind vaccinarea COVID-19: ADCES spune că acest lucru va juca un rol critic în prima jumătate a anului 2021 și intenționează să monitorizeze cu atenție situația.
• Extinderea telesănătății: întrucât organizația intenționează să lucreze în continuare cu CMS, în speranța de a face permanentă reglementările extinse privind telesănătatea.
• Accesul și învățarea tehnologiei: „COVID-19 a promovat tehnologia cu zeci de ani în urmă și, ca asociere, intenționăm să folosim acest lucru pentru un acces sporit și echitabil la dispozitive de salvare a vieții, cum ar fi monitoarele continue de glucoză și o mai bună înțelegere a impactului acestora”, se afirmă în acesta. „Site-ul tehnologic ADCES danatech.org va juca, de asemenea, un rol esențial în furnizarea de formare pentru dispozitive și produse către profesioniștii din domeniul sănătății care altfel nu ar putea avea acces la informații.”
• Sănătate echitate în avans: Deși echitatea sănătății a fost deja un subiect major pentru asociație, aceasta va deveni un punct focal în 2021, ADCES spune DiabetesMine. Consiliul său de administrație numește un consiliu pentru diversitate, echitate și incluziune (DEI) pentru a dezvolta o cartă și o cale de urmat care va include dezvoltarea leadership-ului, recrutarea membrilor, alinierea serviciilor și a resurselor și un accent pe reducerea disparităților în îngrijire bazate pe determinanți sociali ai sănătate.
• Întâlnire online: În sfârșit, Conferința anuală ADCES 2021, planificată inițial să aibă loc în Pheonix, Arizona, în perioada 13-16 august 2021, este acum planificată ca un eveniment hibrid în persoană / virtual.

„Dacă am învățat un lucru în 2020, este că orice se poate întâmpla și trebuie să fim pregătiți și pregătiți să ne adaptăm”, spune conducerea ADCES pentru DiabetesMine.

Dincolo de tipul 1

Această organizație centrală de advocacy nonprofit cu sediul în California de Nord se va extinde probabil pe alianța sa cu JDRF anunțată în 2019, inclusiv prin crearea de noi resurse ca răspuns la pandemia și criza accesibilității la insulină.

Pentru 2020, Beyond Type 1 a împărtășit următoarele realizări:

• Centrul de resurse COVID: La începutul anului 2020, organizația a răspuns rapid pandemiei, publicând sute de resurse și punându-le la dispoziția partenerilor pentru sindicare. Acest lucru a dus în cele din urmă la lansarea CoronavirusDiabetes.org de către JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Acest efort, construit în parteneriat cu 130 de organizații și companii, a avut ca scop consolidarea și partajarea informațiilor bazate pe dovezi pentru comunitatea diabetului într-un moment de mare incertitudine. Au continuat această activitate publicând săptămânal pe COVID-19 și diabet, menținând comunitatea actualizată.
• Resurse de accesibilitate la insulină: în octombrie 2020, Beyond Type 1 a lansat GetInsulin.org cu sprijinul a numeroși parteneri, inclusiv Asociația Națională pentru Avansarea Persoanelor Colorate (NAACP) și Feeding America, împreună cu ADA și JDRF. Această resursă gratuită ajută pe oricine din SUA care are nevoie de insulină să găsească, să înțeleagă și să acceseze opțiunile și programele existente în prezent, personalizate în funcție de circumstanțele lor.
• Monitorizarea vaccinurilor: mai recent, a început să trimită mesaje despre știința, conștientizarea și educația vaccinului COVID-19, cu un efort care a atins peste 100 de milioane de oameni din întreaga lume. „Veți vedea mai multe de la noi despre vaccinul COVID-19 și următoarea fază a pandemiei în 2021”, spune conducerea organizației pentru DiabetesMine.

Privind în viitor până în 2021, organizația spune DiabetesMine că domeniile sale de interes cheie includ:

• Folosind noua sa divizie Advocacy, cu Christel Marchand Aprigliano la conducere.
• Extinderea prezenței sale în întreaga Europă după lansarea acestui an a Beyond Type 1 în cinci limbi europene suplimentare: olandeză, franceză, germană, italiană și suedeză.
• Susținerea activității critice a partenerilor din lumea în curs de dezvoltare.
• Prioritizarea eforturilor care se axează pe probleme de diversitate, echitate și incluziune în spațiul diabetului.

T1International

Această organizație nonprofit globală cu sediul în Marea Britanie atinge comunitatea D din întreaga lume, dar rămâne un accent mare asupra crizei de accesibilitate la insulină din SUA. Grupul a existat din 2013 și a început mișcarea # insulin4all în anul următor înainte de a decola și au adus mai mulți avocați la nivel local care utilizează acel hashtag în propriile eforturi de advocacy.

Odată cu anul 2021, marcând 100 de ani de la descoperirea insulinei în 1921, subiectul accesibilității și accesului la insulină va fi o problemă și mai critică, fiind abordată de T1International în acest an.

Iată ce spune organizația despre planurile sale pentru 2021:

• „Așteptăm cu nerăbdare să continuăm să construim și să susținem rețeaua noastră de capitole din SUA, inclusiv prioritățile și strategiile noastre de stat și federale”.
• „La nivel global, vom actualiza și extinde Instruirea și instrumentele noastre de advocacy pentru a ajuta avocații să își maximizeze impactul și să aibă în continuare un puternic sentiment de comunitate.”
• „Din punct de vedere organizațional, ne bazăm pe structurile noastre puternice și transparente pentru a asigura echitatea și pentru a ne ridica la valorile noastre atât la nivel intern, cât și extern, inclusiv mecanisme de susținere a feedback-ului voluntarilor în organizație la nivel de personal, programare și consiliu.”
• „2021 înseamnă, de asemenea, conștientizarea și atenția continuă asupra impactului actual și continuu al COVID-19, mai ales că se referă la inechitățile de sănătate din cadrul comunităților, atât în ​​SUA, cât și în întreaga lume.”

De remarcat: Allison Bailey, senior manager de avocatură al T1International, a renunțat la poziția sa la mijlocul lunii ianuarie 2021, deci este TBD cu privire la viitoarele schimbări de conducere pentru anul următor.

Pentru a citi mai multe despre ceea ce fac aceste organizații de advocacy în special în ceea ce privește lobby-ul pentru politicile guvernamentale, consultați și Prognoza priorităților politicii de diabet pentru 2021.